Как Национальная конференция пациентов MGFA воодушевила двух волонтеров

Кэтлин Тимоти

На Национальной конференции пациентов с миастенией гравис в апреле 2025 года двое незнакомцев, Джанель и Стив, оказались в одной комнате, сидя в разных местах и ​​совершенно не подозревая друг о друге. Все изменилось, когда Джанель вышла на сцену, чтобы поделиться своим опытом борьбы с миастенией гравис во время панельной дискуссии.

В зале сидел Стив, которому недавно поставили диагноз, и он впервые присутствовал на мероприятии MGFA. Слушая выступление Джанель, он немного выпрямился: она упомянула, что родом из штата Мэн.

«Боже мой, — подумал Стив. — Она практически моя соседка. Мне нужно с ней познакомиться!»

Под словом «соседи» Стив подразумевал, что они живут в соседних штатах, примерно в трех часах езды друг от друга. Но в тот момент, когда они боролись с редким заболеванием, о котором мало кто слышал, три часа казались совсем небольшим расстоянием.

Стив и Джанель обменялись контактной информацией на конференции и поддерживали связь.

Вскоре после возвращения домой Стиву позвонила Джанел. Она сказала, как высоко ценит его позитивный настрой и энтузиазм, и спросила, не согласится ли он стать соруководителем группы поддержки Северной Новой Англии, которой она руководит. Стив без колебаний согласился.

С тех пор они объединили усилия. Они посетили Ярмарку здоровья населения и прогулку в поддержку больных миастенией в Бостоне и налаживают связи с другими членами сообщества больных миастенией в регионе.

Джанель уже несколько лет является преданным и активным волонтером MGFA. Она выступает в роли «друга миастении», руководит двумя группами поддержки — «Родители с миастенией» и «Северная Новая Англия» — и участвует в специальном проекте по расширению программы «Партнеры в уходе за больными миастенией». Кроме того, она является одним из послов MGFA, занимаясь повышением осведомленности о миастении, оказанием поддержки и просвещением пациентов.

На вопрос о причинах своего волонтерства Стив просто отвечает, что это связано с чувством товарищества и возможностью общаться с людьми, которые его по-настоящему понимают. Сейчас, выйдя на пенсию, Стив наслаждается жизнью со своей женой Кейт и их бернским зенненхундом Окли. Вместе они любят проводить время на природе, особенно заниматься кемпингом, и наслаждаются этим новым этапом жизни, наполненным смыслом, дружбой и чувством общности.

В свободное от волонтерства время Джанель любит проводить время на свежем воздухе, рисовать, вязать крючком и проводить время с друзьями и семьей. На вопрос о том, как она впервые занялась волонтерством, она смеется и признается, что «просто как-то сама собой втянулась, когда почувствовала себя достаточно сильной». Но когда пришло время решить, куда направить свою энергию, выбор был очевиден. «Есть много мест, где я могла бы заниматься волонтерством, — говорит она, — но моя страсть — это сообщество MG и MGFA».

Для Джанель поддержка других нуждающихся в помощи пациентов с миастенией гравис имеет огромное значение, потому что она сама прошла через это.

«Я помню, каково это было, когда мне впервые поставили диагноз, и я чувствовала себя такой одинокой, — говорит она. — Я не хочу, чтобы кто-то еще чувствовал себя так же. Я очень ценю связи, которые я установила, занимаясь волонтерской деятельностью, и мне нравится возможность продолжать учиться и делиться этими знаниями с другими».

Стив до сих пор сияет, когда рассказывает о своих впечатлениях от крупнейшей встречи пациентов и их семей, организованной MGFA. Он ушел оттуда, чувствуя прилив энергии, надежды и, что самое важное, ощущение, что он не одинок.

История Джанель и Стива — яркое напоминание о том, какие связи могут возникнуть, когда люди объединяются на основе общего опыта и открытых сердец. То, что началось как случайная встреча, переросло в значимое партнерство, основанное на поддержке, просвещении и глубокой приверженности делу помощи другим людям в преодолении жизненных трудностей, связанных с миастенией гравис.

Как и многие волонтеры MGFA, они олицетворяют дух сообщества MG: стойкость, сострадание и преданность делу, благодаря которым никто не должен проходить этот путь в одиночку.

Кэтлин Тимоти работает национальным специалистом по взаимодействию с сообществом и защите интересов людей с миастенией гравис в MGFA. Она курирует волонтерские программы и группы поддержки. Сама страдая миастенией гравис, она призывает всех, кто нуждается в поддержке, обратиться в MGFA.