Рону Фредману поставили диагноз миастения гравис всего несколько недель назад, когда он обратился к нам. Это был июнь 2023 года, конец насыщенного и успешного месяца осведомленности о МГ.
«Мне поставили диагноз МГ около месяца назад, и с тех пор я прошел ухабистый путь», — написал он. «Вместо того, чтобы сидеть в молчаливых страданиях, я решил вести хронику своего пути, используя юмор как щит и платформу. Я прилагаю свою работу на данный момент».
К письму прилагалось 31 сообщение в социальных сетях, датированное 20 мая — 30 июня 2023 года, которыми Рон поделился с друзьями в Facebook. Каждый из них нарисовал яркую картину жизни в смятении — неудобных, неудобных и откровенно изнуряющих симптомов; анализов и процедур; госпитализации; и управления повседневной жизнью — «новой нормой» — с MG.
Рон писал честно, но и непочтительно. Он высмеивал больничную еду и анализы врачей. Он высмеивал себя. Это было очень открыто, реально, смешно и, как мы чувствовали, соотносимо.
Но, мы задаемся вопросом, можно ли шутить о миастении?! Можно ли шутить о чем-то, что может тебя убить?
«Проблемы со здоровьем легко могут поглотить лучших из нас. Я ничем не отличаюсь», — поделился Рон, когда я задал ему этот вопрос. «Своими произведениями я пытаюсь напомнить нам всем, что мы — нечто большее, чем наш диагноз».
Рон признает трудные дни. Но он твердо уверен, что его оптимизм и стремление наслаждаться простыми вещами в жизни помогают ему двигаться вперед, и это послание он хочет передать.
«Я хочу показать, что, несмотря на свои препятствия, я нахожу способ, чтобы хорошие вещи происходили. Надежда полезна. Как и смех и подтверждение того, что мы не одиноки».
Мы согласились. Поэтому мы опубликовали его эссе в виде новой электронной книги, Минуту назад я был в порядке: мой первый год с миастенией грависЭти истории, наполненные юмором и честностью, описывают его опыт как нового члена «Клуба Снежинок».
Мы надеемся, что вы найдете что-то похожее в истории Рона и что его творчество вызовет у вас улыбку.
Как говорит Рон: «Юмор — великий доктор, улыбка — чудесное лекарство, нормальность — ежедневная цель».
___________________________________________________________________________
МИНУТУ НАЗАД У МЕНЯ ВСЕ БЫЛО В ПОРЯДКЕ: МОЙ ПЕРВЫЙ ГОД С МИАСТЕНИЕЙ ГРАВИС
Рон Фредман
Прочитайте отрывок из книги ниже, а затем обязательно скачать и прочитать полностью можно здесь!
20 мая 2023
Привет всем.
Ну разве это не пинок под зад?!? Похоже, у меня развилась миастения. Старая добрая МГ — это аутоиммунное заболевание, при котором мышцы и нервы игнорируют друг друга. О, они оба прекрасно работают. Просто не вместе.
Это как иметь отличного питчера и чертовски хорошего кэтчера, но бейсбольный мяч сломан. Все, что они могут сделать, это помахать. Так вы точно не выбьете слишком много отбивающих.
Говоря о бейсболе, вы могли бы почти вместить всех нас, американцев, у которых есть MG, на стадионе KC Royals (по крайней мере, у них был бы аншлаг для разнообразия). На парковке может быть еще около 10,000 XNUMX человек, вероятно, толпящихся перед началом игры Chiefs по соседству в Arrowhead.
Я всегда хотел быть частью эксклюзивного клуба. Но почему-то это не то, что я имел в виду.
Эта глупость проявляется симптомами вроде проблем с жеванием и глотанием, опущенными веками и мышцами лица, общей слабостью и нечеткостью зрения. Дыхание может быть проблемой в серьезных случаях, но пока в этом отношении все хорошо. Я также больше не могу надувать щеки или загибать язык над передними зубами. Раньше я получала такую радость от того и другого (я легко развлекаюсь).
Одна вещь, которая меня действительно беспокоит: иногда трудно говорить связно. Я начинаю нормально, но быстро деградирую до гнусавого Элмера Фадда После Большой Ночи в Таверне. О да. И иногда глоток воды затекает мне в нос. Изнутри. Денди. Просто @#$!*^% денди.
Думаю, это началось уже некоторое время назад – я даже написал статью несколько месяцев назад, в которой сетовал на свою утраченную способность свистеть, хотя это могло быть из-за каких-то других проблем с мышцами, с которыми я сталкиваюсь. Но в последние пару недель все стало немного безумным.
Это не проявляется постоянно, только когда я устаю или много говорю (что бывает довольно часто). Когда я отдыхаю, это успокаивается. Так странно.
К счастью, это поддается лечению. Существуют хорошие лекарства, которые могут контролировать симптомы и вернуть меня к моей довольно нормальной аномалии. Я с нетерпением жду начала приема этих таблеток, хотя сначала мне нужно сдать еще несколько анализов. Это включает возвращение в House of Horrors и их Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (он же электромиография и одноволоконная ЭМГ). Ух ты. Не могу дождаться.
У меня есть пара замечательных врачей, которые за мной присматривают: международно признанный эксперт, который руководит отделением неврологии в Медицинском центре Университета Канзаса, и дорогой друг, который является резидентом-гуру МГ в St. Luke's. Они заверили меня, что это тоже пройдет (или, по крайней мере, будет контролироваться).
Несмотря ни на что, я буду продолжать, делать то, что могу, когда могу. Как всегда.
Если ничего другого, то у меня есть новые приключения, о которых можно написать. Это уже что-то, я думаю.
Будьте все здоровы… и я тоже.
P.S. Триша, моя жена, была великолепна с тех пор, как все это вспыхнуло (не то чтобы она не была такой раньше). Я так счастлив, что она рядом со мной. И готовит куриный суп. Чудесный, супервкусный куриный суп. С домашней лапшой, не меньше. Просто еще одно из восхитительных блюд Триши, которое наверняка вылечит то, что вас беспокоит.
27 мая 2023
Одна из самых странных вещей в этой миастении гравис — это то, как она мешает моей речи. После еды или в конце дня, когда я устал, я начинаю реветь, как дурак с языком в тисках. Иногда это происходит посреди обычного предложения. Думаю, в этот момент мои мышцы просто устали.
Конечно, я стараюсь изо всех сил, и мы с Тришей вдоволь посмеялись. Я узнал, как интересно выплевывать некоторые слова (с большим количеством слюны), особенно те, которые можно было бы счесть неподходящими для семейной газеты – если бы такая еще существовала.
Вот пример: Shthiiitpftt. Все нужные буквы есть. Просто избавьтесь от лишних.
Трише нравится повторять мне это. Почему-то, когда она говорит мне, что я полон дерьма, это не кажется таким уж плохим.
Правда, это выдуманное слово. Я дважды бросаю вам вызов, если вы найдете слово, которое НЕ БЫЛО выдумано в какой-то момент. Вот так.
Но вот что: я нашел решение своей досадной проблемы. Все верно. Еще до того, как врач дал мне первую таблетку, еще до того, как были сделаны все мои анализы, я исправил проблему с речью.
Все, что мне нужно сделать, это положить подбородок на руки и приподнять их вдоль лица.
Оу ля! Невнятная речь исчезает, и я звучу почти нормально.
Конечно, делая так, я выгляжу как придурок. Я знаю. Я проверял.
Триша думает, что было бы лучше, если бы я носила большой желтый бант в волосах, когда я делаю эту позу. С большим количеством черных горошин. И качала головой из стороны в сторону.
Какая прелесть.
Я скажу тебе вот что: если она заставит меня это сделать, у нее не возникнет ни малейшего труда понять все, что я ей скажу. Спрячь детей.
Будьте все здоровы… и бойтесь болезней всех видов.
Июль 27, 2023
Я нанес визит своему врачу по миастении в начале этой недели. Время для проверки.
Он проделал обычный круг толчков и тычков, тычков и ударов. Неврологи просто обожают такие штуки. Он сжал мое лицо и ударил меня по коленям. Он сунул мне палец в глаз и вывернул мне пальцы ног. Он дернул меня за волосы, ударил меня молотком и заставил меня считать в обратном порядке на греческом языке.
И это была только разминка.
Я уверен, что все это было ради моего же блага. Как и три галлона крови, которые лаборанты слили позже в тот же день.
Затем он был готов приступить к делу. «Как ты себя чувствуешь?» — спросил он.
«Отлично», — ответил я.
Это был идеальный ответ с того места, где я сидел. Я стараюсь встречать свои проблемы с улыбкой и отрицанием. Но, честно говоря, это может быть не лучшая стратегия. Тем более, что у моей любящей жены медицинское образование и деловой подход. Это не раз доставляло мне неприятности. Это был один из таких случаев.
Я искоса взглянул на своего личного министра правды.
«Ну…» — начала она.
Десять минут спустя реальность лежала голой на полу. Мои возражения были отвергнуты, мои мольбы отброшены в сторону.
Оказывается, в последнее время дела обстоят немного хуже, чем я хотел бы признать. Я быстро устаю. Мое лицо с каждым днем становится немного тяжелее. В моей речи появляется легкая невнятица; туман окутывает мой мозг. Дыхание не всегда легкое. Возникают и другие вещи.
Думаю, это вполне нормально для сообщества MG. Для меня это все еще ново.
Вставая на защиту, я сказал, что мне не нужно вводить следующее чудо-лекарство в течение 10 дней или около того. Хорошая штука заканчивается. Это может быть все.
И вот эта жара, спорил я. Она берет свое, даже когда я просто приоткрываю дверь, чтобы прогнать сорок (сорок у нас на самом деле нет, но это забавное слово). Черт возьми, вчера на улице было 106 градусов. Для вас, читателей в странах, где все по шкале Цельсия, 106 по Фаренгейту — это жарко. Черт возьми, жарко. Жарко, что плавятся тротуары. А MG и жара не уживаются вместе.
На волне я также попытался обвинить наших двух собак — бедных, любящих, невинных собак. Одна из них просыпается среди ночи, что будит меня, что будит Тришу. Только Триша говорит, что я первая костяшка домино в этой очереди. Поскольку она просыпается последней, я не совсем понимаю, как она может так легко указывать пальцем на меня. Но зачем проигрывать еще один спор?
«Вот простое решение», — сказал доктор, записывая в блокноте и мудро кивая. «Отправляйте ночью в собачью будку либо себя, либо пушистых маленьких девочек, чтобы все могли хорошенько выспаться». Триша предположила, что места хватит и им, и мне. Думаю, ей эта идея понравилась.
«Но вот в чем ваша настоящая проблема, — продолжил он. — У вас мозг типа А, помещенный в тело типа В».
Я предположил, что в последнее время это больше похоже на тип C или D. Может быть, даже на D-минус.
Он продолжал говорить: «Нельзя утром косить траву, а днем ходить на две встречи».
(Виновный.)
«Тебе нельзя бегать, как ребенку».
(Кто, я?)
«Ты был снаружи в скаутском лагере... 10 дней?!? Кто это делает?!?»
(Эй, ты же сказал, что я могу пойти!)
«Помедленнее! Сбавьте темп».
Это хороший совет, я уверен. В конце концов, черепаха победила зайца. Но как можно внезапно перейти от 100-мильного существования к ползанию? Это хороший способ отключить передачу или что-то в этом роде.
Смотри, я пытался после сердечного приступа в феврале прошлого года. Я даже вышел на пенсию. Не прошло много времени, как я стал волонтером во всех видах деятельности и был занят больше, чем когда-либо. То же самое и с этой последней болезнью. Если мой календарь не заполнен, я чувствую себя пустым.
Думаю, мне просто нужно сказать своему мозгу, что мое тело больше не молодо. Я уже не тот демон скорости, каким был когда-то. Детали ржавеют, двигатель засорился.
Если бы я только мог понять, что отдых — это ключ к здоровью, я бы увидел, что расслабление сделает жизнь намного проще. Честно говоря, это, вероятно, будет самой сложной частью всего этого. Это, и быть честным с самим собой.
Хотя, должен признать, приятно иметь возможность вздремнуть, когда есть настроение.
Чего бы я только не отдал за такую роскошь, когда работал и бегал так быстро, как только мог.
Будьте здоровы все... и переводите дух время от времени. Вы потом скажете себе за это спасибо.
Август 23, 2023
Прошло уже 30 минут, а я все еще сижу здесь, запыхавшийся. Тяжелая тренировка? Мини-марафон? Трехраундовый бой с чемпионом района в тяжелом весе?
Нет.
Я выкатил пластиковый контейнер, наполовину заполненный скошенной травой, от стены дома к фасаду. Наполовину заполненный. Даже недостаточно, чтобы сделать приличную кучу компоста. Но, боже мой, как же он навалился на меня.
В свою защиту скажу, что я еще не принял утренние таблетки. Я был на вчерашних парах, а это никогда не бывает хорошо. Это как когда твой ноутбук звенит и выскакивает предупреждение, что тебе лучше снова его включить. У тебя есть несколько минут, а потом все гаснет.
Спасибо, что ничего не произошло, миастения.
Теперь, заметьте, мне пришлось подняться на небольшой холм. Тридцать футов, может быть, пока я не достиг относительно комфортной подъездной дорожки. Она была заполнена пятнами дерзкого краба, щипавшего меня за пятки, когда я проезжал мимо. И на тропинке лежала обильная роса, неизбежный результат жизни в пропитанном сауной тепловом куполе в последние несколько дней.
Это была не прогулка в парке, это точно. Ну, может быть, один из тех национальных парков. С горами, козами и всем таким. Но не ваш милый маленький цветочный парк.
Ноги отяжелели, сердце забилось. «Я смогу», — сказал я себе, не до конца веря. «Это не проблема. Легко-легко».
В этом не было ничего легкого или легкого.
Шаг за мучительным шагом…
Голодные канюки кружили над головой. Койоты выли свой призывный крик. Дул горячий ветер, летящий песок обжигал мои пересохшие губы.
Я побрел вперед. Мимо увядающих кустов. Под палящим солнцем. Выбеленный череп насмехался надо мной. Скорпионы и змеи качали головами в шутку.
«Почему ты меня оставил?!?» Я воззвал к небесам. Тишина ответила на мою мольбу.
Я упал на колени. Все было потеряно.
Затем, на последнем издыхании, я закричала: «Это глупо. Подними свою задницу и закончи работу, королева драмы!»
Это все, что потребовалось. С новой силой я загнал зеленый контейнер на холм, на подъездную дорогу и на обочину. Теперь это проблема города. Пусть его большой грузовик проедет и вывалит траву в его недра. Когда-нибудь эти обрезки станут хорошей кучей грязи. Но что касается меня, то сегодня, в этот день, они — вчерашние новости.
Будьте все здоровы… и пусть все ваши дела всегда будут легкими.