Недавно к нам обратилась женщина, страдающая миастенией, чтобы рассказать, как служба экстренной помощи MGFA спасла ей жизнь.
Она с трудом дышала и поняла, что это МГ кризис. Она позвонила в 911, чтобы получить немедленную помощь. Когда прибыли сотрудники скорой помощи, она не могла говорить внятно, чтобы объяснить, что происходит. Но у нее были MGFA “Экстренное лечение миастении гравис» брошюра для фельдшеров и медицинских работников.
Она предоставила эту брошюру специалистам службы неотложной помощи, которые использовали эту информацию для надлежащей оценки ее состояния, оказания первоначальной респираторной поддержки с помощью неинвазивного аппарата искусственной вентиляции легких и информирования отделения неотложной помощи о ее медицинских потребностях.
Пациентка поделилась, что, по ее мнению, такое раннее и правильное вмешательство помогло ей избежать интубации, которая оказалась для нее менее травматичной и помогла ей легче оправиться от кризиса.
Подготовка к неотложной ситуации, связанной с МГ, требует определенной подготовки, но это важная часть вашего плана лечения.
Знайте признаки кризиса МГ. Миастенический криз возникает, когда дыхательные мышцы становятся слишком слабыми, чтобы вводить и выводить достаточно воздуха из легких. Вы не сможете дышать, и для помощи будет использоваться аппарат (аппарат искусственной вентиляции легких). Аппарат может делать это через трубку в дыхательные пути (эндотрахеальная интубация) или плотно прилегающую маску на лице (BiPAP). Миастенический криз затрагивает дыхательные мышцы, поэтому он отличается от вспышки МГ (обострения).
Вспышка или обострение МГ описывают время, когда у вас есть слабость в некоторых или всех мышцах тела, но вам не нужна помощь в дыхании. Вспышки МГ различаются у разных людей, но могут включать ухудшение двоения в глазах, невнятную речь, повышенную слабость рук, падения, неустойчивую ходьбу и затрудненное глотание.
Во время обострения МГ могут ослабеть многие мышцы по всему телу, но миастенический криз относится именно к тяжелой, потенциально опасной для жизни слабости дыхательных мышц. Миастенический криз обычно развивается после нескольких дней или недель ухудшения симптомов. В редких случаях криз МГ может развиваться быстрее. Важно немедленно обратиться за медицинской помощью при появлении симптомов возможного криза МГ.
Подумайте, как получить медицинскую помощь, если у вас возникли проблемы с речью. Если вы находитесь в Соединенных Штатах, всегда лучше позвонить по номеру 911, если вы считаете, что у вас проблемы со здоровьем. Но во время кризиса МГ может быть сложно сообщить, что не так. Когда вам трудно дышать или использовать язык и лицевые мышцы, это часто влияет на вашу речь.
В некоторых штатах, теперь вы можете отправить сообщение 911. Это один из способов гарантировать, что центр экстренной помощи получит ваш запрос о помощи, и вы сможете поделиться основными подробностями о своем состоянии.
Вы также должны сообщить друзьям, семье и коллегам, что преодоление трудностей требует неотложной медицинской помощи. Таким образом, они смогут помочь, если увидят или услышат, что вы в беде.
Приготовьте набор для оказания экстренной помощи. Соберите папку — лучше всего печатную и цифровую — с вашими основными медицинскими документами. Подумайте, к чему бы вы хотели, чтобы медицинский персонал имел доступ, если бы вы не могли говорить сами (из-за слабости или если вы интубированы). Это должно включать экстренные ресурсы о миастении, список ваших лекарств, список лекарств, противопоказанных при МГ, информацию о страховании, информацию о неврологе / специалисте и номера экстренных контактов.
Подумайте о создании «медицинского резюме» — одностраничного документа с краткой историей болезни. Обязательно обновите этот документ, если вы меняете лечение, попадаете в больницу или у вас диагностированы какие-либо новые заболевания или состояния.
Сообщите близким друзьям и членам семьи, где найти этот пакет, чтобы они могли вам помочь.
Ваш смартфон — это хороший способ переносить основную медицинскую информацию в электронном виде, поскольку у вас всегда будут необходимые ресурсы под рукой. Кроме того, большинство телефонов имеют функцию, которая позволяет вам предоставлять основную медицинскую информацию и экстренные контакты с помощью кнопки «Экстренный вызов» в нижней части экрана блокировки. Вот более подробная информация о том, как это сделать.. Обратите внимание, что все больницы могут получить доступ к вашему телефону без вашего разрешения; обратитесь к должностному лицу, отвечающему за соблюдение нормативных требований, в местную больницу.
Вы также можете носить с собой карманную карту экстренной помощи, чтобы иметь при себе основные сведения о MG в любое время, или инвестировать в медицинский браслет. Некоторые люди также возят с собой в машине брошюры с ресурсами для экстренной помощи.
Вот некоторые ресурсы, которые рекомендует MGFA:
- Управление чрезвычайными ситуациями MG для служб быстрого реагирования
- Управление чрезвычайными ситуациями для пациентов и лиц, осуществляющих уход, MG
- Карточка оповещения о чрезвычайных ситуациях
- Список предостерегающих препаратов (PDF or онлайн)
- Найдите эти ресурсы на других языках
Планирование действий на случай чрезвычайной ситуации не всегда может смягчить ее последствия, но оно даст вам некоторое спокойствие, поскольку сотрудники экстренных служб будут знать, как вам помочь, если произойдет кризис.