Numele meu este Kathalina și am miastenie gravis. Am 26 de ani și sunt asistentă medicală autorizată în departamentul de urgență al spitalului din zona mea.
Am ajuns să devin asistentă medicală șefă și sunt mândră de realizările mele. De asemenea, sunt la studii postuniversitare pentru a deveni asistentă medicală de familie.
Pe lângă cariera mea profesională, sunt căsătorit cu cea mai bună prietenă a mea; suntem împreună din liceu și locuim cu golden retriever-ul nostru.
Vă povestesc despre viața și cariera mea ca să puteți înțelege cum m-a afectat miastenia gravis. Am fost diagnosticată în octombrie 2023.
Deși sunt multe de știut despre miastenia gravis, nu sunt aici să țin prelegeri despre patologie; în schimb, îmi împărtășesc experiența pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la boală și la impactul acesteia asupra vieții cuiva.
Simptome
Permiteți-mi să vă duc chiar la început, în mai 2023, când au început primele mele simptome.
Îmi amintesc asta atât de viu – eu și soțul meu eram în drum spre absolvirea liceului fratelui meu mai mic și îmi amintesc că m-am uitat în oglinda din camioneta lui și am zâmbit. Ceva din zâmbetul meu nu era în regulă, dar nu-mi puteam da seama exact unde era. M-am întors să mă uit la soțul meu, am încercat să zâmbesc și am glumit cu el: „Am un accident vascular cerebral?”
Am râs de asta și am atribuit-o faptului că trebuia să port aparatul dentar în fiecare seară (nu eram deloc bună la purtat). În adâncul sufletului, mă făcea să mă simt nesigură, dar am ignorat-o pentru a mă concentra asupra familiei mele.
Acum știu că acesta a fost un simptom precoce al miasteniei gravis.
Simptomele timpurii ale miasteniei gravis pot fi foarte subtile, nu-i așa? Un alt simptom pe care l-am avut a fost dizartria, ceea ce înseamnă dificultăți în formularea cuvintelor. Într-o seară, făceam macaroane cu brânză pentru cină și nu puteam spune clar „brânză”. Disartria poate fi cauzată de slăbiciune musculară și poate apărea atunci când consoanele nu sunt pronunțate corect.
Ca asistentă medicală, aceste simptome mi-au amintit de un accident vascular cerebral. Începeam să-mi fac griji, așa că am decis în cele din urmă să iau legătura cu medicul meu de familie.
Medicul meu de familie nu era sigur ce ar putea fi. Eram o tânără sănătoasă de 26 de ani, fără antecedente medicale, fără medicamente. Am făcut un RMN, care a ieșit normal. Nu mai aveam atâtea dificultăți de vorbire, dar zâmbetul meu era totuși dispărut. Mă făcea să vreau să plâng și am început să mă simt foarte nesigură în legătură cu mine însămi.
Mi-am continuat ritmul de lucru în ture de 12 ore și am urmat studii postuniversitare. Aveam multe pe cap, dar credeam că mă pot descurca.
La patru luni după apariția simptomelor, în octombrie 2023, mă îndreptam spre serviciu când am început să am vedere dublă (diplopie) și o pleoapă căzută (ptoză). Vederea dublă s-a agravat atât de mult încât a trebuit să trag pe dreapta pe marginea drumului. Asta m-a speriat și îmi amintesc că i-am sunat pe soțul meu și pe mama, care au crezut că este vorba de anxietate. M-am gândit că poate este o problemă cu noii mei ochelari, așa că am programat o întâlnire cu optometristul a doua zi când eram liber de la serviciu.
La serviciu, mă holbez la ecranul computerului timp de aproape 12 ore. Îmi amintesc că am avut modificări de vedere și că simțeam că pleoapa mea era foarte grea. I-am întrebat pe medicii de urgență și pe asistentele medicale cu care lucrez ce credeau că este în neregulă. Cu toții înclinam spre paralizia Bell, ceea ce avea sens la momentul respectiv, pentru că eram supusă la mult stres.
Diagnostic
Optometristul meu m-a trimis la un oftalmolog, care voia să-mi facă analize de sânge pentru a exclude „chestiile mari și înfricoșătoare precum miastenia gravis” – asta a spus cuvânt cu cuvânt la consultație.
„Miastenia gravis?”, m-am gândit. N-am mai auzit de așa ceva de la școala de asistente medicale! Sincer, am crezut că oftalmologul se agață de ceva.
Dar apoi, o săptămână mai târziu (da, a durat atât de mult să primesc rezultatele analizelor), mi-am deschis telefonul și am văzut toate rezultatele cu roșu. Am plâns și am plâns ore întregi, întrebându-mă ce înseamnă asta pentru mine.
Îmi amintesc că am căutat pe Google „miastenie gravis: autoimună, cronică, fără leac”, o multitudine de gânduri care îmi treceau prin cap în timp ce derulam pagină după pagină, poveste după poveste.
Analizele de laborator pe care le-a prescris oftalmologul meu au fost:
- Anticorp de legare a receptorului de acetilcolină, intervalul de referință este pozitiv > sau =0.50 nmol/L, al meu a fost 29.08 nmol/L.
- Anticorp modulator al receptorului de acetilcolină, interval de referință <32 inhibare, al meu a fost 91% inhibiție.
- Anticorp blocant al receptorilor de acetilcolină, interval de referință <15% inhibare, al meu a fost Inhibiție de 59%.
Am trimis imediat o copie a acestor rezultate de laborator medicului meu de familie și am făcut o programare la el a doua zi. Având în vedere aceste rezultate de laborator și simptomele mele, mi-a pus diagnosticul de miastenie gravis.
Mi-a prescris Mestinon, mi-a cerut o tomografie computerizată toracică pentru a exclude un timom și m-a îndrumat către un specialist în neuromusculare. Am început să fac multe cercetări pentru a afla pe cine aș vrea să consult ca specialist în neuromusculare. Era important pentru mine să am pe cineva care să mă înțeleagă pe mine și obiectivele mele.
De asemenea, am început să simt slăbiciune în brațe și mâini, până în punctul în care periajul părului sau al dinților devenea epuizant. Nici măcar nu-mi puteam strânge părul într-un prosop cu propriile mâini. Incapacitatea de a îndeplini chiar și sarcinile simple, zilnice, mă afecta și eram atât de frustrată și deprimată de noua mea „normalitate”. Nu voiam să fiu prin preajma nimănui sau să ies în public pentru că îmi era atât de rușine de mine și de greutățile mele.
Pasii urmatori
Mulți factori pot agrava miastenia gravis, inclusiv stresul, anxietatea, oboseala, lipsa somnului, suprasolicitarea, temperaturile extreme, umiditatea și lumina soarelui. Mă forțam la serviciu și la școală, ceea ce adăuga mult stres vieții mele.
Diagnosticarea cu miastenie gravis m-a făcut să realizez că trebuie să fac un pas înapoi pentru a mă concentra asupra sănătății mele. În cele din urmă, am luat decizia de a-mi prioritiza bunăstarea.
Mi-am găsit un nou loc de muncă, cu program de zi, mai aproape de casă. De asemenea, am decis să iau câteva semestre libere de la școală. A fost greu, pentru că simțeam că renunț la ceva pentru care muncisem atât de mult. M-a supărat să renunț până când mi-am dat seama că nu „renunțam” - făceam ce era mai bine pentru mine.
Între timp, Mestinon mă ajuta cu simptomele mele, dar trebuia să-l iau la fiecare patru ore. Dacă nu făceam asta, simptomele mele reveneau foarte repede.
Mă simțeam puțin mai bine, dar tot nu mă simțeam eu însumi.
Mă tot gândeam, este aceasta noua mea normalitate? Așa mă voi simți mereu? M-a adus într-o depresie profundă când am reflectat asupra vechii mele vieți, acum doar un an, când nu aveam niciun simptom.
În februarie 2024, specialistul meu în neuromusculare m-a invitat să particip la un studiu clinic. Am decis că aceasta este cea mai bună opțiune pentru mine.
Procesul, sponsorizat de Regeneron Farmaceutice, evaluează un tratament experimental combinat cu pozelimab și cemdisiran și monoterapie cu cemdisiran. Ca parte a Fazei 1, primesc o injecție subcutanată lunară în abdomen și, la fiecare vizită, au loc evaluări și teste de forță pentru a vedea cum mă simt.
În timp ce scriu aceste rânduri, au trecut patru luni de când m-am alăturat studiului clinic, iar simptomele mele s-au redus cu aproape 95%. Mă simt ca înainte.
Nu mă înțelegeți greșit – încă mai sunt zile în care trebuie să iau Mestinon sau trebuie să mă odihnesc pentru că simt cum îmi lasă pleoapa sau cum încep să-mi slăbească brațele. Dar acest plan de tratament mi-a permis să continui să fac ceea ce iubesc – să lucrez ca asistentă medicală de urgență, să petrec timp cu familia, să călătoresc și să pot zâmbi cu încredere în fotografii. De asemenea, mă voi întoarce la școală pentru a-mi finaliza diploma de asistentă medicală de familie în toamnă.
Faptul că pot participa la acest studiu clinic mă umple de recunoștință și mă face optimist. Există multe opțiuni de tratament – trebuie doar să o găsești pe cea potrivită pentru tine, chiar dacă este nevoie de încercări și erori. Nu-ți pierde niciodată speranța.
Având o experiență în domeniul asistenței medicale, vreau să continui să aflu mai multe despre miastenia gravis și să mă informez pe mine și pe alții despre aceasta. Cred cu tărie că participarea la studii clinice poate avansa cercetarea miasteniei gravis în moduri semnificative.
Nu spun că acest studiu clinic va fi un leac, dar cu siguranță mi-a permis să-mi continui viața și, pentru asta, sunt veșnic recunoscător.
