Джессика Коллиер начала чувствовать симптомы миастении гравис еще в 1997 году. Официально ей поставили диагноз в 1998 году. Как и многим в сообществе, ей не удалось получить правильный диагноз МГ без второго мнения, и прошло много лет, прежде чем ее начали лечить должным образом. Но она никогда не позволяла болезни влиять на ее невероятно позитивный настрой и стремление делать добро для сообщества. Она пошла по чрезвычайно творческому пути, чтобы повысить осведомленность о болезни, организовав «Понедельники русалок» во время Месяца осведомленности о МГ каждый год. Ее многочисленные друзья и родственники, которые носят одежду цвета морской волны или прекрасную одежду русалок каждый понедельник июня, являются свидетельством вдохновляющей и мощной поддержки Джессики сообщества МГ и MGFA.

MGFA: Джессика, расскажите нам о своей истории, связанной с миастенией гравис.

Джессика: Я прожила 34 года на северо-западе Флориды, родом из небольшого сельского городка Вевахитчка. Когда я заболела, я никогда раньше не слышала о миастении, потому что жила в этом маленьком городке. Сейчас я живу в Джорджии. Осенью 1997 года у меня начались проблемы. Я не могла встать с постели, и мне было трудно стоять на ногах. Писать и читать стало сложно, так как у меня было двоение в глазах. У меня также опустилось веко. У меня было так много любимых занятий.

Я любил играть на пианино, петь и был активным членом многих школьных кружков. Мне было всего 17 лет, и я был на пороге взрослой жизни. Я видел, как вся моя жизнь и все возможности как бы от меня отваливались. Не было никаких тестов, чтобы объяснить, что со мной происходило в то время, и я, наконец, обратился к специалисту в Гейнсвилле, штат Флорида, за вторым мнением, и мне официально поставили диагноз в феврале 1998 года. Я многое пережил. У меня давно не было кризисов, и моя МГ хорошо поддавалась лечению с помощью медитации. Когда у меня случился первый кризис, я оказался в больнице примерно на 20 дней. Я был студентом, и мне пришлось бы лечь в больницу, и мне потребовалась бы экстренная внутривенная иммунотерапия. Первые несколько лет после того первого кризиса были взлетами и падениями.

MGFA: Но вы сохранили позитивный настрой, преодолели трудности, и ваша энергия заразительна.

Джессика: Знаете, у меня иногда случались обострения, но сейчас я придерживаюсь режима лечения, который мне подходит. Кроме того, у меня большая команда поддержки, и огромный ключ к моему здоровью — это то, что я нашла хороший баланс. Я умею распознавать, что происходит с моим организмом, у меня есть замечательные врачи и специалисты, которые общаются со мной и друг с другом, чтобы добиться наилучшего результата в лечении моей миастении гравис. Так что все под контролем, пока я делаю то, что должна. Плохие дни теперь случаются редко. Я знаю, что это не относится ко многим людям, но я наконец-то нашла хороший баланс и обрела чувство независимости.

MGFA: Как у вас возникла идея проведения «Русалочьих понедельников» в июне?

Джессика: Нет ничего, что я любила бы больше, чем этих «дам в океане», а я родилась во Флориде. Поэтому я люблю океан и просто обожаю русалок. Они такие загадочные, уникальные и мистические, и я чувствую, что миастения гравис такая же. Я всегда старалась придумывать что-то креативное, на чем можно было бы сосредоточиться, и мне не очень нравилось слово «снежинки», когда речь шла о миастении гравис. Я хотела чего-то, что нашло бы отклик во мне, чтобы привлечь внимание людей и рассказать им больше об этом заболевании.

Затем я сказал: «Эй, это хороший способ включить то, чем я увлечен, в мероприятие в июне». И это был способ помочь людям принять участие в MG Awareness. Моя сестра Дженнифер — она мой самый большой болельщик. Она помогла мне с темой русалок и включила хэштеги — #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Я прошу своих друзей, семью и других наряжаться в бирюзовый цвет, использовать бирюзовый цвет креативно, носить футболки и браслеты MG, и они публикуют фотографии в Instagram и социальных сетях в качестве различных русалок. Вы знаете, что в океане все работает вместе. У китов и дельфинов есть стаи, а у рыб — стаи, понимаете? Мои «русалки» — это мое племя, моя стая и школа поддержки, помогающие мне информировать сообщество о MG.

MGFA: Как вам удаётся поддерживать темп из года в год?

Джессика: Ну, всё началось с моих близких друзей и родственников, и примерно с каждым годом это становилось немного масштабнее. Я вижу, как меня поддерживают мои замечательные крестники и их родители, потом к нам присоединяется ещё один друг, ещё кто-то из семьи, человек, которого я даже не знала, и даже мои коллеги, борющиеся с миастенией гравис. Я вижу, как энергия растёт с каждым годом, и каждый год кто-то новый спрашивает об этом. Каждый год в последний понедельник июня, во время Месяца осведомленности о миастении гравис, я призываю всех в Instagram и Facebook публиковать свои посты. Я так рада своим «Русалочьим понедельникам» в июне. Но в следующем году я расширяю «Русалочий понедельник» на весь год. Ежегодное мероприятие «Русалочий понедельник» по-прежнему будет проводиться в июне, но я с нетерпением жду возможности поделиться всеми этими возможностями для участия в течение всего года.

MGFA: Что для вас значит Фонд борьбы с миастенией в Америке?

Джессика: О, фонд MGFA очень много значит для меня. Когда у меня впервые появились симптомы, а затем мне поставили диагноз, у меня не было ответов и некуда было обратиться за информацией, пока я не узнала о фонде MGFA. Фонд был единственной организацией, которая смогла предоставить моим родителям необходимую информацию, потому что внезапно у их ребенка обнаружили редкое заболевание.

MGFA связала их и меня с медицинскими специалистами и экспертами. Для человека из маленького городка, который понятия не имел об этой болезни, это значило все на свете, потому что у нас не было информации, которая имеет решающее значение для выживания при этой болезни. Это было 22 года назад. Я навсегда благодарен MGFA.

Вот почему я полностью поддерживаю MGFA во всех отношениях, включая MG Walks и все мероприятия. Я знаю, что пожертвования важны для лечения болезни, и те, кто живет с этой болезнью, нуждаются в поддержке и помощи, которые MGFA предоставляет сообществу. Я видел изменения, которые произошли в организации 22 года спустя. Успехи и шаги, которые они прошли. Я участвовал в виртуальной конференции в этом году, и это было потрясающе. Я участвовал в вебинарах и с нетерпением жду мероприятия MGFA Together We Stand 10 октября. Мне просто нравится помогать и быть частью этого сообщества.

MGFA: Какой совет вы бы дали тем, кто живет с этим заболеванием?

Джессика: Если бы мне пришлось им что-то сказать, я бы посоветовала им никогда не терять свой голос. Не позволяйте себя игнорировать, а боритесь за себя и свое здоровье. Миастения гравис — это серьезное и многогранное заболевание. Это серьезный диагноз. Он вносит большие изменения в вашу жизнь, но вы остаетесь собой. Для меня жизнь с миастенией гравис — это использование своего голоса для повышения осведомленности, просвещения, поддержки и перемен. Именно поэтому я придумала девиз «не смотрите на меня, миастения гравис». Я использую свой голос, чтобы развеять множество заблуждений о миастении гравис и о качестве жизни, на которое могут рассчитывать пациенты с этим заболеванием.

Поэтому мой совет — никогда не теряйте голос. Говорите правду, задавайте вопросы и требуйте ответов. Мы заслуживаем того, чтобы с нами обращались как с людьми, а не как с простым диагнозом. Были достигнуты удивительные успехи в диагностике и лечении МГ. Используйте свой голос для повышения осведомленности. Люди с МГ и широкая общественность должны знать об этом заболевании, но они также должны знать о достигнутом удивительном прогрессе. МГ — часть моей жизни, но это не вся моя жизнь. Будьте креативны!

Я есть на Facebook, Instagram и Twitter. Люди также могут следить за мной в Instagram и Twitter @seemenotmg. Люди также могут посетить мою страницу Facebook www.facebook.com/seemenotmg, чтобы узнать больше о том, как принять участие в мероприятиях Mermaid Monday и сделать пожертвование на мой виртуальный поход MG Walk. Я создаю свою собственную инфографику и слайд-шоу, которыми люди могут поделиться. Я рассылаю электронные письма и поощряю участие в мероприятиях MGFA, потому что я влюбилась в людей в сообществе MGFA. Они делают все возможное, чтобы просто оказать большую поддержку. И помните, деньги — это не столько «деньги», сколько поддержка организации в достижении прогресса в борьбе с болезнью. Я верю в физическую, эмоциональную и финансовую поддержку всех способов поддержки для тех, кто живет с MG, лечит MG и исследует MG.