Эти эпизоды подкаста с участием членов сообщества MGFA помогут вам лучше понять жизнь с миастенией, вдохновят вас и укрепят ваше понимание этого заболевания. Послушайте их сегодня.
MGFA «Наши голоса MGFA»
«12-летняя исследовательница миастении Элизабет Мадоле воплощает в жизнь свою мечту об исследовании редкого заболевания».
В юном возрасте Элизабет Мадоле уже была автором научных публикаций. Узнайте, как опыт этой молодой исследовательницы с миастенией гравис привел к созданию тематического исследования, которое может улучшить уход за другими людьми, нуждающимися в поддержке дыхания. Элизабет и ее научный сотрудник, доктор Алекс Фэй, представили свои результаты на научной сессии MGFA 2026 года.
СЛУШАЙТЕ : https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO
Неврология. Живые моменты разума.
«Клиническая реальность серонегативной миастении гравис»
В этом эпизоде Сара Хоффманн, доктор медицинских наук, старший невролог клиники Charité – Университетской клиники Берлина, делится клиническим опытом, касающимся постоянно меняющейся и зачастую сложной картины серонегативной миастении гравис. Доктор Хоффманн является лауреатом гранта MGFA и основным докладчиком на научной сессии MGFA 2026 года.
СЛУШАЙТЕ : https://open.spotify.com/episode/0iFUBYHJbiXy4fEiwsFq8p
Состояние пациента
«Человек, стоящий за пациентом»
Этот подкаст, созданный некоммерческой правозащитной организацией Patients Rising, посвящен личному опыту взаимодействия с системой здравоохранения США. В этом эпизоде участвует Грег Джозефс, посол MGFA по вопросам защиты прав и политики, который живет с миастенией гравис более 20 лет.
СЛУШАЙТЕ : https://www.youtube.com/watch?v=ILdI0vkS8TY
Нерассказанные истории: Жизнь с тяжелым аутоиммунным заболеванием
«Приоритизация ухода: преодоление послеродового периода при миастении гравис»
Жизнь волонтера MGFA Николь неожиданно изменилась, когда ей поставили диагноз миастения гравис. Будучи молодой матерью, она боролась как с болезнью, так и с послеродовой депрессией. Ее глубокие размышления в этом эпизоде позволяют слушателю оценить стойкость и способность адаптироваться, необходимые для преодоления непредвиденных проблем со здоровьем.
Подкаст о здоровье мозга
«Восстановление через ритм: история миастении джазового музыканта Джона Стейна»
Джазовый музыкант Джон Стейн рассказывает о симптомах, которые привели к его госпитализации и диагнозу миастении гравис, а также о своем пути реабилитации после выписки. Доктор Каролина Барнетт-Тапиа, партнер MGFA по уходу за больными миастенией гравис, также объясняет, что миастения гравис может проявляться по-разному у каждого человека, и рассказывает о важных моментах, которые следует учитывать лицам, осуществляющим уход за больным, когда ему недавно поставили диагноз.
