В свои 12 лет Элизабет Мадоле уже вносит свой вклад в формирование будущего лечения миастении гравис.

С раннего возраста у нее наблюдались тяжелые симптомы, включая эпизоды, угрожающие жизни. Она испытала то, что хорошо знакомо многим пациентам с миастенией гравис: когда ей трудно дышать, это не всегда очевидно для лечащей команды.

Это может стать серьезной проблемой, особенно во время обострения миастении гравис, когда пациенты часто обращаются за лечением, чтобы остановить обострение до того, как потребуется интубация. Как врачи могут с уверенностью сказать, что пациент реагирует на лечение?

Хотя у врачей есть объективные способы измерения силы дыхательных мышц, эти показатели могут использоваться недостаточно часто или зависеть от усилий пациента. Врачи, незнакомые с миастенией гравис, могут использовать данные анализа газового состава крови, которые не являются надежным индикатором затруднений дыхания у пациентов с миастенией гравис до начала критического состояния.

После многих лет госпитализаций и постоянной необходимости в искусственной вентиляции легких дома, у Элизабет было много возможностей наблюдать за колебаниями показаний монитора аппарата ИВЛ. Она начала анализировать данные, выявляя закономерности во время обострений заболевания, которые указывали на то, что она не реагирует на лечение, даже когда уровень кислорода казался стабильным.

Эти данные привели к сотрудничеству с ее неврологом, доктором Алексом Фэем, в рамках исследования, основанного на собственных данных Элизабет. Они обнаружили, что пиковое инспираторное давление (ПИД) постоянно увеличивалось по мере ухудшения симптомов и снижалось после начала лечения, направленного на улучшение мышечной силы Элизабет.

Элизабет и доктор Фэй представили свою работу на исследовательской конференции MDA в марте 2026 года и надеются также посетить будущие медицинские конференции. Цель Элизабет проста: предотвратить развитие критического состояния у других пациентов. Она и доктор Фэй надеются, что их исследование побудит врачей лучше учитывать этот показатель при лечении миастении гравис.

Чтобы услышать мнение Элизабет и доктора Фэй напрямую, а также узнать больше о ее пути и исследованиях, послушайте эпизод подкаста Our MG Voice.