Недавно MGFA пригласили рассказать о MG и нашей работе над Подкаст Go Shout Love. Иди, кричи «Любовь» повышает осведомленность о редких заболеваниях, рассказывая истории пострадавших детей. Каждый месяц в фильме рассказывается о новой семье, а футболки, продаваемые организацией, поддерживают медицинские поездки детей.

В марте Go Shout Love были представлены Элизабет и Шарлотта, две девочки с миастенией и системным аутовоспалительным заболеванием. Такое сочетание заболеваний встречается крайне редко, особенно у пациентов детского возраста.

Меридит О'Коннор , вице-президент MGFA по взаимодействию с пациентами, защите их интересов и политике, кое-что знает о детской миастении гравис — ей самой поставили этот диагноз в 13 лет.

В подкасте она беседует с Джошем Вичем, содиректором организации Go Should Love, и доктором Джонатаном Стробером , директором Невромышечной клиники в детской больнице Бениофф при Калифорнийском университете в Сан-Франциско. Они обсуждают диагностику и лечение миастении гравис у детей, как отстаивать свои права или права своих детей, и как лучше всего сотрудничать со своей медицинской командой.

Послушайте «115 – Вместе мы сильнее – Более пристальный взгляд на миастению» на Spreaker.