Când Gary Lidiak a fost diagnosticat cu miastenie gravis în 2020, s-a confruntat cu o provocare la care nu s-a așteptat niciodată.
După mai bine de trei decenii în lumea corporatistă, inclusiv ca vicepreședinte al unei companii importante, Gary era obișnuit să rezolve probleme și să fie ocupat. Lipsea rareori de la serviciu și se considerase întotdeauna sănătos. Dar, după o serie de probleme medicale - inclusiv o intervenție chirurgicală de înlocuire a șoldului și o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea excrescențelor osoase care îi afectau capacitatea de a înghiți - a început să experimenteze o slăbiciune inexplicabilă.
„Am început să mă simt slăbit”, își amintește Gary. „Am început să merg cam ca o maimuță. Soția mea a întrebat: «Ce este asta?». Nu știam.”
Timp de aproape doi ani, Gary a căutat răspunsuri. S-a întâlnit cu specialiști și a fost supus numeroaselor evaluări înainte ca un neurolog să recunoască în sfârșit semnele MG. Un test de sânge a confirmat diagnosticul.
Ca mulți alți oameni care trăiesc cu MG, parcursul tratamentului lui Gary a implicat încercarea mai multor terapii. A început cu prednison, a prezentat efecte secundare semnificative, a urmat tratamente cu imunoglobulină intravenoasă (IVIG) și ulterior a devenit primul pacient din Houston care a primit efgartigimod alfa-fcab (Vyvgart). Când acest tratament a devenit în cele din urmă mai puțin eficient, a trecut la plasmefereză și, cel mai recent, a început tratamentul cu nipocalimab-aahu (Imaavy).
Pe parcurs, s-a confruntat și cu complicații suplimentare de sănătate, inclusiv infecții cu COVID-19, infecții grave și sepsis.
„Am trecut prin multe”, spune Gary. „Dar, având în vedere prin ce trece restul lumii, suntem binecuvântați.”
Această perspectivă a contribuit la conturarea a ceea ce a urmat.
Găsirea unei modalități de a oferi înapoi
Gary a petrecut peste 40 de ani lucrând în marketing și consultanță. Acum își conduce propriile afaceri, inclusiv o afacere de marketing sportiv. Pe măsură ce se adapta la viața de la MG, a început să caute modalități de a combina experiența sa profesională cu o altă pasiune de-o viață: cursele.
„Toată familia mea a concurat”, spune el. „M-am gândit, cum să îmbin aceste două lucruri?”
Gary și soția sa au fost deja susținători activi ai comunității MG, participând la Marșul MG din Houston în calitate de Echipa Blessed. Dar el a vrut să facă ceva la o scară mai mare.
Anul acesta, ideea a prins contur sub forma unui parteneriat pentru curse de dragstere care plasează sigla MGFA pe o mașină de curse care concurează în cadrul evenimentelor sancționate de Asociația Internațională de Hot Rod (IHRA).
Lucrând alături de reprezentantul IHRA și veteranul profesionist în curse de dragstere, Larry Morgan, Gary a contribuit la asigurarea plasării logo-ului pe mașina Larry Pearce Racing Mountain Motor Pro Stock, ca o modalitate de a prezenta MG și activitatea MGFA unui public nou.
Proiectul este conceput și pentru a crea oportunități de strângere de fonduri.
„Dacă pot pune numele MGFA pe o mașină, atunci pot invita și sponsori corporativi să-și treacă numele pe ea”, explică Gary. „Se pot asocia cu MGFA și pot aloca o parte din vânzări organizației.”
Deocamdată, inițiativa de curse servește drept dovadă a conceptului. Gary speră să demonstreze valoarea programului prin apariții la curse, expoziții auto și evenimente comunitare înainte de a extinde efortul și mai mult.
Folosind ceea ce știi
Pentru Gary, creșterea gradului de conștientizare cu privire la MG ține mai puțin de platformă și mai mult de utilizarea abilităților și oportunităților disponibile.
„Am capacitatea să fac asta, am timp”, spune el. „Este o pasiune să răspândim vestea, indiferent cum o facem.”
Această abordare reflectă aceeași mentalitate care l-a ghidat de-a lungul carierei sale. În loc să facă un pas înapoi după diagnosticare, Gary a căutat o modalitate de a contribui.
Experiența sa a întărit, de asemenea, importanța susținerii pacienților, atât pentru pacienți, cât și pentru îngrijitori. Gary își mulțumește soția, care este principala sa îngrijitoare, pentru că l-a ajutat să gestioneze programările, tratamentele, medicația și spitalizările pe tot parcursul călătoriei sale cu MG.
„Înțelegem prin ce trec îngrijitorii”, spune el. „Cum le putem acorda atenție și le putem acorda merit?”
De asemenea, el încurajează alte persoane care trăiesc cu MG să își asume un rol activ în gestionarea îngrijirii lor.
„Dacă nu ești un apărător al propriilor interese, ești blocat”, spune Gary.
Privind în perspectivă
Pe măsură ce sezonul de curse continuă, Gary speră că mașina de curse cu marca MGFA va stârni conversații despre miastenia gravis în rândul persoanelor care nu au auzit niciodată de această boală.
Obiectivul său pe termen lung este simplu: să își folosească cunoștințele de marketing și curse pentru a crea noi oportunități de conștientizare și strângere de fonduri care să sprijine comunitatea MG și misiunea MGFA.
„Nu vă pot mulțumi îndeajuns pentru ceea ce faceți pentru mine”, spune el. „Dar o să încerc.”