Choroba niewidoczna to taka, której nie widać z zewnątrz. Ktoś może nie „wyglądać” ani „nie sprawiać wrażenia” chorego, ale tak naprawdę każdy dzień to walka.
Zainspirowana własną historią choroby miastenii, Michele Lee Niec Zaczęła badać doświadczenia innych osób z niewidzialną chorobą. Ostatecznie napisała książkę Przewodnik dla liderów dotyczący normalizacji dyskusji o niewidocznych chorobach w miejscu pracy (drugie wydanie w tym roku).
W niniejszym przewodniku zdefiniowano pojęcie niewidocznej niepełnosprawności oraz przedstawiono pierwsze kroki, jakie pracodawcy i pracownicy mogą podjąć, aby nawiązać dialog, wspierać zrozumienie i pomóc zapewnić, że pracownicy z niewidoczną niepełnosprawnością czują się komfortowo i efektywnie w pracy.
Z okazji Miesiąca Świadomości Zatrudnienia Osób Niepełnosprawnych Michele podzieliła się kilkoma najlepszymi praktykami, dzięki którym osoby z niewidocznymi chorobami czują się zauważone i wysłuchane w pracy.
Jak niewidoczna choroba, taka jak MG, wpływa na zdolność do pracy?
Wyzwaniem będzie to, że nie ma dwóch takich samych miastenicznych osób. Niektórzy mogą nie być w stanie wpatrywać się w monitor przez cały dzień z powodu podwójnego widzenia. Inni mogą potrzebować pewnej regulacji temperatury. Inni, w zależności od reakcji na leczenie, mogą potrzebować elastycznego czasu pracy w ramach zwolnienia lekarskiego. Niektórzy mogą mieć trudności z efektywną komunikacją, jeśli ich mięśnie głosowe ulegną zmęczeniu. Inni mogą potrzebować krzesła, na którym będą mogli odpocząć rękami, nawet jeśli nikt inny nie ma krzesła z podłokietnikami.
W przypadku każdej przewlekłej choroby przebieg choroby jest inny u każdej osoby, ale w przypadku MG jest to szczególnie trudne – nie bez powodu nazywa się ją chorobą płatka śniegu.
Jakie rady możesz dać osobom, które chcą skorzystać z udogodnień w pracy?
Spotkaj się ze swoim pracodawcą i daj mu znać, że możesz rozmawiać o swoim MG. Powiedz mu, czego potrzebujesz dzisiaj i czego możesz potrzebować w przyszłości. Dostosowania mogą być stałe lub epizodyczne – kim jestem dzisiaj, kim mogę być, czego mogę potrzebować później. Rozmowa na ten temat na początku ma znaczenie.
Musisz sam o siebie zadbać i wiedzieć, co będzie dla ciebie najlepsze. Są osoby z miastenią poruszające się na wózkach inwalidzkich i będą one potrzebowały innych udogodnień niż ja. Skorzystaj z… Moja aplikacja mobilna MG Aby śledzić swoje dobre i złe chwile. Kiedy zaczniesz zauważać trendy, będziesz mieć dane potwierdzające Twoje żądania.
Co prawnie przysługuje osobom z niewidoczną niepełnosprawnością zgodnie z Ustawą o Amerykanach z Niepełnosprawnościami?
Ustawa ADA ma chronić pracodawcę i pracownika. Pracodawca nie musi zapewniać udogodnień, które mogłyby narazić go na trudności finansowe, ale musi zapewnić „rozsądne” udogodnienia. Pracodawcy nie mogą również dyskryminować w procesie rekrutacji (MG kwalifikuje się jako niepełnosprawność, ponieważ dla większości osób jest to niepełnosprawność fizyczna). Warto zauważyć, że ustawa ADA ma zastosowanie do firm zatrudniających ponad 15 pracowników.
Po rozpoczęciu pracy masz możliwość samodzielnego ujawnienia niepełnosprawności i będziesz mieć prawo do udogodnień w miejscu pracy. Jeśli po zatrudnieniu zostanie u Ciebie zdiagnozowana niepełnosprawność lub stwierdzisz, że Twoje objawy się pogorszyły i potrzebujesz wsparcia w pracy, nadal możesz ubiegać się o udogodnienia wymagane przez ustawę ADA, jeśli poinformujesz o tym swojego pracodawcę w tym czasie.
Jakie rady możesz dać osobom, które chcą się bronić w takich sytuacjach?
Ja osobiście podjęłam się roli edukatora dla MG. Jestem pewna, że każdy z nas miał kiedyś takie doświadczenie: „Dlaczego parkujesz na miejscu dla niepełnosprawnych? Wyglądasz świetnie”. Musisz stać się swoim własnym obrońcą. Musisz powiedzieć: „Chcę, żebyś o tym wiedział”. Edukując, nie prosisz o współczucie, tylko o empatię. Wszyscy potrzebujemy więcej empatii. Rozpoczęcie od takiego edukacyjnego podejścia naprawdę pomaga w otwarciu rozmowy. Bądź świadomy swoich potrzeb i nie bój się walczyć o swoje prawa.
Co mogą zrobić pracodawcy, aby lepiej wspierać pracowników z MG?
Uważam, że pracodawcy powinni działać proaktywnie. W swoich podręcznikach mogą napisać, że jeśli potrzebujesz wsparcia, jesteśmy tu, aby je zapewnić. Myślę, że powinni mówić globalnie – „Jako organizacja wierzymy w różnorodność, równość i integrację, a integralność i dostępność to świadomość, że masz tu swoje miejsce i chcemy z tobą współpracować”.
A potem żyj tym – nie odkładaj tego na później, tylko po prostu wpisz do podręcznika i zapomnij o tym. Podziel się z pracownikami historiami o ludziach przechodzących przez niewidzialną chorobę, a potem powiedz im: jeśli macie trudności, moje drzwi są otwarte. Liderzy muszą pokazać, że są otwarci na dwustronną rozmowę.
Jakie rady możesz dać współpracownikom, którzy chcą wspierać swoich kolegów zmagających się z MG?
Wspieraj ich, słuchając, a nie osądzając. To najtrudniejsza część. Ci, którzy nie ujawniają swojej niewidzialnej choroby, czują się oszukani, ale kiedy to zrobią, czują się osądzeni. Jak żyć w tej szarej strefie między tymi dwoma? Jako współpracownik, kolega, przyjaciel, musisz po prostu zadawać pytania, a nie snuć domysły. „Hej, wyglądasz dziś na zmęczonego, wszystko w porządku?”. Gwarantuję, że osoba z chorobą przewlekłą poczuje się, jakby spadł jej ciężar z serca na samo pytanie.