Недавно MGFA пригласили рассказать о MG и нашей работе над Подкаст Go Shout Love. Иди, кричи «Любовь» повышает осведомленность о редких заболеваниях, рассказывая истории пострадавших детей. Каждый месяц в фильме рассказывается о новой семье, а футболки, продаваемые организацией, поддерживают медицинские поездки детей.
В марте Go Shout Love были представлены Элизабет и Шарлотта, две девочки с миастенией и системным аутовоспалительным заболеванием. Такое сочетание заболеваний встречается крайне редко, особенно у пациентов детского возраста.
Меридит О'Коннор, заместитель вице-президента MGFA по вопросам взаимодействия с пациентами, адвокации и политики, кое-что знает о детской МГ — ей самой поставили этот диагноз в 13 лет.
В подкасте она беседует с Джошем Вичем, содиректором Go Should Love, и Доктор Джонатан Стробер, директор нейромышечной клиники в детской больнице Бениоффа Калифорнийского университета в Сан-Франциско. Они обсуждают диагностику и лечение МГ у детей, как отстаивать свои интересы или интересы своих детей и как лучше всего работать с вашей медицинской командой.
Послушайте «115 – Вместе мы сильнее – Более пристальный взгляд на миастению» на Spreaker.