משאבים לאנשי מקצוע

משאבי תרגול

אנו מציעים מגוון חומרים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות כדי לעזור לכם להכיר טוב יותר את MG. החומרים מיועדים לרופאים, חוקרים, מדענים, אחיות, אנשי מקצוע בתחום רפואת חירום ואחרים בתעשיית הבריאות.

  • להורדה או הזמנה של חוברות מידע למשרדכם, אנא רואים כאן.
  • לסקירה קצרה של משאבי מיאסטניה גרביס המוצעים על ידי MGFA לשיתוף עם המטופלים שלכם, הורידו PDF זה.

דיוני הכנס הבינלאומי

דיוני הכנס הבינלאומי ה-14 של MGFA בנושא מיאסטניה גרביס והפרעות קשורות, שנערך ב-10-12 במאי 2022, פורסמו בכתב העת RRNMF Neuromuscular Journal, כתב עת בגישה פתוחה.

צפה בהליכים

במשך עשרות שנים, קלינאים ומדענים משתתפים בכנס של MGFA כדי לחלוק את הממצאים האחרונים בתחום. זהו מפגש של מומחים, הן חוקרים מנוסים והן מטפלים צעירים.

MGFA מחויבת לארח תוכנית זו כעמוד תווך של מטרתנו התואמת-משימה לקדם ולתמוך במחקר מבטיח בנושא מיאסטניה גרביס. תודה לוועדת ההיגוי המסורה שלנו, ובמיוחד ליושבי הראש המשותפים שלנו, ד"ר קרולינה בארנט-טאפיה וד"ר קווין או'קונור. אנו אסירי תודה גם לספונסרים של האירוע שלנו.

MGFA תארח את הכנס הבינלאומי הבא בשנת 2025.

מושב CME: התאמה אישית של טיפול במיאסטניה גרביס לשיפור איכות החיים, התפקוד והאוטונומיה של המטופל (2023)

מושב זה מוגש על ידי קבוצת החינוך הגלובלית ו-PlatformQ Health Education בשיתוף פעולה עם הארגון הלאומי למחלות נדירות (NORD) ו-MGFA. גש לסדנה לפי דרישה באתר NeuroSeries Live.

מטרות למידה:

  • תאר את הנטל של מחלת gMG ואת הטיפול בה באמצעות אפשרויות מסורתיות
  • סכם את מנגנוני הפעולה, היעילות, הבטיחות והמקומם בטיפול של טיפולים חדשים ומתפתחים עבור gMG עם דגש על אנטגוניסטים לקולטן FcRn.
  • תאר כיצד התחשבות במאפייני המטופל (מצב נוגדנים עצמיים, הצגת MG), העדפות, רצון לשמור על אוטונומיה, איכות חיים ומטרות טיפול יכולות להשפיע על בחירת הטיפול.

רמקולים מומלצים:

ד"ר ג'יימס פ. הווארד ג'וניור
פרופסור לנוירולוגיה, רפואה ובריאות נלווית
בית הספר לרפואה
אוניברסיטת צפון קרוליינה בקפלה היל
קפלה היל, צפון קרוליינה

ניקולס ג'יי סילבסטרי, MD, FAAN
פרופסור חבר לנוירולוגיה
בית הספר לרפואה ומדעי הביו-רפואה של אוניברסיטת באפלו ג'ייקובס
באפלו, ניו יורק

מושב CME: רציונל וראיות להחלטות טיפול מותאמות אישית ב-gMG (2022)

פאנל מומחים של נוירולוגים ומטופלים מספק את הראשונה בסדרה של פעילויות חינוכיות מקוונות שנועדו לסייע לרופאים לערב את מטופליהם עם gMG בקבלת החלטות משותפת ולפתח תוכנית טיפול מותאמת אישית המכוונת לפרופיל הנוגדנים העצמיים הספציפי של כל מטופל. 

הפרדיגמה הטיפולית עבור מיאסטניה גרביס מוכללת (gMG) משתנה במהירות עם זמינותן של בדיקות נוגדנים חדשות ואפשרויות טיפול ממוקדות. נוף הטיפול עבור gMG עובר מהסתמכות על תרופות מדכאות חיסון לא ספציפיות לגישות ממוקדות מותאמות אישית המטפלות בפתופיזיולוגיה הבסיסית ומשיגות הפוגה של המחלה. יותר מתמיד, רופאים חייבים לשתף את מטופליהם עם gMG בקבלת החלטות משותפת על מנת להבטיח שבחירת הטיפול תואמת את מאפייני המטופל, העדפותיו ומטרותיו.

פעילות בת 60 דקות עם הסמכת CME סקרו אפשרויות טיפול שאושרו לאחרונה ואפשרויות טיפול חדשות שהראו התחלה מהירה יותר של השפעה ושיפור בשליטה במחלה בהשוואה לטיפולים מסורתיים. חברי פאנל מומחים סקרו מדדי תוצאות חשובים קלינית של gMG והשוו את פרופילי הבטיחות והיעילות של טיפולים קיימים וחדשים עבור חולים עם gMG.

כעת ניתן לגשת לפעילות CME זו לפי דרישה. 

מטרות למידה:

  • תאר את הנטל של מחלת gMG ואת הטיפול בה באמצעות אפשרויות מסורתיות.
  • סכם את מנגנוני הפעולה, היעילות, הבטיחות והמקומם בטיפול של טיפולים חדשים ומתפתחים עבור gMG עם דגש על אנטגוניסטים לקולטני FcRn.
  • תאר כיצד התחשבות במאפייני המטופל (מצב נוגדנים עצמיים, הצגת MG), העדפות, רצון לשמור על אוטונומיה, איכות חיים ומטרות טיפול יכולות להשפיע על בחירת הטיפול.

ניהול חירום של מיאסטניה גרביס: 

סקירה כללית עבור כוחות ההצלה הראשונים

דוברים:

ד"ר מייקל הייר, המרכז הרפואי של אוניברסיטת ורמונט
ד"ר אמנדה גוידון, בית החולים הכללי של מסצ'וסטס     

תיאור מושב:

מיאסטניה גרביס היא מחלה נדירה הגורמת לחולשה משתנה בקבוצות השרירים הרצוניות, כולל נשימה. מיאסטניה גרביס עלולה בקלות להתבלבל עם מחלות עצב-שריריות אחרות או עם השפעות של שימוש בסמים, בין היתר. משבר מיאסטני - החמרה מסכנת חיים של מיאסטניה גרביס, עלולה להישאר בלתי מזוהה ואולי להחמיר על ידי צוות רפואי שאינו בקיא ב-mיאסטניה גרביס. זוהי מצגת בת 30 דקות המכסה את ניהול חירום של מיאסטניה גרביס עבור אחיות ואנשי חירום. הנקודות מודגמות באמצעות דוגמאות מקרה. מצגת זו פותחה על ידי ועדת החינוך של קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה.

מֶשֶׁך: 30 דקות
אשראי זמין0.5 CNE לאחיות
רמת השכלהמבוא

לחצו כאן כדי לגשת לוובינר הזה

גישה למסמך הודעה ללומד בנושא חומר מתמשך.

מהדורה שלישית של MG והפרעות קשורות זמינה כעת!

המהדורה השלישית של "Myasthenia Gravis and Related Disorders" זמינה כעת. המהדורה השלישית, שנכתבה על ידי חבר מועצת המנהלים לשעבר של MGFA, הנרי קמינסקי, ויו"ר M/SAB הנוכחית, לינדה קוסנר, בעלת תואר דוקטור מאוניברסיטת ג'ורג' וושינגטון, מתארת ​​מגוון התקדמויות משמעותיות בחקר ובהבנה של מיאסטניה גרביס. המטרה הכוללת של מהדורה חדשה זו זהה לראשונה ולשנייה - לספק לרופא ולמדען משאב משותף להבנת ההישגים העמוקים במדעים הקליניים, התרגומיים והבסיסיים של הפרעות העברה עצבית-שרירית. גרסאות מודפסות וספר אלקטרוני זמינות לרכישה על ידי יחידים ומוסדות דרך הוצאת ספרינגר. הקישור כאן.

הנחיות לטיפול במיאסטניה גרביס (MG) ותסמונת למברט-איטון מיאסטנית (LEMS) במהלך מגפת הקורונה

במרץ 23, 2020 
קבוצת עבודה בינלאומית בנושא MG/COVID* 
מחלת נגיף הקורונה 2019 (COVID-19) היא מחלה חדשה הנגרמת על ידי נגיף קורונה חדש, תסמונת נשימתית חריפה חמורה קורונה 2 (SARS-CoV-2). התסמינים משתנים אך בדרך כלל כוללים חום, שיעול, תסמינים נשימתיים, שלשולים, ירידה בתחושת הריח והטעם. חומרת המחלה נעה בין קלה לחמורה והנגיף עלול להוביל לדלקת ריאות, תסמונת מצוקה נשימתית חריפה ומוות, אצל חלק מהחולים. כמעט כל מדינה בעולם נפגעה מנגיף זה והוא מוגדר כיום כמגפה על ידי ארגון הבריאות העולמי. אין טיפולים מוכחים ידועים לטיפול בנגיף זה ואין חיסון למניעת הזיהום נכון לעכשיו. 

ההנחיה המלאה זמינה כאן. 

הנחיות קונצנזוס בינלאומיות לניהול MG

הנחיות הטיפול ב-MG הן תוצאה של מאמץ בן שלוש שנים לפתח הסכמה בין קבוצה בינלאומית של מומחי MG על השימוש בטיפולים שונים עבור אנשים עם MG. הנחיות אלו פותחו בהובלת חברי המועצה המייעצת הרפואית והמדעית שלנו ופורסמו בגיליון 3 בנובמבר 2020 של נוירולוגיה וכותרת את ה- "הנחיות קונצנזוס בינלאומיות לטיפול במיאסטניה גרביס - עדכון 2020." מאמר זה מהווה משאב חדש ומשמעותי עבור רופאים המטפלים בחולי MG.

לצפייה בוובינר בנושא הנחיות טיפול ב-MG, אנא בקרו באתר אתר הפרסוםניתן גם לצפות במאמר המקורי מ-26 ביולי 2016 שכותרתו "הנחיות קונצנזוס בינלאומיות לטיפול במיאסטניה גרביס".

לצפייה בוובינר בנושא הנחיות לטיפול ב-MG, אנא לחץ כאן.

מיאסטניה גרביס: מדריך לספק שירותי בריאות

בשנת 2008, פרסם MGFA את המדריך המקיף הראשון בנושא מיאסטניה גרביס, המיועד במיוחד לאנשי מקצוע בתחום הבריאות. מדריך זה נכתב ככלי עזר לאנשי מקצוע בתחום הבריאות המעורבים בטיפול ובניהול חולי MG. המדריך מחולק לחלקים על מנת לסייע לאנשי מקצוע בתחום הבריאות בהערכתם, באבחונם ובניהולם של חולי MG. הורדת PDF.

הסעיפים עוסקים בנושאים הקשורים ל:

  • מידע לרופא
  • הנקה
  • הרדמה
  • טיפול חירום
  • פסיכו-סוציאלי: מאבחון ועד ניהול לכל החיים
  • פיזיותרפיה
  • רפוי בעסוק
  • פתולוגיית דיבור ובליעה
  • טיפולי שיניים
  • הנחיות לרוקח

הורדת PDF זמין. ניתן גם להשיג את המדריך כ-ibook עבור iPad, iPhone ו-Mac – זמין בחינם כאן.

התקשרו למשרד הארצי בטלפון (800) 541-5454 כדי להזמין. 

תרופות ומיאסטניה גרביס (מקור מידע לאנשי מקצוע בתחום הבריאות) (PDF)

מדד איכות חיים (QOL)


MGQOL 15r: ה-MG‐QOL15r הוא כעת כלי HRQOL המועדף עבור MG הודות לשיפור הקלינימטריה וקלות השימוש. עדכון זה אינו מבטל מחקרים קודמים או פרשנויות של תוצאות באמצעות ה-MG‐QOL15. 

MGQOL 15זהו סקר שנועד להעריך היבטים של החיים הקשורים למיאסטניה גרביס. קיים מתאם מתאים בין 15 הסעיפים של MG-QOL 15 לבין סולמות אחרים ספציפיים למיאסטניה גרביס (MGC, MG-ADL ו-MG-MMT). ל-MG-QOL 15 יש תוקף מבנה במסגרת הקלינית והוא מייצג אמצעי יעיל ובעל ערך להערכת איכות החיים של מטופלים עם מיאסטניה גרביס. עם זאת, גודל השינוי הנדרש כדי להצביע על שיפור או החמרה משתנה ותלוי בחומרת מיאסטניה גרביס. ניתן למלא את MG-QOL 15 על ידי המטופל או לנתח אותו על ידי הרופא, צוות מרפאה מיומן או מתאם מחקר. לעיון, MGQOL15 המקורי זמין. כאן.

  • הורד את MGQOL15r כאן


הפניות:

ברנס, TM, ואחרים, 2016). הערכה קלינימטרית בינלאומית של MG-QOL15, שהובילה לתיקון קל ולידציה של MG-QOL15Rעצב שרירים 2016 דצמבר; 54 (6):1015-1022

ברנס, TM, גראוס CK, קונוויי MR, סנדרס, DB, וקבוצת המחקר mg composite ו- mg qol-15. מבנה ותיקוף מקביל של MG-QOL 15 במסגרת תרגול. עצב שרירים. 2010;41(2):219-226.

ברנס, TM, גראוס CK, וולף, GI, קונוויי MR, סנדרס, DB; קבוצת מחקר מורכבת של מ"ג ו-mg qol-15. MG-QOL 15 למעקב אחר איכות חיים הקשורה לבריאות של חולים עם מיאסטניה גרביס. עצב שרירים 2011;43 (1):14-18

פעילויות יומיומיות של MG (MG-ADL)

פרופיל MG-ADL מספק הערכה מהירה של חומרת תסמיני MG; הוא אומת והוכח כמתואם עם ציון QMG. MG-ADL מתואם חזק עם מדדי תוצאה חדשים ומאומתים של MG (MGC ו-MGQOL15). שיפור של 2 נקודות ב-MG-ADL מצביע על שיפור קליני. MG-ADL שימושי ככלי מחקר ובניהול קליני שגרתי. ציון MG-ADL יכול להינתן על ידי הרופא, צוות מרפאה מיומן או רכז המחקר. אנא צרו קשר קרן המחקר מאפי על מנת לקבל אישור להשתמש בסולם זה.

מקורות: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. פרופיל פעילויות יומיומיות של מיאסטניה גרביס. נוירולוגיה. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; קבוצת מחקר מורכבת של MG ו-MG-QOL15. MG ADL: עדיין מדד תוצאה רלוונטי. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.

מכשירים אופציונליים

השמיים סיווג קליני של MGFA, סטטוס MGFA לאחר התערבות (PIS) וסטטוס טיפולי של MGFA משמשים בדרך כלל במחקר קליני ולעיתים גם בפרקטיקה קלינית.

  1. לסיווג MGFA יש סובייקטיביות מסוימת בכל הנוגע להבחנה בין מצב קל (דרגה II) לבינוני (דרגה III) ובינוני (דרגה III) לחמור (דרגה IV). יתר על כן, הוא אינו רגיש לשינויים מביקור אחד למשנהו.
    הורד את סיווג MGFA כאן.
  2. מדד MGFA PIS הוא מדד למצב לאחר התערבות, אך אינו רגיש לשינויים קטנים במצב MG. חסרות בו הגדרות לשיפור או החמרה, אלא מסתמך על הגדרות QMG או MGC (ראה סעיפים QMG ו-MGC).
    הורד את ה-MGFA-PIS כאן.
  3. סטטוס הטיפול ב-MGFA הוא כלי תיאורי של טיפולים עכשוויים וניתן להשתמש בו בפועל קליני ובמחקר.
    הורד את סטטוס הטיפול ב-MGFA כאן.
  4. ציון MG-MMT הוא סכום של חוזק קבוצות השרירים, שלכל אחת מהן ניתנת ציון הנע בין 0 (תפקוד תקין) ל-4 (שיתוק מוחלט). אלו הם שרירים שנבדקים באופן שגרתי בחולי MG.
    הורד את ציון MG-MMT כאן.

הפניות:

Jaretzki A 3rd, Barohn RJ, Ernstoff RM, Kaminski HJ, Keesey JC, Penn AS, Sanders DB. מיאסטניה גרביס: המלצות לסטנדרטים של מחקר קליני. כוח המשימה של המועצה המייעצת המדעית הרפואית של קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה. נוירולוגיה. 2000;55(1):16-23.

Sanders DB, Tucker-Lipscomb B, Massey JM. בדיקת שרירים ידנית פשוטה לגילוי מיאסטניה גרביס. אימות והשוואה עם ציון QMG. Ann NY Acad Sci. 2003;998:440-444.

Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; כוח המשימה לתכנון מחקר MG של המועצה המייעצת המדעית הרפואית של קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה. המלצות לניסויים קליניים במיאסטניה גרביס. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.

מדדים אובייקטיביים מומלצים לשיפור והחמרה ב-MG

שני סולמות זמינים. ניתן להשתמש בכל אחד מהם במרפאה ולמחקר:
 

מבחן מיאסטניה גרביס כמותי (QMG)

השמיים בדיקת QMG היא מערכת ניקוד כמותית סטנדרטית שפותחה במיוחד עבור MG. שיטת ה-QMG אומתה ונמצאת בשימוש על ידי החוקרים במספר ניסויים קודמים. המספרים הגבוהים יותר מייצגים פגיעה חמורה יותר. היא הומלצה על ידי דו"ח כוח המשימה הקודם של MGFA בשנת 2000 כמדד לשיפור והחמרה. נתונים עדכניים תומכים בשימוש בשינוי של 2 או 3 נקודות ב-QMG כקריטריון לשינוי מינימלי בעל משמעות קלינית ובהתאם לחומרת ה-MG; במחלה קלה (QMG 0-9) עד בינונית (QMG 10-16), שינוי של 2 נקודות הוא משמעותי קלינית ושינוי של 3 נקודות הוא משמעותי עבור MG חמור (QMG >16). למרות שההמלצה האחרונה של כוח המשימה של MGFA משנת 2012 היא להשתמש ב-MGC, חסרים מחקרים פרוספקטיביים המשווים את ביצועי MGC לאלו של QMG בזיהוי שיפור והחמרה. זה יהיה מעניין מכיוון ששינוי מינימלי בעל משמעות קלינית עבור QMG תלוי בחומרת המחלה בתחילת המחקר. QMG יכול להינתן על ידי רופא מיומן, מתאם מחקר או מעריך קליני.
 

הורד את מבחן מיאסטניה גרביס הכמותי (QMG):

המדריך (PDF) כאןאנא צרו קשר קרן המחקר מאפי על מנת לקבל אישור להשתמש בסולם זה. מדריך זה נועד להדריך מעריכים קליניים ורופאים כיצד לבצע את בדיקת מיאסטניה גרביס כמותית (QMG).

הפניות:

Barohn RJ, McIntire D, Herbelin L, Wolfe GI, Nations S, Bryan WW. בדיקת אמינות של ציון מיאסטניה גרביס כמותי. Ann NY Acad Sci. 1998;841:769-772.

Katzberg HD, Barnett C, Merkies IS, Bril V. הבדל מינימלי בעל חשיבות קלינית במיאסטניה גרביס: תוצאות מניסוי אקראי. Muscle Nerve. 2014;49(5):661-665.

 

MG Composite (MGC)

השמיים MG קומפוזיט הוכח ככלי אמין ותקף למדידת המצב הקליני של חולים עם מיאסטניה גרביס (MG) במסגרת הטיפול הרפואי ובניסויים קליניים. זהו הכלי שהומלץ על ידי כוח המשימה לעיצוב מחקר MG של המועצה המייעצת המדעית-רפואית של קרן מיאסטניה גרביס באמריקה בשנת 2012 עבור ניסויים קליניים לקביעת תגובת הטיפול. מדד MGC משמש לקביעה כמותית של הגדרות PIS של שיפור והחמרה, מכיוון ששינוי של 3 נקודות נחשב בעל משמעות קלינית. הסיבה לבחירת MGC על פני QMG היא ש-MGC "משוקלל למשמעות קלינית ומשלב תוצאות שדווחו על ידי המטופל". עם זאת, חסרים מחקרים פרוספקטיביים המשווים את ביצועי MGC לאלו של QMG בזיהוי שיפור והחמרה. ניתן לתת את מדד MGC על ידי רופא מיומן, מתאם מחקר או מעריך קליני. 

הורד את MG-Composite כאן.

הפניות:

Sadjadi R, Conaway M, Cutter G, Sanders DB, Burns TM; קבוצת המחקר MG Composite MG-QOL15. הערכה פסיכומטרית של מיאסטניה גרביס המורכבת באמצעות אנליזת ראש. Muscle Nerve. 2012;45(6):820-825. 
Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; כוח המשימה לתכנון מחקר MG של המועצה המייעצת המדעית הרפואית של קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה. המלצות לניסויים קליניים במיאסטניה גרביס. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.

סטנדרטים למחקר קליני (PDF)

בשנת 2000, צוות משימה של המועצה המייעצת הרפואית/מדעית של MGFA פרסם מאמר המציע מערכות סיווג לחומרת MG והגדרות תגובה לטיפול ב-MG כדי להשיג אחידות ברישום ובדיווח על ניסויים קליניים ומחקרי תוצאות.

לקבלת המלצה מעודכנת לניסויים קליניים במיאסטניה גרביס, אנא עיינו ב המסמך הבא.

הנוירולוג

ינואר 2002: מיאסטניה גרביס
Michael W. Nicolle, MD FRCPC D. Phil.

רפואה אלקטרונית

סיכום של שיטות אבחון וטיפול 
eMedicine הוא מקור המידע הרפואי הסמכותי והנגיש ביותר הזמין לרופאים ולאנשי מקצוע אחרים בתחום הבריאות באינטרנט. התוכן מבוסס הראיות, המתעדכן באופן קבוע על ידי יותר מ-8,000 מחברים ועורכים של רופאים או ספקי שירותי בריאות, מספק את הנחיות הפרקטיקה העדכניות ביותר ב-38 תחומים קליניים.

MEDLINEplus

מהספרייה הלאומית לרפואה של המכונים הלאומיים לבריאות 
MedlinePlus הוא אתר האינטרנט של המכון הלאומי לבריאות (NIH) המיועד לחולים, משפחותיהם וחבריהם. האתר, המופק על ידי הספרייה הלאומית לרפואה, מספק מידע רלוונטי על מחלות, מצבים ובעיות בריאות בשפה מובנת.