По словам сестер Александры Хайт и Аманды Кутс, Тому Стелику изначально было суждено присоединиться к семье, а его будущие проблемы со здоровьем и диагноз миастения сблизили их еще больше, что помогло им стать движущей силой повышения осведомленности о редких заболеваниях.
Овдовев, Том познакомился с мамой сестер на свидании вслепую в марте 2015 года. Для Тома это была любовь с первого взгляда.
Александра описывает встречу:
«Том сказал мне: «Цвели сирень и апельсины, и ветерок дул мне в лицо. Потом через заднюю дверь вошла твоя мама, и я сказал себе: я женюсь на этой женщине!»
Они поженились в его день рождения, 4 июня 2015 года, всего через три месяца.
Том был в восторге от того, что у его новой невесты есть дети и внуки.
«Он был ЛУЧШИМ папой и дедушкой вокруг. Он любил нас, детей, но, черт возьми, как он любил мою маму. Он вписался в нашу семью, как будто всегда был ее частью», — делится Александра.
Том вырос в Южной Дакоте, один из десяти детей на небольшой ферме. Жизнь с отцом-тираном показала ему, кем он не хотел быть. Он ушел из дома, чтобы вступить в ВМС в возрасте 17 лет, и прослужил 21 год.
Но его самая большая битва была впереди.
Через пять лет после свадьбы Том узнал, что у него метастатическая почечно-клеточная карцинома 4 стадии. Хотя он выздоровел и был объявлен здоровым, восемь месяцев спустя врачи обнаружили у него раковую опухоль на мозжечке. Они решили лечить рак иммунотерапией.
К сожалению, Том испытал очень редкий побочный эффект. Он был частью небольшого процента людей – менее 1% в одном исследовании – у которых после лечения диагностирована миастения.
На следующий день после второй инфузии Том не мог открыть глаза, глотать или дышать. Его отвезли в отделение интенсивной терапии, где врач поставил ему диагноз МГ.
Стандартные методы лечения МГ не устранили симптомы у Тома, и он не мог получать лечение от рака, пока его здоровье было нестабильным.
«Его разочарование росло с каждым днем, сердце мамы разрывалось все сильнее с каждым днем, а ему совсем не становилось лучше», — говорит Александра. «Мы проводили больше времени в отделении интенсивной терапии, чем дома».
После четырех душераздирающих месяцев 22 января 2022 года Том проиграл битву с миастенией и раком.
«Перед тем, как Попс ушел из жизни, он заставил нас пообещать, что мы сделаем что-то, чтобы почтить его память», — говорит Александра. «Поэтому мы решили почтить его память, повысив осведомленность о миастении».
В первый июнь после его смерти, чтобы совместить день рождения Тома и годовщину его свадьбы с матерью, Александра и Аманда решили раздать наклейки с информацией о MG.
«Мы думали, что получим несколько желающих и пойдем дальше», — делится Александра. «Этого не произошло!!! МЫ ПОЛУЧИЛИ УДИВИТЕЛЬНЫЙ отклик!! Мы отправили более 100 в первом раунде!
«Нам нужно было что-то сделать, чтобы облегчить себе жизнь, а также сделать больше для сообщества воинов МГ, так родилась организация Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!»
Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis — это страница Facebook и бизнес, посвященный повышению осведомленности о миастении. Сестры продают товары MG, такие как наклейки, koozies, футболки и чашки. 22nd Каждый месяц они раздают 50 бирюзовых наклеек с символикой MG.
«Наша цель — создать осведомленность и разговор, которые когда-нибудь могут привести к излечению. Это сработало для красной ленточки для осведомленности о СПИДе!»
Они страстно заботятся о поддержке тех, кто живет с МГ, особенно «некоторых самых маленьких воинов», говорит Александра. Они отправляли посылки с помощью детям в возрасте от трех лет, которые борются с болезнью.
«Мы запустили эту раздачу наклеек, а затем и страницу в Facebook, чтобы не только отпраздновать жизнь Попса, но и многих других, борющихся с этим ужасным диагнозом. Мы знаем, что он гордится работой, которую мы делаем. Мы надеемся на лучшее лечение и излечение. Все начинается с осведомленности и просвещения, и мы надеемся, что движемся в правильном направлении!»
Подписаться Сестры Стехлик против миастении гравис на Facebook или напишите им с SSAMG в теме письма, чтобы сделать заказ. В рамках месяца осведомленности о MG сестры также раздают специальный набор по уходу за MG. Следите за следующей раздачей наклеек 22 июня. В этом месяце сестры раздают ДВОЙНОЕ количество наклеек! (Раздача предназначена для первых 50 воинов MG, которые отправят сообщение на Facebook со своей информацией о доставке сестрам 22 июня – см. их Facebook для деталей.)