Меня зовут Тиа, мне 16 лет, и я заканчиваю второй год обучения в старшей школе в Портленде, штат Орегон. Я занимаюсь плаванием на соревнованиях, и это занимает большую часть моего времени. Я просто обожаю воду — ее ощущение, умиротворение. Именно это изначально привлекло меня к плаванию, и с тех пор я просто влюбилась в него.

Когда я не плаваю, мне нравится проводить время с друзьями, особенно на природе. Мне нравится изучать мозг и поведение человека; мои любимые предметы — биология и физиология. Я также гурман, и мне так повезло, что в Портленде такое разнообразное питание.

Вот кем я был до того, как мне поставили диагноз миастения гравис, и кем я являюсь сегодня, спустя два с половиной года после того, как у меня впервые появились симптомы. Я все еще я, но болезнь повлияла на каждую сферу моей жизни.

Симптомы миастении начинаются

Когда у меня впервые появились симптомы, это было ужасно. Это было в январе 2023 года, после соревнований по плаванию, и у меня началась одышка и усталость. Это продолжалось до июня, но и моя семья, и тренеры просто думали, что я в колее, что часто случается с девочками-подростками в спорте.

Мы обошли кучу врачей, которые диагностировали у меня тревожность и астму. Многие врачи называли меня истеричкой и говорили, что я делаю это ради внимания. Это бесило. Это заставляло меня сомневаться в том, что я чувствую.

Затем в конце июня у меня были соревнования по плаванию, на которых я не смог выйти из бассейна после заплыва, а уровень кислорода в крови был ниже 80. После этого мне поставили диагноз «астма» и выписали ингалятор и стероидный ингалятор.

Я решила сделать перерыв в плавании во время школьных каникул в августе. Во время этих каникул я прошла короткий курс 10 мг преднизолона от астмы. Мои симптомы улучшились — я принимала стероиды, но я также была менее напряженной, как физически, так и морально. Стресс может спровоцировать симптомы МГ.

Симптомы МГ постепенно ухудшаются

Когда я вернулась и снова пошла в школу и плавать, мои симптомы стали намного хуже. Я с трудом умывалась и собирала волосы в хвост. Я едва могла проплыть бассейн, и каждый день после тренировки моим друзьям приходилось помогать мне вылезти из воды.

Это было страшно – я знала, что что-то серьезно не так, но не знала, что именно. Я постоянно ругалась с семьей, потому что была расстроена. В конце концов, они тоже не верили мне из-за множества врачей, к которым мы обращались, которые говорили, что я истеричная девочка-подросток.

Одно воспоминание, которое до сих пор меня терзает, — это День веселья первокурсников. Я смеялся с друзьями, а они все спрашивали, не плачу ли я, потому что не могу улыбаться. Когда я смеялся, казалось, что я плачу. Я до сих пор отказываюсь фотографироваться, потому что не мог улыбаться больше года.

Мой лицевой паралич был ужасным. Я не могла говорить, а презентации были кошмаром, потому что мои симптомы значительно ухудшались, когда я нервничала. Когда у меня начало двоиться в глазах, мои родители наконец поверили, что что-то серьезно не так. Мой отец — нейрорадиолог, поэтому он попросил одного из своих друзей-неврологов помочь мне поставить диагноз, и тот сразу сказал, что это, вероятно, МГ. 2 октября 2023 года мне поставили диагноз AcHR+ myasthenia gravis. Вскоре после этого я начала принимать Местинон и внутривенный иммуноглобулин. Месяц спустя мне сделали операцию по тимэктомии.

Проблемы, с которыми сталкиваются люди, живущие с миастенией

Мне очень повезло, что мои родители оба врачи – их связи помогли мне наконец получить диагноз и быстро попасть на операцию. Я знаю, что у многих людей нет такого же доступа к медицинской помощи. Я благодарен, потому что я смог вернуться к многим любимым занятиям, например, плаванию.

Но мне все еще приходится сталкиваться со множеством проблем. Мне пришлось пропустить много занятий в школе и пожертвовать дружескими отношениями из-за многочисленных процедур. Мне приходится носить маску из-за ритуксимаба (который подавляет иммунную систему и делает вас более уязвимыми к инфекциям). Мне приходится постоянно делать инъекции и принимать стероиды, из-за которых я набрала вес и в миллион раз ухудшила состояние моей угревой сыпи.

МГ повлияла на мою способность соревноваться в плавании не только из-за таких симптомов, как усталость и одышка, но и потому, что МГ выводит меня из бассейна. Долгое время я не мог придерживаться постоянного графика плавания из-за лечения.

Плавание — один из тех видов спорта, где нужно находиться в воде по крайней мере каждый день, если вы не хотите потерять форму. Попытка вернуться к плаванию была сложной и разочаровывающей, потому что я пропустил год занятий в команде по плаванию. Когда я вернулся, дети, которых я делал намного лучше, были на много миль впереди меня.

За десять месяцев до того, как мне поставили диагноз, плавание было опасным и страшным. Теперь, когда я нахожусь в медицинской ремиссии, я возвращаюсь к тому, где я был, но мне очень трудно планировать свои инфузии вокруг соревнований по плаванию, а мои лекарства вокруг гонок.

И, честно говоря, MG меня напугал. Я потерял уверенность в себе и только недавно восстановил ее часть. Я все еще боюсь плавать, потому что было много забегов, где я чувствовал, что тону. Это очень тревожно для того, кто раньше был лучшим бегуном на милю на Западном побережье.

Как миастения изменила меня

MG изменил мою жизнь во всех отношениях. Но не только в плохом смысле.

До того, как у меня появился МГ, я нервничал из-за всего, каждой гонки и каждого теста. Но теперь я понимаю, что не могу контролировать все в своей жизни... случайные вещи могут прийти и изменить весь твой мир, как это сделал МГ для меня. МГ заставил меня ценить вещи и понимать, что жизнь не черно-белая, а мои отношения и друзья значат больше, чем любая оценка за тест или время на соревнованиях по плаванию. 

Это также дало мне страсть к обучению людей, особенно врачей, тому, как смягчить их предубеждения. Я также люблю делиться своей историей, потому что, когда мне поставили диагноз, я чувствовала себя такой одинокой. Я хотела бы, чтобы люди знали, что хотя МГ и не является видимой болезнью, она все равно очень реальна. МГ — это то, с чем мне приходится бороться и иметь дело каждый день, даже если я этого не показываю.