Если есть что-то хорошее в жизни с миастенией, так это люди, которых мы встречаем в сообществе MG, которые обогащают нашу жизнь. Я знаю, что это правда для меня. С 1976 года Национальная конференция MGFA стало тем событием, на котором люди из разных уголков мира смогли собраться вместе, чтобы учиться друг у друга и поддерживать друг друга в нашем путешествии с MG.
Моя первая конференция прошла в 2010 году. Я был поражен, как много я узнал об этой болезни, хотя мне поставили диагноз 14 лет назад. Я не знал того, чего я не знал! Также было приятно и унизительно познакомиться с такими людьми, как Марсия Лоример и Эстер Лэнд — культовыми лидерами сообщества MG, которые отдали бесчисленные часы своего времени, чтобы продвинуть нашу миссию вперед. Посетив эту конференцию, я окончательно решил, что тоже хочу что-то изменить. Я был зацеплен! На конференции 2011 года MGFA запустила свои первые мероприятия MG Walk — изменив организацию и расширив наши горизонты.
Но я думаю, что самой памятной для меня конференцией был 2016 год, мой первый в качестве нового генерального директора организации. Это был огромный год в исследованиях! Дон Сандерс, доктор медицины, представил самые первые Международные консенсусные рекомендации по лечению и ведению МГ. А Генри Камински, доктор медицины, доложил о результатах эпохального семилетнего исследования тимэктомии при МГ. У нас была группа по клиническим испытаниям при МГ, и мы взяли на себя обязательство расширить наш реестр МГ, чтобы мы могли открыть двери для большего количества возможностей для исследований в отрасли. И так много замечательных людей сказали мне, что они готовы и хотят помочь. Я знал, что, работая вместе, мы можем изменить мир для людей с МГ!
Конференция 2021 года — это еще один важный эволюционный шаг на этом пути. Даже в разгар пандемии, которая так сильно изменила нашу повседневную жизнь, получение знаний о МГ и установление этих связей по-прежнему критически важны. Возможно, важнее, чем когда-либо. А с новыми технологиями появляются и новые возможности! Поэтому вот уже несколько месяцев наши сотрудники и ключевые волонтеры работают над тем, чтобы обеспечить ГЛОБАЛЬНАЯ виртуальная конференция который послужит краеугольным камнем в нашем новом объединении, ГЛАВНАЯ конференция для мирового сообщества MG.
Конференция 2021 года предлагает что-то для каждого, начиная с образовательных сессий с ведущими экспертами, посвященных темам от науки до клинических испытаний и решения повседневных задач жизни с МГ. Как и на любой конференции, вы можете исследовать и посещать экспонентов, встречаться со старыми друзьями и заводить новых в «гостиной», узнавать о том, как вы можете участвовать в исследованиях, и слышать о захватывающих новых инициативах, которые принесут пользу всем нам, живущим с МГ. И есть также встроенные развлекательные мероприятия! Вас приглашают спланировать свой собственный уникальный опыт!
Хотя нам не хватает личных объятий, мы готовы снова приветствовать мир через магию технологий. Мы надеемся увидеть вас, ваших друзей и семью, когда мы снова объединимся, приближаясь к нашей цели — миру без миастении.
Нажмите или коснитесь ЗДЕСЬ можно увидеть потрясающую ПОВЕСТКУ ДНЯ и ссылку на РЕГИСТРАЦИЯ ЗДЕСЬ. УВИДИМСЯ 11-13 АПРЕЛЯ!!
Нэнси Лоу
Председатель Совета директоров MGFA.
PS: Благодаря щедрости наших замечательных жертвователей, фандрайзеров и спонсоров, это мероприятие стало БЕСПЛАТНО все!