Борьба Джесси с генерализованной миастенией гравис была совсем не простой. За последнее десятилетие он и его семья пережили взлеты и падения этой сложной, изменчивой болезни. Однако, несмотря на трудности, он нашел возможности и рост при поддержке своей семьи.
В честь Национального месяца осведомленности о трудоустройстве людей с ограниченными возможностями Джесси встретился с представителями MGFA, чтобы обсудить, как gMG повлиял на его карьеру — как сложным, так и неожиданно прекрасным образом.
Вы начали испытывать симптомы gMG в то время, когда большинство людей находят опору в своей карьере. Как gMG повлиял на вашу трудовую жизнь?
В 2014 году мне поставили диагноз генерализованная миастения. До этого я был менеджером проектов в строительной компании в Атланте. Я занимался этой работой около десяти лет, но решил продолжить карьеру пожарного и фельдшера скорой помощи. Я думал, что все уже решил... Я потрачу 2013 год на обучение и прохождение образовательного процесса, чтобы сдать экзамен на пожарного, а набор должен был начаться в 2014 году.
Прямо во время экзамена у меня началось сильное двоение в глазах. У меня даже было двоение в глазах, когда я ехал на экзамене по оценке. Мне удалось сдать экзамен, но мне потребовались все силы, чтобы его пройти. Меня госпитализировали и поставили диагноз сразу после этого, и все в моей жизни остановилось.
После постановки диагноза gMG я пытался понять, смогу ли я снова работать. Я не знал, что gMG так сильно изменит мою жизнь. Я думал, что разберусь и быстро верну свою жизнь. gMG — это сложно для большинства людей, но он изменил мою карьеру навсегда.
Что произошло после того, как вам поставили диагноз?
Я пережил очень трудный период, потому что я всегда считал себя трудолюбивым, в обоих смыслах – я много работал, и я привык выполнять тяжелую физическую работу. Помимо работы в строительной отрасли, я был ландшафтным дизайнером в конце 2000-х, поэтому я всегда был вовлечен в работу, которая требовала от меня физической формы.
После того, как мне поставили диагноз, я подала заявление на получение инвалидности, но я знала, что мне придется найти какую-то работу — я такая, какая есть — мне нужно работать и приносить пользу.
Итак, я начал работать над небольшими двигателями в октябре 2014 года, проведя месяц в больнице. Я построил небольшой стол из поддонов в своем гараже и начал возиться со своими газонокосилками, просто чтобы чем-то заняться. Я подумал: «Хм, давайте я размещу рекламу в Facebook Marketplace, продвигающую мои навыки работы с двигателями». Я разместил ее там, и люди начали звонить. По одному, по два, и в итоге у меня в гараже было 10 единиц оборудования.
Я делал эту работу с 2014 по 2020 год, просто возился с ней, пока позволяло здоровье. В это время я открывал для себя новую норму. Мне нужно было найти что-то, что не будет подавляющим. Я делал эту работу не столько ради денег, сколько чтобы занять свой разум.
В 2016 году я попытался вернуться к своей старой карьере. Мой старый босс основал компанию, и он пригласил меня работать на него. Я пришел в офис в тот первый день, и даже просто отвечая на телефоны... Я понятия не имел, какой стресс твое тело получает каждый день на работе, когда у тебя gMG.
Уже через один день мне стало невмоготу.
В моем сознании я все еще мог работать так, как раньше, но я просто больше не мог физически вовлекаться. Мне было очень тяжело сказать себе, что я не могу делать эту работу. Это повлияло на меня и эмоционально, и морально.
Вы снова изменили свою позицию, когда в 19 году разразилась пандемия COVID-2020. Расскажите, как COVID изменил жизнь вас и вашей семьи.
Все было страшно. В то время мы переехали из Атланты в Южную Джорджию, где не было ничего, что могло бы предотвратить распространение вируса. Имея gMG, я был более уязвим.
Моя жена проработала парикмахером 20 лет, но решила уйти из салона, чтобы обезопасить нас. Мы не знали, что будем делать, как выживем. Но Бог делает так, чтобы все случалось. Мы с ней начали проектировать и расписывать серьги. Мы начали с картонной коробки в нашей спальне.
Мы начали продавать наши проекты онлайн. Мы создали Веб-сайт, и это пошло на взлет. Ювелирный бизнес поддерживал наш дом. Он помог нам всем найти свои сильные стороны и креативность.
Вы будете удивлены, что вы можете сделать, если замедлитесь... Я не думаю, что мы бы начали бизнес без пандемии. Когда вы вынуждены замедлиться и переоснаститься, вы можете сделать то, чего никогда не ожидали.
Каким бы трудным ни было это путешествие, чему оно вас научило?
Меня воспитывали как кормильца, главу семьи. Унизительно не иметь возможности выполнять эту роль. Но я понял, что у моей жены есть сила. Я научил своих мальчиков брать на себя часть бремени помощи по дому и поддержки нашей семьи.
Я всегда старался быть надежным человеком, тем, на кого люди могут рассчитывать. Мне пришлось научиться обращаться ко всем остальным.
Я научилась не позволять своим чувствам вставать у меня на пути, что это нормально, если я не могу быть кормильцем. Если я потрачу всю свою энергию на работу или беспокойство, я истощу себя, и я не смогу быть рядом со своими мальчиками другими способами, духовно или эмоционально.
Какой совет вы можете дать другим людям, живущим с ГМГ и желающим продолжать стремиться к своей мечте?
Замедлитесь. Замедлите свой ум и дайте себе истинную оценку. Просто будьте честны с тем, что вы можете и чего не можете сделать. Интенсивность медицинского графика, когда у вас gMG, особенно в начале, подавляет. У меня было так много назначений. Так что не только физические симптомы могут повлиять на вашу рабочую жизнь — это темп, в котором вам приходится поддерживать свой медицинский график.
Не позволяйте тому, что вы не можете сделать, стать поражением. Вы просто переоснащаете себя. Посмотрите на свои сильные стороны, не смотрите на то, что gMG отнял у вас. Вы скорбите о потере, но вы не потеряли свою индивидуальность, потому что не можете делать то, что делали раньше. Не ругайте себя так сильно. Не позволяйте себе стать своим злейшим врагом.
Теперь наша семья занимается изготовлением украшений. Я бы никогда не открыла в себе таланты и способности, если бы мне НЕ БЫЛО НУЖНО попробовать это. Моя семья вместе может что-то сделать. Впускать других – особенно свою семью – может быть силой, о которой вы и не подозревали. Не зацикливайтесь на своем прошлом. Узнайте, что вы можете сделать для своего будущего.
Я очень сильно изменился с 2014 года. Но то, что вы теряете физически, вы можете приобрести морально, если измените свою точку зрения и обратитесь за поддержкой к своей семье.