Sprawmy, aby nasze wspólne głosy zostały usłyszane
Nasz głos MG to trwający program rzecznictwa pacjentów z MGFA, który oddaje przyszłość naszej społeczności w Wasze ręce. Wezwanie do działania? Prosimy Was o podjęcie działań, które mogą znacząco odmienić życie ludzi. Musimy się zjednoczyć i zadbać o to, aby nasz głos był wyraźnie słyszany na wszystkich szczeblach władzy, w środowisku medycznym i ubezpieczeniowym oraz na całym świecie.
Robimy tak wiele, aby pomóc w podejmowaniu działań i osiąganiu wyników, które mogą pomóc naszej społeczności:
- Napisz do Kongresu, aby zagwarantować prawa pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby.
- Podjęcie działań mających na celu złożenie i uzyskanie proklamacji rządowej uznającej MG.
- Wysyłaj ważne alerty do społeczności i zwiększaj świadomość.
- Przyłącz się do wysiłków mających na celu wywarcie wpływu na towarzystwa ubezpieczeniowe, aby odpowiednio ubezpieczyły pacjentów z MG.
- Zaproponuj dziennikarzom, aby zwiększyć świadomość w mediach.
- Spotykaj się z osobistościami politycznymi, aby komunikować potrzeby osób chorych na MG.
Aby dowiedzieć się więcej i dołączyć do krajowego zespołu rzeczników, proszę wyciągnij rękę.
Priorytety orędownictwa MGFA
Choroba jest uznawana za rzadką, gdy dotyka mniej niż 200 000 osób w Stanach Zjednoczonych. Mimo to ponad 30 milionów Amerykanów żyje z jedną lub kilkoma rzadkimi chorobami, a miastenia gravis jest jedną z nich. MGFA dokłada wszelkich starań, aby edukować swoich przedstawicieli i decydentów na temat doświadczeń osób z rzadkimi chorobami. Zapewniamy również pacjentom z MG narzędzia, wiedzę i zasoby niezbędne do reprezentowania społeczności MG.
Jako jedyna krajowa organizacja non-profit, której celem jest wspieranie osób dotkniętych miastenią gravis, MGFA zobowiązuje się do:
- Edukacja społeczeństwa na temat MG i podnoszenie świadomości na temat chorób rzadkich.
- Wspieranie równego dostępu do kompleksowej opieki zdrowotnej, skoncentrowanej na pacjencie i kierowanej przez lekarza.
- Wspieranie nowatorskich badań i polityk, które pobudzają innowacyjność i doceniają perspektywę pacjenta w badaniach nad chorobami rzadkimi i w rozwoju leków.
Poprawa dostępu do niedrogiej opieki zdrowotnej
MGFA uznaje, że istnieje wiele czynników społecznych, które mogą wpływać na wyniki zdrowotne. Czynniki społeczne, ekonomiczne, polityczne i środowiskowe mogą wpływać na zdrowie i dobrostan jednostki. Musimy zachęcać Kongres do popierania polityki, która dąży do równego dostępu do opieki zdrowotnej i minimalizuje bariery w dostępie do niej. Obejmuje to wspieranie ustawodawstwa, które ma na celu:
- Rozszerzanie dostępu do kompleksowej i specjalistycznej opieki poprzez elastyczność telemedycyny.
- Ochrona pacjentów przed niewłaściwą polityką zdrowotną i programami, które opóźniają lub utrudniają dostęp do niezbędnych, ratujących życie metod leczenia.
- Zapewnienie dostępności cenowej i minimalizacja kosztów leków na receptę poprzez reformę cen leków i rozszerzenie zakresu opieki zdrowotnej.
Wspieranie badań nad chorobami rzadkimi i rozwoju leków
Wzmożone zainteresowanie badaniami nad MG w ciągu ostatniej dekady doprowadziło do powstania szerokiej gamy nowych, zatwierdzonych przez FDA metod leczenia MG, co pokazuje, jak ważne jest wspieranie innowacji i inwestowanie w obiecujące badania i rozwój leków. Mając nadzieję, że badania te doprowadzą kiedyś do wynalezienia leku, MGFA będzie nadal wspierać przepisy mające na celu:
- Wspieranie badań nad chorobami rzadkimi i rozwoju leków poprzez przyspieszone procesy zatwierdzania, programy motywacyjne i rejestry pacjentów.
- Zachęcanie pacjentów do zaangażowania się od początku rozwoju leku aż po dystrybucję produktu.
- Priorytetowe traktowanie różnorodności w badaniach klinicznych.
Rozszerzanie świadczeń i wsparcia dla osób niepełnosprawnych
Miastenia gravis może wpływać nie tylko na zdrowie fizyczne; może kształtować każdy aspekt codziennego życia człowieka. Osoby opiekujące się osobami z MG również odczuwają jej głęboki wpływ. MGFA jest zaangażowana w holistyczne wspieranie społeczności osób z MG i będzie nadal promować przepisy, które dążą do:
- Poprawa wsparcia dla osób niepełnosprawnych i zapewnienie dostępu do programów dla osób niepełnosprawnych, takich jak Ubezpieczenie Społeczne na wypadek niezdolności do pracy (SSDI) i Uzupełniający Dochód Zabezpieczający (SSI).
- Rozszerzenie zakresu opieki zdrowotnej w domu.
- Uznawanie opiekunów za niezbędnych członków zespołu opiekującego się pacjentem i wdrażanie programów dla opiekunów dotyczących wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego, bezpieczeństwa finansowego i udogodnień oferowanych przez pracodawcę.