«Многие родственники и друзья заботились обо мне на протяжении всего моего пути с генерализованной миастенией гравис (включая уход на дому). Однако моей выдающейся и неизменной опекуном на протяжении всего моего пути с глобулярной миастенией была моя дочь. Хотя в некоторые годы, когда я страдала глобулярной миастенией, я находилась на расстоянии более 1,110 километров от неё, моя дочь делала всё возможное, чтобы приехать ко мне в критические моменты. После постановки диагноза моё лечение иногда не помогало, и расстояние было невыносимым. Три года назад я решила, что мне нужно быть рядом с ней постоянно, поскольку расстояние между нами было дополнительным стрессом для нас обеих.
Моё состояние и лечение изменились с тех пор, как я переехала в 2022 году, но её забота, сострадание и поддержка неизменны. Она продолжает справляться с работой, квартирой, друзьями и т.д. и всё ещё находит время для своей матери, которая #инвалидноноспособна. Я безмерно рада, что сейчас нахожусь в том же состоянии. Она прошла через множество неудачных попыток лечения, длительные госпитализации из-за обострений миастении и, совсем недавно, через несколько операций, необходимых для получения доступа к терапии PLEX. Мы по-прежнему часто смеёмся, иногда плачем и находим утешение в том, что мы есть друг у друга.
Как я уже упоминал выше, в моем путешествии по миру было много «заботливых» дарителей, которых я мог бы почтить в рамках Национального месяца лиц, осуществляющих уход за членами семьи. Однако я хотел бы поблагодарить свою дочь Бейли.
– Лори
«В октябре 2020 года мне поставили диагноз генерализованная миастения гравис. В то время я жила одна в квартире, и мне это очень нравилось. К сожалению, в 2022 году мои симптомы ухудшились, и мои пятеро детей вместе со своими партнёрами приняли решение, что я перееду к одному из них.
Сначала я переехала к сыну Джей Ти и его семье, затем в течение учебного года жила с младшим сыном и его семьёй. После этого я вернулась к Джей Ти. В обоих домах у меня есть своя комната, и я могу переезжать туда и обратно по мере необходимости.
Мои сыновья, живущие в городе, очень обо мне заботятся. Они возят меня на приёмы и общаются с врачами, готовят еду, помогают застилать постель и проводят время с внуками – они очень поддерживают меня. Моя невестка Эми, медсестра, помогала мне принимать душ после больниц. Они терпят мои грустные, подавленные и раздражительные дни, а также моменты, когда мне нужно уединиться в своей комнате.
Моя дочь и сын, которые живут за городом, приезжают ко мне, когда могут, и звонят или звонят по FaceTime, чтобы я мог увидеться с другими внуками. У меня 10 внуков в возрасте от 2 до 16 лет, и они — моя главная радость.
Мои дети и их семьи настолько заботливы, внимательны и любящие, что даже не могу выразить словами, насколько я им благодарен. Я так благодарен за то, что моя семья есть в моей жизни, за ту любовь и заботу, которыми они меня окружают. Я люблю их и ценю больше, чем они когда-либо смогут себе представить.
- Робин