В рамках нашей миссии по созданию связей, улучшению жизни, улучшению ухода и лечению MG, MGFA участвует в различных адвокационных мероприятиях. Мы усердно работаем над просвещением наших избранных должностных лиц и политиков о жизненном опыте людей с редкими заболеваниями. Мы также вооружаем пациентов MG инструментами, знаниями и ресурсами, необходимыми для защиты интересов сообщества MG.
Более подробную информацию о наших приоритетах в области защиты интересов вы можете найти на нашей странице, посвященной защите интересов . Наши основные направления деятельности:
- Улучшение доступа к недорогому медицинскому обслуживанию
- Содействие исследованиям и разработкам в области редких заболеваний (НИОКР)
- Расширение пособий и поддержки по инвалидности
Мы готовимся к важной дате в календаре мероприятий по защите интересов людей с редкими заболеваниями – Неделе редких заболеваний на Капитолийском холме . Организованное фондом EveryLife Foundation for Rare Disease и проводимое в последнюю неделю февраля, это мероприятие объединяет активистов со всей страны, чтобы они могли поговорить со своими избранными представителями о приоритетах, имеющих значение для сообщества людей с редкими заболеваниями.
Каждый год люди, страдающие миастенией, собираются на встречи и обсуждают важные для сообщества людей с этим заболеванием вопросы. Подробнее об опыте одной из таких активисток, Сиобейн Кэролан, вы можете прочитать в этой статье блога.
«Достигнут значительный прогресс, но людям еще многое предстоит сделать», — говорит Бренда Кольменарес , которая живет с миастенией гравис (MuSK MG) и работает в фонде EveryLife. «Будь то небольшой прогресс в борьбе с болезнью или возможность оказать влияние, предприняв какие-либо действия, это очень приятно».
Ещё не поздно принять участие. Зарегистрируйтесь на сайте EveryLife Foundation , а затем сообщите нам о своём участии (отправьте электронное письмо по адресу mgfa@myasthenia.org). Мы будем рады узнать о вашем опыте.
В преддверии Недели редких заболеваний мы рады предоставить обновленную информацию о работе MGFA по защите интересов.
Недавно мы объединили две инициативы по защите интересов членов сообщества, страдающих редкими заболеваниями:
Доступ к телемедицине для Америки
Эта образовательная кампания для общественности поддерживается лидерами в сфере здравоохранения, которые стремятся улучшить уход, усилить голос пациента и защитить доступ к услугам телемедицины. В рамках кампании организации по защите прав пациентов и медицинские организации работают вместе, чтобы информировать общество о ценности телемедицины и ее важной роли в результатах, доставке и доступе к здравоохранению.
Внедрение и продолжение политики в области телемедицинских услуг способствует обеспечению всеобщего доступа к здравоохранению, особенно в малообеспеченных сообществах, улучшению качества жизни пациентов и обеспечению независимости пациентов и лиц, осуществляющих уход.
Коалиция по разнообразию редких заболеваний
Коалиция за разнообразие редких заболеваний, созданная организацией Black Women's Health Imperative, представляет собой группу ассоциаций по защите прав пациентов, медицинских ассоциаций, а также биотехнологических и фармацевтических компаний, работающих над решением проблем, с которыми сталкиваются малообеспеченные слои населения в области редких заболеваний, с помощью научно обоснованных решений.
Участие в этой коалиции позволяет MGFA вносить вклад в работу, направленную на сокращение расовых различий в сообществе редких заболеваний, а также на облегчение бремени редких заболеваний для исторически маргинализированных групп населения. Благодаря нашему участию MGFA стремится расширить наши глобальные усилия по защите интересов и решить неудовлетворенные потребности в сообществе MG, такие как минимизация диагностической одиссеи, расширение охвата через такие каналы, как общественные медицинские центры, и работа над более разнообразной, справедливой и инклюзивной системой здравоохранения.
