Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, Ambasadorka MGFA ds. edukacji i nauki wirtualnej, u której w 2011 roku zdiagnozowano seronegatywną MG, rozpoczęła swoją działalność na rzecz tej choroby po doświadczeniach z systemem opieki zdrowotnej. Pochodzi z Nigerii, jest nauczycielką i mieszka z rodziną w Maryland. Betty jest aktywną wolontariuszką MGFA, między innymi jako główna wolontariuszka Community Health Fair.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD, jest pielęgniarką z tytułem doktora, posiadającą certyfikat specjalisty w dziedzinie pielęgniarstwa neurologicznego. Z ponad 16-letnim doświadczeniem w opiece neurologicznej, poświęciła swoją karierę leczeniu i opiece nad pacjentami w całym spektrum opieki – od ostrych oddziałów szpitalnych jako pielęgniarka neuro-tele i neuro-OIOM, po obecną rolę pielęgniarki neurologicznej w ambulatoryjnej placówce ambulatoryjnej.
Matt Bornstein
Matt Bornstein, ambasador MGFA ds. zbiórek funduszy, pochodzi z Nowego Jorku i pracuje w dziale sprzedaży w firmie zajmującej się oświetleniem komercyjnym. Zdiagnozowano u niego MG w 2011 roku, a w 2022 roku rozpoczął wolontariat jako Przyjaciel MG. Matt jest również współprzewodniczącym MG Walk New York. Wolontariat pozwala mu wykorzystać swoją wiedzę z pierwszej ręki na temat MG, aby pomagać innym.
Siobhain Carolan
Siobhain Carolan, ambasadorka MGFA ds. legislacji i rzecznictwa, cierpi na wrodzony zespół miasteniczny i aktywnie działa na rzecz społeczności osób z chorobami rzadkimi. Od 2019 roku uczestniczy w Tygodniu Chorób Rzadkich na Kapitolu i zabiega o ustawodawstwo w swoim stanie Connecticut. Siobhain pracuje jako przedstawicielka ds. obsługi pacjentów w Krajowej Organizacji ds. Chorób Rzadkich. Jest współprzewodniczącą marszu MG MG Walk w Bostonie organizowanego przez MGFA oraz koordynatorką Boston Community Health Fair.
Jenny Clark
Jenny Clark, ambasadorka MGFA ds. świadomości MG i sieci wsparcia rówieśniczego, jest Przyjaciółką MG i liderką grupy wsparcia. Pochodząca z Indiany, Jenny mieszka obecnie w Tennessee. Ponieważ ma wielu członków rodziny z MG, zauważyła objawy, zanim formalnie zdiagnozowano u niej seronegatywną postać MG w 1990 roku, w wieku 22 lat. Do 2016 roku Jenny pracowała w dziale zarządzania w handlu detalicznym, a teraz cieszy się czasem spędzonym z dwójką dzieci i pięciorgiem wnucząt.
Andrea Divis
Andrea DivisAmbasadorka MGFA ds. sieci wsparcia i świadomości MG, zdiagnozowano u niej tę chorobę w 2019 roku. Po dołączeniu do badania klinicznego, z pasją zaangażowała się w edukację pacjentów w ramach programu MG Friends. Od tego czasu jej praca wolontariacka rozkwitła – założyła grupę wsparcia w San Diego, przewodniczy Marszowi MG w Południowej Kalifornii i prowadzi pierwsze Targi Zdrowia Społecznościowego w San Diego. Mieszka w Oceanside i lubi relaksować się z dwoma dorosłymi synami i trzema kocimi przyjaciółmi.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANADr n. med. jest neurologiem specjalizującym się w rzadkich i złożonych chorobach, specjalizującym się w neurookulistyce i neurootologii. Jest założycielem i dyrektorem generalnym NeuroAgent AI, Inc. i HazyEyes, Inc., gdzie kieruje rozwojem autonomicznych platform neurodiagnostycznych i monitorujących opartych na sztucznej inteligencji. Pozostaje członkiem Johns Hopkins Data Science & AI Institute (DSAI), pełni funkcję mentora klinicznego w zespołach Johns Hopkins Biomedical Engineering Undergraduate Design i Precision Care Medicine Design, a także jest członkiem Amerykańskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Logan Hazellief
Logan Hazellief Jest strategiem ds. cyfrowych i marki w Fundacji PAN, niezależnej organizacji non-profit, której celem jest przyspieszenie dostępu do niedrogiej i równej opieki zdrowotnej poprzez pomoc finansową, działania rzecznicze i edukację. Na tym stanowisku nadzoruje obecność organizacji w mediach społecznościowych, w tym inicjatywy brandingowe i w mediach społecznościowych. Logan, pasjonatka opieki zdrowotnej, czerpie inspirację z osobistych doświadczeń wspierania członków rodzin z chorobami przewlekłymi.
James F. Howard, Jr., lekarz medycyny, FAAN
James F. Howard, Jr., lekarz medycyny, FAAN, Jest profesorem neurologii (zaburzeń nerwowo-mięśniowych), medycyny i pokrewnych dziedzin zdrowia w Szkole Medycznej Uniwersytetu Karoliny Północnej w Chapel Hill. Praktykujący neurolog z 46-letnim stażem, jest autorem ponad 250 prac na temat MG. Obecnie kieruje Jednostką Badań Klinicznych i Translacyjnych Miastenii Gravis na Uniwersytecie Karoliny Północnej, gdzie był globalnym głównym badaczem kilku z jedynych zatwierdzonych leków na MG.
Nivedita Jerath, lekarz medycyny, lekarz medycyny
Nivedita Jerath, lekarz medycyny, lekarz medycyny, jest certyfikowaną neurolog i specjalistką w dziedzinie neuromięśniowej, która odbyła szkolenia na Uniwersytecie Harvarda, Harvard Medical School, Mayo Clinic College of Medicine i Uniwersytecie Iowa. Jest autorką Przełamywanie ograniczeń: Nieopowiedziane historie o tym, jak niepełnosprawność stała się siłą oraz Umysł wart miliard dolarówJej praca ma na celu inspirowanie pacjentów, edukowanie opiekunów i kwestionowanie społecznych poglądów na temat chorób przewlekłych i niepełnosprawności.
Greg Josephs
Greg Josephs, ambasador MGFA ds. legislacji i orędownictwa, mieszka z MG od 21 lat. Pochodzi z New Jersey i uzyskał dwa dyplomy na Uniwersytecie Syracuse, gdzie poznał również swoją żonę. Mają troje dorosłych dzieci i bardzo leniwego beagla. Greg współprowadzi Grupę Wsparcia dla MG w Hampton Roads (Wirginia) i angażuje się w działania rzecznicze na rzecz społeczności MG.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPC, jest założycielem i dyrektorem generalnym Mack Counseling, organizacji zajmującej się zdrowiem psychicznym z siedzibą w Houston, która zapewnia wsparcie osobom z MG i ich opiekunom za pośrednictwem infolinii MGFA. Niedługo po nawiązaniu tej współpracy, u jego syna zdiagnozowano MG. MGFA stała się czymś więcej niż organizacją partnerską – stała się źródłem poradnictwa, kontaktu i zaufanego wsparcia dla jego rodziny w tym trudnym czasie.
Richard J. Nowak, lekarz medycyny, magister nauk
Richard Nowak, lekarz medycyny, lekarz medycynyObecnie pełni funkcję przewodniczącego Rady Doradczej ds. Medycznych i Naukowych MGFA, głównego doradcy medycznego MGFA oraz członka Rady Dyrektorów MGFA. Jest neurologiem, który odbył staż specjalizacyjny z neuromięśniowości i członkiem Wydziału Neurologii na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Yale. Dr Nowak jest dyrektorem założycielem Programu Badań Klinicznych i Translacyjnych Neuromięśniowości oraz Kliniki Miastenii Gravis Uniwersytetu Yale.
Karol Ortiz
Karol Ortiz Dedykuje swoją pracę w MGFA swojemu ojcu, którego życie głęboko odmieniła miastenia. Poprzez działania rzecznicze i zbiórki funduszy, Carlos dąży do tego, aby nadal „działać na rzecz społeczności MG” i zapewnić pacjentom należne im uznanie i wsparcie. Carlos czuje się zaszczycony, że może stać u boku ojca, wspierając go na każdym kroku i w każdym wyzwaniu jego drogi z MG. Carlos jest ambasadorem MGFA, współprzewodniczy MG Walk New York i otrzymał nagrodę Emerging Leader of the Year 2025.
Gülşen Öztosun, MD
Gülşen Öztosun, MD, uzyskała tytuł doktora medycyny na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Acıbadem, gdzie otrzymała pełne stypendium naukowe. Z wykształcenia jest lekarzem i pracuje jako adiunkt w Katedrze Neurologii i Rehabilitacji na Wydziale Medycyny i Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu George'a Washingtona. Jej praca obejmuje wspieranie badań klinicznych nad schorzeniami neurologicznymi i nerwowo-mięśniowymi, w szczególności miastenią gravis. Ostatnio brała udział w projektach badających, w jaki sposób sztuczna inteligencja może pomóc w ulepszeniu diagnostyki, monitorowania i leczenia MG.
Pat Reynolds
Pat Reynolds Jest emerytowaną pielęgniarką i pielęgniarką specjalizującą się w psychiatrii dorosłych. Ukończyła studia licencjackie i magisterskie na kierunku pielęgniarstwo na Wydziale Pielęgniarstwa Uniwersytetu Arizony. Pat opiera swoją holistyczną strategię pielęgniarską na opiece nad mężem i innymi członkami rodziny. Jest zapalonym pielęgniarzem i entuzjastką aktywnego spędzania czasu na świeżym powietrzu.
Anna Richards, MA
Anna Richards jest szefową działu handlowego w Vitaccess, gdzie buduje i utrzymuje relacje z obecnymi i nowymi klientami. Wcześniej pełniła funkcję lidera ds. lokalizacji, zajmując się wszystkimi aspektami operacyjnymi wielojęzycznych, cyfrowych, rzeczywistych badań dowodowych, aby zapewnić, że głos pacjenta został uchwycony na całym świecie. Anna zajmuje się tłumaczeniami i lokalizacją od 2013 roku, zarówno jako kierownik projektu, jak i tłumacz tekstów prawnych i medycznych.
Michael Rosario-Prieto, lekarz medycyny
Michael Rosario-Prieto, lekarz medycynyJest specjalistą chorób nerwowo-mięśniowych w BayCare Neurology Group, dyrektorem medycznym Tampa Bay Muscular Dystrophy Care Center oraz neurologiem w zespole Tampa Bay Rays. Ukończył studia medyczne w New York Medical College oraz rezydenturę z neurologii na University of Connecticut w 2012 roku, gdzie rozwinęło się jego zainteresowanie chorobami nerwowo-mięśniowymi. Po stażach na Duke University przeniósł się na Florydę, gdzie od ponad dekady leczy pacjentów i bierze udział w badaniach klinicznych.
Paul Strumph, lekarz medycyny
Paul Strumph, lekarz medycynyPaul zasiada w Radzie Dyrektorów Amerykańskiej Fundacji Miastenia Gravis od 2020 roku, gdzie obecnie pełni funkcję lidera ds. wolontariuszy w Rejestrze Pacjentów Vitaccess Real MG. Otrzymał również nagrodę Impact Award za rok 2022, przyznawaną wolontariuszom, którzy zmienili kierunek rozwoju MGFA. Paul jest dyrektorem medycznym w Seraxis Pharmaceuticals i posiada ponad 20-letnie doświadczenie w dziedzinie rozwoju farmaceutycznego.
Tuan Vu, lekarz medycyny
Tuan Vu, lekarz medycyny, Dr Vu jest profesorem neurologii i dyrektorem Oddziału Neuromięśniowego oraz Laboratoriów Elektromiografii na Wydziale Medycznym Morsani Uniwersytetu Południowej Florydy. Oprócz zapewniania specjalistycznej opieki pacjentom z chorobami nerwowo-mięśniowymi od ponad 30 lat oraz nauczania neurofizjologii i medycyny nerwowo-mięśniowej, dr Vu aktywnie uczestniczy w badaniach klinicznych MG, a także brał udział w licznych badaniach dotyczących SLA, CIDP oraz zapalenia mięśni i miopatii.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-BrownJanel, ambasadorka świadomości MG oraz edukacji i wsparcia pacjentów, doświadczyła dramatycznej zmiany w swoim życiu w 2015 roku, kiedy po raz pierwszy doświadczyła objawów MG. Po latach niepewności, w 2019 roku zdiagnozowano u niej chorobę. Doświadczona pracownica socjalna, Janel jest Przyjaciółką MG, prowadzi grupy wsparcia Parenting with MG i Northern New England, pomaga w realizacji projektów specjalnych i publicznie dzieli się swoją historią, oferując nadzieję i inspirację osobom znajdującym się w podobnej sytuacji.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DODr Wright jest dyrektorem programu nerwowo-mięśniowego w Dziecięcym Szpitalu Narodowym w Waszyngtonie, gdzie opiekuje się dziećmi i młodymi dorosłymi z dziedzicznymi i nabytymi chorobami nerwów i mięśni. Zainteresowania badawcze dr Wright obejmują nowe cele terapeutyczne w dystrofii mięśniowej Duchenne'a i młodzieńczej miastenii gravis.