Zarząd Generalny MG

objawy

Być może Twoja MG zaczęła się od podwójnego widzenia lub opadających powiek – to bardzo częste objawy. Albo mogłaś mieć problemy z połykaniem, a nawet uśmiechaniem się. Inne objawy, których mogłaś doświadczyć, to osłabienie kończyn lub trudności w oddychaniu. MG może wpływać na każdy mięsień kontrolowany przez wolę. Niektóre mięśnie są częściej zaangażowane, takie jak te kontrolujące ruchy gałek ocznych, powiek, żucie, połykanie, kaszel i mimikę twarzy. Mięśnie oddechowe oraz ruchy rąk i nóg również mogą być dotknięte. Osłabienie mięśni może powodować duszność, trudności z głębokim oddechem i kaszel (oddychanie angażuje zarówno mięśnie kontrolowane przez wolę, jak i mimowolne). Inne mięśnie kontrolowane przez wolę, takie jak serce i przewód pokarmowy, są… nie dotkniętych MG.

Osłabienie mięśni w MG nasila się wraz z ciągłą lub powtarzalną aktywnością i ustępuje po okresach odpoczynku. Zakres zaangażowanych mięśni może się znacznie różnić u poszczególnych osób. U niektórych osób osłabienie mięśni może ograniczać się do kontrolowania ruchów gałek ocznych i powiek. Ta postać miastenii gravis jest określana jako „oczny MG". "Uogólniony MG„Odnosi się do osób z osłabieniem mięśni poza okolicą oczu. W najcięższej postaci uogólnionego MG zaangażowanych jest wiele mięśni ciała, w tym te potrzebne do oddychania. Stopień i rozmieszczenie osłabienia mięśni u wielu osób mieści się pomiędzy tymi dwoma skrajnościami. W przypadku znacznego osłabienia, obejmującego oddychanie, konieczna może być hospitalizacja.

Zaostrzenie, czyli rzut, występuje, gdy objawy nasilają się i/lub stają się bardziej nasilone. Ważne jest, aby skontaktować się z lekarzem i poinformować go o wszelkich zmianach objawów lub problemach. Powikłania występują, gdy leczenie lub lek powoduje zaostrzenie MG lub wywołuje kryzys. Kryzys może wystąpić nagle lub stopniowo. Umiejętność wyprzedzania sytuacji, zanim stanie się kryzysem, jest kluczowa. Lekarz może interweniować, aby zaostrzenie nie przerodziło się w kryzys. Możesz być przygotowany, pobierając materiały dotyczące zarządzania kryzysowego. w tym miejscu.

Ważne jest, aby natychmiast zgłosić się po pomoc medyczną, gdy tylko poczujesz, że nadchodzi kryzys, aby zapewnić odpowiednią interwencję medyczną. Jeśli odczuwasz duszność, bardzo ważne jest, aby natychmiast zadzwonić pod numer 911 lub uzyskać pomoc medyczną. Aby dowiedzieć się więcej o zarządzaniu sytuacjami kryzysowymi w przypadku MG i MG, Spójrz tutaj.

Głos i mowa
Dysfonia, czyli zaburzenie głosu, jest stosunkowo powszechna w populacji ogólnej, ale występuje tylko u około 2% osób z MG. Chociaż dyzartria, czyli niewyraźna mowa, występuje rzadziej w populacji ogólnej, dotyka ponad 10% osób z MG. Trudności z mówieniem mogą wpływać na wydajność pracy i powodować poczucie izolacji społecznej, jeśli dana osoba ma trudności z byciem wysłuchaną lub zrozumianą.

Dlaczego tak się dzieje? Mowa ludzka powstaje poprzez użycie mięśni gardła, szczęki, podniebienia, języka i warg do przekształcania dźwięków generowanych przez krtań w spółgłoski i samogłoski. Jeśli MG dotyka mięśni płuc, narządu głosowego, gardła lub jamy ustnej, możemy zaobserwować problemy z głosem, mową i połykaniem. Do problemów obserwowanych w MG należą: zmęczenie głosu, trudności z określeniem wysokości głosu lub monotonny głos. Zazwyczaj objawy pojawiają się i/lub nasilają podczas ciągłej lub wydłużonej mowy.

Leczenie zaburzeń mowy i głosu w MG jest zindywidualizowane, w zależności od przyczyny i nasilenia. Może zostać przepisane leczenie farmakologiczne lub zalecona terapia logopedyczna.

Łykanie
Trudności z połykaniem, czyli dysfagia, często występują u osób z MG. Połykanie to złożony proces angażujący około 50 par mięśni. Wpływ MG na połykanie może następować stopniowo lub nagle. Mięśnie odpowiedzialne za połykanie mogą ulec zmęczeniu, szczególnie pod koniec posiłku lub gdy konieczne jest długie żucie. Lekarz może skierować pacjenta do logopedy, który zbada mięśnie twarzy i gardła, a także będzie obserwował, jak pacjent spożywa/pije różne pokarmy.

Leczenie trudności w połykaniu w MG jest indywidualne i opiera się na: od przyczyny i nasilenia. Może zostać przepisane leczenie lub zalecona terapia logopedyczna.

Strategie zarządzania

Głos i mowa:

• Ćwiczenia wzmacniające – pamiętaj o tym, aby wykonywać je w okresie szczytowego stosowania leków
• Strategie kompensacyjne wspomagające komunikację, np. stosowanie gestów, proszenie członków rodziny i współpracowników o zadawanie pytań zamkniętych, na które można odpowiedzieć „tak” lub „nie”, pisanie/wysyłanie wiadomości e-mail
• Jeśli to możliwe, unikaj rozmów

Łykanie:

• Mniejsze, częstsze posiłki
• Miększe pokarmy, które zmniejszają potrzebę żucia
• Odpoczynek przed posiłkami
• Unikanie rozmów, jeśli to możliwe
• Spożywanie zimnych pokarmów i płynów
• Naprzemienne spożywanie stałego pokarmu i płynu pomiędzy kęsami
• Spożywaj posiłki w godzinach szczytu przyjmowania leków; jedz około godziny po zażyciu leku
• Rozkruszenie leku na miękkie pokarmy, jeśli połykanie tabletek jest trudne

Aby uzyskać więcej informacji, pobierz nasze broszura.

Ciąża

Jeśli chorujesz na MG i rozważasz zajście w ciążę, powinnaś omówić swoje plany z lekarzem z dużym wyprzedzeniem. Dzięki temu Ty i Twój lekarz będziecie mieli wystarczająco dużo czasu na dostosowanie planu leczenia MG, zmniejszając ryzyko dla Ciebie i Twojego dziecka. Unikanie lub przerwanie przyjmowania jakichkolwiek leków lub terapii może wpłynąć na Twoje zdrowie i zdrowie Twojego dziecka. Pamiętaj, aby wziąć pod uwagę własne zdrowie, rozmawiając z lekarzem o planowaniu rodziny.

Aby uzyskać więcej informacji, pobierz nasze broszura.

Podróżowanie z MG

Co wziąć pod uwagę  
Podróżowanie z MG wymaga przemyślanego planowania i przygotowania. Aby Twoja podróż była jak najłatwiejsza i najbezpieczniejsza, przygotowaliśmy dla Ciebie kilka informacji, które warto wziąć pod uwagę, a także kilka przydatnych wskazówek.

Planując podróż, weź pod uwagę swój ogólny stan zdrowia i ewentualne leczenie:

• Jak stabilny był Twój MG w ciągu ostatniego roku?
• Czy jesteś podatny na zaostrzenia?
• Czy ostatnio zmieniłeś leki lub metody leczenia?
• Czy warunki pogodowe w miejscu docelowym mogą zaostrzyć objawy?
• Czy w pobliżu jest szpital i czy znają oni MG?
• Czy w miejscu, do którego jadę, panuje szczyt sezonu grypowego lub istnieje ryzyko wystąpienia chorób zakaźnych?

Koniecznie omów swoje plany podróży z lekarzem, ponieważ pomoże Ci on ocenić ryzyko związane z podróżą. Przed wyjazdem poproś lekarza o najnowszą notatkę z konsultacji, która zawiera szczegółowe informacje na temat przyjmowanych leków i metod leczenia. Będzie ona przydatna, jeśli będziesz potrzebować pomocy lub opieki medycznej w podróży. Możesz również poprosić lekarza o listę polecanych placówek oferujących leczenie MG w pobliżu miejsca docelowego. Możesz również skonsultować się z lekarzem. Klinika Podróży.

Przydatne wskazówki dotyczące podróży 

• Bądź realistą – zarezerwuj czas na odpoczynek i ograniczoną aktywność fizyczną
• Zabierz ze sobą broszurę informacyjną na temat MG – informacje, które mogą pomóc w edukacji pracowników służby zdrowia na temat tego schorzenia, na wypadek gdyby nie byli z nim zaznajomieni
• Przynieś listę leki, które mogą pogorszyć MG
• Zabierz leki w bagażu podręcznym, aby mieć pewność, że nie zostaną oddzielone – powinny znajdować się w oryginalnych opakowaniach/butelkach na leki na potrzeby kontroli bezpieczeństwa na lotnisku
• Sporządź listę terminów medycznych w języku kraju, który odwiedzasz
• Zabierz ze sobą dodatkową gotówkę lub karty kredytowe, aby ułatwić sobie podróż taksówką, jeśli metro lub autobus nie wchodzą w grę
• Zabierz ze sobą bransoletkę z ostrzeżeniem medycznym lub karta ostrzegawcza w razie nagłego wypadku
• Jeśli stosujesz leczenie IVIG, zaplanuj je na kilka dni przed wyjazdem
• Skonsultuj się z lekarzem w sprawie szczepień niezbędnych podczas podróży i sprawdź, czy mogą one zaostrzyć przebieg MG.
• Sprawdź szczegóły swojego ubezpieczenia medycznego na wypadek podróży i dowiedz się, co obejmuje
• Podróżuj z kimś, kto zna się na Twoim MG i może być Twoim obrońcą w razie wypadku
• Czy potrzebujesz certyfikatów podróży na leki lub zabiegi? Sprawdź w swojej linii lotniczej, co jest wymagane.
• Zapytaj o rozmieszczenie miejsc siedzących i udogodnienia podróżne dla pasażerów niepełnosprawnych

Chociaż miastenia gravis rzadko występuje u niemowląt, płód może nabyć przeciwciała od matki dotkniętej miastenią gravis – schorzeniem zwanym miastenią noworodkową. Zazwyczaj miastenia gravis noworodkowa jest przejściowa, a objawy u dziecka zazwyczaj ustępują w ciągu dwóch do trzech miesięcy po urodzeniu. W rzadkich przypadkach u dzieci zdrowej matki może rozwinąć się wrodzona miastenia. Nie jest to choroba autoimmunologiczna i może powodować objawy podobne do miastenii gravis.

Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem, profesjonalistą czy młodą osobą dorosłą z MG, dysponujemy zasobami, które pomogą Ci radzić sobie w domu i w miejscu pracy, a także codziennymi wskazówkami, które pomogą Ci żyć jak najlepiej z MG.

Zostanie mamą z MG

Jeśli chorujesz na miastenię gravis (MG) i rozważasz ciążę, koniecznie omów swoje plany z lekarzem specjalistą od MG oraz ginekologiem/położnikiem z odpowiednim wyprzedzeniem. Zapewni to Tobie i Twojemu lekarzowi odpowiednią ilość czasu na dostosowanie planu leczenia MG, co pozwoli na uzyskanie najlepszych rezultatów i zminimalizuje ryzyko dla Ciebie i Twojego dziecka. Istotnym czynnikiem jest również wpływ modyfikacji planu leczenia na Twoje zdrowie. Wsparcie ze strony bliskich jest niezwykle ważne w tym procesie; małżonek, rodzic, rodzeństwo lub przyjaciel może pomóc Ci w poruszaniu się po tym procesie z zespołem opieki zdrowotnej. Wsparcie będzie również niezwykle pomocne po porodzie, zapewniając Ci odpoczynek i pożywne posiłki podczas opieki nad noworodkiem.

Leczenie MG w czasie ciąży jest zazwyczaj podobne do leczenia osób niebędących w ciąży z MG. U kobiet, które dobrze kontrolują i leczą MG, objawy utrzymują się na stabilnym poziomie przez całą ciążę. Zasadniczo obowiązuje zasada „reguły trójpodziału”: u jednej trzeciej pacjentów objawy ulegają poprawie, u jednej trzeciej pozostają stabilne, a u jednej trzeciej nasilają się. Jeśli objawy MG nasilają się, jest bardziej prawdopodobne, że nastąpią w tygodniach poporodowych, po urodzeniu dziecka.

Ponieważ MG u każdej osoby jest inne, a ciąża charakteryzuje się unikalnymi potrzebami i objawami, ważne jest, aby omówić przyjmowane leki i dostępne opcje leczenia z zespołem opieki zdrowotnej. Dla Państwa wygody, zobacz tę listę „Leków ostrożności”  aby omówić to ze swoim dostawcą. Aby uzyskać więcej informacji, pobierz nasz broszura.

Najczęściej zadawane pytania:

Czy moje dziecko odziedziczy mój MG?

Większość osób z MG nie przekaże MG swoim dzieciom. Kobiety z wrodzonymi zespołami miastenicznymi (CMS) są narażone na przeniesienie MG na swoje dzieci. Więcej informacji o wrodzonych zespołach miastenicznych znajdziesz tutaj.

Jaki wpływ ma MG na dostawę?

Jako kobieta w ciąży z MG, możesz spodziewać się typowego porodu siłami natury. Jednak cesarskie cięcie może być konieczne ze względu na zmęczenie i długi poród.

Czy moje dziecko będzie zdrowe?

Ogólnie rzecz biorąc, ryzyko wystąpienia wad wrodzonych nie wzrasta u kobiet z MG. W rzadkich przypadkach może wystąpić przejściowa miastenia noworodkowa, która nie zwiastuje długotrwałej ani przyszłej MG. Więcej informacji na temat przejściowej miastenii noworodkowej znajdziesz tutaj.

Jak ciąża wpłynie na moją MG?

U około jednej trzeciej kobiet objawy MG ulegną pogorszeniu, podczas gdy u pozostałych stan pozostanie stabilny lub nastąpi poprawa.

Jak leczenie MG wpłynie na moją zdolność zajścia w ciążę?

Zasadniczo leczenie pirydostygminą (mestinonem) nie wpływa na zdolność zajścia w ciążę. Przed planowaną ciążą należy omówić przyjmowane leki i plan leczenia z lekarzem.

Odwiedź także naszą stronę Dowiedz się więcej o MG w tym miejscu.

Bycie w sile roboczej z MG

Skuteczna komunikacja w każdej pracy jest niezbędna do utrzymania dobrych relacji pracodawca-pracownik. Decyzja o powiadomieniu pracodawcy o Twoim MG jest TWÓJ Decyzja należy wyłącznie do Ciebie. Nie masz prawnego obowiązku informowania o tym. Zachęcamy Cię jednak do poinformowania pracodawcy o MG i o tym, jak może ono wpłynąć na Twoją pracę. Twoje informacje pomogą pracodawcy lepiej zrozumieć MG i ułatwią dyskusję na temat możliwych rozwiązań problemów, jakie mogą stwarzać Twoje objawy.

Jeśli zdecydujesz się poinformować pracodawcę o swoim MG, może on zapewnić „rozsądne udogodnienia”, które pomogą Ci w wypełnianiu obowiązków służbowych. Poinformuj pracodawcę, czego potrzebujesz, aby dobrze wykonywać swoją pracę. Twój MG powinien działać na rzecz Twojej kariery, a nie przeciwko niej. Bądź szczery. Jeśli czujesz się zmęczony, powiedz o tym. Jeśli fizycznie nie możesz czegoś zrobić, poinformuj o tym pracodawcę. Współpracuj z nim, aby znaleźć rozwiązania.

Stresujące sytuacje w pracy często powodują nasilenie objawów MG. Poinformuj o tym swojego pracodawcę, aby nie zinterpretował tego błędnie jako niskiej wydajności. Szczególnie pracowity okres lub stresująca sytuacja w pracy może wymagać krótkiego urlopu, aby umożliwić Ci odpoczynek i regenerację. Elastyczny czas pracy to doskonałe rozwiązanie, które może pomóc w zaspokojeniu Twoich potrzeb i potrzeb Twojego pracodawcy. Jeśli w Twojej firmie nie ma formalnej polityki elastycznego czasu pracy, możesz ją zaproponować. Wyjaśnij, że poprzez alternatywny harmonogram możesz zoptymalizować swoją wydajność i produktywność dla pracodawcy. Jeśli pracodawca nadal jest sceptyczny, zaproponuj miesięczny harmonogram próbny, aby pomóc mu ocenić korzyści z takiego rozwiązania.

Kiedy ktoś w miejscu pracy patrzy na ciebie inaczej, na przykład z powodu opadania powieki lub twojej niezdolności do uśmiechu, wykorzystaj to jako okazję do nauki. Postaraj się zwięźle wyjaśnić. Możesz powiedzieć: „Widzę, że zastanawiasz się, dlaczego moje powieki wydają się takie opadające (lub dlaczego noszę opaskę na oko itp.). Mam MG. To choroba autoimmunologiczna, która powoduje osłabienie mięśni. To jeden z objawów. Jeśli jesteś ciekawy, możesz dowiedzieć się więcej na stronie myasthenia.org.” Zostań nauczycielem i dziel się swoją wiedzą, aby edukować ludzi wokół siebie.

Rozmowy o MG (ze znajomymi, w pracy)

Dowiadujesz się o miastenii gravis (MG) i może to być mylące. Może to być również mylące dla Twojej rodziny, przyjaciół i współpracowników. Czym się dzielisz? Tylko Ty będziesz w stanie określić poziom informacji i wsparcia, który jest dla Ciebie odpowiedni. Dobrym punktem wyjścia jest jednak podzielenie się faktami na temat MG z rodziną, przyjaciółmi i współpracownikami, aby pomóc im lepiej zrozumieć Twoją chorobę.

Jak zatem komunikować się na temat MG? Czasami pomocne jest udostępnienie naszej infografiki (link do infografiki) z osobami, które po raz pierwszy poznają MG. Zawiera obrazkowy przegląd MG i może odpowiedzieć na wiele pytań. Jak wygląda MG? Kto może otrzymać MG? Gdzie mogę dowiedzieć się więcej o MG?

Po udostępnieniu tego, możesz poprosić innych o podzielenie się swoimi pytaniami. Współpracownik może być zaniepokojony wpływem MG na Twoją pracę; członek rodziny może zastanawiać się, jak wspierać Cię w tej podróży; przyjaciel może być zaniepokojony wpływem MG na Twoje życie towarzyskie.

Nie krępuj się tego, co udostępniasz i ile szczegółów ujawniasz. Pamiętaj, edukacja inni mogą pomóc Ci zbudować system wsparcia, dzięki któremu będziesz mógł żyć najlepszym życiem z MG!

Porady na codzienne życie

Życie pełnią życia z MG jest możliwe, ale może być konieczne dostosowanie się do swoich ograniczeń lub zmiana sposobu postępowania. Zebraliśmy tutaj kilka najlepszych wskazówek dotyczących radzenia sobie z MG od osób z MG. To nie jest kompletna lista, ale dobry początek radzenia sobie z MG.

Oszczędzanie energii
„Kiedy mój poziom energii jest niski, [zalecono mi] oszczędzać energię na ważne rzeczy, takie jak połykanie i oddychanie, poprzez dostosowanie sposobu wykonywania czynności. Nie stać, kiedy mogę usiąść, i nie siedzieć, kiedy mógłbym leżeć”.

„Oszczędzaj energię, planując czynności, które wymagają jej najwięcej, na porę dnia, kiedy czujesz się najlepiej lub po tym, jak Mestinon zacznie działać. Czynności takie jak ćwiczenia, sprzątanie domu czy koszenie trawnika należy wykonywać w godzinach, kiedy czujesz się najlepiej. Zaplanuj spokojniejsze zajęcia, takie jak płacenie rachunków czy praca przy komputerze, na okres, kiedy poziom energii spada”.

Zachować spokój
„Czasami upał może zaostrzyć objawy MG. Radzę sobie z upałem, trzymając w lodówce chłodzący ręcznik i przykładając go do karku, gdy robi mi się za gorąco”.

„Kiedy na zewnątrz jest gorąco, siedzę w klimatyzowanym pomieszczeniu. Nie masz klimatyzacji? Idź do lokalnej biblioteki, kina albo centrum handlowego, żeby się ochłodzić”.

Przyjmowanie pomocy
„Nie bój się prosić o pomoc, kiedy jej potrzebujesz. To nie jest oznaką słabości moralnej. Ludzie zazwyczaj cieszą się, że mogą ci w jakiś sposób pomóc. To nie tylko pomaga tobie, ale także sprawia, że ​​czują się potrzebni”.

Ocena jakości życia i aplikacja MyMG

Jak się masz? Często usłyszysz to pytanie, ale każdy dzień może być inny. Aby pomóc Ci ocenić, jak sobie radzisz i jak żyjesz ze swoim MG, pobierz Aplikacja mobilna MGFA MyMG Aplikacja. Aplikacja zawiera informacje, które mogą nie pojawić się podczas typowej wizyty lekarskiej, aby pomóc Ci ocenić ogólny wpływ MG na Twoje życie. Poprzez pytania dotyczące codziennych czynności i jakości życia, aplikacja może śledzić wiele… aspektów MG, które zachęcą Cię do rozmowy z lekarzem.

Ćwiczenia i fitness

Miastenia gravis stwarza wiele wyzwań, z których jednym z najważniejszych jest obniżona sprawność fizyczna z powodu ograniczonej zdolności do dalszego używania mięśni. Jest to szczególnie istotne na początku, kiedy pacjenci często doświadczają długich opóźnień w diagnozie MG. Wielu odczuwa osłabienie i zmęczenie przez dłuższy czas, zanim osiągnie pewien stopień remisji (z lekami lub bez). Jednak dla większości pacjentów z MG istnieje w końcu szansa na odzyskanie sił. Każdy pacjent z MG ma swoją własną drogę, często najeżoną wyzwaniami. Osoby, którym pomogło leczenie lub które doświadczają remisji, mogą zachować aktywność.

Wyznaczając rozsądne cele i mierząc postępy, możesz poprawić swoją zdolność do utrzymania regularnych ćwiczeń. Na przykład, możesz zacząć od 2 minut dziennie na bieżni i stopniowo zwiększać czas do 10 minut, dbając o tempo, które Ci odpowiada. Jeśli sport nie jest dla Ciebie, pamiętaj również, że ćwiczenia o niskiej intensywności, takie jak spacery, joga i ćwiczenia z taśmą oporową, to również świetne opcje, aby pozostać aktywnym.

Choć znalezienie motywacji może być trudne, mamy kilka wskazówek, które pomogą Ci włączyć ćwiczenia fizyczne do codziennego życia:

• Ustalaj rozsądne cele – MG każdego człowieka jest inne, upewnij się, że znajdziesz to, co działa dla Ciebie
• Zaplanuj czas na odpoczynek i/lub ćwiczenia oddechowe
• Mierz swoje postępy – to pomoże Ci dostrzec zmianę i zmotywuje Cię do dążenia do osiągnięcia głównego celu!
• Zadbaj o odpowiednią ilość snu w nocy
• Nie rób tego sam- Ćwiczenia z partnerem to świetny sposób na utrzymanie motywacji!

Odżywianie

Prawidłowe odżywianie jest ważne dla każdego. Jest to szczególnie ważne w przypadku przewlekłej choroby, takiej jak miastenia gravis (MG), która u niektórych osób może powodować trudności z żuciem i połykaniem. Aby utrzymać prawidłowe funkcjonowanie organizmu, potrzebna jest zbilansowana dieta z odpowiednią ilością składników odżywczych.

Istnieją pewne obszary wymagające uwagi w zakresie odżywiania u osób z MG. Po pierwsze, należy pamiętać, że niedobory żywieniowe często wynikają z dokonywania niewłaściwych wyborów żywieniowych. Zmęczenie i trudności z żuciem i połykaniem mogą zakłócać odżywianie i stwarzać zagrożenia dla bezpieczeństwa. W przypadku przyjmowania niektórych leków na MG zalecana może być modyfikacja diety.

Wybierz rozsądną dietę

Wybierz zdrową dietę zróżnicowaną, zawierającą składniki odżywcze, których potrzebujesz. Twój wiek, płeć, rozmiar ciała i poziom aktywności fizycznej determinują liczbę kalorii, których potrzebujesz dziennie. Pożywna dieta obejmuje produkty z pięciu grup żywności. Ogranicz tłuszcze, oleje, słodycze i sól. Wybieraj rozsądne porcje. Unikaj produktów o pustych kaloriach. Aby dowiedzieć się więcej o wielkości porcji i zbilansowanej diecie, zapoznaj się z: myplate.gov

Oszczędność energii i czas posiłków

Staraj się planować posiłki, gdy masz optymalną siłę. Jedz powoli i odpoczywaj między kęsami, jeśli to konieczne. Jeśli zmęczenie doskwiera Ci później w ciągu dnia, spróbuj zjeść główny posiłek wcześniej. Zamiast trzech większych posiłków, spróbuj zjeść pięć lub sześć mniejszych. Pomocne może być również zaplanowanie posiłków w godzinach szczytu przyjmowania leków, około godziny po ich zażyciu.

Łatwiejsze żucie i połykanie

Zmiana konsystencji pożywienia może ułatwić Ci uzyskanie odpowiednich składników odżywczych, gdy masz trudności z jedzeniem i piciem. Przygotowuj posiłki w taki sposób, aby były miękkie, delikatne i łatwe do żucia i połknięcia. Siekaj, rozgniataj lub miksuj pokarmy. Zwilżaj suche pokarmy płynem. Podczas jedzenia popijaj płyny małymi łykami, aby zmiękczyć jedzenie w ustach i zapobiec przywieraniu ciał stałych do gardła. Rzadka konsystencja płynów zwiększa ryzyko ich aspiracji do płuc, ponieważ szybko przechodzą przez gardło. Do płynów można dodawać komercyjne zagęszczacze, aby nadać im bardziej znośną konsystencję i zmniejszyć to ryzyko.

Pozycja ciała i otoczenie podczas posiłku są ważne. Podczas posiłku należy siedzieć prosto na krześle i pochylić głowę do przodu. Jeśli problemy z jedzeniem utrzymują się przez dłuższy czas, pomocna może być konsultacja z dietetykiem i logopedą.

Specjalne modyfikacje diety

Czasami leki antycholinergiczne, takie jak Mestinon®, mogą powodować skurcze i biegunkę. W takim przypadku należy skonsultować się z lekarzem, aby ustalić, czy można zmniejszyć dawkę lub czy lekarz zaleci dodatkowe leki kontrolujące biegunkę. Nie należy przyjmować żadnych leków przeciwbiegunkowych dostępnych bez recepty bez wcześniejszej konsultacji z lekarzem. Jeśli biegunka nie ustępuje, należy unikać pokarmów, które ją zaostrzają. Do pokarmów zaostrzających objawy należą pokarmy o wysokiej zawartości tłuszczu, potrawy tłuste, pikantne i nabiał. Wyjątkiem jest jogurt z aktywnymi kulturami bakterii, który jest korzystny. Należy unikać zdrowych produktów z nierozpuszczalnym błonnikiem, takich jak surowe warzywa, otręby, suszone lub nieobrane owoce, produkty pełnoziarniste i popcorn. Kawa, herbata i czekolada zawierające kofeinę przyspieszają pracę jelit, nasilając również biegunkę.

Biegunka może powodować utratę płynów i minerałów. Wybieraj produkty o łagodnym smaku i lekkostrawne, ale bogate w minerały, takie jak potas i sód (chyba że stosujesz dietę niskosodową). Staraj się jeść mniejsze ilości jedzenia i płynów w ciągu dnia zamiast dużych posiłków. Włącz do jadłospisu produkty takie jak biały ryż, mus jabłkowy, bardzo dojrzałe banany, pieczony lub grillowany kurczak albo ryby. Lekkie zupy z kaszą jęczmienną lub białym ryżem i łagodnymi warzywami również są pożywne i pomocne.

Długotrwałe przyjmowanie leków sterydowych, takich jak prednizon, może powodować rozrzedzenie kości. Jeśli przyjmujesz sterydy, ważne jest, aby w codziennej diecie znajdowały się odpowiednie ilości wapnia i witaminy D. Produkty mleczne, gotowane ciemnozielone warzywa liściaste, suszona fasola, sardynki w puszkach lub łosoś oraz soki i płatki zbożowe wzbogacone wapniem są bogate w wapń. Porozmawiaj z lekarzem o zalecanych dziennych dawkach (RDA) witaminy D i wapnia oraz o tym, ile każdego z nich potrzebujesz w pożywieniu i suplementach.

Stosowanie sterydów może również powodować zatrzymanie płynów, dlatego ważne jest ograniczenie sodu i zwiększenie spożycia potasu. Unikaj soli. Gotuj z zamiennikami soli lub innymi przyprawami. Unikaj w szczególności wędzonych i peklowanych mięs, zup i warzyw w puszkach, produktów kiszonych i solonych przekąsek oraz wszelkich produktów spożywczych, które… wśród głównych składników wymienia sól lub sód.

Przeczytaj więcej porad żywieniowych od zarejestrowanego dietetyka w ten wpis na blogu.

Zatrudnienie

Łączenie kariery z MG 

Wybierając karierę, wybierz coś, co Cię pasjonuje i co zaspokaja Twoje potrzeby finansowe. Podczas poszukiwania pracy ważne jest, aby wziąć pod uwagę swój status MG (Mission Manager). Podczas rozmów kwalifikacyjnych pytaj o obciążenie pracą; pytaj o powtarzalne zadania, fizyczność pracy i o to, ile mówienia jest wymagane, jeśli masz problemy z bełkotem. Zapytaj o możliwość odbycia stażu, aby zorientować się w codziennych obowiązkach i oczekiwaniach. Przed przyjęciem pracy zastanów się nad harmonogramem i elastycznością pracy: kiedy jesteś najmocniejszy, a kiedy najsłabszy i czy Twoja praca to uwzględnia? Czy Twoja praca pozwala Ci na dłuższe przerwy obiadowe lub częstsze przerwy na odpoczynek w pracy w ramach codziennego harmonogramu?

Rozważając swoją karierę, pamiętaj, że praca zawsze będzie jej częścią. Uważaj na stres i obciążenie fizyczne swojego ciała. Staraj się zdrowo odżywiać. Odpoczynek jest niezbędny. Pamiętaj o zwolnieniu tempa i zrównoważeniu priorytetów między pracą, rodziną i hobby.

W miejscu pracy: przykłady, udogodnienia i Twoje prawa wynikające z ustawy ADA

Ważne jest, aby rozważyć poinformowanie pracodawcy, jeśli uważasz, że możesz potrzebować pomocy, teraz lub w przyszłości, aby mógł on wprowadzić drobne zmiany w środowisku pracy. Na przykład, jeśli Twoja praca wymaga prowadzenia pojazdu, musisz powiadomić DVLA (Agencję ds. Licencji Kierowców i Pojazdów) o swoim MG. Zgodnie z Ustawą o Ruchu Drogowym z 1988 roku, niepowiadomienie DVLA o niepełnosprawności stanowi wykroczenie. Jeśli potrzebujesz regularnych przerw, musisz wyjaśnić swojemu bezpośredniemu przełożonemu, dlaczego nie możesz być cały czas przy biurku.

Możemy również podać kilka konkretnych przykładów, aby lepiej zobrazować kontekst. Nauczycielka z MG miała trudności ze sprostaniem fizycznym wymaganiom swojej pracy z powodu zmęczenia mięśni. Po rozmowie z pracodawcą otrzymała pełnoetatowego asystenta nauczyciela, materiały/sprzęt przesunięto bliżej jej biurka i zezwolono jej na kilka krótkich przerw na odpoczynek w ciągu dnia. Innym przykładem jest dostawca, który miał trudności z załadunkiem i rozładunkiem ciężarówki z powodu osłabienia kończyn dolnych spowodowanego MG. Został on przeniesiony na mniej wymagającą fizycznie trasę dostaw. Innym przykładem jest administrator, który miał problemy z radzeniem sobie ze stresem i miał podwójne widzenie z powodu MG. Pozwolono mu na przerwy na odpoczynek, przydzielono osobę wspierającą w miejscu pracy i zapewniono lektora jako udogodnienie.

Jeśli Twoja zdolność do pracy jest ograniczona, czasowo lub na stałe, dostępne są ustawowe zabezpieczenia i świadczenia. Americans with Disabilities Act (ADA) chroni osoby kwalifikujące się przed dyskryminacją w zatrudnieniu, usługach publicznych, transporcie, obiektach użyteczności publicznej i telekomunikacji. Ustawa ta zapewnia równe szanse osobom kwalifikującym się. Zgodnie z ustawą, osoba kwalifikująca się jest definiowana jako osoba, która musi mieć udokumentowaną lub być uznana za osobę z poważnym upośledzeniem. Znaczne upośledzenie to takie, które znacząco ogranicza lub ogranicza podstawową aktywność życiową, taką jak słuch, wzrok, mówienie, oddychanie, wykonywanie czynności manualnych, dbanie o siebie, uczenie się lub chodzenie. Jeżeli MG spowodowało poważne upośledzenie, które ogranicza lub ogranicza podstawową aktywność życiową, niniejsze prawo ma do Ciebie zastosowanie. Pracodawcy muszą w rozsądny sposób uwzględnić niepełnosprawność kwalifikujących się kandydatów lub pracowników, chyba że spowodowałoby to nadmierne trudności. Część ADA, która zakazuje dyskryminacji w zatrudnieniu, jest egzekwowana przez Amerykańska Komisja ds. Równych Szans Zatrudnienia (EEOC) oraz stanowe i lokalne agencje egzekwowania praw obywatelskich, które współpracują z Komisją. O ile jesteś w stanie w rozsądny sposób wykonywać główne zadania związane z Twoją pracą, pracodawcy są zobowiązani do zapewnienia Ci odpowiednich udogodnień.

Przydatne wskazówki dotyczące zakwaterowania w miejscu pracy

Zmęczenie/Osłabienie:

• Ogranicz lub wyeliminuj wysiłek fizyczny i stres w miejscu pracy
• Zaplanuj okresowe przerwy na odpoczynek poza stanowiskiem pracy
• Zezwól na elastyczny harmonogram pracy i elastyczne wykorzystanie urlopu
• Zezwalaj na pracę z domu
• Jeśli nie można ograniczyć możliwości chodzenia, należy zapewnić skuter lub inny środek wspomagający mobilność.

Wizja:

• Zapewnij materiały w dużym druku lub oprogramowanie do odczytu ekranu
• Kontroluj odblaski, dodając do komputera ekran antyodblaskowy
• Zainstaluj odpowiednie oświetlenie biurowe
• Zezwalaj na częste przerwy w odpoczynku
• Powiększaj materiał pisany za pomocą lupy ręcznej/stojącej/optycznej
• Naprzemienne zakrywanie jednego oka

Wada wymowy:

• Zapewnianie wzmocnienia mowy, poprawy jakości mowy lub innych urządzeń komunikacyjnych
• Korzystaj z komunikacji pisemnej, np. za pośrednictwem poczty elektronicznej lub faksu
• Przeniesienie na stanowisko nie wymagające dużej komunikacji
• Zezwalaj na okresowe przerwy w odpoczynku

Zaburzenia motoryki małej:

• Wdrożenie ergonomicznego projektu stanowiska pracy
• Zapewnij alternatywny dostęp do komputera i telefonu
• Zapewnij podparcie ramion
• Zapewnij pomoce do pisania i chwytania
• Zapewnij przewracanie stron i podstawkę na książkę
• Zapewnij osobę sporządzającą notatki

Upośledzenie motoryki dużej:

• Zapewnij parking blisko miejsca pracy
• Zainstaluj automatyczne otwieracze drzwi
• Zapewnij odpowiednią ergonomię
• Upewnij się, że materiały i sprzęt na stanowisku pracy są w zasięgu ręki
• Przenieś stanowisko pracy bliżej innych obszarów roboczych, sprzętu biurowego i pomieszczeń socjalnych

Znajdź lekarza

Wybór lekarza to jedna z najważniejszych decyzji, jakie możesz podjąć w leczeniu MG. Ważne jest, abyś czuł się komfortowo ze swoim lekarzem i wspólnie podejmował decyzje dotyczące leczenia.

Wybór dostawcy usług opieki zdrowotnej: Wybierając lekarza specjalizującego się w leczeniu MG, ważne jest, aby znać swój styl. Czy potrzebujesz kogoś, z kim łatwo się rozmawia? Może nie potrzebujesz długich wyjaśnień, a jedynie kogoś z doświadczeniem w leczeniu MG? A może czujesz się komfortowo rozmawiając z lekarzem tej samej płci? Niezależnie od Twoich potrzeb, pamiętaj o nich, szukając odpowiedniego specjalisty.

Partnerzy w MG Care: Stworzyliśmy sieć wysokiej jakości dostawców usług opieki zdrowotnej MG z całych Stanów Zjednoczonych. Możesz dowiedz się więcej o Partnerach w MG Care tutaj

Znajdź lekarza w swojej okolicy:  Możesz znajdź dostawcę usług opieki zdrowotnej MG w swojej okolicy tutaj

Bądź pacjentem, który bierze sprawy w swoje ręce

Co to znaczy być pacjentem „przejmującym kontrolę”? Oznacza to, że sam podejmujesz ważne decyzje dotyczące swojego zdrowia. Diagnoza MG może być przytłaczająca, ale uzbrajając się w wiedzę, możesz „przejąć kontrolę” nad swoją opieką nad chorym na MG. Zobacz naszą prezentację z Krajowej Konferencji z 2019 roku na ten temat. w tym miejscu.

Twój zespół opieki zdrowotnej
Skompletowanie zespołu opieki zdrowotnej to ważny pierwszy krok w leczeniu MG. Możesz zacząć od neurologa lub innego specjalisty od MG, ale będziesz również potrzebować internisty lub lekarza rodzinnego, który pomoże Ci zadbać o Twój ogólny stan zdrowia. W zależności od sytuacji, możesz również potrzebować pielęgniarki środowiskowej, fizjoterapeuty lub opiekuna domowego.

Przejmij kontrolę nad swoim zdrowiem   

Ważne jest, aby zasięgnąć informacji na temat dostępnych opcji opieki zdrowotnej. Im więcej wiesz o MG, tym lepiej będziesz przygotowany do podejmowania decyzji dotyczących Twojego zdrowia.

Poznaj swoje prawa

Jako pacjent masz prawa. W każdej chwili możesz poszukać innego lekarza lub poprosić o drugą opinię. Nasza strona zasobów zawiera bogactwo informacji dotyczących ubezpieczeń, programów rządowych i innych informacji, które mogą Ci pomóc w podjęciu decyzji.

Śledź swoje objawy za pomocą aplikacji My MG

Jak się masz? Często usłyszysz to pytanie, ale każdy dzień może być inny. Aby pomóc Ci ocenić, jak sobie radzisz i jak żyjesz ze swoim MG, pobierz Aplikacja MyMGAplikacja zawiera informacje, które mogą nie pojawić się podczas typowej wizyty lekarskiej, aby pomóc Ci ocenić ogólny wpływ MG na Twoje życie. Zadając pytania dotyczące codziennych czynności i jakości życia, aplikacja może monitorować wiele aspektów MG, co zachęca do rozmowy z lekarzem.

Dzięki aplikacji MyMG możesz mieć dostęp do podcastów i ostrzeżeń dotyczących leków.

Co musisz wiedzieć w nagłych wypadkach

Jeśli odczuwasz poważną duszność, masz poważne problemy z przełykaniem lub się zakrztusisz, albo nie możesz chodzić lub mówić, zadzwoń teraz pod numer 911 lub poproś kogoś o to.

W razie nagłego wypadku najlepiej jest zaplanować działania i z wyprzedzeniem się doinformować. Aby pomóc Ci być przygotowanym, zapoznaj się z materiałami dotyczącymi zarządzania kryzysowego. w tym miejscuJeśli to możliwe, zabierz ze sobą kogoś, kto będzie mógł się w Tobie wypowiadać, jeśli Twój głos osłabnie. Jeśli czas pozwoli, zadzwoń do swojego lekarza i poinformuj go o zbliżającej się wizycie na oddziale ratunkowym, aby mógł skontaktować się z personelem medycznym.

Przygotowanie do pobytu w szpitalu

Czy powiedziano Ci, że potrzebujesz hospitalizacji? Jeśli tak, kilka pomocnych wskazówek może nieco ułatwić Twój pobyt w szpitalu:

• Zabierz ze sobą przybory toaletowe – szczoteczkę do zębów, pastę do zębów, dezodorant, szczotkę do włosów i mydło zazwyczaj wystarczą
• Zabierz ze sobą wygodne ubranie – jeśli szpital pozwala na noszenie własnych ubrań, luźne ubranie pomoże Ci zachować komfort w nieznanym otoczeniu
• Przynieś Mestinon w oryginalnej butelce z receptą – apteka szpitalna może nie mieć Mestinonu od razu dostępnego
• Miej Mestinon przy łóżku – poproś lekarza lub personel szpitala o przygotowanie leków pod ręką, abyś mógł je przyjąć na czas, jeśli pielęgniarka nie będzie dostępna

Ubezpieczenia zdrowotne

Ubezpieczenie zdrowotne występuje w wielu formach; istnieją publiczne i prywatne plany ubezpieczeniowe, a także grupowe i indywidualne plany ubezpieczeniowe. Jeśli nie kwalifikujesz się do ubezpieczenia przez pracodawcę, możesz kwalifikować się do publicznych programów ubezpieczenia zdrowotnego, takich jak: Medykament i / lub Medicare.

Jeśli nie kwalifikujesz się do publicznego ubezpieczenia zdrowotnego ani ubezpieczenia od pracodawcy, możesz uzyskać ubezpieczenie za pośrednictwem giełdy stanowej lub Marketplace. Należy pamiętać, że obowiązuje stały okres rejestracji w ubezpieczeniu za pośrednictwem Marketplace, zwany „Otwórz rejestrację”, chyba że masz szczególne okoliczności, takie jak utrata ubezpieczenia zdrowotnego, przeprowadzka, narodziny dziecka lub ślub. Aby sprawdzić, czy możesz ubiegać się o stypendium poza okresem otwartej rekrutacji, zapoznaj się z informacjami w tym miejscu.

• Aby zobaczyć opcje dostępne dla Twojego stanu, odwiedź stronę: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Aby zapisać się na ubezpieczenie za pośrednictwem Marketplace, zapoznaj się z informacjami www.HealthCare.gov lub zadzwoń 800-318-2596
  • Doradcy ds. Zdrowia mogą pomóc Ci złożyć wniosek za pośrednictwem Marketplace. Aby sprawdzić dostępną pomoc w Twojej okolicy, odwiedź stronę: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Możesz również uzyskać ubezpieczenie bezpośrednio za pośrednictwem firmy ubezpieczeniowej lub brokera ubezpieczeniowego posiadającego licencję wydaną przez Twój stan.

Należy pamiętać, że zgodnie z obowiązującym prawem firmy ubezpieczeniowe nie może odmówić Ci ubezpieczenia zdrowotnego lub naliczyć Ci wyższą opłatę tylko dlatego, że masz „istniejącą wcześniej chorobę”, czyli chorobę, która występowała przed przystąpieniem do ubezpieczenia zdrowotnego.

Koszty:

Koszty ubezpieczenia zdrowotnego są bardzo zróżnicowane i zależą od miejsca zamieszkania, wieku oraz poziomu ochrony, jakiego szukasz. Plany ubezpieczenia zdrowotnego dostępne są za pośrednictwem Marketplace Opierają się na skali dochodów. Osoby o określonych dochodach mogą kwalifikować się do ulg podatkowych, które można wykorzystać na pokrycie kosztów ubezpieczenia zdrowotnego.

Istnieją różne rodzaje kosztów związanych z ubezpieczeniem zdrowotnym. Poniżej znajdziesz ich przegląd, który może okazać się pomocny:

• Składka: Opłata uiszczana na rzecz firmy ubezpieczeniowej w celu utrzymania aktywności planu. Zwykle pobierana jest co miesiąc.
• Odliczenie: stała kwota, którą musisz płacić co roku na pokrycie kosztów leczenia, zanim Twoje ubezpieczenie zdrowotne zacznie pokrywać koszty leczenia. Niektóre plany nie obejmują odliczeń.
• Współubezpieczenie: Procent rachunku za leczenie, za który odpowiadasz po zapłaceniu udziału własnego. Niektóre plany nie obejmują współubezpieczenia.
• Dopłata lub „dopłata”: stała opłata, którą płacisz za każdą wizytę u lekarza lub realizację recepty; niektóre plany nie obejmują dopłat

Należy pamiętać, że wiele planów ubezpieczeń zdrowotnych są wymagane aby pokryć koszty usług profilaktycznych bez konieczności pobierania dopłaty lub współubezpieczenia, nawet jeśli nie osiągnąłeś wymaganego udziału własnego w danym roku.

Recepty

Ponieważ każdy plan jest inny, ważne jest, aby zrozumieć, czy Twoje leki są objęte planem, czy też potrzebujesz dodatkowego ubezpieczenia. Różne leki należą do różnych kategorii, czyli „poziomów”. Na przykład, jeśli masz Medicare, możesz być zobowiązany do zapisania się do… Medicare Część D lub plan Medicare Advantage, który obejmuje leki na receptę.

Jeżeli Twoje leki nie są objęte ubezpieczeniem lub ponoszą wysokie koszty leków na receptę, skontaktuj się z lista zasobów które mogą pomóc zapłacić za Twoje leki.

Pytania, które możesz mieć na temat zapobiegania i przygotowania się na ewentualne urazy domowe

Co robić w przypadku odniesienia obrażeń

• Natychmiast wezwij pomoc. Trzymaj telefon i numery alarmowe na niskim stoliku. Będzie łatwiej do niego dotrzeć, jeśli upadniesz i będziesz mieć trudności z wstaniem.
• Skonsultuj się z lekarzem, nawet jeśli uważasz, że nie odniosłeś poważnych obrażeń.

Ogólne

• Jeśli masz problem z chodzeniem, korzystanie z balkonika lub laski po przeszkoleniu przez fizjoterapeutę może zmniejszyć ryzyko upadku. Nie podpieraj się meblami ani ścianami.
• Niektóre firmy ubezpieczeniowe pokrywają koszty wizyty u terapeuty zajęciowego, który oceni bezpieczeństwo Twojego domu i pomoże Ci ułatwić codzienne czynności.
• Unikaj przegrzewania domu, gdyż nadmierne ciepło może nasilać objawy miastenii.
• Zawsze noś wygodne, stabilne obuwie na niskim obcasie i z antypoślizgową podeszwą.
• Sprawdzaj wzrok raz w roku.
• Porozmawiaj z farmaceutą i lekarzem na temat leków, które mogą powodować senność lub zawroty głowy.
• Ćwicz regularnie.
• Uważaj na przedmioty, o które możesz się potknąć. Utrzymuj przejścia wolne.
• Napraw wszelkie dziury i nierówności w podłodze, przejściach i schodach.
• Natychmiast wytrzyj plamy na podłodze.
• Unikaj pośpiechu przy przechodzeniu przez ulicę lub przy odbieraniu telefonu czy dzwonka do drzwi.
• Stosuj wosk antypoślizgowy lub unikaj woskowania podłóg.
• Upewnij się, że dywany leżą płasko. Przymocuj je taśmą lub gwoździami, taśmą dwustronną lub podkładem antypoślizgowym. Nie używaj dywaników.
• Zamontuj solidne balustrady po obu stronach schodów.
• Napraw luźne i nierówne schody.
• Zamontuj oświetlenie na dole i górze schodów.
• Utrzymuj schody wolne od bałaganu.
• Poświęć trochę czasu na odzyskanie równowagi, gdy wstajesz z krzesła lub łóżka.
• Aby zachować równowagę podczas podnoszenia przedmiotów z podłogi, pochylaj się, zegnij kolana, a nie pochylaj się do przodu.
• Siadaj na krzesłach, które mają podłokietniki na tyle wytrzymałe, aby ułatwiały Ci wstawanie i siadanie.
• Nie używaj krzesła jako stopnia.
• Przymocuj przewody elektryczne taśmą lub zwiń je obok ściany, aby uniknąć potknięcia.
• Umieść włączniki światła w taki sposób, abyś mógł włączyć światło przed wejściem do ciemnego pomieszczenia.
• Zainstaluj jasne oświetlenie w całym domu.
• Wymieniaj żarówki od razu, gdy się przepalą.
• Zainstaluj czujniki dymu na każdym piętrze domu i upewnij się, że działają.
• Zainstaluj oświetlenie zewnętrzne przy wszystkich wejściach do domu.
• Sporządź listę numerów telefonów i adresów alarmowych i przechowuj ją w praktycznym miejscu.
• W razie pożaru przygotuj plan ewakuacji. Miej pod ręką gaśnicę.
• Trzymaj latarkę w łatwo dostępnym miejscu na wypadek przerw w dostawie prądu.
• Warto rozważyć zastosowanie osobistego systemu alarmowego z przyciskiem pomocy medycznej, np. Lifeline®.
• Noś bransoletkę lub wisiorek z identyfikatorem medycznym.
• Jeśli mieszkasz sam, poproś członka rodziny lub przyjaciela, aby codziennie sprawdzał, jak się czujesz.
• Zaprogramuj swój telefon, dodając numery alarmowe do listy kontaktów.

Bezpieczeństwo w sypialni

• Ustaw łóżko w miejscu, w którym będziesz mieć łatwy dostęp do światła i telefonu.
• Oświetl drogę między łóżkiem a toaletą za pomocą lampki nocnej.

Bezpieczeństwo w łazience

• Ogranicz czas spędzany pod prysznicem lub w wannie, aby uniknąć osłabienia.
• Jeśli osłabienie stanowi problem, poproś kogoś o pomoc przy kąpieli.
• Zamontuj w wannie lub kabinie prysznicowej paski antypoślizgowe lub matę gumową.
• Zamontuj uchwyty na ścianie lub boku wanny lub prysznica.
• Jeśli masz trudności z utrzymaniem równowagi, użyj krzesła prysznicowego lub siedziska do kąpieli z gumowymi uchwytami.
• Utrzymuj podłogę suchą, aby uniknąć poślizgnięcia.
• Aby łatwiej było wziąć kąpiel i się spłukać, użyj słuchawki prysznicowej.
• Aby uniknąć upuszczenia mydła, należy używać mydła w płynie lub na sznurku.
• Jeśli masz trudności z wstawaniem z pozycji siedzącej, zamontuj podwyższone siedzisko sedesowe i uchwyty na ścianie.
• Aby uniknąć oparzeń, ustaw temperaturę ciepłej wody na 120° lub mniej.

Bezpieczeństwo w kuchni

• Przesuwaj ciężkie pojemniki z jedzeniem po blacie (lub korzystaj z wózka), zamiast podnosić je, gdy masz słabe ręce.
• Przechowuj żywność w mniejszych pojemnikach, które łatwiej podnosić i przenosić.
• Aby zapobiec powstaniu pożaru, należy trzymać luźne ubrania, ręczniki i zasłony z dala od palników kuchenki.
• Umieść przedmioty, z których często korzystasz, w zasięgu ręki, aby nie było potrzeby wspinania się.

• Wyjątek: Jeśli przyjmujesz leki immunosupresyjne, takie jak prednizon, azatiopryna lub mykofenolan, zazwyczaj zaleca się unikanie żywych, atenuowanych szczepionek. Przykładami żywych, atenuowanych szczepionek są szczepionka przeciwko półpaścowi oraz szczepionka przeciw grypie w formie aerozolu do nosa (szczepionka przeciw grypie jest inaktywowana, a zatem nieżywa, dlatego jest znacznie bezpieczniejsza dla pacjentów z obniżoną odpornością). Ważne jest, aby omówić to z lekarzem przed rozważeniem szczepienia. W razie wątpliwości zapytaj lekarza, czy przyjmujesz leki immunosupresyjne, a jeśli tak, czy szczepionka jest dla Ciebie bezpieczna. Należy pamiętać, że większość szczepionek jest inaktywowana (tj. martwa), ale niewiele szczepionek jest żywych i atenuowanych (tj. patogen jest żywy, ale mało zjadliwy, a zatem uodparnia pacjenta, nie wywołując choroby). Ponieważ żywe, atenuowane szczepionki wiążą się z większym ryzykiem dla osób z obniżoną odpornością, ta kwestia techniczna jest istotna i zawsze warto ją rozważyć.

Szczepionka Shingrix:Shingrix to nowa, nieżywa szczepionka przeciwko wirusowi ospy wietrznej i półpaśca, który wywołuje półpasiec i ospę wietrzną. Półpasiec występuje najczęściej u pacjentów z osłabioną funkcją układu odpornościowego. Wiele metod leczenia miastenii gravis zwiększa ryzyko rozwoju półpaśca.

Szczepionka Shingrix okazała się niezwykle skuteczna w dwóch dużych badaniach klinicznych z udziałem osób dorosłych powyżej 50. roku życia. Obecnie Centra Kontroli i Prewencji Chorób (CDC) rekomendują szczepionkę wszystkim osobom powyżej 50. roku życia. W przeciwieństwie do poprzedniej szczepionki przeciw półpaścowi, Shingrix nie zawiera żywego wirusa. Shingrix jest prawdopodobnie bezpieczny dla pacjentów z obniżoną funkcją układu odpornościowego, takich jak pacjenci z MG przyjmujący leki immunosupresyjne. Trwają badania oceniające skuteczność szczepionki Shingrix u pacjentów z obniżoną funkcją układu odpornościowego. Pacjenci z MG powyżej 50. roku życia powinni omówić ryzyko i korzyści ze stosowania szczepionki Shingrix ze swoim lekarzem pierwszego kontaktu i neurologiem.

Pobierz MG-ADL tutaj.

Bibliografia: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Profil aktywności dnia codziennego w miastenii gravis. Neurology. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Grupa badawcza MG Compound i MG-QOL15. MG ADL: nadal istotna miara wyników. Muscle Nerve,2011;44(5):727-731.