В 20-ю годовщину диагноза «миастения» Надин решила, что пришло время выйти из тени.
В течение 20 лет она боролась с МГ — не только с такими симптомами, как слабость и затрудненное дыхание, но и с психологическими последствиями жизни с редким, невидимым заболеванием.
Взгляды, когда она вышла из машины, припаркованной на месте для инвалидов («где твоя коляска?»). Смятение семьи и друзей («ты выглядишь хорошо»). Страх попасть в отделение неотложной помощи больницы («я никогда раньше не видела миастению»).
«Иногда ваша инвалидность невидима. Вокруг этого так много стигмы», — говорит Надин. «Я хочу пролить свет на MG для других, кто может испытывать то же самое».
В 2020 году Надин решила провести местный марш для повышения осведомленности о МГ. Это было частное мероприятие для семьи и друзей, поэтому она была удивлена, когда к маршу присоединилось 30 человек. Видя такую поддержку, она решила создать некоммерческую организацию в своем городе Галифакс, Новая Шотландия, в Канаде.
Некоммерческая организация Single Snowflake проводит ежегодный поход по повышению осведомленности о MG и провела два благотворительных концерта. Фонды поддерживают местные образовательные инициативы и возможности для повышения осведомленности.
«До того, как мне поставили диагноз, мне пришлось бороться с симптомами», — говорит Надин. «МГ разбила мои мечты стать профессиональным боксером и глубоко повлияла на мою семью и отношения. В то время уровень образования пациентов и их семей был практически нулевым».
Желание изменить ситуацию к лучшему для тех, кто может чувствовать себя потерянным, напуганным или одиноким, — вот главная причина, по которой Надин решила более открыто говорить о своей миастении и почему Single Snowflake проводит свой благотворительный поход, посвященный миастении.
«Моя цель — распространить информацию. Мы надеемся, что в этом году на марше будет много людей, чтобы мы могли оказать поддержку людям, живущим с МГ».
*В районе Галифакса? Присоединяйтесь к Single Snowflake 28 июня на их 4-й ежегодной прогулке по осведомленности о MG. Свяжитесь с ними через страницу в Instagram или по адресу Singlesnowflake.mg902@gmail.com для более подробной информации!
