«Из тебя ничего не выйдет».
"Бесполезный."
Эти слова запечатлелись в моей памяти с самого раннего детства.
Затрудненное дыхание, жевание, глотание и речь — это лишь некоторые из симптомов, которые я испытываю каждый день. Из-за них наступил момент, когда я почти поверила им — что, возможно, это всё, что жизнь мне уготовила, что это и будет моей судьбой.
Меня зовут Деви, я старшая из двух детей. Мое детство было счастливым. В семье нас было четверо — отец, мать, младший брат и я. Мы жили в маленьком и простом доме в городке Бато, провинция Камаринес-Сур, на Филиппинах. Я играла свободно, словно завтрашнего дня не существовало. Но в одно мгновение все изменилось.
Моя мать заболела. Мой отец сделал все возможное, чтобы помочь ей выздороветь, но, к сожалению, она не выжила. Я потеряла мать в возрасте девяти лет.
В столь юном возрасте судьба испытала меня. На меня легли обязанности, намного превосходящие мой возраст — не только как на сестру, но и как на мать — по отношению к моему шестилетнему брату, в то время как мой отец с головой погрузился в работу, чтобы обеспечить нас и облегчить боль от потери матери. Мы пытались жить нормальной жизнью, хотя она уже никогда не будет прежней.
Когда я достиг подросткового возраста — а точнее, 13 лет — я начал чувствовать, что с моим телом что-то не так. Я испытывал сильную усталость, слабость и частые приступы, когда у меня внезапно подкашивались колени, из-за чего я падал. Сначала я думал, что это нормально. Но со временем мои симптомы ухудшились: опущенные веки, двоение в глазах, затрудненное глотание и проблемы с речью. В конце концов, я больше не мог ходить или говорить вообще.
«Почему, Господи? Почему именно я? Чем я заслужил это?»
На эти вопросы я так и не смог найти ответы.
Я потерял волю к жизни. Моя неуверенность в себе росла. Я завидовал людям моего возраста, которые жили обычной жизнью — ходили в школу, имели друзей, жили свободно. Тем временем я был прикован к постели, не мог двигаться, не мог самостоятельно есть, не мог говорить.
Проще говоря, я стал инвалидом.
Моя семья делала все возможное, чтобы помочь мне выздороветь или хотя бы выяснить, чем я болею. Но из-за финансовых ограничений и старых убеждений меня часто водили к народным целителям вместо того, чтобы оказывать мне надлежащую медицинскую помощь.
В конце концов, я совсем отказался от лечения. Наступил момент, когда даже моя семья почти смирилась с моим состоянием, ожидая дня, когда моя жизнь закончится.
Четыре года я был прикован к постели.
Однажды, когда мое состояние стало критическим, меня наконец доставили в больницу. Там я встретил человека, который изменил все — доктора Элгара. В 17 лет мне наконец поставили диагноз миастения гравис. Он прописал мне Местинон (пиридостигмин), и в одно мгновение ко мне вернулись силы, и я снова смог говорить.
Радость, которую испытала моя семья, была неописуемой — она смешивалась с грустью, потому что мы узнали, что моя болезнь неизлечима.
С того дня ко мне вернулась надежда. Я приняла свое состояние и начала изучать его, даже когда слышала от людей такие фразы, как: «Ты ничего не добьешься в жизни». Я восприняла тот день как свою вторую жизнь, дар, который я не собиралась упускать.
Я присоединилась к группе поддержки на Филиппинах, где узнала больше о своем состоянии и познакомилась с людьми, которые меня действительно понимали. Постепенно моя жизнь вернулась к чему-то, близкому к нормальному.
Я верю, что мы не можем вернуть потерянные годы, но всегда можем двигаться вперед. Я закончила образование в рамках альтернативной системы обучения и вернулась к своей первой любви — пению. Я отказалась позволить своему состоянию помешать мне осуществить мечты, которые когда-то были отложены.
Жизнь по-прежнему непроста. До сегодняшнего дня я продолжаю принимать поддерживающие лекарства, регулярно проходить обследования и сталкиваться с днями физической и эмоциональной борьбы. Я любила и потеряла, но мне посчастливилось иметь ребенка, которого я теперь воспитываю одна, собрав все свои силы.
Сегодня я предстаю перед вами не как человек, чья судьба определяется болезнью, а как человек, сформировавшийся благодаря стойкости. Миастения гравис, возможно, и является частью моей истории, но она никогда не будет её концом. Я — больше, чем моя слабость, больше, чем слова, сказанные против меня, и больше, чем боль, которую я пережила.
Всем, кто чувствует себя сломленным, забытым или побежденным, помните: мы сильнее наших проблем. Принятие и способность адаптироваться — это не признаки капитуляции, а проявления силы.
Диагноз — это не смертный приговор. Неудача — это не конец пути. Пока мы дышим, у нас есть цель. И пока мы продолжаем верить, Создатель продолжает писать прекрасный план для нашей жизни.
