Rejestr pacjentów MG

Rejestr Vitaccess Real MG, sponsorowany przez Vitaccess i we współpracy z MGFA, jest już dostępny dla obecnych i nowych członków rejestru. Rejestr ten pomaga badaczom lepiej zrozumieć MG dzięki danym przekazanym przez osoby żyjące z tą chorobą.

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie miastenię gravis, rozważ dołączenie do rejestru i poszerzenie naszej wiedzy na temat miastenii. 

Czym jest rejestr pacjentów?

Rejestr pacjentów to zbiór informacji o osobach, u których zdiagnozowano konkretną chorobę – w tym przypadku miastenię gravis.

Naukowcy wykorzystują te dane, aby zrozumieć przebieg kliniczny MG u pacjentów i ustalić, jakie czynniki lub interwencje mogą poprawić wyniki leczenia. Dane te mogą być również wykorzystywane do udoskonalenia projektowania badań klinicznych i usprawnienia ich realizacji.

Wkład w rejestr pomaga całej społeczności MG. Bez wpłat w postaci Twoich danych bylibyśmy jeszcze dalej od nowych metod leczenia i odkryć w MG.   

O rejestrze Vitaccess Real MG

MGFA nawiązała współpracę z Vitaccess, firma zajmująca się technologią i danymi ze świata rzeczywistego, której celem jest ułatwienie i usprawnienie osobom żyjącym z MG przekazywania danych dotyczących stanu zdrowia w ramach potężnej, globalnej platformy rejestru.  

Pacjenci mogą uzyskać dostęp do rejestru z dowolnego urządzenia, często udostępniając swoje dane zdrowotne za pośrednictwem krótkich ankiet. Dzięki temu możesz na bieżąco dzielić się informacjami o swoich codziennych doświadczeniach z MG. 

Bezpieczne zarządzanie danymi i prywatność pacjentów to nasz priorytet. Wszystkie dane w rejestrze są chronione i anonimizowane na tej bezpiecznej platformie, zgodnej z HIPAA i RODO. Dane, które Ty i inni użytkownicy udostępniacie, są poufne, chronione, agregowane i anonimizowane, aby uniemożliwić badaczom dostęp do danych i informacji o stanie zdrowia poszczególnych pacjentów. Więcej informacji na temat rejestru Vitaccess Real MG można znaleźć na stronie: strona internetowa Vitaccess.