Trăiesc cu miastenie gravis de peste treizeci de ani. Aceasta este povestea mea despre miastenie gravis.
A început când eram la facultate. Eram la Universitatea Bentley din Waltham, Massachusetts, și eram pe cale să împlinesc 21 de ani. Am început să simt ceva ciudat în jurul gurii și îmi era greu să mestec. Îmi amintesc că am încercat să mănânc o friptură la masa de mese a campusului și nu am putut să o mestec. În timp ce mâncam cereale, nu puteam să închid complet gura - laptele curgea afară.
Lucram la universitate la secția de telefonie mobilă și, într-o seară, în timp ce vorbeam la telefon cu cineva, nu am putut vorbi. Trebuia să-mi scot măselarii de minte, așa că am crezut că are legătură cu asta. Nimic din toate astea nu avea sens.
M-am trezit de ziua mea – era ianuarie 1993 – și vedeam dublu.
Nu eram sigură ce se întâmplă. Mama, care era asistentă medicală, l-a sunat pe oftalmolog. Am făcut o programare în ziua aceea și el a știut imediat că nu era o problemă oculară, ci una neurologică. Mai întâi a adus în discuție miastenia gravis. Mama a fugit acasă și a căutat în cartea ei medicală.
Am consultat medicul meu de familie, care nu credea în totalitate că era vorba de miastenie gravis, dar a fost de acord să mă trimită la un neurolog. Neurologul mi-a făcut niște teste și, până la sfârșitul lunii, s-a confirmat că aveam miastenie gravis.
Mă simt foarte norocoasă că mi s-a pus diagnosticul de MG atât de devreme; am auzit povești de groază despre oameni care nu primesc diagnosticul ani de zile.
Am făcut o ecografie, care a confirmat că am o tumoare pe glanda timus și am fost trimis la un specialist din Boston pentru o timectomie.
Între timp, eram tratat cu Mestinon, dar aveam vedere dublă constantă. Nu am avut multe alte simptome – uneori, brațele îmi oboseau puțin, dar, per total, am reușit să mă descurc.
Pe la mijlocul lunii martie, am făcut timectomia și m-am întors la școală. Iată-mă acolo, la 21 de ani, neștiind cu ce mă confruntam. Credeam că o să fiu bine.
Nu voi uita niciodată o experiență pe care am avut-o în primăvara aceea. Camera mea de cămin era în capul acestei scări lungi – trebuie să fi avut 100 de trepte. Eram într-o formă excelentă înainte de diagnostic, mereu activ. Nu aveam nicio problemă să urc acele scări în fugă. Dar după diagnostic și operație...
Era o zi ploioasă. Urcam scările alea. Am urcat poate 20 de trepte cu rucsacul și umbrela și pur și simplu m-am prăbușit. Picioarele mele pur și simplu nu mai funcționau. Un alt elev m-a văzut, a venit în fugă și m-a ajutat să urc restul drumului.
Aceasta a fost tranziția mea de la simptome oculare la mg generalizată.
Din acel moment, în următoarele două luni, am intrat și ieșit din spital. Primeam tratament cu imunoglobulină intravenoasă (IVIG) în regim de internare, iar acest lucru m-a ajutat. Luam doze mari de prednison. Am continuat să iau Mestinon, dar nu funcționa bine pentru mine. Am încercat ciclosporină, dar nu am putut tolera efectele secundare.
A trebuit să mă adaptez pentru a continua școala. A trebuit să iau un cămin mai aproape de sălile de clasă și să reduc numărul de cursuri. Aveam un permis de cazare pentru persoane cu dizabilități, așa că atunci când părinții mă duceau cu mașina, era mai ușor să ajung undeva. Profesorii mei au reușit să-mi dea cărți înregistrate. În cele din urmă, mi-a luat un an în plus să absolv. Fața mea din toate pozele era cea rotundă a lui Prednison.
A fi bolnav – îți consumă viațaEram studentă la facultate. Trebuia să petrec! A schimbat totul. Nu puteam ieși. Eram epuizată. Încerci doar să-ți trăiești viața. Încerci doar să faci tot ce făceai înainte. Îmi amintesc că am întrebat-o pe mama când aș putea face din nou aerobic. Nu avea un răspuns pentru mine.
În facultate, am găsit filiala locală a grupului de suport MGFA. Asta a schimbat totul. Am ajuns să fiu secretară. Eram de departe cea mai tânără din grup, dar am avut validare pentru atâtea dintre sentimentele mele. Îmi amintesc că am vorbit cu un membru al grupului, cam de vârsta mea, care a recunoscut că e greu. MG pur și simplu te oprește în loc.
Cel mai rău e când ești în mijlocul șamponării părului și trebuie să te oprești pentru că nu-ți poți ține brațele sus. Sunt lucrurile mărunte. Lucrurile mărunte din viață pe care le iei de bune. Lucrurile pe care trebuie să le oprești. Lucrurile pe care trebuie să le planifici. Ce fac dacă obosesc, dacă trebuie să mă opresc? Pot să mă ducă cineva acasă? Vor fi oameni acolo care mă cunosc, care mă pot ajuta dacă se întâmplă ceva?
Am descoperit că tratamentul cu imunoglobulină intravenoasă era esențial pentru mine – asta funcționa. Asistentele veneau la mine acasă sau în camera mea de cămin să-mi administreze perfuzia. Eu eram „persoana aceea” – colegul de cameră conectat la perfuzie! Tata îi spunea suc „go-go”. Îl beam și mă simțeam din nou eu însumi. Era ca un miracol.
Am luat IVIG timp de aproape 10 ani, o dată pe lună.
După ce am absolvit, am început să lucrez în domeniul resurselor umane. O dată pe lună, timp de cinci zile, trebuia să plec mai devreme pentru tratament. Din fericire, angajatorul meu mi-a oferit cazare.
După ani de zile în care am continuat așa, neurologul meu a decis să-mi reducă tratamentul cu imunoglobulină intravenoasă la patru zile, la fiecare cinci săptămâni. În cele din urmă, a ajuns la trei zile la fiecare șase săptămâni. Mă simțeam grozav. El a spus: „De ce nu-l oprim pur și simplu?” Eram pregătită. Cunosc toate simptomele, așa că știam la ce să fiu atentă dacă planul lui nu funcționa.
La zece ani după timectomie, am intrat în remisie completă. Aveam 31 de ani. Aceia au fost 10 ani în care am trăit cu simptome. A fost ciudat să nu le mai am. Am pus un port pentru că primeam atât de multe tratamente intravenoase și mi l-am scos. A fost o senzație uimitoare.
Mi-am văzut de viață, dar știam că se poate întoarce mereu. Sunt mereu atent. Încă nu s-a întors.
Am născut cu succes doi copii. Obstetrica mea era foarte nervoasă – știa că nu puteam lua magneziu dacă ajungeam să fac preeclampsie – dar am avut două nașteri reușite și nicio recidivă a MG. Soțul meu nici măcar nu mă cunoaște cu simptome de MG.
Sunt atât de mulți oameni care nu intră niciodată în remisie – m-am simțit puțin vinovată că am fost una dintre norocoase.
MG mi-a consumat viața timp de 10 ani, dar când am intrat în remisie, am reușit să o las pe plan secund.Mi-am continuat restul vieții. Acum sunt într-un alt moment al vieții mele. Am doi copii de gimnaziu și vreau să-i educ despre această boală. Vreau să educ oamenii și să dau înapoi.
Sunt încântat că familia noastră se va alătura Plimbarea MG în Boston Anul acesta. Ne-am reîntâlnit cu MGFA la un meci de hochei al echipei Worcester Railers, la care suntem abonați. MGFA s-a întâmplat să fie organizația caritabilă a meciului într-o joi seară din aprilie. Cred că totul se întâmplă cu un motiv, iar acesta a fost semnalul meu să mă implic din nou. Sunt atât de încântat(ă) că povestea mea, călătoria mea, poate cumva să ajute pe altcineva.