Написание и исполнение музыки всегда было страстью Даниа Куилл. Певица и автор песен из Калифорнии взяла в руки гитару в раннем возрасте и начала выступать в колледже, давая небольшие концерты и пела в церкви.
После окончания университета музыка отошла на второй план, поскольку она занялась карьерой фармацевта. Но в 2019 году все изменилось, когда она потеряла работу.
Двумя годами ранее у Даниа диагностировали серонегативную миастению. Такие симптомы, как слабость, одышка и дисавтономия, означали, что она больше не могла работать с 9 до 5. Затем грянула пандемия, которая привела к локдаунам и времени заняться старыми увлечениями.
«Я была немного потеряна какое-то время, но мне очень хотелось записать музыку, которую я написала, когда училась в колледже», — поделилась Дания. «Я действительно не играла на своей гитаре, потому что чувствовала, как слабеют мои пальцы. Я просто начала играть понемногу, достаточно, чтобы я могла разбить аккорды, которые я играла, а затем разместить их там, где они должны были быть, чтобы сыграть целую песню».
Дания начала искать подходящее оборудование, включавшее в себя как традиционное звукозаписывающее оборудование, так и нечто совершенно уникальное.
«Чтобы мой голос работал со мной, У меня в шкафу есть штуковина — студия звукозаписи., что помогает мне поднять руки над головой».
Поднимая руки вверх (с помощью приспособления, которое удерживает их так, чтобы мышцы рук не ослабевали), она открывает дыхательные пути и легкие, что позволяет ей легче петь.
По совету невролога, который увидел, как сильно она задыхается на приеме, она также использует устройство, помогающее тренировать дыхательные мышцы.
«Благодаря этим двум вещам и тому, что я продолжал регулярно играть на гитаре, мне стало легче играть целую песню».
Музыка Даниа – это то, что она называет «колыбельными» – сочетание колыбельных и причитаний. Они признают жизненные трудности, одновременно даря слушателю утешительный бальзам.
«Это песни о трудностях и о том, что все будет хорошо, что в конечном итоге все получится», — сказала Дания.
В июне этого года в рамках месяца осведомленности о MG Дания объединилась с двумя другими музыкантами, живущими с MG, чтобы выпустить совершенно новую песню. Ее песня «Invisible People» была спродюсирована MG Holistic Society и включает в себя вокал Эйми Зенер и Мики Филборн на фортепиано, в то время как Дания играет на гитаре.
Песня выражает сложность жизни с болезнью, которую никто не видит. Многие люди с миастенией гравис имеют симптомы, которые другие могут не заметить, например, мышечную слабость, усталость, одышку и двоение в глазах.
Для Дани важно повышать осведомленность о своем опыте и опыте пациентов с МГ в более широком смысле.
«Мне потребовалось два года, чтобы получить диагноз, потому что врачи, с которыми я общался, на самом деле не знали МГ. У них было несколько лекций об этом в медицинской школе или один пациент с этим заболеванием, и они думали, что это характерно для всех. К сожалению, это не так».
Дания посетила шесть неврологов, прежде чем нашла специалиста по нервно-мышечным заболеваниям, который смог поставить ей диагноз. Она надеется, что повышение осведомленности о заболевании поможет сократить время диагностики за счет просвещения как общественности, так и медицинских работников.
«Гораздо больше людей могли бы пережить гораздо меньше горя», — поделилась она.
Хотя MG изменила свою жизнь, она черпает силу в своей способности творить и выступать.
«MG — это огромный барьер, он отнимает у нас так много, но вы должны его вернуть. Не позволяйте ему отнять у вас радость. Я начал возвращаться к музыке понемногу. Со временем становилось легче, так как я набрался сил играть на гитаре и петь свои песни. Нужно с чего-то начинать. Медленно, но верно вы наращиваете эти мышцы и набираете смелость».
Слушайте «Invisible People» везде, где вы слушаете музыку или посещаете daniaquill.com.