<!–Джессика Коллиер начала чувствовать симптомы миастении гравис еще в 1997 году. Официально ей поставили диагноз в 1998 году. Как и многим в сообществе, ей не удалось получить правильный диагноз МГ без второго мнения, и прошло много лет, прежде чем ее начали лечить должным образом. Но она никогда не позволяла болезни влиять на ее невероятно позитивный настрой и стремление делать добро для сообщества. Она пошла по чрезвычайно творческому пути, чтобы повысить осведомленность о болезни, организовав «Понедельники русалок» во время Месяца осведомленности о МГ каждый год. Ее многочисленные друзья и родственники, которые носят одежду цвета морской волны или прекрасную одежду русалок каждый понедельник июня, являются свидетельством вдохновляющей и мощной поддержки Джессики сообщества МГ и MGFA.
МГФА: Джессика, расскажите нам о своей истории MG.
Джессика: Я рос на северо-западе Флориды в течение 34 лет и приехал из небольшого сельского городка под названием Вевахичка. Когда я заболел, я никогда не слышал о миастении, потому что я был из этого маленького городка. Сейчас я живу в Джорджии. Осенью 1997 года у меня начались трудности. Я не мог встать с кровати и у меня были проблемы с опорой на ноги. Писать и читать стало трудно, так как у меня двоилось в глазах. У меня также было опущенное веко. У меня было так много занятий, которые я любил делать.
Я любил играть на пианино, петь и был активным членом многих школьных кружков. Мне было всего 17 лет, и я был на пороге взрослой жизни. Я видел, как вся моя жизнь и все возможности как бы от меня отваливались. Не было никаких тестов, чтобы объяснить, что со мной происходило в то время, и я, наконец, обратился к специалисту в Гейнсвилле, штат Флорида, за вторым мнением, и мне официально поставили диагноз в феврале 1998 года. Я многое пережил. У меня давно не было кризисов, и моя МГ хорошо поддавалась лечению с помощью медитации. Когда у меня случился первый кризис, я оказался в больнице примерно на 20 дней. Я был студентом, и мне пришлось бы лечь в больницу, и мне потребовалась бы экстренная внутривенная иммунотерапия. Первые несколько лет после того первого кризиса были взлетами и падениями.
МГФА: Но вы сохранили позитивный настрой и преодолели все это, и ваша энергия заразительна.
Джессика: Знаете, у меня иногда бывали вспышки, но сейчас я придерживаюсь режима, который мне подходит. Кроме того, у меня большая команда поддержки, и огромным ключом к моему здоровью является то, что я нашла хороший баланс. Я знаю, как распознать, что происходит с моим телом, у меня есть замечательные врачи и специалисты, которые общаются со мной и друг с другом, чтобы дать мне наилучший возможный результат с моей МГ. Так что это управляемо, пока я делаю то, что должна делать. Плохие дни сейчас редки и редки. Я знаю, что для многих это не так, но я наконец-то обрела хороший баланс и добилась хорошего чувства независимости.
МГФА: Как вам пришла в голову идея проведения «Русалочьих понедельников» в июне?
Джессика: Нет ничего, что я люблю больше, чем этих «женщин в океане», а я родилась во Флориде. Так что я люблю океан и просто обожаю русалок. Они такие загадочные, уникальные и мистические, и я чувствую, что миастения гравис — то же самое. Я всегда пыталась придумать что-то креативное, на чем можно было бы сосредоточиться, и мне не очень нравился термин «снежинки», когда речь шла о МГ. Я хотела чего-то, что находило бы во мне отклик, чтобы я могла создать осведомленность и привлечь внимание людей, чтобы они узнали больше об этой болезни.
Затем я сказал: «Эй, это хороший способ включить то, чем я увлечен, в мероприятие в июне». И это был способ помочь людям принять участие в MG Awareness. Моя сестра Дженнифер — она мой самый большой болельщик. Она помогла мне с темой русалок и включила хэштеги — #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Я прошу своих друзей, семью и других наряжаться в бирюзовый цвет, использовать бирюзовый цвет креативно, носить футболки и браслеты MG, и они публикуют фотографии в Instagram и социальных сетях в качестве различных русалок. Вы знаете, что в океане все работает вместе. У китов и дельфинов есть стаи, а у рыб — стаи, понимаете? Мои «русалки» — это мое племя, моя стая и школа поддержки, помогающие мне информировать сообщество о MG.
МГФА: Как вам удается сохранять темп из года в год?
Джессика: Ну, это началось с моих близких друзей и родственников, и каждый год или около того это становилось немного больше. Я вижу, как мои замечательные крестники и их родители поддерживают, затем это еще один друг, еще одна семья, человек, которого я даже не знал, и даже мои коллеги-сторонники MG принимают участие. Я видел, как энергия увеличивается с каждым годом, и каждый год кто-то новый спрашивает об этом. В последний понедельник июня каждого года, во время месяца осведомленности о MG, я призываю всех в Instagram и Facebook делать посты. Я так взволнован моими Понедельниками Русалок в июне. Но в следующем году я расширяю Понедельник Русалок на весь год. Ежегодное мероприятие Понедельник Русалок по-прежнему будет проводиться в июне, но я с нетерпением жду возможности поделиться всеми этими возможностями, в которых люди могут участвовать в течение всего года.
МГФА: Что для вас значит Американский фонд борьбы с миастенией?
Джессика: О, MGFA так много значил для меня в моей жизни. Когда у меня впервые появились симптомы, а затем мне поставили диагноз, у меня не было ответов и некуда было обратиться за информацией, пока я не узнал о MGFA. Фонд был единственной организацией, которая смогла предоставить моим родителям необходимую им информацию, потому что внезапно у их ребенка обнаружилось редкое заболевание.
MGFA связала их и меня с медицинскими специалистами и экспертами. Для человека из маленького городка, который понятия не имел об этой болезни, это значило все на свете, потому что у нас не было информации, которая имеет решающее значение для выживания при этой болезни. Это было 22 года назад. Я навсегда благодарен MGFA.
Вот почему я полностью поддерживаю MGFA во всех отношениях, включая MG Walks и все мероприятия. Я знаю, что пожертвования важны для лечения болезни, и те, кто живет с этой болезнью, нуждаются в поддержке и помощи, которые MGFA предоставляет сообществу. Я видел изменения, которые произошли в организации 22 года спустя. Успехи и шаги, которые они прошли. Я участвовал в виртуальной конференции в этом году, и это было потрясающе. Я участвовал в вебинарах и с нетерпением жду мероприятия MGFA Together We Stand 10 октября. Мне просто нравится помогать и быть частью этого сообщества.
МГФА: Какой совет вы бы дали тем, кто живет с этим заболеванием?
Джессика: Если бы мне пришлось им что-то сказать, я бы посоветовал им никогда не терять голос. Не позволяйте отстраняться, а боритесь за себя и свое здоровье. МГ — это большое и разнообразное заболевание. Это большой диагноз. Он вносит большие изменения в вашу жизнь, но вы все равно остаетесь собой. Для меня жизнь с МГ была связана с использованием моего голоса для осведомленности, обучения, поддержки и перемен. Вот почему я создал девиз «видьте меня, а не МГ». Я использую свой голос, чтобы развеять множество заблуждений о миастении и качестве жизни, которое могут ожидать пациенты с МГ.
Поэтому мой совет — никогда не теряйте голос. Говорите правду, задавайте вопросы и требуйте ответов. Мы заслуживаем того, чтобы с нами обращались как с людьми, а не как с простым диагнозом. Были достигнуты удивительные успехи в диагностике и лечении МГ. Используйте свой голос для повышения осведомленности. Люди с МГ и широкая общественность должны знать об этом заболевании, но они также должны знать о достигнутом удивительном прогрессе. МГ — часть моей жизни, но это не вся моя жизнь. Будьте креативны!
Я есть на Facebook, Instagram и Twitter. Люди также могут следить за мной в Instagram и Twitter @seemenotmg. Люди также могут посетить мою страницу Facebook www.facebook.com/seemenotmg, чтобы узнать больше о том, как принять участие в мероприятиях Mermaid Monday и сделать пожертвование на мой виртуальный поход MG Walk. Я создаю свою собственную инфографику и слайд-шоу, которыми люди могут поделиться. Я рассылаю электронные письма и поощряю участие в мероприятиях MGFA, потому что я влюбилась в людей в сообществе MGFA. Они делают все возможное, чтобы просто оказать большую поддержку. И помните, деньги — это не столько «деньги», сколько поддержка организации в достижении прогресса в борьбе с болезнью. Я верю в физическую, эмоциональную и финансовую поддержку всех способов поддержки для тех, кто живет с MG, лечит MG и исследует MG.