В 2022 году, сразу после нашей помолвки, у моей жены Миретты начали появляться моменты легкой невнятной речи. Сначала это было незаметно и относительно легко объяснялось. Но со временем игнорировать это стало невозможно. В день нашей свадьбы левая сторона ее лица начала опускаться. Это было тревожно и непонятно, даже когда мы праздновали один из самых счастливых дней в нашей жизни.
Последующие месяцы были полны неопределенности. Мышечная слабость Миретты усиливалась, ответов найти было невозможно, и нам сказали, что пройдет шесть месяцев, прежде чем она сможет попасть на прием к неврологу. После того, что казалось бесконечным ожиданием, нас наконец-то связали со специалистом в Филадельфии. Через несколько дней после прибытия мы получили ответ: миастения гравис.
Получение диагноза принесло облегчение, но это было только начало.
Последние четыре года были отмечены бесчисленными визитами к врачам, пребыванием в реанимации, многочисленными процедурами и постоянной усталостью. Миастения непредсказуема и беспощадна. Каждый день начинается с неопределенности: сможет ли она говорить позже, станет ли у нее затруднено дыхание, или короткая прогулка потребует многочасового восстановления? То, что мы когда-то считали само собой разумеющимся, теперь стало драгоценными и мимолетными моментами.
И всё же, несмотря ни на что, Миретта выстояла. Она родила наших двух прекрасных детей, Джун и Джека. Она приходит каждый день, даже когда мышцы активно работают против неё. Её стойкость, сила и дух просто невероятны. Она вдохновляет всех, кого встречает, и, без сомнения, является самым сильным человеком, которого я знаю.
Несмотря на значительный прогресс в лечении и исследованиях, миастении до сих пор не существует лекарства. Продолжение финансирования имеет решающее значение. Оно вселяет надежду, способствует прогрессу и обеспечивает лучшее будущее для многих семей, пострадавших от этого заболевания.
Этой осенью я пробегу марафон в честь Миретты, посвятив каждый километр сбору средств для Американского фонда борьбы с миастенией. MGFA меняет жизни людей посредством исследований, образования и защиты их интересов. Я надеюсь, вы рассмотрите возможность присоединиться ко мне, сделав пожертвование, пообещав определенную сумму за каждую пройденную милю или приобретя товары. Все вырученные средства поступают непосредственно в MGFA.
Следить за подготовкой к забегу можно в Instagram, @milesformg.
Сделать подарок Купите футболку