Fréttatilkynningar og fréttir frá MGFA

Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) Announces the Start of
Myasthenia Gravis Awareness Month Around the World

June is MG Awareness Month – Global campaigns focus on patient and caregiver inspiration, support and education, and community action to promote broader understanding of rare disease

Kann 29, 2026

BOSTON, MA – May 29, 2026 – Lyfslensfársstofnun Bandaríkjanna^® (MGFA), the largest, leading patient advocacy organization in the United States solely dedicated to the myasthenia gravis (MG) community, announced the start of MG vitundarmánuður around the world. MG community members including patients, care partners, and healthcare providers host advocacy activities in June each year to promote a broader global understanding of the rare autoimmune disease myasthenia gravis and how it impacts patients’ quality of life.

Approximately 70,000 to 100,000 individuals are diagnosed and living with MG in the United States alone. MG patients exhibit debilitating physical symptoms such as extreme fatigue and muscle weakness that impact a person’s ability to see correctly, swallow, smile, walk or breathe. This rare disease can impact anyone at any time in life. Though new MG research and FDA-approved treatments are available, it usually takes months or even years to diagnose MG, which is too long to live with life-changing symptoms. Raising awareness about MG can potentially help those impacted find treatments quicker – taking action for broader MG awareness can make a difference.  

In light of the damaging impact of the disease, MG community members take great pride in creatively planning and hosting awareness activities – everything from fundraisers, media coverage, events and gatherings, legislative advocacy, home and structure lightings, social media sharing, and more – that will increase awareness of the effects of the disease while outlining new treatments and progress.

MGFA provides toolkits, ideas, and methods of taking action and driving broader awareness. The organization also raises funds through its MG Heroes and DARE to CARE programs that support MG research grant funding and educational materials and events. MGFA educates and informs advocates, empowers patients and care partners, and funds critical research that could lead to better treatments and A World Without MG. You can visit the MGFA at vöðvaslensfælni.org.

MGFA fjármagnar rannsóknarverkefni sem miða að því að skilja líffræði MG

Fréttir um vöðvaslensfár

Kann 15, 2026

A Yale researcher studying a rare autoimmune disease hopes to uncover why some patients with myasthenia gravis don’t fully respond to existing treatments — work that could eventually pave the way for more personalized therapies. 

Dr. Alexandra Bayer Wildberger, a Yale post-doctoral student, received the 2026 Next Generation Research Grant in Myasthenia Gravis, co-funded with the American Brain Association.

Lestu meira

Yale researcher studies overlooked antibodies in rare muscle disease

CT Insider

Kann 9, 2026

Lyfsfársstyrkjasjóður Ameríku (MGFA) veitti fjóra styrki, hver að verðmæti 110,000 Bandaríkjadala, til rannsóknarverkefna sem miða að því að skilja betur líffræði vöðvasfárs (MG) og bæta greiningu og meðferð þess.

„MGFA er að stuðla að byltingu í greiningu og meðferð vöðvaslensfárs,“ sagði Samantha Masterson, forseti og forstjóri MGFA, í tölvupósti til Fréttir um vöðvaslensfár„Í gegnum okkar styrkjaáætlun, fjárfestum við í vísindum sem dýpka skilning okkar á verkunarháttum og áhrifum sjúkdóma, með það að markmiði að gera lífið betra fyrir alla sem lifa með þessum sjaldgæfa sjúkdómi.

Lestu meira

MGFA fjármagnar fjögur rannsóknarverkefni í vöðvaslensfári með styrknum „High Impact Pilot Project Award“.

Mars 27, 2026

Myasthenia Gravis Foundation of America, leiðandi sjúklingaverndarsamtök sem einbeita sér eingöngu að myasthenia gravis, tilkynnir með ánægju hverjir hljóta verðlaunin fyrir áhrifamikið tilraunaverkefni árið 2025.

Fjórir vísindamenn voru valdir til verðlaunanna árið 2025:

• Valentina Damato, læknir, doktor, Háskólinn í Flórens, Ítalíu

• Sara Hoffmann, læknir, doktor, MSc, Charité – Universitätsmedizin Berlín, Þýskalandi

• Maartje G. Huijbers, PhD og Dana Vergoossen, PhD, Leiden University Medical Center, Hollandi

• Vijay G. Sankaran, læknir, doktor, læknadeild Harvard, Bandaríkin

Þessi styrkur fjármagnar klínískar rannsóknir sem beinast að mælingum á útkomum sjúklinga eða framförum í klínískum eða rannsóknarháttum sem bæta núverandi meðferðaraðferðir. Markmið MGFA er að styðja rannsóknir á frumstigi sem munu leiða til nýrra rannsókna sem studdar eru af alríkisstofnunum, lyfjafyrirtækjum eða einkareknum sjóðum.

Þetta er í annað sinn sem MGFA hefur fjármagnað styrktarverkefni utan Bandaríkjanna í markmiði okkar að fjárfesta í nýjustu vísindum sem stuðla að betri MG-meðferð. Verðlaunahafar koma frá Ítalíu, Þýskalandi, Hollandi og Bandaríkjunum.

Þessi fyrirmyndarhópur vísindamanna einbeitir sér að fjölbreyttum efnum eins og vöðvaslensfár og sjálfsofnæmi. Rannsóknir þeirra, sem fjármagnaðar eru, munu kanna erfðafræðilegan þátt MG, spámerki, sjúkdómslíffræði yfir alla sjúkdómsferla MG og uppbyggingu MuSK mótefna.

Styrktaráætlun MGFA er hluti af markmiði góðgerðarstofnunarinnar að bæta líf og umönnun með vísindalegum uppgötvunum.

Frá stofnun samtakanna árið 1952 hefur MGFA leitt baráttuna fyrir því að styðja við efnilegustu vísindastarfsemina — fjármagnað rannsóknir, fengið unga vísindamenn og lækna til liðs við sig og stýrt alhliða sjúklingaskrá. Rannsóknir hafa leitt til verulegra umbóta í greiningartækni, meðferðum og meðferðarúrræðum og bættrar sjúkdómsstjórnunar. Kynntu þér rannsóknarverkefni MGFA nánar.

Lesa um viðtakendur

Ný sjúklingaskrá miðar að því að safna raunverulegum gögnum um MG í Bandaríkjunum

MGFA sameinar krafta sína með Vitaccess til að byggja upp langtíma gagnamælingarvettvang

Fréttir um vöðvaslensfár
Febrúar 18, 2026

Í því skyni að brúa bil í rannsóknum á vöðvaslensfári (MG) hefur Vitaccess tekið höndum saman með Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) til að auka gagnasöfnun úr raunverulegum heimi um MG.

Sem hluti af nýja einkaréttarsamningnum verður MGFA opinber samstarfsaðili fyrir Vitaccess Real MG (VRMG) skrásetning, sjúklingamiðaður vettvangur sem er hannaður til að afla ítarlegra rauntíma gagna um sjaldgæfan sjálfsofnæmissjúkdóm. Markmið nýja skrárinnar er að upplýsa betur um klínískar rannsóknir og að lokum bæta umönnun sjúklinga með MG, samkvæmt fréttatilkynningu fyrirtækisins að tilkynna samstarfið.

Lestu meira

Vitaccess og Myasthenia Gravis Foundation of America mynda stefnumótandi samstarf til að efla öflun raunverulegra gagna um MG

Febrúar 12, 2026

Boston, Massachusetts, Bandaríkjunum og Oxford, Bretlandi – Vitaccess, leiðandi fyrirtæki í að afla vísindamiðaðra, raunverulegra gagna, hefur gengið til einkaréttarsamstarfs við Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA), sem gerir MGFA að opinberum samstarfsaðila Vitaccess Real MG (VRMG) skrárinnar, til að skapa einn umfangsmesta sjúklingamiðaða gagnagrunn fyrir myasthenia gravis (MG).

Samstarfið fjallar um mikilvæga áskorun í MG, sjaldgæfum og afar ófyrirsjáanlegum sjálfsofnæmissjúkdómi: þó klínískar rannsóknir sýni fram á virkni, þá ná þær sjaldan til þeirrar langtímaupplifunar sjúklinga sem eftirlitsaðilar, greiðendur og heilbrigðistæknimatsaðilar (HTA) krefjast í auknum mæli. VRMG skráin mun samþætta klínísk gögn við niðurstöður sjúklinga, fylgjast með árangri meðferðar, einkennum og lífsgæðum yfir lengri tíma í raunverulegum aðstæðum. Þetta mun skapa ákvarðanatökuhæf gögn til að styðja við umsóknir til reglugerða, aðgang að markaði og viðskiptaáætlun sem mun hjálpa til við að þróa nýjar árangursríkar meðferðir fyrir MG sjúklinga hraðar.

Samstarfið mun:

• Kynna núverandi skráningaraðila MGFA og breiðara samfélag sjúklinga og lækna þeirra fyrir VRMG vettvanginum. 
• Samþætta 10+ ára eldri skráargögn MGFA í trúnaðar- og öruggt MG-gagnagrunn, sem býður upp á verðmæta auðlind fyrir afturskyggnar greiningar. 
• Láta rödd MGFA heyrast í vísindaráðgjafarnefnd VRMG og tryggja að skráin endurspegli áfram forgangsröðun sjúklinga og lækna. 
• Styrkja tækifæri til rannsókna undir stjórn rannsakenda, þar sem MGFA heldur áfram að bjóða upp á fræðilega styrki til að styðja við rannsóknir á MG gagnasöfnum.
• Að efla ráðningar í klínískar rannsóknir með því að gera vísindamönnum kleift að bera kennsl á og fá hæfa þátttakendur til að taka þátt á skilvirkari hátt í gegnum stækkað og auðgað vistkerfi MG skrárinnar.

„Það er bil á milli þess sem klínískar rannsóknir geta sýnt og þess sem ákvarðanatökumenn þurfa að sjá,“ sagði Mark Larkin, PhD, forstjóri og stofnandi Vitaccess. "Þetta er sérstaklega áberandi í sjúkdómi eins og MG. Við höfum stundað sjúklingamiðaðar rannsóknir á MG síðan 2019, alltaf með hagsmunasamtökum. Þetta samstarf við MGFA er spennandi – við sameinum áralangt traust þeirra við sjúklinga við vísindalega þekkingu okkar og tæknivædda innviði fyrir sjúklingaþátttöku, og sköpum þannig varanleg tengsl við sjúklinga sem auka verðmæti með tímanum. Saman munum við byggja upp sannanir sem við teljum að muni að lokum bæta árangur sjúklinga og umönnunaraðila sem búa við MG.

Samantha Masterson, forseti og forstjóri MGFA, sagði: „Samfélag okkar hefur alltaf skilið gildi þess að leggja sitt af mörkum til rannsókna sem geta bætt lífsgæði einstaklinga sem lifa með MG. Þetta samstarf tryggir að þessi öflugu framlag sjúklinga hafi áhrif á byltingarkenndar uppgötvanir og mögulegar nýjar meðferðir. Vísindaleg nákvæmni Vitaccess, sannað árangur í að afla gagna á reglugerðarstigi og geta til að hanna rannsóknir frá fyrsta stigi til eftir markaðssetningu aðgreinir það frá tæknilausnum eingöngu, sem gerir Vitaccess að kjörnum rannsóknarfélaga. Gögnin sem meðlimir okkar hafa deilt á síðasta áratug munu nú móta nýja bylgju gagna og hafa gríðarlega möguleika til að hjálpa vísindamönnum, læknum og lyfjafyrirtækjum að skilja MG á þann hátt sem ekki var mögulegt áður.“

MG er sjaldgæfur, langvinnur taugavöðvasjúkdómur sem veldur sveiflukenndum þreytandi vöðvaslappleika, sem byrjar oft í augum, andliti eða hálsi, veldur lafandi augnlokum, tvísýni og erfiðleikum við að tala og kyngja, og getur haft áhrif á handleggi, fætur og öndun. MG hefur mjög breytilega sjúkdómsmynd, þar sem einkenni sjúkdómsins eru háð orsök, gerð og öðrum þáttum.

Samstarfsmöguleikar

Vitaccess býður lyfja- og líftæknifélögum að kanna hvernig VRMG-skráin getur stutt við þarfir sönnunargagna á öllum líftíma vörunnar, allt frá þróun snemma til eftir samþykkis. Skráin býður upp á fjölbreytt samstarfslíkön, þar á meðal stefnumótandi gagnasamstarf, sérsniðnar undirrannsóknir og stuðning við hagkvæmni klínískra rannsókna og ráðningar.

Vefráðstefna um vændi

MGFA og Vitaccess munu hýsa Raunveruleg upplýsingavefnámskeið on Föstudagur, 20. febrúar, frá kl. 2:00–3:00 EST / 7:00–8:00 GMT, til að veita yfirsýn yfir VRMG skrána og leiðbeiningar um hvernig sjúklingar og heilbrigðisstarfsmenn geta tekið þátt. Við hlökkum til að deila frekari upplýsingum fljótlega og hvetjum alla áhugasama meðlimi MG samfélagsins til að taka þátt og læra hvernig þeir geta lagt sitt af mörkum til þessa mikilvæga verkefnis.

Um skráningu Vitaccess Real MG (VRMG)

Vitaccess Real MG er sjúklingaskrá sem er hönnuð til að safna langtímaathugunargögnum um vöðvaslensfár, meðferð þess og áhrif á einkenni, daglegar athafnir og lífsgæði. Skráin tengir saman bein gögn frá sjúklingum við gögn sem heilbrigðisstarfsmenn hafa greint frá og gögn úr sjúkraskrám sjúklinga.

Um Vitaccess

Vitaccess er leiðandi fyrirtæki í Bretlandi í raunverulegri gagnasöfnun og brúar innsýnarbilið fyrir líftæknifyrirtæki með því að setja raddir sjúklinga í brennidepil rannsókna sem skipta máli. Með vísindalega nákvæmum, sérfræðistýrðum sjúklingarannsóknum bjóðum við upp á allt svið gagnasöfnunar, allt frá eigindlegri hugmyndaöflun til langtímaskráa. Vitaccess samþættir rafrænar sjúkraskrárgögn við sjúklingaskýrslur, eigindlegar rannsóknir og rannsóknir á óskum sjúklinga, og veitir þannig ítarlegar raunverulegar sannanir sem styðja við ákvarðanatöku greiðenda og eftirlitsaðila, á ýmsum meðferðarsviðum, þar á meðal sjaldgæfum sjúkdómum, krabbameinslækningum, öndunarfæralækningum og blóðsjúkdómum.

Til að læra meira, heimsækið vefsíðu okkar: https://vitaccess.com

Um Lyfsfárssjúkdómastofnun Bandaríkjanna

Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) er stærsta og leiðandi sjúklingaverndarsamtök í Bandaríkjunum sem helga sig því að finna betri meðferðir og styðja einstaklinga sem lifa með sjaldgæfan sjálfsofnæmissjúkdóm, vöðvaslensfár, vöðvaslensfár. Við fjármögnum efnilegustu mikilvægu rannsóknarniðurstöðurnar og bjóðum upp á sjúklingamiðaðar áætlanir og fræðsluefni til að tengja saman meðlimi alþjóðlegs MG samfélagsins og bæta líf þeirra sem lifa með MG.     

Media samband

Mikael Antonellis
Varaforseti, alþjóðleg markaðssetning og samskipti
Lyfslensfársstofnun Bandaríkjanna

Þökk sé styrk frá MGFA leiða gögn úr sjúklingaskrá MG til nýrrar tímaritsgreinar

8. Janúar, 2026

Rannsóknarstyrkur frá MGFA jók innsýn í hvernig klínísk einkenni og sjúkdómsbyrði vöðvaslensfárs gæti verið mismunandi eftir kynþáttum og þjóðernishópum. Rannsakendur komust að því

• Hvítir MG sjúklingar eru aðallega með seint upphaf sjúkdómsins, en afrísk-amerískir og spænskumælandi sjúklingar eru aðallega með snemma upphaf sjúkdómsins.
• Hærri tíðni einkenna útlima/bulbara og hærri grunnlínustig MG-ADL/MG-QOL15r sást hjá afrískum Bandaríkjamönnum og spænskumælandi fólki
• Geðræn áhrif MG eru meðal annars kvíði og/eða þunglyndi
• Afrísk-amerískir og rómönsku-amerískir sjúklingar voru líklegri til að þurfa að fá barkaþræðingu og höfðu hærri sjúkrahúskostnað.
• Hvítir sjúklingar voru líklegri til að deyja á sjúkrahúsi

Lesið meira um þessa rannsókn í Tímarit um taugavísindi.

Lestu meira

Upptökur af vísindaráðstefnu MGFA 2025 eru nú aðgengilegar

Desember 2, 2025

Þann 29. október hélt MGFA árlega vísindaráðstefnu sína á ársfundi AANEM. Þessi fundur færir saman vísindamenn, taugalækna, nýliða í rannsóknum og aðra lækna til að ræða nýjustu „smávísindin“ sem knýja okkur áfram í átt að heimi án vöðvaslensfárs.

Rannsakendur, vísindamenn, læknar og aðrir meðlimir MG samfélagsins sem hafa áhuga á nýjustu MG vísindum geta nú skoðað kynningar frá viðburðinum. Finndu alla fyrirlestra um þetta YouTube lagalisti.

Rannsókn sem styrkt var af MGFA, birt í Brain og Proceedings of the National Academy of Science (PNAS).

Nóvember 11, 2025

Rannsakendur við Yale-háskóla hafa gefið út tvær mikilvægar vísindagreinar í október. Verk þeirra, sem að hluta til er fjármagnað af MGFA, kannar hlutverk mótefna og sjálfsmótefna í vöðvaslensfári.

Rannsókn sem birt var í Heili býður upp á nýja innsýn í MuSK myasthenia gravis.

Þessi rannsókn, undir forystu Dr. Gianvito Masi í rannsóknarstofu Dr. Kevins O'Connor, sýnir að annar flokkur mótefna, IgA, gæti gegnt hlutverki í sjúkdómnum. IgA mótefni finnast venjulega á slímhúðarstöðum, svo sem í þörmum og lungum, þar sem þau hjálpa til við að verjast sýkingum. Rannsakendur uppgötvuðu að undirhópur sjúklinga með MuSK MG ber einnig IgA sjálfsmótefni sem beinast gegn MuSK.

Rannsókn sem birt var í PNAS uppgötvaði nýtt hlutverk IgM sjálfsmótefna í MG.

Í MG framleiðir ónæmiskerfi líkamans sjálfsmótefni sem trufla boðleiðir milli tauga og vöðva, sem leiðir til veikleika. Oftast tilheyra þessi skaðlegu sjálfsmótefni IgG flokknum, en nýjar rannsóknir þeirra hafa sýnt að hjá sumum getur önnur gerð, sem kallast IgM, einnig gegnt lykilhlutverki.

Lestu meira um þessar tvær rannsóknir í gegnum tengilinn hér að neðan.

Lestu meira

MGFA heiðrar breskan taugalækni með fyrstu æviverðlaununum fyrir byltingarkennda rannsóknir á MG

Ráðgjafi um sjaldgæfa sjúkdóma

Júlí 10, 2025

DEN HAAG, Hollandi—Angela Vincent, MBBS, er einn þekktasti sérfræðingur heims í vöðvaslensfári (MG). En hún hefði kannski aldrei náð þeirri stöðu ef hún hefði haldið áfram í upphaflegu starfi sínu á sjúkrahúsinu í London í Englandi, þar sem hún framkvæmir botnlangaaðgerðir og fætt börn.

Fyrr á þessu ári veitti Lyfsfársstyrkjastofnun Ameríku (MGFA) breska vísindamanninum fyrstu ævistarfsverðlaunin sín á 15. alþjóðlegu ráðstefnunni um vöðvaslen og skylda sjúkdóma sem haldin var hér.

„Angela hefur verið fastagestur í rannsóknum á vöðvaslensfári í 50 ár,“ sagði Kevin O'Connor, PhD, aðalvísindaráðgjafi sjóðsins, þegar hann veitti verðlaunin. „Hún varð virtur vísindamaður þegar mjög fáar konur voru í [vísindum, tækni, verkfræði og stærðfræði (STEM)]. Verk hennar eru fjölbreytt og hafa verið birt í virtustu tímaritum heims. Verk hennar eru varanleg og traust og rannsóknir hennar standast tímans tönn.“

Lestu meira

Sjúklingar á MGFA ráðstefnu veita innsýn í lífið með vöðvaslensfár (Myasthenia Gravis)

Ráðgjafi um sjaldgæfa sjúkdóma

Kann 13, 2025

HAAG, Hollandi—Fjórar konur frá fjórum Evrópulöndum sögðu frá því hvernig það er að búa með... vöðvaslensfár (MG), á málstofu á fyrsta samkomu Lyfsfársfársstofnunar Ameríku (MGFA) utan Bandaríkjanna.

Fimmtánda alþjóðlega ráðstefna MGFA um vöðvaslen og skylda sjúkdóma laðaði að 650 lækna, vísindamenn og sjúklingaverndarsinna frá 44 löndum til þessarar hollensku borgar.

Lestu meira

Stöndum með samfélagi sjaldgæfra sjúkdóma: MGFA styður málsvörn fyrir skimun nýbura

Yfirlýsing MGFA

Kann 7, 2025

MGFA nýlega undirritaði bréf undir forystu Landssamtakanna um sjaldgæfa sjúkdóma hvetur alríkisstjórnina til að endurreisa ráðgjafarnefnd um arfgenga sjúkdóma hjá nýburum og börnum. Að leggja niður starfsemi þessa ráðgjafarnefndar gæti haft langtímaafleiðingar fyrir fjölskyldur sem verða fyrir áhrifum af sjaldgæfum sjúkdómum, sérstaklega þær sem eru með arfgenga eða snemmbúna sjúkdóma.

Þó að flest tilfelli vöðvaránsfárs greinist ekki við fæðingu, geta meðfædd vöðvaránsheilkenni, sem eru sjaldgæfir, arfgengir sjúkdómar í taugavöðvamótum, komið fram á unga aldri og eru hluti af víðtækara safni sjaldgæfra taugavöðvasjúkdóma. Stuðningur við þetta bréf endurspeglar skuldbindingu MGFA til að:

• Snemmbúin greining og íhlutun fyrir sjaldgæfa sjúkdóma.
• Að vernda alríkisinnviði sem gagnast öllu samfélagi okkar.
• Að standa í samstöðu með öðrum sjúklingasamtökum sem berjast fyrir viðurkenningu, úrræðum og betri heilsufarsárangri.

Við teljum að hvert einasta barn sem fæðist með meðferðarhæfan sjaldgæfan sjúkdóm eða ástand eigi skilið tækifæri til að greina hann snemma og fá umönnun. Greining sjúkdóma, jafnvel þótt engin lækning sé til, er lykilatriði til að skilja sjúkdóma og leiðbeina rannsóknum til að finna að lokum lækningar. Að varðveita og styrkja skimunarkerfi nýbura í þjóðinni er mikilvægur þáttur í að styðja við heilbrigðisþarfir í dag og fyrir komandi kynslóðir.

Þökkum þér fyrir að vera hluti af þessu samfélagi og fyrir að halda áfram að berjast fyrir okkur.

---

FDA samþykkir FcRn-blokkann nipocalimab við víðtækum gerðum af almennri vöðvaslensfári (myasthenia gravis).

Taugalækningar í beinni

Apríl 30, 2025

Stjórnendur MGFA deildu hugleiðingum um nýlega samþykki FDA fyrir annarri meðferðarúrræði við vöðvaslensfári.

„Við heyrum stöðugt frá einstaklingum sem lifa með vöðvaslensfár sem vonast til nýrra meðferðarúrræða sem gætu hjálpað þeim að auka stöðugleika, sjálfstæði og fyrirsjáanleika í lífi sínu,“ sagði Samantha Masterson, forseti og forstjóri Myasthenia Gravis Foundation of America. „Tilkynningin í dag býður upp á annan valkost sem gæti hjálpað til við að takast á við stöðuga óvissu og þunga líkamlega og andlega álagið sem endurkoma MG-einkenna veldur sjúklingum og fjölskyldum þeirra.“

Lestu meira

---

MGFA fjármagnar rannsóknir sem leiða í ljós ferla sem valda AChR Myasthenia Gravis

Apríl 8, 2025

Byltingarkennd rannsókn, sem að hluta til var fjármögnuð með styrk frá MGFA, var birt í Cell þann 8. apríl. Í rannsókninni, „Sjálfsofnæmiskerfi skýrð með vöðvaasetýlkólínviðtakabyggingum,“ Rannsakendur greindu sjálfsmótefni sex mismunandi sjúklinga með vöðvaslensfár. Þeir uppgötvuðu að þessi mótefni geta truflað eðlilega virkni viðtakanna á ýmsa vegu.

Lesið meira um þessa mikilvægu rannsókn á vefsíðu Háskólans í Kaliforníu – San Diego.

Lestu meira

---

Ráðstefna MGFA um sjúklinga fjallar um vellíðunarfræðslu og vísindi

Fréttir um vöðvaslensfár

Apríl 1, 2025

Meira en 500 meðlimir í vöðvaslensfár (MG) samfélagið er væntanlegt á MGFA landsráðstefnu sjúklinga í ár, þar sem fjallað verður um aðferðir til fræðslu sjúklinga, framfarir í vísindum og meðferð og umræður um meðhöndlun MG.

„Dagskrá okkar í ár inniheldur sannarlega heillandi blöndu af nýjum meðferðaruppfærslum, aðferðum til að bæta lífsgæði og gagnlegum aðferðum til að berjast fyrir þörfum sjúklinga,“ sagði Samantha Masterson, forseti og forstjóri. „Við erum afar stolt af því að halda þennan afar áhrifamikla viðburð á hverju ári.“

Lestu meira

---

Áframhaldandi stuðningur MGFA við MG rannsóknir

Febrúar 13, 2025

Lyfslensfársstyrkjastofnun Bandaríkjanna (MGFA) fylgist náið með framkvæmdastjórnaraðgerðum varðandi alríkisstyrki til rannsókna og mun halda MG samfélaginu upplýstu um allar framfarir sem hafa áhrif á núverandi eða framtíðar rannsóknir. Rannsakendur um allt land hafa lýst vaxandi óvissu og áhyggjum af stöðugleika fjármögnunar. Þrátt fyrir þessar áskoranir er MGFA enn staðráðið í að styðja rannsóknarsamfélagið og byltingarkennda vinnu þeirra við að skilja og meðhöndla MG.

Fræðilegar rannsóknir eru mikilvægar til að knýja fram byltingarkenndar framfarir sem bæta líf þeirra sem eru með MG. Að efla og fjármagna rannsóknir er nauðsynlegt til að uppgötva orsakir MG og þróa nýjar meðferðir til að draga úr lamandi einkennum þess. Þótt MGFA og aðrar stofnanir veiti rannsóknarstyrki eru alríkisstofnanir enn aðalfjárfestar sjálfstæðra fræðilegra rannsóknarstofa sem framkvæma rannsóknir á MG.

MGFA staðfestir á ný skuldbindingu sína til að styðja við og berjast fyrir rannsóknarfjármögnun til að efla nýsköpun og bæta lífslíkur einstaklinga sem lifa með MG. Þessi skuldbinding er óaðskiljanlegur hluti af áframhaldandi markmiði MGFA til að bæta líf þeirra sem þjást af þessum erfiða sjúkdómi.

---

MGFA og Bionews í samstarfi um að koma fréttum um Myasthenia Gravis til samfélagsins af MG

Fréttatilkynning frá MGFA

9. Janúar, 2025

Fréttir um vöðvaslensfár (Myasthenia Gravis News), sem Bionews býður upp á, eru fréttaveitur á netinu sem ætlaðar eru til að veita samfélaginu sem um ræðir vöðvaslensfár (MG) nýjustu fréttir og upplýsingar um MG, sem og sjónarmið frá sjúklingum og umönnunaraðilum. Þessi fréttaveita inniheldur tímabærar greinar sem fjalla um ýmis efni, þar á meðal nýjar rannsóknir á MG, sögur sjúklinga og umönnunaraðila, nýjar meðferðir og niðurstöður rannsókna, almennar upplýsingar um meðferð MG og gagnleg ráð frá öllu MG samfélaginu.

MGFA skilur gildi þessara tímanlegu upplýsinga fyrir einstaklinga sem lifa með MG, þannig að við höfum tekið höndum saman við Bionews til að birta... Fréttavefurinn um vöðvaslensfár á vefsíðu MGFANú hafa gestir á myasthenia.org beinan aðgang að upplýsingum og fréttum frá Bionews.

Frekari upplýsingar og aðgangur að fréttaveitunni

---

MGFA veitir styrk til að kanna ónæmissjúkdómafræði serónegative Myasthenia Gravis

Fréttatilkynning frá MGFA

7. Janúar, 2025 

Lyfslensfársstyrkjastofnun Bandaríkjanna (Myasthenia Gravis Foundation of America) hefur ánægju af að tilkynna hver hlýtur Nancy Law Impact Award árið 2024: Dr. Kevin C. O'Connor, prófessor í taugalækningum og ónæmislíffræði við læknadeild Yale. Þessi virtu verðlaun fela í sér 300,000 dollara styrk til að styðja við rannsóknarverkefni Dr. O'Connor.

Verkefni Dr. O'Connors er hannað til að skilja betur óeðlilega starfsemi ónæmiskerfisins sem stuðlar að seróneikvæðri vöðvaslensfári.

Margir einstaklingar sem greinast með MG hafa ákveðin sjálfsmótefni í blóði sínu sem vitað er að raska samskiptum milli tauga og vöðva. Seróneikvætt MG er undirmeðlimur sjúkdómsins þar sem engin þekkt sjálfsmótefni greinast sem gætu skýrt sjúkdómseinkenni.

Eins og Dr. O'Connor benti á í tillögu sinni standa þeir sem lifa með seroneikvætt magn MG oft frammi fyrir meiri áskorunum við að fá aðgang að meðferðum og læknisþjónustu. Að öðlast dýpri innsýn í ónæmiskerfisgalla sem liggja að baki seroneikvætt magn MG er nauðsynlegt fyrir þróun og samþykki nýrra meðferða.

Með styrkjaáætlun okkar fjármagnar MGFA efnilegar rannsóknir til að uppgötva mögulegar nýjar meðferðir og leiðir til að bæta lífsgæði þeirra sem eru með MG. Árið 2024 varði MGFA meira en 1 milljón Bandaríkjadala til rannsókna.

Frekari upplýsingar um Dr. O'Connor og rannsóknir hans

---

---

---