Джанет Майдер, действительно известный друг сообщества MG, скончалась в начале апреля. Мы чтим Джанет и признаем ее многочисленные добровольные вклады и влияние, которое она оказала на всех нас.
Она покинула земной мир 12 апреля 2022 года в возрасте 77 лет. Для тех, кто знал Джанет, она является идеальным воплощением страстного, преданного волонтера для сообщества MG.
Согласно ее некрологу, Джанет поставили диагноз миастения гравис (МГ) в 1997 году. Она быстро связалась с Американским фондом миастении гравис (MGFA) и начала выступать в качестве защитника интересов пациентов с МГ. Она сразу же поделилась общей темой МГ со многими другими, и она начала глубоко вовлекаться, чтобы оказывать положительное влияние на жизни людей.
Все еще живя в Мэриленде, Джанет была членом совета директоров бывшего отделения MGFA в Мэриленде, штат Мэриленд, и сопредседателем группы поддержки MG в Бетесде, штат Мэриленд. После выхода на пенсию с постоянной работы она стала очень активным сторонником и сторонником MGFA на национальном уровне. Она была избрана в национальный совет директоров MGFA в 2007 году и проработала там шесть лет. Она была секретарем совета, председателем комитета по коммуникациям и членом исполнительного комитета и комитета по связям с отделениями MGFA, а также редактором электронного информационного бюллетеня MGFA.
Когда она и ее муж Джим переехали в Маунт-Плезант, Южная Каролина, Джанет заметила отсутствие группы поддержки МГ во всем штате Южная Каролина. Вместе с Джулианом Карнесом Джанет стала соучредителем и сопредседателем группы поддержки Low Country SC Myasthenia Gravis, которую они сформировали в ноябре 2010 года. Это была первая группа поддержки МГФА, созданная в Южной Каролине, и на протяжении многих лет она была единственной. С помощью этой группы Джанет и Джулиан помогли бесчисленному количеству людей с МГ, включая их самих.
В 2016 году MGFA удостоила Джанет звания «Волонтер года» за ее неустанную преданность делу и защиту интересов людей, страдающих МГ, а также за усилия фонда по искоренению этого заболевания.
Сьюзан Клингер, почетный председатель совета директоров MGFA, помнит Джанет за ее важную работу в совете директоров и дружбу. «Для меня она была не только пациенткой и членом совета директоров, но и хорошим другом. На первом заседании совета директоров, которое я посетила, которое было до того, как меня официально избрали, не было никаких представлений, поэтому я понятия не имела, кто кто такой! На первом перерыве Джанет подошла ко мне и представилась, и мы обнаружили, что обе мы с северо-востока — она выросла в Коннектикуте, а я из Нью-Йорка. Она также рассказала мне, кто есть кто в комнате, поэтому я не чувствовала себя такой потерянной. Она всегда была такой, очень оптимистичной, дружелюбной и информативной».
«В то время она была и председателем комитета по коммуникациям, и секретарем совета (она вела точный протокол вручную) — что было для меня настоящим вызовом, так как я стал секретарем совета после нее — и соруководителем группы поддержки MD/DE/DC. Когда она переехала в Южную Каролину, она организовала там группу поддержки. Она бывала на всех национальных конференциях, и у нас была возможность вместе пообщаться».
Джанет также была сильным и эффективным защитником пожилых людей и специализировалась в областях федерального законодательства и нормативных актов, которые определяют льготы Medicare и способствуют качеству домов престарелых. В Национальном совете пожилых граждан Джанет представила лицам, формирующим государственную политику, информацию о влиянии политики Medicare и Medicaid на пожилых американцев. Будучи директором систем регулирования Американской ассоциации здравоохранения, она информировала регулирующие органы Medicare и Medicaid об ожидаемом влиянии федеральной политики на качество учреждений сестринского ухода и жизни их жителей. На своей должности она была ключевым членом правительственных комитетов, которые разрабатывали политику, регулирующую использование боковых ограждений у кровати, правила пожарной безопасности и использование психотропных препаратов.
Сообществу MG повезло иметь такого преданного, преданного волонтера, и мы все будем очень скучать по Джанет. Вы можете прочитать ее полный некролог по ссылке ниже, и мы приглашаем вас написать комментарии для ее семьи.
https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder
В память о Джанет А. Майдер, пожалуйста, рассмотрите возможность сделать пожертвование в одну из следующих благотворительных организаций:
Американский фонд миастении гравис, Inc.
East Cooper Еда на колесах
