Îi mulțumesc lui Krystel pentru că și-a împărtășit perspectiva și experiența cu MG în comunitatea MG. În această postare, ea împărtășește o parte din experiența sa medicală. Ca o reamintire, experiența fiecăruia cu MG și cu tratamentele este diferită - de aceea se numește boala fulgului de zăpadă. Discutați cu medicul dumneavoastră despre toate tratamentele recomandate și despre orice efecte secundare pe care le puteți experimenta.
Încă sunt eu. Aceeași ca întotdeauna: ochi albaștri, zâmbitoare, cu o ceașcă de mocha! Doar că am obraji mai drăguți acum.
Sunt Krystel El Koussa, o femeie de 27 de ani, recent diagnosticată cu miastenie gravis.
În decembrie anul trecut, am fost spitalizat după luni întregi de simptome inexplicabile. Când am fost diagnosticat cu migrenă și am fost dus de urgență la terapie intensivă din cauza crizei, unul dintre medicamentele pe care am început să le iau au fost steroizii numiți prednison.
Doctorii l-au numit „medicamentul magic” și mi-au prescris o doză mare pentru început. Trebuiau să mă facă suficient de puternic pentru operație: timectomie prin sternotomie.
Oh, a fost magie, în fine!
Relația mea cu acest medicament are acum 10 luni și nu ne-am înțeles deloc. Ne certăm mult. Uneori îl urăsc, alteori îl iubesc pentru că, într-un fel, mi-a salvat viața. A fost cu siguranță o călătorie cu suișuri și coborâșuri.
CE ESTE PREDNISONUL?
Prednisonul este un corticosteroid (medicament asemănător cortizonului sau steroid). Este utilizat în principal pentru a suprima sistemul imunitar și a reduce inflamația în diverse afecțiuni, inclusiv astm și boli reumatologice, precum și multe boli cronice, cum ar fi miastenia gravis.
Deoarece corticosteroizii pot avea efecte secundare neplăcute atunci când sunt administrați în doze mari, medicii vor încerca să utilizeze cea mai mică doză posibilă și eficientă. Aceștia pot crește sau reduce doza în timpul tratamentului. Este esențial să luați întotdeauna aceste medicamente conform instrucțiunilor medicului.
Sunt sigur că ai auzit de medicamentele cu corticosteroizi și de cel mai cunoscut efect secundar al lor: creșterea bruscă în greutate.
Prin martie 2023, la trei luni după operația de timectomie, am fost șocată când m-am uitat în oglindă. Era ca și cum m-aș fi umflat peste noapte. Eram de nerecunoscut PENTRU MINE ÎNSUȘI.
Știam despre creșterea în greutate, dar nu știam că îmi voi triple înălțimea în doar trei luni. Nici nu pot începe să explic cât de greu este să accept asta, mai ales pentru un fost sportiv ca mine. Simțeam că vreau să dispar.
Încă nu mă puteam mișca prea mult pentru că mă recuperam după o operație toracică deschisă, criza de miocardie și o mulțime de alte complicații pe care le-am avut. Rezistența mea era atât de slabă – mă simțeam ca și cum aș fi îmbătrânit la 50 de ani. Nu era ca și cum aș fi putut merge la sală sau să fac vreun sport ca să slăbesc în plus.
Comentariile de genul „De ce nu te duci la sală?” sau „O, nu, greutatea e din cauza medicamentelor?” erau foarte lipsite de sensibilitate și mă enervau cu adevărat. Oamenii care știau prin ce treceam mă judecau uneori doar uitându-se la mine, iar asta mă durea foarte tare.
DAR ASTA, ESTE MAI MULT
În timp ce mă îngrășam, am avut și o mulțime de alte simptome super amuzante:
- Devenirea celor mai bune prietene cu creșterea părului nedorit.
- Vergeturi noi? Mai degrabă ca niște cicatrici de război permanente, pe tot corpul.
- Ce este somnul, de fapt? Ești tu și cele patru ore de somn ale tale împotriva întregii lumi!
- Acnee, bacterii – orice îți dorești, te descurci.
- Ia niște găleți, pentru că o să transpiri de râs!
- Cei mai drăguți obraji umflați, alias „față de lună”.
- Strâmbări neîncetate de mână: țineți-vă bine de cești, stați departe de porțelanurile alea elegante!
- Crezi că ai mai avut schimbări de dispoziție înainte? Ca să știi, acelea au fost încălziri.
- Creșterea poftei de mâncare? A mea a fost la cote maxime!
Și acestea sunt doar câteva momente! Poate cineva să se regăsească în această situație? Glumele la o parte, efectele secundare ale prednisonului au fost pentru mine una dintre cele mai grele părți ale acestei noi vieți pe care am primit-o acum zece luni. Rețineți că nu sunt la fel pentru toată lumea - deși știu că unii dintre voi, cei care citiți, vă puteți regăsi, sper că mulți alții care iau acest medicament au avut o perioadă mai ușoară decât mine.
Luni de zile am vrut doar să rămân în mica mea bulă, ascunzându-mă de lume și ieșind abia dacă nu cu cercul meu foarte mic. Am dispărut de pe rețelele de socializare.
Eram furioasă, distrusă și fără speranță, în timp ce încă mă confruntam cu tot prin ce treceam din punct de vedere medical.
Așa e să iei prednison.
GĂSIREA ACCEPTAȚIEI
Vreau ca oamenii să știe despre toate acestea, deoarece, pentru noi, războinicii, a primi un diagnostic de boală CRONICĂ este destul de greu de înțeles și de acceptat. Ne jelim vechea viață. De asemenea, trebuie să monitorizăm și să trăim cu medicamente și efecte secundare în fiecare zi. Faptul că auzim comentarii negative sau că suntem umiliți pentru că ne simțim ca și cum ne-am purtat de corp nu ne ajută să rămânem puternici în călătoria noastră deja dificilă.
Faptul că am luat acest medicament m-a învățat, pe mine și pe mulți dintre prietenii mei, să nu judecăm pe NIMENI, indiferent de motiv.
Un mic exemplu: judecarea oamenilor care merg încet. Eu personal am mers atât de încet în primele luni după operație, și sunt un fost atlet de 27 de ani! Nu știi niciodată prin ce trece cineva, așa că nu te grăbi să judeci.
Sunt multe lucruri care nu pot fi controlate de noi atunci când luăm acest tip de medicamente și avem nevoie de ele pentru a supraviețui și a lupta împotriva acestei boli. NU AVEM DE ALEGERE, OAMENI!
Îmi împărtășesc călătoria sperând că nu numai că îi va atinge pe câțiva dintre tovarășii lor războinici, ci și pe îngrijitorii lor, prietenii și familia, astfel încât toți să știe prin cât de mult trecem în tăcere.
Te rog, fii amabil cu oricine cunoști și care este în această călătorie.
Eu înainte de operație și MG.CE AM ÎNVĂȚAT PÂNĂ ACUM
- Prednisonul este într-adevăr magic și ne ajută să ne însănătoșim.
- Cicatricile sunt frumoase și arată cine ești cu adevărat erou!
- Înconjoară-te de oameni care te iubesc și te susțin în cele mai rele momente.
- Nimic nu este permanent! Mi s-a spus că greutatea – care este în mare parte cauzată de retenția de apă – va dispărea în cele din urmă atunci când începi să reduci doza și să te întorci treptat la exerciții fizice.
- La fel cum vârsta este doar un număr, ceea ce vezi pe cântar este DOAR UN NUMĂR, nu o reflectare a ceea ce ești.
După ce m-am ascuns o vreme în bula mea, mi-am dat seama într-o zi că celor mai apropiați oameni de mine nici măcar nu le-a păsat cum arăt. Știu că sunt încă eu însămi și le voi fi mereu recunoscătoare. M-au ajutat să depășesc acest capitol dificil al vieții mele și să accept cum stau lucrurile acum.
SFATURILE ȘI TRUCURILE MELE PENTRU O RELAȚIE MAI BUNĂ CU MG
- Ai răbdare cu corpul tău – se adaptează la această nouă realitate și la medicație.
- Discutați toate efectele secundare cu neurologul dumneavoastră. Este foarte important să aveți o relație sinceră cu medicul dumneavoastră, care vă va gestiona parcursul atât timp cât aveți boala. Din fericire, neurologul meu este cu adevărat înțelegător, îmi ascultă preocupările și mă ajută să mă descurc în noua mea viață cu toate aceste efecte secundare și medicamente.
- Ai grijă de sănătatea ta mintală. Nu pot sublinia suficient acest lucru. Nu trebuie să fii întotdeauna puternic de unul singur.
- Revino încet la rutina ta anterioară, fie că e vorba de mersul la sală, de mici plimbări în aer liber. Te va ajuta să te simți din nou tu însuți.
- Ia-o zi de zi și ascultă nevoile corpului tău și noile limitări.
M-am hotărât să distribui pozele mele pe rețelele de socializare săptămâna aceasta, după ce am ezitat să-mi arăt fața o vreme. A fost greu să fac această alegere. Am așteptat până în decembrie pentru că trebuia să renunț la prednison până atunci, dar când am avut câteva simptome care au reapărut la sfârșitul lunii august, neurologul meu a decis să-mi țină o doză mai mică pentru a fi în siguranță, împreună cu un alt imunosupresor. Mi-am dat seama că nu știam ce aștept... Adică, aș putea lua prednison tot restul vieții! Nu vreau să mă mai ascund.
Corpul meu a îndurat atât de mult anul acesta, încât măcar pot fi mândru de el! Toți ceilalți luptători MG de acolo, sper din tot sufletul să faceți la fel. Nu există nimic de care să vă fie rușine. Știu că e greu să trăiești cu MG, dar putem face față. Există un motiv pentru care suntem numiți războinici, nu? 🙂 Dacă prednisonul ne ajută să ne controlăm boala și ne menține în viață și sănătoși, NIMIC ÎN ALTUL NU CONTEAZĂ.
Nu uita: Viața nu se oprește pentru nimeni, așa că te rog să nu încetezi să te bucuri de ea. Știu că nu o voi face!
PS: Te rog să mă contactezi pe Instagram la @krystel.k dacă ai vreodată nevoie de cineva cu care să te descărci. Știu cât de bine e să vorbești cu cineva care trece prin același lucru! Mult succes în această călătorie, ne-am descurcat! Acum ieși din bula ta și rămâi #MGStrong!