MGFA регулярно приглашают на конференции, сессии и местные мероприятия по всей стране и по всему миру, чтобы представлять потребности сообщества миастении. Будь то конференция для пациентов или научно-ориентированное мероприятие, мы всегда рады познакомиться с новыми людьми и рассказать о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с МГ, более широкому кругу сторонников.
В октябре 2023 года MGFA удостоилась чести получить приглашение принять участие в работе Консультативного совета INSPIRE, организованного международной компанией здравоохранения Roche, а также Конференция по случаю Дня сообщества пациентов MSMilan в Милане, Италия. Консультативный совет INSPIRE — это постоянное сотрудничество организаций, защищающих права пациентов, страдающих от различных редких заболеваний, которое началось в 2022 году.
Целью совета является разработка стратегий повышения осведомленности о редких заболеваниях во всем мире с одновременным созданием возможностей для взаимодействия. У нас была уникальная возможность встретиться и поработать с лидерами и пациентами Европейской ассоциации миастении гравис, а также с организациями, занимающимися проблемами рассеянного склероза, миелин-олигодендроцитарного гликопротеинового антитела (MOGAD), расстройства спектра нейромиелита оптического и аутоиммунного энцефалита. Эти преданные своему делу группы преданы своим сообществам пациентов, и существует множество синергии между их замечательной работой и тем, как мы помогаем и удовлетворяем потребности сообщества MG.
Первоначальные результаты этой встречи включают в себя статью в СМИ о редких заболеваниях, которая привлечет международное внимание к пространству редких заболеваний и проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются пациенты и защитники прав пациентов. Наши совместные усилия также приведут к созданию онлайн-платформы, направляющей людей к образовательным и пропагандистским материалам, которые мы создаем для наших сообществ пациентов. Это представляет собой еще один интерактивный метод вовлечения людей по всему миру и обеспечения того, чтобы они понимали проблемы, симптомы, методы лечения и потребности пациентов в управлении в пространстве миастении гравис и более широких случаях редких заболеваний.
У нас также была возможность представить наши Интернет-сообщество MGFA на доску и продемонстрировать наши усилия по организации и обучению сообщества MG через платформу, которая так отличается от веб-сайта или доски объявлений. Онлайн-сообщество напоминает район небольших зданий и сооружений, в котором есть комнаты, образовательные материалы, медицинские ресурсы, чаты и видео, чтобы помочь пациентам с MG и лицам, осуществляющим уход, получить информацию, необходимую для управления MG. Мы были так рады продемонстрировать этот замечательный ресурс MG и продемонстрировать лидерство в поддержке и обучении пациентов.
Наконец, нас пригласили на конференцию MSMilan Patient Community Day — еще одна уникальная и душевная возможность для нас. Это был просто потрясающий шанс услышать от пациентов, медицинских работников и экспертов в области здравоохранения о многочисленных физических и психических проблемах, с которыми ежедневно сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. Цель — «здоровье мозга» и многочисленные неврологические потребности, которые возникают у наших сообществ при работе с редкими заболеваниями.
Обсуждение пациентов было трогательным, мощным и критически важным для восприятия, и было замечательно видеть, как эти участники дискуссии вдохновляют себя, рассказывая о своих болезнях и о том, как они живут своей жизнью каждый день. Такая вдохновляющая группа историй — и новаторские исследования в ближайшие годы.
Мы благодарим компанию Roche и наших друзей из Совета директоров INSPIRE за то, что они пригласили нас принять участие и поделиться своим опытом и лидерскими качествами, чтобы найти способы улучшить жизнь людей с редкими заболеваниями.
Майкл Антонеллис — вице-президент по глобальному маркетингу и коммуникациям MGFA.
