Mabuhay!
Ég heiti Tessa Ladores, filippseysk og asísk kona sem glímir við vöðvaslensfár. Ég er fulltrúi hugrekkis og ákveðni ótal stríðsmanna sem halda áfram að berjast gegn þessum ósýnilega sjúkdómi af trú og styrk.
Í dag deili ég ekki aðeins ferðalagi mínu, heldur einnig seiglu, von og baráttuanda allra stríðsmanna gegn vöðvaslensfári um alla Asíu og víðar.
Ég greindist með vöðvaslensfár árið 2021 eftir að hafa fundið fyrir lafandi vinstra augnloki og alvarlegri tvísýni. Það sem byrjaði sem augnloksþekjubólga þróaðist í almenna MG innan nokkurra mánaða. Ég hóf meðferð með sterum og viðhaldslyfinu Mestinon. En sjö mánuðum síðar fór ég í MG-kreppu. Ég var settur í barkaþræðingu og gekkst undir barkaskurð, sem ég er enn með í dag.
Í næstum tvö ár missti ég röddina vegna barkaþræðingar. Fyrir einhvern sem er skoðanafastur en samt innhverfur að eðlisfari var það ein erfiðasta baráttan að missa röddina. En ég var svo heppin að finna lækni sem hjálpaði mér að endurheimta hana.
Í dag eru einkennin mín undir stjórn. Ég er innilega þakklát fyrir að taugakúluvöðvarnir mínir eru ekki fyrir áhrifum. Ég get talað skýrt, tuggið vel og kyngt án erfiðleika. Í nóvember fór ég einnig í þymektómaaðgerð og ég er enn vongóð um að hún muni bæta öndun mína enn frekar.
Þrátt fyrir allt held ég áfram að vinna heiman frá mér sem fulltrúi í spjallþjónustu, starf sem ég hef gegnt í næstum tíu ár. Hvort sem ég finn mig sterkan eða veikan, þá mæti ég. Því að lifa með MG þýðir að aðlagast en aldrei gefast upp.
Hins vegar endurspeglar saga mín líka stærri veruleika.
Á Filippseyjum og víða um Asíu endar baráttan ekki með greiningu. Aðgangur að háþróaðri meðferð eins og IVIG og Rituximab er enn takmarkaður og kostnaðarsamur. Of oft eru lífsbreytandi eða jafnvel lífsbjargandi meðferðir utan seilingar — ekki vegna þess að þær eru ekki til, heldur vegna þess að þær eru ekki aðgengilegar.
Þess vegna tala ég.
Vegna þess að vitundarvakning verður að leiða til aðgerða. Vegna þess að sjúklingar eiga skilið aðgang. Vegna þess að stríðsmenn eiga skilið tækifæri til að berjast.
Að gefast upp er aldrei kostur.
Til allra MG-stríðsmanna um allan heim, verið sterk. Við erum seigir. Við erum sýnileg. Og saman munum við halda áfram að berjast.