Наша организация, базирующаяся в Пуэрто-Рико, Фонд «Лидерство в здравоохранении» – Миастения грависЭтот проект родился из глубоко личного опыта: чуда жизни моего брата, Карлоса Риверы Валле.
Название нашего фонда имеет особое значение. До того, как у Карлоса диагностировали миастению, он написал книгу под названием... Лидерство: прошлое, настоящее и будущее, которая исследует лидерство на протяжении истории и освещает влиятельных лидеров из Соединенных Штатов и со всего мира.
Вдохновленные его стремлением к служению и лидерству, мы выбрали название «Фонд лидерства в здравоохранении» в знак уважения к его видению и наследию.
Кризис навсегда меняет жизнь.
В 2023 году жизнь нашей семьи изменилась навсегда. У Карлоса начали проявляться симптомы, которые поначалу ошибочно принимали за другие заболевания. В то время, когда COVID-19 все еще представлял серьезную угрозу, многие считали, что его симптомы связаны с вирусом. Однако реальность оказалась иной. Карлос страдал от миастении гравис, редкого нервно-мышечного заболевания, о котором многие люди, в том числе – порой – даже медицинские работники, до сих пор не знают.
Из-за недостаточной осведомленности и поздней диагностики Карлос пережил несколько опасных для жизни кризисов. Его состояние ухудшилось до такой степени, что ему потребовалась зондовая энтеральная вентиляция (PEG), искусственная вентиляция легких и трахеостомия. Он оставался в больнице более шестидесяти дней. Это были одни из самых трудных моментов в жизни нашей семьи.
В какой-то момент больница и страховая компания уже одобрили использование домашнего аппарата искусственной вентиляции легких, полагая, что потребуется длительная вентиляционная поддержка. Будущее казалось неопределенным. И все же Бог послал нам ангелов.
Одним из таких ангелов-хранителей был доктор Роберто Сотолонго, друг детства Карлоса и врач-терапевт из Майами. Благодаря его клиническому опыту, обширным знаниям в области миастении и непоколебимой поддержке он помог нашей семье принять важные решения и пережить один из самых сложных периодов в нашей жизни.
Мы также глубоко благодарны доктору Альфредо Пересу Канабалю, неврологу Карлоса, и доктору Хесусу Роману, пульмонологу, чья преданность делу и профессионализм сыграли основополагающую роль в его выздоровлении. Благодаря их заботе Карлос смог преодолеть тяжелые кризисы и постепенно восстановить качество жизни.
«Я не хочу, чтобы другие пережили то, что пережил я».
Сегодня состояние Карлоса стабильное. Он может ходить, есть, говорить и проводить время со своими близкими. Каждый день – это благословение и свидетельство веры, стойкости и надежды.
Во время одной из своих госпитализаций Карлос поделился мечтой, которая в конечном итоге стала нашей миссией. Он сказал мне: «Если мне станет лучше, я хочу создать фонд. Я не хочу, чтобы другие пациенты прошли через всё то, что пережила я».
Эти слова навсегда остались в моем сердце. Я молилась, чтобы Бог помог нам воплотить эту мечту в реальность. С того момента наша миссия стала ясна: просвещать, повышать осведомленность, способствовать ранней диагностике и отстаивать право на соответствующее лечение, чтобы другие пациенты и их семьи не сталкивались с теми же трудностями, которые пережили мы.
Приверженность надежде, образованию и защите прав.
В рамках этих обязательств мы помогли продвижению Закон Пуэрто-Рико № 133-2025, официально объявляющий июнь месяцем повышения осведомленности о миастении в Пуэрто-Рико.Этот исторический закон представляет собой важный шаг на пути к повышению осведомленности, образованию и пониманию этого заболевания на всем острове.
Мы твердо убеждены в необходимости непрерывного медицинского образования, разработки клинических рекомендаций и раннего выявления симптомов для обеспечения своевременной диагностики и надлежащего лечения. Мы также считаем, что по возможности пациенты должны проходить обследование и лечение у неврологов, специализирующихся на нервно-мышечных заболеваниях.
Нас воодушевляет появление инновационных методов лечения и новых вариантов терапии для людей, страдающих миастенией гравис. Эти медицинские достижения вселяют новую надежду в пациентов и их семьи во всем мире и обещают улучшение качества жизни.
Наша семья выражает сердечную благодарность губернатору Пуэрто-Рико Дженнифер Гонсалес Колон, министру здравоохранения доктору Виктору Рамосу Отеро, председателю Сената Томасу Ривере Шацу и представителю Хосе «Пичи» Торресу Заморе, автору Закона 133-2025, за их поддержку сообщества людей, страдающих миастенией. Благодаря их поддержке Пуэрто-Рико смогло запустить эту важную инициативу по повышению осведомленности и признать потребности пациентов, живущих с этим заболеванием.
Повышение осведомленности и поддержка сообщества людей с миастенией гравис
В рамках этих усилий в июне знаковые правительственные здания, включая Капитолий и Министерство здравоохранения, были подсвечены бирюзовым цветом — цветом, символизирующим миастению гравис. Эти символические жесты помогают привлечь внимание к заболеванию, которое до сих пор оставалось в значительной степени незаметным.
Самое главное, мы хотим, чтобы каждый пациент, страдающий миастенией, знал, что он — герой. Они столкнулись с невероятными трудностями, борясь с болезнью, которую многие люди до конца не понимают. Сегодня осведомленность о болезни растет, методы лечения совершенствуются, и все больше организаций и отдельных лиц присоединяются к этой миссии.
Каждому пациенту и его семье мы говорим: никогда не теряйте веру. Надежда сильнее страха. Молитвы услышаны, чудеса случаются, и вместе мы будем продолжать работать над будущим, в котором миастения будет распознаваться на ранних стадиях, лечиться надлежащим образом и будет понятна всем.
Rivera Damarys
Фонд «Лидерство в здравоохранении: миастения гравис»