Fiica mea, Teniola, a fost diagnosticată cu miastenie gravis oculară în 2013. La momentul respectiv, era pe cale să împlinească trei ani.
O mică poveste din trecut.
Ea a avut ceea ce aș numi o răceală obișnuită. Era sezonul VRS în Statele Unite. Acum locuim în Nigeria, dar eram în SUA la momentul respectiv. Avea temperatură, tușea și avea congestie respiratorie severă. Am mers la urgențe de mai multe ori pentru că nu se simțea mai bine și temperatura ei era destul de ridicată.
Ca părinți, le-am cerut medicilor de mai multe ori să trateze această infecție de urgență, dar ni s-a spus cu fermitate că organismul ei o va combate, deoarece era doar un virus.
După câteva săptămâni, starea ei s-a îmbunătățit, dar am observat că pleoapele au început să-i cadă și, în scurt timp, a făcut oftalmoplegie.
Cum am fost diagnosticați
Am fost la oftalmolog, care ne-a făcut analize și a declarat că pleoapele ei căzute nu aveau nicio legătură cu ochii. Ne-a îndrumat înapoi la pediatru, care ne-a trimis la neurolog.
Neurologii i-au efectuat un test nervos, niște analize de sânge și au declarat că are migrenă.
Călătoria începe
I s-a administrat imediat piridostigmină, care trebuia diluată pentru a o putea administra și, la acea vreme, nu era ușor de găsit la orice farmacie, nici măcar în SUA. Ca părinți, eram deja îngrijorați de ce se va întâmpla la întoarcerea în țara noastră.
Părăsirea SUA pentru Nigeria
La întoarcerea în țara noastră, primul lucru pe care l-am făcut a fost să mergem la spitalul nostru public ca să vedem un medic și să obținem o trimitere pentru un neurolog.
Nu este surprinzător faptul că mulți dintre medici nici măcar nu auziseră de această afecțiune. Cei care auziseră de această boală nu mai întâlniseră pe nimeni care să sufere de MG. Din fericire, după ce am fost trimiși la un neurolog, am găsit unul care cunoștea bine boala.
Doctorul a continuat să crească doza de piridostigmină până când fiica mea a atins doza maximă pentru greutatea ei, însă lăsarea a persistat și nu s-a simțit mai bine. Neurologul i-a început apoi un tratament cu steroizi (Prednisolon). La început, am început să vedem rezultate mai bune - dar după un timp nu am mai obținut rezultate bune și a început să aibă tot felul de efecte secundare ale steroizilor.
Activități
Ni s-a spus că intervenția timpurie a făcut o diferență enormă în parcursul nostru. Consultanții sunt de obicei surprinși că ea nu are MG generalizată, cu simptome în tot corpul. Dar ne-am confruntat cu multe provocări diferite în gestionarea MG-ului Teniola.
Disponibilitatea medicamentelor. Singurul medicament ușor de găsit aici, în Nigeria, este Prednisolonul. MG este o boală rară, iar medicamentele folosite pentru tratarea acesteia nu sunt comune. Cred că doar trei farmacii importante din țara noastră (specializate în medicamente rare) le vând. Am avut situații în care nu am putut obține piridostigmină din nicio sursă timp de peste o lună. Există și alte medicamente despre care am citit care sunt total indisponibile în țară, așa că nici măcar nu le putem încerca.
Costul îngrijirii. Vă puteți doar imagina costul astronomic pe care trebuie să-l plătim pentru medicamente. La urma urmei, sunt rare și importate. În plus, trebuie să plătim din buzunar pentru medicamente, vizite la medic, analize medicale și operații. Da, am plătit integral pentru timectomia ei. Majoritatea companiilor de asigurări din țara noastră nu acoperă bolile autoimune.
Lipsă de resurse. După cum știm cu toții, MG nu este o boală comună. Nu există aproape nicio informație în această parte a lumii. Cea mai mare parte a ceea ce știm, am găsit-o online. Neurologul nostru trebuie adesea să întrebe unul sau doi prieteni din afara țării despre practicile actuale. De asemenea, o tratează pe fiica noastră cu multă precauție, pentru că nu avem la îndemână nicio cercetare despre efectele secundare pe care le-ar putea avea dacă îi creștem dozele peste un anumit nivel. Mi-aș dori foarte mult să avem mai multe informații despre MG, cu mai puțin jargon medical și termeni mai prietenoși cu creierul, mai ușor de înțeles.
Lipsa comunității. Deși doctorul nostru ne asigură că există și alte persoane cu MG tratate în spitalele guvernamentale din Nigeria, fiica mea este singura lui pacientă cu MG. Este singura persoană pe care o cunosc cu MG. Nu avem cu cine să împărtășim experiențele, nimeni care să înțeleagă prin ce trecem.
Acces la mai multe opțiuni de tratament. Știm că există și alte opțiuni de tratament, medicamente cu nume pe care le-am citit doar pe internet, pe care nu le avem în țara noastră. Așa că nu le putem încerca ca să știm dacă fiicei noastre i se va descurca mai bine cu oricare altul.
Vârstă. Anumite medicamente utilizate pentru tratarea MG au efecte secundare severe, inclusiv unele care pot fi dăunătoare sistemului reproducător. Întrucât fiica noastră este încă atât de mică, nu putem agrava problemele ei încercând tratamente care i-ar putea afecta sănătatea pe termen lung.
Experiența Teniolei
Teniola urăște să aibă MG. Urăște faptul că trebuie să ia atâtea pastile fără să se întrevadă sfârșitul, nu are mulți prieteni și este tachinată des la școală din cauza ptozei din ochi. Este foarte mare pentru vârsta ei, deoarece a luat steroizi pe termen lung și acum trebuie să ia mai multe pastile pentru a contracara unele efecte secundare ale steroizilor. Pe scurt, nu este o persoană prea încântată.
Responsabilități de îngrijire
Ca îngrijitori, cea mai mare parte a preocupărilor noastre este bunăstarea fizică, emoțională și psihologică a copilului meu. Alte preocupări sunt de natură financiară - cheltuim mulți bani pe tratament. Există lipsa comunității, a accesului la medicamente, factorii de stres emoțional.
Ca părinți, avem această vină psihologică. Ne simțim responsabili pentru ceea ce i s-a întâmplat. Ne întrebăm dacă am fi putut face ceva diferit, dacă ar fi putut fi evitat. Dacă am fi insistat asupra unui tratament mai intensiv pentru boala ei când avea trei ani, ar fi contat asta?
Desigur, viața ar fi fost mai ușoară pentru familia noastră dacă nu ar fi trebuit să cheltuim cea mai mare parte a câștigurilor pe tratamente și consultații la un medic sau altul. Este greu să-ți vezi copilul luptându-se cu boala fără să știi dacă există un sfârșit în viitor, mai ales când este frustrat de toate tratamentele și nicio îmbunătățire. Luarea de pastile este evident că nu este distractivă pentru nimeni. Efectele secundare ale medicamentelor sunt chiar mai grave decât problema. Și asta este greu de urmărit.
Găsirea comunității
Comunitatea este importantă. Am început să simțim că nu suntem singuri abia după ce m-am înscris pe pagina de Instagram a Fundației Myasthenia Gravis din America. Citind despre călătoriile altor oameni ne-a oferit o perspectivă mai bună și ne-am simțit mai puțin singuri.
Nu poți face asta singur. Am încercat să le explic oamenilor această afecțiune, dar pur și simplu nu înțeleg. O comunitate MG este esențială. Oamenii cu care vorbești deja înțeleg. Vor înțelege frustrarea din tonul tău, îți vor împărtăși cu plăcere experiența lor. Te vor încuraja.
Citirea despre noi cercetări și medicamente ne-a ținut, de asemenea, moralul ridicat. Știind că se lucrează în culise și că există speranță, ne dă speranța că ne așteaptă zile mai bune.