Numele meu este Tia – am 16 ani și termin al doilea an de liceu în Portland, Oregon. Înot la nivel de performanță, iar asta îmi ocupă cea mai mare parte a timpului. Pur și simplu iubesc apa – senzația pe care o oferă, liniștea. Asta m-a atras inițial către înot și de atunci m-am îndrăgostit de el.
Când nu înot, îmi place să ies cu prietenii mei, mai ales în natură. Îmi place să învăț despre creier și comportamentul uman; materiile mele preferate sunt biologia și fiziologia. Sunt, de asemenea, un gurmand și sunt foarte norocos că Portland are o scenă culinară atât de diversă.
Așa eram înainte să fiu diagnosticată cu miastenie gravis – și așa sunt astăzi, la doi ani și jumătate după ce am început să prezint primele simptome. Încă sunt eu însămi, dar boala mi-a afectat fiecare aspect al vieții.
Simptomele miasteniei gravis încep
Când am dezvoltat primele simptome, a fost îngrozitor. Era ianuarie 2023, după o competiție de înot, și am început să am dificultăți de respirație și oboseală. Acest lucru a continuat până în iunie, dar atât familia, cât și antrenorii au crezut pur și simplu că eram într-o rutină, ceea ce este obișnuit pentru fetele adolescente care practică sportul.
Am mers la o mulțime de doctori care mi-au diagnosticat anxietate și astm. Mulți dintre doctorii mei m-au numit isterică și mi-au spus că făceam asta pentru atenție. Era enervant. M-a făcut să mă îndoiesc de ceea ce simțeam.
Apoi, la sfârșitul lunii iunie, am avut o competiție de înot la care nu am putut ieși din piscină după cursă, iar nivelul meu de oxigen era sub 80. După aceea, am fost diagnosticat cu astm și mi-au dat un inhalator și unul cu steroizi.
Am decis să iau o pauză de la înot în timpul vacanței școlare din august. În această pauză, am urmat o cură scurtă de 10 mg de prednison pentru astm. Simptomele mele s-au ameliorat - luam steroizi, dar eram și mai puțin stresat, atât fizic, cât și mental. Stresul poate declanșa simptomele de migrenă.
Simptomele MG se agravează progresiv
Când m-am întors și am început din nou școala și înotul, simptomele mele s-au agravat mult. M-am chinuit să mă spăl pe față și mi-am prins părul într-o coadă de cal. Abia puteam înota toată lungimea piscinei și, în fiecare zi după antrenament, prietenii mei trebuiau să mă ajute să ies din apă.
A fost înfricoșător – știam că ceva nu era în regulă, dar nu știam ce anume. Mă certam constant cu familia mea pentru că eram frustrată. La urma urmei, nici ei nu m-au crezut din cauza numeroșilor doctori la care am mers și care spuneau că sunt o adolescentă isterică.
O amintire care m-a marcat până în ziua de azi a fost Ziua Distractivă a Bobocilor. Râdeam cu prietenii mei și mă tot întrebau dacă plâng pentru că nu puteam zâmbi. Când râdeam, părea că plâng. Încă refuz să apar în fotografii pentru că nu am putut zâmbi timp de mai bine de un an.
Paralizia mea facială era teribilă. Nu puteam vorbi, iar prezentările erau un coșmar, deoarece simptomele mele se agravează mult când sunt nervoasă. Abia când am început să am vedere dublă, părinții mei au crezut în sfârșit că ceva este grav în neregulă. Tatăl meu este neuroradiolog, așa că l-a rugat pe unul dintre prietenii săi neurologi să mă ajute să pună diagnosticul, iar imediat mi-a spus că probabil este vorba de mg. Am fost diagnosticată cu miastenie gravis AcHR+ pe 2 octombrie 2023. La scurt timp după aceea am început să iau Mestinon și IVIG. Am fost operată de timectomie o lună mai târziu.
Provocările cu care se confruntă cei care trăiesc cu miastenie gravis
Sunt foarte norocoasă că ambii mei părinți sunt medici – relațiile lor m-au ajutat în sfârșit să primesc un diagnostic și să mă pot interna rapid pentru operație. Știu că atât de mulți oameni nu au același acces la îngrijire medicală. Sunt recunoscătoare pentru că am putut să mă întorc la atât de multe dintre lucrurile pe care le iubesc, cum ar fi înotul.
Dar mă confrunt în continuare cu multe provocări. A trebuit să lipsesc de la școală în mare măsură și să sacrific prietenii din cauza numeroaselor tratamente. Trebuie să port mască din cauza rituximabului (care suprimă sistemul imunitar și te face mai vulnerabil la infecții). Trebuie să primesc perfuzii constante și steroizi care m-au făcut să iau în greutate și mi-au agravat acneea de un milion de ori.
Migrația mi-a afectat capacitatea de a înota în competiții, nu doar din cauza unor simptome precum oboseala și dificultățile de respirație, ci și pentru că migrația mă ține departe de piscină. Multă vreme, nu am putut avea un program constant de înot din cauza tratamentelor.
Înotul este unul dintre acele sporturi în care trebuie să fii în apă cel puțin în fiecare zi, dacă nu vrei să te pierzi din formă. A fost dificil și frustrant să încerc să mă întorc la înot pentru că am lipsit un an din echipa de înot. Când m-am întors, copii, eram mult mai bun decât mine, erau cu kilometri în fața mea.
În cele zece luni dinaintea diagnosticării, înotul era periculos și înfricoșător. Acum, că sunt în remisie medicală, revin la starea mea anterioară, dar este foarte dificil să-mi programez perfuziile în funcție de competițiile de înot și medicamentele în funcție de curse.
Și, sincer, MG m-a speriat. Mi-am pierdut încrederea și abia recent mi-am recăpătat o parte din ea. Încă mi-e frică să înot pentru că au fost multe curse în care am simțit că mă înec. Este foarte tulburător pentru cineva care obișnuia să fie cel mai bun alergător de milă de pe Coasta de Vest.
Cum m-a schimbat miastenia gravis
MG mi-a schimbat viața în toate privințele. Dar nu exclusiv în sensuri negative.
Înainte să obțin MG, eram stresată de orice, de fiecare cursă și de fiecare test. Dar acum îmi dau seama că nu pot controla totul în viața mea... lucruri aleatorii pot apărea și îți pot schimba întreaga lume, așa cum a făcut MG pentru mine. MG m-a făcut să apreciez lucrurile și să realizez că viața nu este alb-negru, iar relațiile și prietenii mei contează mai mult decât orice notă la un test sau decât timpul la o competiție de înot.
De asemenea, mi-a dat o pasiune pentru educarea oamenilor, în special a medicilor, cu privire la modul de a-și atenua prejudecățile. Îmi place, de asemenea, să-mi împărtășesc povestea pentru că atunci când am fost diagnosticată, m-am simțit atât de singură. Aș vrea ca oamenii să știe că, doar pentru că MG nu este o boală vizibilă, este totuși foarte reală. MG este ceva cu care trebuie să mă lupt și cu care mă confrunt în fiecare zi, chiar dacă nu o arăt.