Недавно к нам обратилась женщина, страдающая миастенией, чтобы рассказать, как служба экстренной помощи MGFA спасла ей жизнь.
Ей было трудно дышать, и она распознала в этом приступ миастении . Она позвонила в 911, чтобы получить немедленную помощь. Когда прибыли медики, она не могла внятно объяснить, что происходит. Но у нее была брошюра MGFA « Неотложная помощь при миастении » для медиков и медицинских работников.
Она предоставила эту брошюру специалистам службы неотложной помощи, которые использовали эту информацию для надлежащей оценки ее состояния, оказания первоначальной респираторной поддержки с помощью неинвазивного аппарата искусственной вентиляции легких и информирования отделения неотложной помощи о ее медицинских потребностях.
Пациентка поделилась, что, по ее мнению, такое раннее и правильное вмешательство помогло ей избежать интубации, которая оказалась для нее менее травматичной и помогла ей легче оправиться от кризиса.
Подготовка к неотложной ситуации, связанной с МГ, требует определенной подготовки, но это важная часть вашего плана лечения.
Знайте признаки миастенического криза. Миастенический криз возникает, когда дыхательные мышцы ослабевают настолько, что не могут обеспечить достаточный приток и отток воздуха из легких. Вы не сможете дышать, и для оказания помощи будет использоваться аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Аппарат может подключаться через трубку в дыхательные пути (эндотрахеальная интубация) или с помощью плотно прилегающей маски на лице (BiPAP). Миастенический криз затрагивает дыхательные мышцы, поэтому он отличается от обострения миастении.
Вспышка или обострение МГ описывают время, когда у вас есть слабость в некоторых или всех мышцах тела, но вам не нужна помощь в дыхании. Вспышки МГ различаются у разных людей, но могут включать ухудшение двоения в глазах, невнятную речь, повышенную слабость рук, падения, неустойчивую ходьбу и затрудненное глотание.
Во время обострения МГ могут ослабеть многие мышцы по всему телу, но миастенический криз относится именно к тяжелой, потенциально опасной для жизни слабости дыхательных мышц. Миастенический криз обычно развивается после нескольких дней или недель ухудшения симптомов. В редких случаях криз МГ может развиваться быстрее. Важно немедленно обратиться за медицинской помощью при появлении симптомов возможного криза МГ.
Подумайте, как получить медицинскую помощь, если у вас возникли проблемы с речью. Если вы находитесь в Соединенных Штатах, всегда лучше позвонить по номеру 911, если вы считаете, что вам плохо. Но во время приступа миастении может быть трудно объяснить, что с вами не так. Когда вам трудно дышать или использовать язык и лицевые мышцы, это часто влияет на вашу речь.
В некоторых штатах теперь можно отправить SMS на номер 911. Это один из способов гарантировать, что ваш запрос о помощи попадет в службу экстренной помощи, и вы сможете сообщить основные сведения о своем состоянии.
Вы также должны сообщить друзьям, семье и коллегам, что преодоление трудностей требует неотложной медицинской помощи. Таким образом, они смогут помочь, если увидят или услышат, что вы в беде.
Подготовьте набор для оказания первой помощи. Соберите папку – лучше всего в бумажном или электронном виде – с вашими основными медицинскими документами. Подумайте, к чему бы вы хотели предоставить доступ медицинскому персоналу, если бы вы не могли говорить за себя (из-за слабости или если бы вы были интубированы). В папку должны входить экстренные ресурсы по миастении гравис, список ваших лекарств, список лекарств, противопоказанных при миастении гравис, информация о страховании, информация о неврологе/специалисте и номера телефонов экстренных служб.
Подумайте о создании «медицинского резюме» — одностраничного документа с краткой историей болезни. Обязательно обновите этот документ, если вы меняете лечение, попадаете в больницу или у вас диагностированы какие-либо новые заболевания или состояния.
Сообщите близким друзьям и членам семьи, где найти этот пакет, чтобы они могли вам помочь.
Смартфон — это удобный способ хранить основную медицинскую информацию в электронном виде, поскольку необходимые ресурсы всегда будут у вас под рукой. Кроме того, большинство телефонов имеют функцию, позволяющую предоставлять основную медицинскую информацию и контактные данные для экстренной связи через кнопку «Экстренная помощь» в нижней части экрана блокировки. Подробнее о том, как это сделать, можно узнать здесь . Обратите внимание, что все больницы могут получить доступ к вашему телефону без вашего разрешения; уточните этот вопрос у сотрудника по вопросам соблюдения нормативных требований в вашей местной больнице.
Вы также можете носить с собой карманную карту экстренной помощи, чтобы иметь при себе основные сведения о MG в любое время, или инвестировать в медицинский браслет. Некоторые люди также возят с собой в машине брошюры с ресурсами для экстренной помощи.

Вот некоторые ресурсы, которые рекомендует MGFA:
- Управление чрезвычайными ситуациями MG для служб быстрого реагирования
- Управление чрезвычайными ситуациями для пациентов и лиц, осуществляющих уход, MG
- Карточка оповещения о чрезвычайных ситуациях
- Список предостерегающих препаратов (PDF or онлайн)
- Найдите эти ресурсы на других языках
Планирование действий на случай чрезвычайной ситуации не всегда может смягчить ее последствия, но оно даст вам некоторое спокойствие, поскольку сотрудники экстренных служб будут знать, как вам помочь, если произойдет кризис.

