„Ég get breytt mér vegna þess sem gerist.“
En ég neita að láta það draga úr mér kjarkinn.“
Maya Angelou
Aristóteles Onassis var grísk/argentínskur sjómaður, einn af ríkustu og þekktustu mönnum heims, vel þekktur sem eiginmaður Jackie Kennedy Onassis. Hann lést árið 1975, 69 ára að aldri, og er talið að orsökin sé lungnabólgu.
Reyndar hafði hann glímt við fylgikvilla vegna vöðvaslensfárs, sjúkdóms sem hann glímdi við síðustu æviár sín. Allur auður hans og völd gátu ekki tryggt honum rétta læknismeðferð til að bjarga lífi hans frá þessum lítt þekkta taugavöðvasjúkdómi.
Ég var 29 ára þegar ég frétti af andláti Onassis og heyrði fyrst orðin „myasthenia gravis“. Ég grunaði lítt að 45 árum síðar yrðu þessi orð stór hluti af orðaforða mínum ...
Í mars 2020 vann ég sem sálfræðingur á skrifstofu minni í Pennsylvaníu. Heimurinn var farinn að átta sig á því að fólk var að veikjast af veiru. Mánudaginn 9. mars skildi ég eftir bæklinga í biðstofunni minni fyrir alla viðskiptavini mína til að skoða fyrir viðtalið:
TIL VIÐSKIPTAVINA MÍNA…
EF ÞÚ
EÐA NÁNASTA FJÖLSKYLDUMEÐLIMUR
ER VEIKUR MEÐ FLENSULÍKUM EINKENNUM,
EÐA EF ÞÚ HEFUR VERIÐ ÚTSÝNDUR FYRIR FLENSU,
VINSAMLEGAST SKULUM VIÐ ENDURBÓKA TÍMANN OKKAR
ÞEGAR ÞÚ / ÞEIR
ERUÐ HEILBRIGÐ AFTUR.
Eins og þú líklega gerir þér grein fyrir, þá er þetta tilraun til að
draga úr smitdreifingu kórónuveirunnar.
ÞAKKA ÞÉR FYRIR SKILNINGINN,
BARBARA
Enginn af viðskiptavinum mínum afbókaði. Covid-19 var yfirvofandi.
Þegar ég leit yfir herbergið á meðan á fundum stóð þann dag, varð ég þess var að ég sá tvöfaldar myndir, sem fannst mér óvenjulegt en (óútskýranlega) ekki sérstaklega ógnvekjandi.
Fyrir mánudaginn 16. mars höfðu flestar meðferðarstofur – þar á meðal mín – hætt viðtölum á staðnum, sem fljótlega voru skipt út fyrir rafrænar „fjarheilbrigðis“-viðtöl.
Og ég var farinn að upplifa tíðari, óþægilegri tvísýni og átti mjög erfitt með að halda augunum opnum. Því fylgdu fljótlega mjög óþægilegir kaflar þar sem matur og drykkur, jafnvel vatn, festist þegar ég borðaði eða drakk. Þá fór höfuðið að hanga niður á bringunni – hálsinn á mér var of veikburða til að halda honum uppi! Hvað var að gerast?!
Í fjarviðtali lét augnlæknirinn mig gera „íspróf“: Ég setti poka af frosnu grænmeti á augun í eina mínútu. Ég varð hissa þegar bæði tvísýnin og ósjálfráða lokun augna hurfu fljótt (þó tímabundið). Læknirinn sagði mér að þetta væri líklega vöðvaslensfár – þessi orð sem ég hafði fyrst heyrt 45 árum áður. Það fannst mér ógnvænlegt. Hún vísaði mér til taugalæknis á staðnum.
Taugalæknirinn sagði mér – með áherslu, hroka og afsökunarbeiðni – „Þú ert ekki með vöðvaslensfár!„Blóðprufa sannaði fljótt að hann hafði rangt fyrir sér. Ég byrjaði á Mestinon, hefðbundnu lyfi til inntöku við MG.“
Svo á nákvæmlega þeim tíma sem heimurinn fór að takast á við Covid og banvænar afleiðingar hans, var ég að glíma við mína eigin persónulegu kreppu.
Myasthenia Gravis?! Hvað þýddi það fyrir mig, fyrir framtíð mína?? Ég var hræddur, of hræddur á þeim tíma til að vilja læra meira um MG.
Ég fór að hitta annan taugalækni á stofunni sem samþykkti greininguna fúslega, en hún hafði enga reynslu af meðferð á MG. Þá skipti ég yfir til taugavöðvalæknis við Háskólann í Pennsylvaníu sem var vel að sér í MG. Hún ávísaði steranum Prednisone, ónæmisbælandi lyfi. Hún byrjaði líka að gefa mér Imuran, ónæmisbælandi lyf sem ekki er steri, sem sendi mig á sjúkrahús með brisbólgu.
Svo hófst MG sagan mín…
MG er „sjálfsofnæmissjúkdómur“. Fyrsta þekkta notkun þessara orða var árið 1952. Sjálfsofnæmissjúkdómur er ástand þar sem ónæmiskerfið ræðst ranglega á heilbrigða, virka líkamshluta og ræðst á þá eins og þeir séu framandi lífverur. Talið er að um 80 eða fleiri sjálfsofnæmissjúkdómar séu til staðar. Þeir eru allir langvinnir – einu sinni til staðar, alltaf til staðar.
Ólíkt öðrum sjálfsofnæmissjúkdómum sem þróast nokkuð fyrirsjáanlega, er ferill hvers MG sjúklings einstakur – rétt eins og hvert snjókorn sem fellur af himninum er einstakt. Þess vegna varð MG þekkt sem „Snjókornasjúkdómur. "
Það leið ekki á löngu þar til ég sigraðist á lostinu við greininguna á MG, sem ég vildi í fyrstu ekki horfast í augu við. Það tók mig langan tíma að fræða mig um sjúkdóminn. Nú til dags vil ég skilja ástandið sem hefur haft svo mikil áhrif á líf mitt. Ég hef lesið um það og sótt rafræna MG fundi. Ég hef gengið í MG stuðningshópa á Facebook, ekki til að fá læknisfræðileg ráð heldur til að læra af reynslu annarra. Núna skrái ég mig inn á þessar síður til að spyrja spurninga, bjóða upp á stuðning, hvetja aðra og deila þeirri þekkingu sem ég kann að hafa.
Samt hef ég aðeins hitt einn annan MG sjúkling persónulega á síðustu fimm árum. (Hann var með MG í augum.)
Sum lyf og aðgerðir eru frábending fyrir sjúklinga með MG: magnesíum (vöðvaslakandi) og kínín (notað til að lina krampa í fótleggjum) geta aukið vöðvaslappleika. Fylgjast þarf vandlega með öllum svæfingum til að tryggja öryggi. Sum sýklalyf ætti að nota með varúð, ef þau eru notuð yfirhöfuð. Botox er ekki leyfilegt. Forðast þarf bólgueyðandi gigtarlyf (NSAID). Mér líður oft eins og ég sé að forðast regndropa í stormi.
Núverandi MG lyfin mín og meðferðir eru prednisón, Soliris innrennsli á tveggja vikna fresti (á innrennslisstöð), IVIG innrennsli þrisvar á sex vikna fresti (heima með hjúkrunarfræðingi) og Mestinon.
Án sjúkratryggingar er kostnaðurinn við Soliris innrennsli – bíðið nú við – yfir 600,000 dollara á ári! Ég er svo heppinn að hafa tryggingar sem standa straum af þeirri upphæð að mestu leyti. Það á ekki við um alla MG sjúklinga.
Ég byrjaði að taka barkstera í maí 2020. Ég hætti fljótlega að nota það. Hið illa undralyfInnan mánaðar hurfu augneinkennin og hálsvöðvarnir mínir urðu nógu sterkir til að ég gat haldið höfðinu uppi. Ég var létt!
En svo… eftir nokkra mánuði…
- Ég þróaði klassíska steralyfið „tunglandlit“
- Ég missti augnhárin og flestar augabrúnirnar mínar
- Augun mín og nefið draup stöðugt
- Stórir pokar birtust undir augunum á mér
- Húðin á handleggjunum mínum varð pappírsþunn og kreppuð
- Minnsti högg olli dökkfjólubláum marblettum
- Hárið á mér var þynnra, breyttist í áferð og óx varla
- Ég fékk skyndilega alvarlega augasteina og gat ekki lesið án stækkunarglers.
- Glúkósagildi mín hækkuðu til muna
- Skap mitt varð fyrir áhrifum
Ég varð mjög áhyggjufullur um möguleikann á að lyfið gæti valdið því að bein mín og tennur yrðu brothætt. Og ég varð órólegur þegar ég leit í spegilinn og óþekkjanlegt andlit ókunnugra manna leit á mig. Ég virtist hafa elst um ár á aðeins nokkrum mánuðum.
Undir handleiðslu taugalæknisins míns hef ég nokkrum sinnum reynt að minnka Prednisón skammtinn – mjög, mjög hægt. Þegar ég hef farið „of lágt“ hef ég endað á sjúkrahúsi með „MG kasti“ þar sem – mér til mikillar skelfingar – þurfti að auka skammtinn til að stjórna einkennunum. Ég vil ekki lifa með Prednisóni, en ég get ekki lifað án þess.
Þótt það hafi verið erfitt að takast á við MG á margan hátt, þá var eina skiptið sem það kom mér til tára í byrjun apríl 2020, áður en ég fékk Prednisone með lækningarmátt sínum. Þegar ég reyndi að nota örbylgjuofninn fyrir ofan eldavélina mína, gerðu veikir hálsvöðvar mínir það ómögulegt fyrir mig að lyfta höfðinu til að sjá stjórntækin. Ég var pirraður, órólegur og hjálparvana. Ég keypti mér fljótt örbylgjuofn fyrir borðplötu. Í dag nota ég hann eingöngu, jafnvel þótt ég eigi fullkomlega góðan örbylgjuofn fyrir ofan eldavélina og geti lyft höfðinu.
Á þeim tíma sem ég hef lifað með MG hafa nokkur skipti verið þar sem máttleysi í tunguvöðvunum mínum hefur leitt til þess að ég hef læst. Í júlí 2021 hafði ég verið að læsa í nokkra daga, en skyndilega uppgötvaði ég að ég hafði algerlega... engin rödd, gat ekki komið upp hljóði!
Sem betur fer var ég heima hjá vinkonu minni, Susan. Þannig að á meðan hún talaði við taugalækninn minn skrifaði ég spurningar mínar og athugasemdir fyrir hana. Hann sagði mér að ég þyrfti að komast á sjúkrahús eins fljótt og auðið er, að ástandið gæti versnað hratt: vöðvaslappleikinn í mér hefði þegar náð frá tungunni yfir í raddböndin, sem gætu hugsanlega náð út í þindina og hamlað öndunargetu minni.
Á sjúkrahúsinu fékk ég innrennsli í viku og var flutt á endurhæfingarstofnun þar sem ég var í tvær vikur. Reynslan var frekar óþægileg.
Hin goðsagnakennda atvinnutenniskona Monica Seles tilkynnti nýlega að hún hefði fengið greiningu um MG árið 2022. Að hafa opinbera persónu sem andlit sjúkdómsins gæti vonandi aukið skilning á – og fjármögnun fyrir – MG.
MG hefur gert mig viðkvæma, ég hef eldst töluvert og fyrir tímann, bæði hvað varðar virkni og útlit. Sjúkdómurinn er óútreiknanlegur – ég veit aldrei hvenær eða hvaða veikleiki mun slá á mig. Einn daginn get ég kannski ekki lyft hendi eða rétt út fingurna; annan daginn er erfitt að ganga, tala eða leggjast niður; tvísýni hefur komið aftur; ég get ekki kyngt mat eða vatni; jafnvægið mitt er úr skorðum; ég fæ auðveldlega andardrátt; hendurnar á mér verða of máttlausar til að opna krukku. Ég datt af stól vegna lausrar sætispúða og ég var of máttlaus til að komast upp af gólfinu. Stundum á ég erfitt með öndun. Hiti eykur einkenni MG. Það er krefjandi.
MG er kannski ekki mest lamandi sjúkdómurinn, en hann er vissulega meðal þeirra furðulegustu.
Í náttúrunni er hvert einstakt snjókorn einstaklega brothætt. En sjáið bara hvað þessi snjókorn geta gert þegar þau festast saman. Við snjókornin getum líka fundið styrk í fjöldanum…
Þessi færsla deilir sjónarmiði eins sjúklings og felur ekki í sér læknisfræðilegar leiðbeiningar. Ræddu við lækninn þinn ef þú hefur spurningar um meðferðaráætlun þína við MG, þar á meðal ef þú hefur áhyggjur af aukaverkunum lyfja.