Мабухай!
Меня зовут Тесса Ладорес, я филиппинка и азиатка, живущая с миастенией гравис. Я олицетворяю мужество и решимость бесчисленных борцов, которые продолжают сражаться с этой невидимой болезнью с верой и силой.
Сегодня я поделюсь не только своей историей, но и стойкостью, надеждой и боевым духом каждого человека, борющегося с миастенией в Азии и за ее пределами.
Диагноз «миастения гравис» мне поставили в 2021 году после того, как у меня опустилось левое веко и появилось сильное двоение в глазах. То, что началось как глазная форма миастении, за несколько месяцев переросло в генерализованную. Я начала лечение стероидами и поддерживающей терапией Местиноном. Но через семь месяцев у меня случился миастенный криз. Мне провели интубацию и трахеостомию, которую я ношу до сих пор.
Почти два года я был лишен голоса из-за трахеостомии. Для человека с собственным мнением, но по натуре интроверта, потеря голоса стала одной из самых трудных битв. Но мне повезло найти врача, который помог мне его вернуть.
Сегодня мои симптомы под контролем. Я глубоко благодарна, что мои бульбарные мышцы не затронуты. Я могу четко говорить, хорошо жевать и глотать без затруднений. В ноябре мне также сделали тимэктомию, и я по-прежнему надеюсь, что это еще больше улучшит мое дыхание.
Несмотря ни на что, я продолжаю работать из дома в качестве оператора службы поддержки в чате, и эту должность я занимаю уже почти десять лет. Чувствую ли я себя сильной или слабой, я всегда готова. Потому что жизнь с миастенией означает адаптацию, но никогда не сдаваться.
Однако моя история также отражает более масштабную реальность.
На Филиппинах и во многих других частях Азии борьба не заканчивается постановкой диагноза. Доступ к передовым методам лечения, таким как внутривенное введение иммуноглобулина (IVIG) и ритуксимаб, остается ограниченным и дорогостоящим. Слишком часто методы лечения, способные изменить или даже спасти жизнь, оказываются недоступными — не потому, что их не существует, а потому, что они недоступны.
Вот почему я говорю.
Потому что осведомленность должна приводить к действиям. Потому что пациенты заслуживают доступа к медицинской помощи. Потому что борцы за жизнь заслуживают шанса на борьбу.
Сдаваться нельзя.
Всем бойцам MG по всему миру: оставайтесь сильными. Мы стойкие. Нас видят. И вместе мы будем продолжать бороться.