În 2022, imediat după ce ne-am logodit, soția mea, Mirette, a început să aibă momente de vorbire ușor neclară. La început, era subtil și relativ ușor de explicat. Dar, în timp, a devenit imposibil de ignorat. În ziua nunții noastre, partea stângă a feței ei a început să se lase. Era tulburător și confuz, chiar și în timp ce sărbătorim una dintre cele mai fericite zile din viața noastră.
Lunile care au urmat au fost pline de incertitudine. Slăbiciunea musculară a lui Mirette s-a agravat, nu se găseau răspunsuri nicăieri și ni s-a spus că vor mai trece șase luni până când va putea măcar să consulte un neurolog. După o așteptare care a părut nesfârșită, am fost în sfârșit puși în legătură cu un specialist din Philadelphia. La câteva zile după sosire, am avut un răspuns: miastenie gravis.
Primirea unui diagnostic a fost o ușurare, dar a fost doar începutul.
Ultimii patru ani au fost marcați de nenumărate vizite la medic, internări la ATI, tratamente multiple și oboseală constantă. Miastenia gravis este imprevizibilă și neiertătoare. Fiecare zi începe cu incertitudine: va putea vorbi mai târziu, va respira greoaie sau o scurtă plimbare va necesita ore întregi de recuperare? Lucruri pe care odinioară le consideram de la sine înțelese sunt acum momente prețioase și trecătoare.
Și totuși, în ciuda tuturor acestor lucruri, Mirette a rezistat. A născut cei doi copii frumoși ai noștri, June și Jack. Este prezentă în fiecare zi, chiar și atunci când mușchii ei lucrează activ împotriva ei. Rezistența, puterea și spiritul ei sunt absolut extraordinare. Îi inspiră pe toți cei pe care îi întâlnește și este, fără îndoială, cea mai puternică persoană pe care o cunosc.
Deși tratamentul și cercetarea au evoluat mult, încă nu există un leac pentru miastenia gravis. Finanțarea continuă este esențială. Aceasta oferă speranță, progres și un viitor mai bun pentru atât de multe familii afectate de această boală.
Toamna aceasta, voi alerga un maraton în onoarea lui Mirette și voi dedica fiecare milă strângerii de fonduri pentru Fundația Americană pentru Miastenia Gravis. MGFA își schimbă viețile prin cercetare, educație și susținere. Sper că veți lua în considerare să mi vă alăturați printr-o donație, angajarea unei sume de bani per milă parcursă sau achiziționarea de produse. Toate veniturile merg direct către MGFA.
Puteți urmări călătoria până în ziua cursei pe Instagram, @milesformg.
Fă un cadou Cumpără un tricou