Ранее в этом месяце MGFA и MG Community потеряли преданного волонтера и защитника прав пациентов и лиц, осуществляющих уход. Наш друг Том Ларсен скончался 1 февраля в возрасте 82 лет.
Том был энтузиастом и давним волонтером MGFA. В 2022 году MGFA признала его Волонтером года, а в 2014 году мы отметили и отметили Тома за его исключительные усилия по сбору средств.
Он всегда участвовал в MG Walk в районе метро Вашингтона, округ Колумбия, собирая друзей и семью для поддержки и подбадривая других участников в их усилиях по сбору средств. Его команда «Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!» неизменно была лучшей командой по сбору средств каждый год.
«Энтузиазм Тома по поводу сбора средств для MGFA был заразителен. Он так гордился своей командой и тем, что он был «ракетчиком» (он был настоящим ученым-ракетчиком!)», — поделилась Дова Левин, национальный старший директор MGFA по образовательным и пациентским программам.
Том провел 22 года на действительной службе в качестве офицера ВВС, а затем 26 лет в качестве консультанта по вопросам обороны в Вашингтоне, округ Колумбия. Он получил докторскую степень в области аэрокосмической техники в Университете Пердью. Его долгая и интересная карьера Решение проблем для армии, безусловно, подготовило почву для его следующей главы в качестве «решателя проблем MG».
Ему поставили диагноз МГ в начале 2000-х. Как и многие люди в сообществе, он превратил этот диагноз, изменивший его жизнь, в возможность помочь другим и поддержать наше видение Мира без МГ.
«Том был невероятен в сообществе MG», — сказала сотрудница MGFA Дженна Мвало, которая познакомилась с Томом несколько лет назад. «Он всегда был готов к звонку MG Friend, распространяя поддержку недавно диагностированным MG и с радостью выступая в защиту сообщества. Я буду скучать по команде с Томом и его великолепному чувству юмора!»
Анита Стил, которая руководит Группой поддержки больных МГ в Манассасе, штат Вирджиния, с 1998 года, вспомнила, как Том вмешался, чтобы помочь управлять группой во время пандемии.
«Когда началась пандемия и наша группа больше не могла встречаться лично, он продолжал проводить встречи в Zoom, когда я не могла», — сказала она. «Он занял позицию лидера, не присвоив себе заслугу за это».
Анита знала Тома много лет и поделилась тем, как глубоко она ценит его дружбу и лидерские качества.
«Я познакомился с Томом, когда он присоединился к нашей группе поддержки MG в Северной Вирджинии (позже переименованной в Манассас). Он сразу же стал интересным. Он стал постоянным. Он был тем, на кого можно было рассчитывать, когда он был нужен. Он стал моим соруководителем. Его внимание к образованию и помощь другим в поиске ресурсов, помогающих им справиться с MG, было бесконечным. Он всегда был доступен для телефонных звонков, и его сострадание было очевидным во всем, что он говорил и делал.
Когда MGFA спонсировала MG Walks, он сформировал команду под названием «Tom's Rockets – Blast Off for the Cure» (игра слов о том, что он был настоящим ученым-ракетчиком!). Он неустанно собирал средства и часто часами сидел снаружи любого магазина, который позволял ему это делать, чтобы встречаться с людьми, просвещать их и собирать деньги для MG.
Но помимо всего, что он сделал для осведомленности MG, он стал другом. Он был заботливым, обеспокоенным, преданным и бескорыстным. Его стремление помогать другим было бесконечным, и он часто делал это, когда сам чувствовал себя неважно.
Наша группа в Манассасе, наше сообщество МГ и все мы, кому посчастливилось называть его другом, потеряли чемпиона. Не только людей с МГ, но и того, как быть добрым, хорошим и порядочным человеком. Да упокоит Господь твою душу, Том. Нам будет тебя не хватать».
Грег Джозефс, который живет с миастенией гравис более 21 года, говорит, что «лучом надежды» в этом диагнозе являются встречи с такими людьми, как Том.
«Бог дал нам хороших людей, чтобы делать хорошие вещи. Он дал нам Тома, чтобы делать необычные вещи», — сказал он. «Вот замечательная история о Томе, которая показывает его щедрость, заботу и сострадание. Я был в центре жалостливой вечеринки, зная, что никто не придет, и особенно жалел себя. Угадайте, кто звонил? Том. Он позвонил, чтобы узнать, как у меня дела. Я чуть не заплакал от облегчения. Конечно, я сказал: «Я в порядке», хотя до того, как он позвонил, я был на грани: «Почему я?!» Я подумал о Кларенсе, ангеле из фильма «Эта прекрасная жизнь». Это Том. Я буду скучать по нему».
Хейзел Эйткен-Кейд, которая знала Тома по группе поддержки, рассказала, что Том был неутомимым защитником всех, кто боролся с МГ.
«Он был потрясающим сборщиком средств и обучал всех и каждого, с кем сталкивался. Он сблизился со многими в своей группе поддержки, которым он помогал разными способами в их борьбе с МГ. Давай, Том!!!»
Семья Тома планирует продолжить его наследие поддержки сообщества MG и MGFA. Мы навсегда благодарны за его дружбу и партнерство, его поддержку и приверженность борьбе с MG, а также его великолепное чувство юмора.