Ég hef lifað með vöðvaslensfár í yfir þrjátíu ár. Þetta er saga mín um vöðvaslensfár.
Þetta byrjaði þegar ég var í háskóla. Ég var við Bentley-háskóla í Waltham í Massachusetts og var rétt að verða 21 árs. Ég fór að finna fyrir einhverju undarlegu í kringum munninn og ég átti erfitt með að tyggja. Ég man að ég reyndi að borða steik í matsal á háskólasvæðinu og gat ekki tuggið hana. Þegar ég var að borða morgunkorn gat ég ekki lokað munninum alveg – mjólkin rann út.
Ég var að vinna í símabankanum í háskólanum og eitt kvöldið þegar ég var í símanum við einhvern gat ég ekki talað. Ég átti að fá viskutennurnar mínar fjarlægðar, svo ég hélt að þetta tengdist því. Ekkert af þessu var skynsamlegt.
Ég vaknaði á afmælisdaginn minn – það var í janúar 1993 – og ég sá tvöfalt.
Ég var ekki viss hvað var í gangi. Mamma, sem var hjúkrunarfræðingur, hringdi í augnlækninn. Ég fékk tíma þennan dag og hann vissi strax að þetta væri ekki augnvandamál heldur taugasjúkdómur. Hann minntist fyrst á vöðvaslensfár. Mamma hljóp heim og fletti því upp í sjúkrabókinni sinni.
Við fylgdum eftir með heimilislækninum mínum, sem trúði ekki alveg að þetta væri vöðvaslensfár, en hann samþykkti að senda mig til taugalæknis. Taugalæknirinn gerði nokkrar rannsóknir og í lok mánaðarins var staðfest að ég væri með MG.
Ég tel mig mjög heppna að hafa fengið greiningu á MG svona snemma; ég hef heyrt hryllingssögur þar sem fólk fær ekki greiningu í mörg ár.
Ég fór í myndgreiningu sem staðfesti að ég væri með æxli í hóstarkirtlinum mínum og ég var vísað til sérfræðings í Boston til að fá hóstarkirtilsaðgerð.
Á meðan var ég í meðferð með Mestinon, en ég var stöðugt tvísýn. Ég hafði ekki mörg önnur einkenni – stundum gætu handleggirnir á mér orðið svolítið þreyttir, en almennt séð gat ég komist af.
Um miðjan mars fór ég í hóstarkirtilsaðgerð og fór aftur í skólann. Þarna sat ég, 21 árs, ekki alveg viss um hvað ég var að fást við. Ég hélt að þetta yrði allt í lagi.
Ég mun aldrei gleyma upplifun sem ég upplifði þetta vor. Svefnherbergið mitt var efst á þessum löngu stiga – það hlýtur að hafa verið 100 þrep á hæð. Ég var í frábæru formi fyrir greiningu mína, alltaf virk. Ég átti engan vandræði með að hoppa upp stigann. En eftir greiningu og aðgerðina mína…
Það var rigningardagur. Ég var að fara upp stigann. Ég fór kannski 20 þrep með bakpokann minn og regnhlífina mína og hrundi bara niður. Fæturnir á mér hættu bara að virka. Annar nemandi sá mig, kom hlaupandi og hjálpaði mér upp restina af leiðinni.
Þetta var umbreyting mín frá augneinkennum yfir í almennt MG.
Frá þeim tímapunkti, næstu tvo mánuði, var ég inn og út af sjúkrahúsinu. Ég fékk IVIG meðferð á sjúkrahúsi og það hjálpaði. Ég var á stórum skömmtum af prednisóni. Ég hélt áfram að taka Mestinon en það virkaði ekki vel fyrir mig. Ég prófaði Cyclosporin en þoldi ekki aukaverkanirnar.
Ég þurfti að aðlagast til að halda áfram í námi. Ég þurfti að fá heimavist sem var nær kennslustofunum og minnka námsálagið. Ég var með fötlunarskilti, svo þegar foreldrar mínir keyrðu mig var auðveldara að fá pláss. Kennararnir mínir gátu gefið mér bækur á segulbandi. Að lokum tók það mig eitt ár í viðbót að útskrifast. Andlitið á öllum myndunum mínum var kringlótt prednisónandlit.
Að vera veikur - það tekur líf þitt... Ég var háskólanemi. Ég átti að fara að skemmta mér! Það breytti öllu. Ég gat ekki farið út. Ég var úrvinda. Maður er bara að reyna að lifa lífinu. Maður er bara að reyna að gera allt sem maður gerðir áður. Ég man að ég spurði mömmu hvenær ég gæti farið í loftfimleika aftur. Hún hafði ekkert svar fyrir mig.
Í háskólanum fann ég deild stuðningshópsins MGFA á staðnum. Það breytti öllu. Ég endaði sem ritari. Ég var langyngstur í hópnum, en ég fékk staðfestingu á svo mörgum af tilfinningum mínum. Ég man að ég talaði við einn hópmeðlim á mínum aldri sem viðurkenndi að þetta væri erfitt. MG stoppar mann bara í sporum manns.
Það versta er þegar maður er mitt í því að þvo hárið og þarf að hætta því maður getur ekki haldið höndunum uppi. Það eru litlu hlutirnir. Smáu hlutirnir í lífinu sem maður tekur sem sjálfsagðan hlut. Hlutirnir sem maður þarf að hætta. Hlutirnir sem maður þarf að skipuleggja. Hvað geri ég ef ég verð þreyttur, ef ég þarf að hætta? Get ég fengið far heim? Verður fólk þar sem þekkir mig, sem getur hjálpað ef eitthvað gerist?
Ég komst að því að meðferð með bláæðagigt (IVIG) var gullmoli fyrir mig – það var það sem virkaði. Hjúkrunarfræðingar komu heim til mín eða í heimavistina mína til að gefa mér innrennslið. Ég var „sú manneskja“ – herbergisfélaginn tengdur við IV-stöngina! Pabbi kallaði þetta „go-go“ djús. Ég fékk mér hann og leið eins og ég sjálf aftur. Þetta var eins og kraftaverk.
Ég var á IVIG í næstum 10 ár, einu sinni í mánuði.
Eftir útskrift fór ég að vinna í mannauðsmálum. Einu sinni í mánuði, í fimm daga, þurfti ég að fara snemma í meðferðina mína. Sem betur fer bauð vinnuveitandinn mér húsnæðið.
Eftir mörg ár af þessu ákvað taugalæknirinn minn að minnka meðferðina við bláæðabólgu í fjóra daga, á fimm vikna fresti. Að lokum varð hún þrisvar á sex vikna fresti. Mér leið frábærlega. Hann sagði: „Af hverju hættum við þessu ekki bara?“ Ég var tilbúin. Ég þekki öll einkennin, svo ég vissi hvað ég ætti að leita að ef áætlun hans virkaði ekki.
Tíu árum eftir hóstarkirtilsaðgerðina fékk ég fulla bata. Ég var 31 árs. Það voru 10 ár með einkennum. Það var skrýtið að vera ekki með þau lengur. Ég hafði sett inn lungnaslagæðarloku vegna þess að ég var að fá svo margar æðameðferðir og ég lét fjarlægja hana. Það var ótrúleg tilfinning.
Ég hélt áfram lífi mínu, en ég vissi að það gæti alltaf komið aftur. Ég er alltaf varkár. Það er ekki komið aftur ennþá.
Ég eignaðist tvö börn með góðum árangri. Fæðingarlæknirinn minn var mjög stressaður – hún vissi að ég gæti ekki fengið magnesíum ef ég fengi meðgöngueitrun – en ég átti tvær vel heppnaðar fæðingar og fékk enga endurkomu MG. Eiginmaðurinn minn þekkir mig ekki einu sinni með MG einkenni.
Það er svo margt fólk þarna úti sem nær aldrei bata – ég fann fyrir smá sektarkennd yfir því að vera ein af þeim heppnu.
MG tók líf mitt í 10 ár, en þegar ég fór í bata gat ég sett MG á hakann.Ég hélt áfram með restina af lífi mínu. Nú er ég á öðrum stað í lífi mínu. Ég á tvo nemendur í miðskóla og ég vil fræða þá um þennan sjúkdóm. Ég vil fræða fólk og gefa til baka.
Ég er spennt að fjölskyldan okkar taki þátt í MG Walk í Boston í ár. Við tengdumst aftur við MGFA á íshokkíleik Worcester Railers, þar sem við erum með ársmiða. MGFA var tilviljun góðgerðarstofnun leiksins eitt fimmtudagskvöld í apríl. Ég trúi því að allt gerist af ástæðu og það var mér hvatning til að taka þátt aftur. Ég er svo spennt að sagan mín, ferðalag mitt, geti á einhvern hátt hjálpað einhverjum öðrum.