Af hverju skiptir vitund um vöðvaslensfár máli, í júní og alltaf
Ég heiti Sethunya Maikano og er 31 árs hjúkrunarfræðingur, móðir og rithöfundur sem býr í Botsvana í Afríku. Ég hef brennandi áhuga á samfélagsþjónustu, æskulýðsstarfi og heilbrigðismálum. Ég gegni ýmsum forystuhlutverkum innan kaþólsku kirkjunnar, sérstaklega í æskulýðsstarfi, sem hefur gefið mér tækifæri til að vinna með og hvetja ungt fólk.
Fyrir utan málsvörnina hef ég gaman af að skrifa, tala fyrir framan fólk, skipuleggja viðburði í samfélaginu og eyða tíma með fjölskyldu og vinum. Trú mín, ástvinir og stuðningsnet hafa verið meðal þeirra styrktaraðila sem ég hef veitt mér í gegnum baráttu mína við vöðvaslensfár.
Ég greindist með seróneikvæðum almennum vöðvaslensfári í október 2020 eftir að hafa fætt tveimur mánuðum áður. Eins og margir sem lifa með sjaldgæfa sjúkdóma eyddi ég miklum tíma í að leita svara áður en ég fékk loksins greiningu sem útskýrði það sem ég hafði verið að upplifa.
Greiningin kom eftir tímabil óútskýrðra einkenna sem höfðu áhrif á daglegt líf mitt. Jafnvel þótt ég hefði átt við sjónvandamál að stríða í uppvexti mínum, sérstaklega sjóntruflanir, olli það ekki nægum áhyggjum til að ég byrjaði að grafa.
Eftir fæðingu fann ég fyrir vöðvaslappleika og þreytu sem virtist ekki í samræmi við athafnir mínar og með tímanum varð sífellt erfiðara að hunsa einkennin. Það sem olli mér ótta var kyngingarörðugleikinn sem gerði það erfitt að borða á meðan ég var að gefa nýfædda barninu mínu brjóst.
Eftir fjölmargar viðtöl, prófanir og tilvísanir komust læknar að lokum að því að vöðvaslensfár væri orsökin.
Það var bæði yfirþyrmandi og léttir að fá greininguna. Það var ógnvekjandi að komast að því að ég væri með langvinnan sjálfsofnæmissjúkdóm, en það var líka huggandi að fá loksins skýringu og leið fram á við.
Áskoranirnar sem fylgja MG hafa verið bæði líkamlegar og tilfinningalegar. Líkamlega getur MG gert jafnvel einföld verkefni þreytandi. Það eru dagar þar sem líkami minn vinnur ekki með áætlanir mínar og það hefur verið stöðugt ferli að læra að aðlagast.
Tilfinningalega hefur eitt það erfiðasta verið að takast á við óvissuna og hjálpa öðrum að skilja ástand sem er að mestu ósýnilegt. Margir sjá þig líta vel út og gera ráð fyrir að þú sért í lagi, án þess að gera sér grein fyrir þeirri fyrirhöfn sem það tekur að komast í gegnum venjulegan dag.
Fjárhagslegar og heilbrigðistengdar áskoranir hafa einnig verið umtalsverðar, sérstaklega þegar kemur að því að fá aðgang að sérhæfðri umönnun og meðferð. Það er erfitt fyrir sjúklinga með MG að finna sérfræðinga í taugavöðva og fjölbreytt úrval meðferða hér.
MG hefur breytt nánast öllum þáttum lífs míns. Það hefur kennt mér þolinmæði, seiglu og mikilvægi þess að hlusta á líkama minn. Ég hef þurft að endurskilgreina hvað styrkur þýðir. Fyrir greiningu mína mældi ég oft árangur út frá því hversu mikið ég gat gert. Nú hef ég lært að styrkur getur líka þýtt að hvíla sig þegar þörf krefur, biðja um hjálp þegar þörf krefur og halda áfram þrátt fyrir óvissu. Að lifa með MG hefur einnig gefið mér dýpri skilning á lífinu, heilsu og krafti samfélagsins.
Ég vildi óska að fólk skildi að vöðvarýrnun er miklu meira en bara „þreyta“. Þreyta í MG er ekki venjuleg þreyta. Það er djúpstæð vöðvaslappleiki sem getur haft áhrif á tal, göngu, matarlyst, öndun og ótal daglegar athafnir.
Ég vildi líka að fólk vissi að einkenni geta sveiflast. Einhver með MG getur virst fullkomlega heill eina stundina og átt í miklum erfiðleikum þá næstu. Þótt fötlun sé ósýnileg þýðir það ekki að hún sé síður raunveruleg.
Mikilvægast er að ég vil að fólk viti að þeir sem lifa með MG eru ekki skilgreindir af sjúkdómnum. Við erum nemendur, fagfólk, foreldrar, vinir, talsmenn og draumóramenn sem lifum með sjaldgæfan sjúkdóm.
Í júní held ég áfram að leggja mig fram um að auka vitund um vöðvaslensfár með málsvörn, fræðslu og samfélagsþátttöku. Sem einstaklingur sem lifir með vöðvaslensfár skil ég mikilvægi sýnileika og fræðslu til að bæta skilning og stuðning við þá sem þjást af þessum sjaldgæfa sjúkdómi.
Eitt af helstu verkefnunum sem ég leiði í ár er 3.rd Árlegur vitundarvakningarviðburður um vöðvaslensfár (Myasthenia Gravis). Þetta verkefni hófst árið 2024 með það að markmiði að vekja athygli á vöðvaslensfári beint út í mismunandi samfélög og skapa samræður þar sem þeirra er mest þörf.
Á hverju ári einbeitum við okkur að mismunandi markhópi og sníðum skilaboðin að því að ná til fólks sem annars myndi aldrei kynnast sjúkdómnum. Viðburðurinn í ár verður haldinn í framhaldsskólanum okkar í Tonota í Botsvana, þar sem við munum fá nemendur og starfsfólk til að ræða vöðvaslensfár, ósýnilegar fötlanir og mikilvægi samkenndar og aðgengis. Ungt fólk er öflugur breytingadrifkraftur og ég tel að fræðsla þess í dag hjálpi til við að byggja upp upplýstara og samkenndara samfélag á morgun.
Auk þess að skipuleggja vitundarvakningarviðburðinn nota ég samfélagsmiðla og persónulegar frásagnir til að deila reynslu minni af því að lifa með MG. Með því að tala opinskátt um raunveruleika sjúkdómsins – áskoranirnar, sigrana og allt þar á milli – vona ég að auka skilning, hvetja til fyrri greiningar og hjálpa öðrum sem lifa með MG að finna fyrir því að þeir séu séðir og studdir.
Fyrir mér snýst málsvörn um meira en að miðla upplýsingum; hún snýst um að skapa tengsl. Sérhver vitundarvakningarviðburður, hvert samtal og hver saga sem deilt er er tækifæri til að minna fólk á að sjaldgæfir sjúkdómar skipta máli, að ósýnilegir sjúkdómar eru raunverulegir og að enginn ætti að þurfa að takast á við ferðalag sitt einn.
Nú þegar við fögnum vitundarvakningarmánuðinum um MG vona ég að þessi viðleitni muni halda áfram að vekja upp innihaldsríkar samræður, ögra misskilningi og byggja upp sterkara og upplýstara samfélag fyrir alla sem verða fyrir áhrifum af vöðvaslensfári.