Для недавно диагностированной пациентки с МГ Присциллы Форрестер участие в MGFA Walk 2021 года было больше, чем просто шансом собрать столь необходимое финансирование для миссии MGFA. Это был способ для ее семьи и друзей по-настоящему понять, что такое миастения гравис.

Диагноз MG у Присциллы подтвердился как раз в тот момент, когда пандемия достигла США в марте 2020 года. Большую часть того года она провела в своей квартире, приспосабливаясь к своему диагнозу, новым лекарствам и реалиям жизни в условиях пандемии. Получив вакцину от COVID-19, она начала выходить на улицу.

«Я не так уж часто выходила на улицу, чтобы увидеть, как мне помогают мои лекарства», — делится Присцилла. «До того, как я начала принимать лекарства, я едва могла пройти квартал, не напившись».

В это время она узнала о MG Walk. Ей понравилась идея поставить себе тренировочную цель и посмотреть, готова ли она к вызову в виде короткой прогулки.

Ей также понравилась идея публично рассказать о том, что она переживает. Хотя Присцилле поставили диагноз МГ в 2020 году, она страдала от сбивающих с толку и изнуряющих симптомов в течение пяти долгих лет.

«Я помню, как однажды я шла на праздничную вечеринку и несла в руках подносы с едой, и мои руки просто не выдерживали ее веса — это было всего несколько фунтов. Вся эта еда, которую я приготовила, чуть не упала на пол. Я чувствовала, как мои руки слабеют все больше и больше».

Какое-то время она отмахивалась от своей мышечной слабости и истощения, предполагая, что эти симптомы связаны с ее напряженной и стрессовой работой. Когда она наконец обратилась за помощью, то обнаружила, что врачи пренебрегают ее опасениями. МРТ и другие тесты были нормальными или неопределенными — ее невролог предложил физиотерапию.

Прошло три года, прежде чем функциональный врач провел обширную панель анализа крови и обнаружил, что уровень ацетилхолина у нее высокий — отличительный признак МГ. Даже имея эти результаты тестов на руках, ее невролог не хотел верить доказательствам. В конце концов, ей пришлось обратиться к новому неврологу, который специализируется на МГ, чтобы поставить диагноз и получить необходимую помощь.

«Я чувствовала, что страдаю молча в течение этих пяти лет. Я даже не разговаривала с друзьями и семьей, потому что у меня не было слов, чтобы это выразить. Я никому об этом не рассказывала».

По этой причине участие в MGFA Walk имело значение для Присциллы. Участники Walk приглашают друзей и семью присоединиться к их команде и пройтись с ними, а также собирать средства онлайн. Участие — это возможность рассказать своему сообществу о том, что у вас MG, и рассказать им, как эта болезнь влияет на вас.

«Как только я начала публиковать об этом, поток ответов от семьи и друзей был ошеломляющим. Беспокойство, конечно, но люди действительно спрашивали о том, что я переживаю. Это было очень утешительно и исцеляюще для меня. Прохождение этого пути сбора денег и открытое выступление по этому поводу действительно помогло семье и друзьям понять, что делать, каковы симптомы — они проверяют меня».

Двоюродный брат помог Присцилле создать онлайн-аккаунт, чтобы она могла поделиться своей историей MG в социальных сетях, особенно в Instagram.

Когда личный MG Walk 2021 года был отменен из-за пандемии, Присцилла создала свой собственный трехмильный круг на набережной недалеко от своего дома в Вашингтоне, округ Колумбия. Она пригласила друзей и семью присоединиться к ней, и около 15 человек приехали издалека, чтобы прогуляться. Она транслировала прогулку в прямом эфире, чтобы ее доноры могли принять участие виртуально.

Команда Присциллы вошла в десятку лучших команд по сбору средств — огромное достижение, учитывая, что она впервые участвовала в MGFA Walk. Ее попросили выступить на виртуальном мероприятии MG Walk, поделившись своей историей с другими членами сообщества MG.

«Присцилла стала нашим неофициальным новичком года», — говорит Таша Дункан, национальный директор по разработке месторождений в MGFA.

Присцилла говорит, что ее решение совершить прогулку мотивировало ее на процесс выздоровления, как физического, так и психологического.

«Это продолжает открывать двери, о которых я даже не знал, что хочу их открыть. Один из моих друзей сказал: «Ты делаешь работу, о необходимости которой ты даже не подозревал, и это имеет значение».