Реальный разговор о MG

Информация, представленная здесь, предназначена только для образовательных целей и не заменяет профессиональную медицинскую консультацию. Содержание отражает экспертизу автора и не обязательно является мнением, взглядами или рекомендациями MGFA. Пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим врачом и специалистами в области здравоохранения для получения конкретных рекомендаций и советов, касающихся вашего здоровья/лечения.

Скорее всего, когда вам поставили диагноз миастения, ваш врач объяснил вам это с научной точки зрения. Она рассказала вам об аутоиммунных заболеваниях и о том, как иммунная система может совершить ошибку и начать атаковать ваше собственное тело. Она объяснила, что при МГ эти аутоантитела атакуют ваше нервно-мышечное соединение, вызывая мышечную слабость, опущение век и/или двоение в глазах.

Может быть, вам было все равно – вы просто хотели, чтобы ваш врач вас лечил и выздоровел. Или, может быть, вы были как я и хотели, чтобы наука дошла до молекулы. В любом случае, вам, вероятно, пришлось узнать хотя бы немного о том, что такое миастения и как она работает.

Но как объяснить это другим людям?

Как вы рассказываете близким друзьям и семье, что вы говорите знакомым и что вы говорите совершенно незнакомым людям? А как насчет работодателей или людей, от которых вам может понадобиться помощь, когда вы находитесь вне дома? Что вы говорите медицинским работникам, которые не знакомы с этим редким заболеванием? Как вы описываете его ребенку или кому-то еще, кому нужно упрощенное объяснение? 

Мне повезло – мне на самом деле нравится объяснять людям науку и медицину. Но это не значит, что я всегда хочу этого. Иногда мне хочется поделиться одним-двумя предложениями и назвать их хорошими. Для этого я разработал мысленную библиотеку объяснений, к которым я могу быстро обратиться. Даже когда я хочу поговорить с кем-то о своей МГ, полезно иметь отправную точку.

Основы

Вот основное объяснение, которое я даю, когда общаюсь с кем-то новым:

«У меня редкое мышечное заболевание, которое называется миастения. Это аутоиммунное заболевание, как волчанка или ревматоидный артрит. Из-за него моим мышцам трудно получать сигналы от нервов. Чем больше я использую некоторые мышцы, тем слабее они становятся, когда я их использую. Если я отдохну, они восстановят часть силы. Например, если я начну невнятно произносить слова во время разговора, мне просто нужно помолчать и позволить кому-то другому говорить некоторое время, пока мои речевые мышцы отдыхают».

Если у них возникнут вопросы или они будут сбиты с толку, или я захочу рассказать подробнее, я воспользуюсь следующей аналогией:

«Представьте, что ваши нервы — это радиостанции, передающие сигналы с инструкциями, а на ваших мышцах — десятки радиоприемников. Но есть часть вашей иммунной системы, которая сбита с толку и думает, что радиоприемники опасны, поэтому иммунная система разбивает многие из этих приемников. Сигнал передается — например, «поднимите руку», — потому что с нервами все в порядке. Но многие мышечные волокна никогда не получают сигнал, потому что их радиоприемники разбиты. В результате вы не можете поднимать руку так часто или так долго, как хотите. Чем больше вы используете мышцу, тем больше радиоприемников разбивается, поэтому тем слабее вы становитесь. Если вы отдохнете, некоторые из этих сломанных радиоприемников будут заменены рабочими».

Это моя отправная точка для объяснения. почему МГ есть. Затем возникает вопрос, как это влияет на меня и что мне нужно от людей вокруг меня.

Близкие родственники и друзья

Это те люди, которым я хочу, чтобы они действительно поняли, что MG делает со мной. Мне нужно, чтобы моя подруга поняла, почему мне пришлось отменить наши с ней планы в последнюю минуту. Я хочу, чтобы моя сестра знала, когда она может продолжать волноваться, а когда может расслабиться. Я хочу, чтобы моя лучшая подруга могла объяснить, что со мной происходит, когда я не могу говорить за себя.

Для них я буду говорить конкретно о том, как я себя чувствую и как это может так сильно меняться изо дня в день, даже из часа в час. Как будто мое тело — это мобильный телефон с плохой батареей, которая может разрядиться с 80% до 5% и выключиться менее чем за час.

Я расскажу о том, что мне нужно сделать, чтобы принять участие в чем-то, что, как я знаю, будет для меня обременительным. Я объясню, что мне нужно отдохнуть весь день перед ужином и вечеринкой по случаю дня рождения, а затем я планирую отдохнуть весь день после этого. Как мне нужно расставить приоритеты в том, что я действительно хочу сделать, и убедиться, что у меня есть резервы, чтобы сделать это. Почему я не всегда складываю белье или почему я заказываю так много еды на вынос и доставку продуктов, например.

Я расскажу им о вещах, которые, как я знаю, ухудшат мою МГ. Для меня это нахождение в слишком жаркой среде, простуда или другие острые заболевания и недостаток сна. Я говорю им, что именно поэтому я поддерживаю прохладу в доме круглый год, что держу толстовки с капюшонами на случай гостей. Вот почему, если они заболели или находились рядом с больным, особенно если недавно заболел член семьи, мне нужно держать дистанцию. Вот почему я не могу выйти после кино на ночной забег по пончикам.

Я также расскажу им о том, что может помочь. Возможно, мне нужно будет выйти на улицу и немного посидеть на прохладном воздухе. Я не могу ходить и говорить одновременно, но если мы сядем, мы сможем продолжить наш разговор. Я могу принять свой Местинон, и через 20 минут (или меньше, если я разжую таблетку или приму жидкую версию) мне станет лучше, так что нам просто нужно подождать.

У меня аутоиммунное заболевание, которое называется миастения гравис, из-за которого мои мышцы слабеют, когда я их использую. В некоторые дни лучше, в другие хуже, и это трудно предсказать.

Знакомые

Мне не нужно, чтобы мой дружелюбный сосед через дорогу понимал больше, чем то, что у меня инвалидизирующая хроническая болезнь, которая то усиливается, то ослабевает, и почему иногда я нахожусь в инвалидном кресле или использую костыли, когда иду за почтой. Для знакомого я дам краткое объяснение:

«У меня аутоиммунное заболевание, которое называется миастения, из-за которого мои мышцы слабеют, когда я их использую. В некоторые дни мне лучше, в другие хуже, и это трудно предсказать».

Обычно этого достаточно. Это люди, которые чаще всего предлагают мне больше заниматься спортом, попробовать йогу, изменить диету, принимать определенные добавки или молиться, чтобы избавиться от МГ. С этим может быть трудно справиться. Обычно я говорю им, что ценю их беспокойство и обдумаю его, или что ценю их молитвы. Это может быть ложью во спасение, но это лучше, чем вступать в обсуждение их непрошеных советов.

Незнакомцы

Любопытному пожилому мужчине в приемной у стоматолога, который спрашивает, почему я в инвалидном кресле, не нужно ничего, кроме очень краткого объяснения. Вот тогда я, скорее всего, выдам самое простое из возможных описаний. Я скажу: «У меня редкое мышечное заболевание. Это что-то вроде мышечной дистрофии».

Почти каждый слышал о мышечной дистрофии, а «редкий» и «мышечное заболевание» — это достаточно базовые термины, чтобы любой мог составить себе о них представление. Если я захочу рассказать подробнее, то скажу: «Это делает мои мышцы слабее, чем больше я их использую, но когда я отдыхаю, я могу восстановиться». 

Незнакомцы также чаще всего смотрят на меня неодобрительно, если я встаю с инвалидной коляски или паркуюсь на месте для инвалидов, выхожу и захожу в магазин. Если они сталкиваются со мной, я говорю им, что у меня редкое мышечное заболевание, или что не все пользователи инвалидных колясок парализованы, или что не все инвалидности видны.

Мне пришлось научиться быть прямолинейным, когда я спрашиваю о том, что мне нужно.

Прошу о том, что мне нужно

Мне пришлось научиться быть прямолинейным, когда я спрашиваю о том, что мне нужно.

«Мне нужен номер в отеле, доступный для инвалидных колясок», например. Или «Мне нужно иметь возможность делать перерывы и отдыхать сидя несколько раз в день».

При общении с работодателем мне, возможно, понадобится документация от врача, в которой объясняется, какие именно условия мне необходимы.

Я также научился гораздо лучше обращаться за помощью к незнакомцам. Например, просить их открыть мне дверь или достать что-то с высокой полки. Я также научился игнорировать осуждающие взгляды, например, когда я долго перехожу улицу или когда мои полуприкрытые веки заставляют меня выглядеть одурманенным или пьяным. Неважно, что обо мне думает какой-то незнакомец. Если они чтобы узнать, что со мной происходит, я им расскажу.

Неотложная медицинская помощь и медицинские специалисты

Есть несколько очень важных вещей, которые я стараюсь донести до сотрудников служб быстрого реагирования, когда мне нужна их помощь.

• Насыщение кислородом не является хорошим показателем состояния дыхательной системы у людей с МГ.
• У меня ослаблен иммунитет.
• Мои мышцы слабы.
• Мои глаза закрыты или речь невнятная из-за мышечной слабости, а не из-за сонливости или опьянения.

Передача им этой информации в печатном виде – например, брошюра MGFA по экстренному управлению MG – очень полезно.

Для медицинских работников, которые не знакомы с миастенией, я дам краткое объяснение, а также опишу, что она со мной делает:

«Миастения гравис — это аутоиммунное заболевание, которое поражает нервно-мышечное соединение. Оно ослабляет мои мышцы, когда я их использую. Я не могу держать рот открытым для стоматологического лечения без прикусного блока. Когда у меня обострение МГ, болезнь поражает мышцы, расположенные ближе всего к моему телу — бедра и плечи — больше, чем руки и ноги. Мне трудно ходить, держать голову прямо, сидеть прямо, говорить, глотать и дышать». 

Я также стараюсь донести до персонала больницы, что пиридостигмин (Местинон) имеет очень короткую продолжительность действия, то есть он быстро выводится. Его нужно давать как можно ближе к назначенному времени — для меня это каждые четыре часа — иначе мои симптомы могут очень быстро ухудшиться.

Дети и люди, которым нужно упрощенное объяснение

У моего отца ранняя деменция, и хотя он помнит, что у меня есть какое-то заболевание, он больше не может вспомнить, что это такое или что оно со мной делает. Для него я объясню, что у меня есть долгосрочное заболевание, которое делает мои мышцы слабее, чем больше я их использую.

Подобное объяснение я даю и своим маленьким племянницам и племянникам. «Я пользуюсь инвалидной коляской, потому что у меня болезнь, из-за которой мои ноги слабеют, и я хочу иметь возможность ходить с тобой куда-то». Или «Я не могу продолжать играть в мяч, потому что мои мышцы слишком изношены, но мы могли бы почитать вместе книгу». 

в заключение

Может показаться, что это слишком — объяснять миастению гравис каждый раз, когда вы общаетесь с кем-то новым. К сожалению, с таким редким заболеванием, как МГ, это неизбежно. Простого объяснения обычно достаточно для большинства обстоятельств, и если вы сможете запомнить четкое, легкое для понимания объяснение того, что это такое и как это влияет на вас, вы обнаружите, что вам становится легче справляться с этими представлениями и взаимодействиями.

---

Об авторе