Zespół zarządzający
Samantha Masterson - Prezes i dyrektor generalny
Samm dołącza do MGFA z ponad dwudziestoletnim doświadczeniem w organizacjach non-profit, pełniąc funkcje kierownicze w organizacjach non-profit działających w sektorze opieki zdrowotnej, takich jak March of Dimes, National Brain Tumor Society i American Liver Foundation. Posiada bogate doświadczenie w zarządzaniu organizacją, planowaniu strategicznym, rozwoju zarządów i wolontariuszy oraz generowaniu przychodów, które przekładają się na wzrost i oddziaływanie. Jako dyrektor naczelny MGFA, Samm jest odpowiedzialna za tworzenie wizji i strategii realizacji zadań określonych w planie strategicznym organizacji, który wspiera wizję i misję MGFA, a także za zapewnienie, że zarówno struktury operacyjne, jak i zarząd wspierają te działania.
Craig Strenger - Dyrektor operacyjny
Craig dołącza do MGFA z ponad 30-letnim doświadczeniem w sektorze non-profit i pełnił funkcję lidera w Muscular Dystrophy Association, American Diabetes Association, Cystic Fibrosis i National Brain Tumor Society. Craig jest znany ze swojego kreatywnego i innowacyjnego podejścia oraz doskonałej umiejętności budowania zespołów zorientowanych na wyniki i wywierających wpływ. Jako dyrektor operacyjny (CIO) kieruje działaniami operacyjnymi MGFA i inicjatywami biznesowymi, dostawcami usług i współpracą z korporacjami oraz funkcjami finansowymi/budżetowymi.
Jenny McCue- Wiceprezes ds. globalnych badań i rozwoju klinicznego
Jenny McCue dołączyła do MGFA w 2026 roku. Jest liderką w dziedzinie zaangażowania/rzecznictwa pacjentów oraz strategii badań klinicznych nad chorobami rzadkimi. Jej kariera koncentrowała się na promowaniu podejścia skoncentrowanego na pacjencie w badaniach i rozwoju leków poprzez doświadczenie w różnych sektorach i role kierownicze w rzecznictwie, farmacji, administracji publicznej i biotechnologii. Jenny pełniła funkcję dyrektora wykonawczego ds. zaangażowania pacjentów w firmie Ultragenyx, gdzie kierowała działaniami mającymi na celu wzmocnienie rozwoju programów skoncentrowanych na pacjencie i zaangażowania społeczności w programy terapeutyczne. Pomagała w opracowywaniu strategii od wczesnych badań do fazy III rozwoju klinicznego, dbając jednocześnie o uwzględnienie perspektyw pacjentów i społeczności w procesie badań i rozwoju. Jenny po raz pierwszy zaangażowała się w społeczność miastenii gravis podczas pracy w UCB, gdzie kierowała strategią zaangażowania w rzecznictwo w wielu obszarach chorób. Jej praca koncentrowała się na chorobach rzadkich, w tym miastenii gravis, przewlekłej zapalnej polineuropatii demielinizacyjnej (CIDP), neurologii dziecięcej i padaczce. Później dołączyła do Momenta Pharmaceuticals, gdzie opracowała i kierowała globalną strategią zaangażowania pacjentów w kilku rzadkich chorobach o podłożu immunologicznym, w tym miastenii gravis. Po przejęciu Momenta przez Johnson & Johnson, Jenny pełniła funkcję globalnego dyrektora ds. zaangażowania pacjentów i rzecznictwa w ramach franczyzy autoprzeciwciałowej firmy.
Michael Antonellis – Wiceprezes ds. globalnego marketingu i komunikacji
Michael wnosi do MGFA ponad 25 lat doświadczenia w marketingu i komunikacji, piastując wpływowe stanowiska kierownicze w organizacjach non-profit z branży opieki zdrowotnej, korporacjach z branży zaawansowanych technologii oraz agencjach marketingowych i public relations, takich jak National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) i Fleishman Hillard. Kieruje i buduje zespoły ekspertów, które prezentują wartość MGFA wszystkim zewnętrznym interesariuszom. Jako wiceprezes ds. globalnego marketingu i komunikacji, Michael tworzy i kieruje strategicznym kierunkiem oraz wizją dla wszystkich inicjatyw z zakresu świadomości, komunikacji i promocji, jednocześnie stosując wielokanałowe podejście do wspierania inicjatyw rozwojowych/fundraisingowych, edukacyjnych, badawczych i wsparcia pacjentów dla szerokiego spektrum odbiorców, darczyńców i wyborców.
Rob Thomas – wiceprezes ds. operacji kadrowych
Rob Thomas to rewolucyjny lider HR z blisko 15-letnim doświadczeniem we współpracy z zespołami kierowniczymi w różnych branżach, którego celem jest opracowywanie strategii personalnych zorientowanych na człowieka, napędzających wydajność organizacji w krytycznych okresach wzrostu. Dołączył do MGFA jako wiceprezes ds. operacji personalnych, wnosząc swoją wiedzę specjalistyczną w zakresie budowania infrastruktury talentów, strategii wynagrodzeń oraz systemów wspierania i zarządzania talentami, które pomagają organizacjom prosperować w okresach zmian i wzrostu. Wcześniej Rob pełnił funkcję Fractional Head of People w różnych startupach i zajmował kluczowe strategiczne stanowiska personalne w Ribbon Health (obecnie H1), BlockFi i Y7 Studio, gdzie konsekwentnie przekształcał dział HR z funkcji wsparcia w strategiczny motor napędowy biznesu. Filozofia przywództwa Roba opiera się na przekonaniu, że prosperujące firmy opierają się na zaangażowanych i dobrze wspieranych pracownikach, tworząc ramy, w których jednostki i organizacje rozwijają się wspólnie.
Daryla Lee - Krajowy Dyrektor Finansów
Daryl dołącza do MGFA z bogatym doświadczeniem biznesowym. Zaczynając karierę jako inżynier lotnictwa i kosmonautyki, Daryl przechodził na różne stanowiska finansowe i kierownicze w branży technologicznej, opieki zdrowotnej i organizacjach non-profit. Znany jest z wykorzystywania umiejętności budowania zespołu i analizy, aby wspierać swoich współpracowników w całej firmie. Ostatnio pracował w Providence St. Joseph Healthcare i Working Wardrobes for a New Start.
Pracownicy
Krista Murray - Krajowy Starszy Dyrektor ds. Rozwoju
Krista dołącza do MGFA z ponad 15-letnim doświadczeniem w sektorze non-profit, poświęcając swoją karierę budowaniu programów i partnerstw, które poszerzają dostęp do opieki, edukacji i możliwości ekonomicznych. Przed dołączeniem do MGFA pełniła funkcje kierownicze w organizacjach zajmujących się mieszkalnictwem, rozwojem kadr i opieką zdrowotną, w tym jako Dyrektor Wykonawcza Centrum Catherine McAuley i Krajowy Menedżer ds. Filantropii w NextFlex. Krista ma doświadczenie w projektowaniu strategii zgodnych z misją organizacji, pozyskiwaniu finansowania transformacyjnego i jednoczeniu ludzi w celu tworzenia trwałych zmian. Szczególnie zależy jej na tym, aby rodziny dotknięte złożonymi wyzwaniami, od braku bezpieczeństwa mieszkaniowego po choroby przewlekłe, nie musiały pokonywać tych ścieżek samotnie. Jako Krajowy Starszy Dyrektor ds. Rozwoju, kieruje działaniami fundraisingowymi i partnerskimi, aby rozwijać badania, świadomość i wsparcie dla osób żyjących z MG.
Kate Stober – Krajowy Starszy Dyrektor ds. Marketingu i Komunikacji
Kate jest starszą liderką ds. komunikacji i marketingu, która pomaga organizacjom non-profit w budowaniu trwałego wpływu. W MGFA opracowuje i wdraża strategie realizacji misji organizacji, posiadając bogate doświadczenie w zakresie strategii content marketingowej, marketingu cyfrowego, relacji z darczyńcami, relacji z mediami i angażowania pracowników. Jej kariera obejmuje opiekę zdrowotną, sztukę i edukację wyższą, w tym stanowiska w Mayo Clinic, Fundacji Uniwersytetu Montany, Bibliotece Publicznej w Nowym Jorku i Muzeum Tenement. Jest absolwentką Uniwersytetu Waszyngtońskiego w St. Louis i Uniwersytetu Columbia.
Melissa Jenkins – Dyrektor krajowy ds. globalnych operacji badawczych
Melissa wnosi do MGFA ponad dekadę doświadczenia w zarządzaniu operacjami badań klinicznych, wyróżniając się wiedzą specjalistyczną w zakresie skalowania infrastruktury badawczej, strategicznego budowania programów i optymalizacji portfeli badań o wysokiej wartości. Dołącza do MGFA z Uniwersytetu Stanforda, gdzie nadzorowała duży portfel badań klinicznych i była pionierką interdyscyplinarnych inicjatyw integrujących sztuczną inteligencję, dermatologię i nauki translacyjne. W MGFA kieruje wszystkimi aspektami operacji badawczych, od realizacji portfela i zarządzania grantami po optymalizację systemów i integrację międzyfunkcyjną, umożliwiając MGFA łączenie innowacji naukowych z programowaniem o znaczeniu krytycznym.
Jej filozofia przywództwa skupia się na współpracy, równości i doskonałości operacyjnej, zapewniając, że badania nie tylko przyczyniają się do rozwoju nauki, ale także bezpośrednio służą społeczności pacjentów z MG.
Genna Mvalo - Dyrektor Krajowy ds. Programów
Genna to doświadczona liderka, która zarządzała złożonymi projektami i współpracowała z różnymi organizacjami lokalnymi, krajowymi i międzynarodowymi. Jej kwalifikacje zawodowe obejmują liczne role w organizacjach non-profit działających na rzecz rzadkich chorób. Pełniła funkcję doradcy ds. zdrowia publicznego w Korpusie Pokoju Stanów Zjednoczonych w Malawi, gdzie aktywnie angażowała się w działania na rzecz zdrowia, dobrego samopoczucia i przeciwdziałania dyskryminacji marginalizowanych członków społeczności, zwłaszcza kobiet i osób zakażonych HIV. Ukończyła Uniwersytet Bostoński, uzyskując tytuł licencjata z zakresu zdrowia publicznego i biologii. Genna to entuzjastyczna liderka, która ma doświadczenie w reprezentowaniu interesów grup wrażliwych i wspieraniu strategicznych projektów rozwojowych, koncentrujących się na wzmacnianiu pozycji jednostek, grup i społeczności.
Libby Martin-Ryan – Krajowy menedżer ds. projektowania stron internetowych i grafiki
Libby koncentruje swoje doświadczenie artystyczne na projektowaniu graficznym i projektach layoutu, tworzeniu wizerunku, egzekwowaniu marki oraz projektowaniu kreatywnym, które przekazuje atrakcyjne materiały wizualne i edukacyjne dla społeczności MGFA. Libby wykorzystuje również swoje umiejętności w zakresie platform internetowych do tworzenia i rewizji grafiki witryn, aby pokazać, jak MGFA prezentuje wizualnie nasze programy i treści. Pracowała zarówno w firmach komercyjnych, jak i agencjach kreatywnych w branżach takich jak opieka zdrowotna, organizacje non-profit i muzea, handel detaliczny i środowisko akademickie. Libby pracowała jako graficzka i ilustratorka w Trivium Interactive, a także tworzyła interaktywne i statyczne projekty dla Skanska USA i Reverb Digital. W 2024 roku otrzymała nagrodę GDUSA Magazine American Graphic Design Award. Libby studiowała na Uniwersytecie Lesley w Massachusetts.
Megan McKay – Dyrektor krajowy ds. targów zdrowia i edukacji w społecznościach
Megan jest doświadczoną liderką programów, która zarządzała zakrojonymi na szeroką skalę inicjatywami edukacyjnymi i na rzecz równości w opiece zdrowotnej w organizacjach akademickich, non-profit i społecznościach lokalnych. Jej doświadczenie zawodowe obejmuje projektowanie i nadzorowanie programów, które poszerzają dostęp do badań, szkoleń i ścieżek kariery dla populacji niedostatecznie obsługiwanych i wiejskich. Prowadziła złożone wydarzenia z udziałem wielu interesariuszy, rozwijała zrównoważone partnerstwa i tworzyła systemy oparte na danych, aby poprawić wyniki i równość w edukacji zdrowotnej. Megan ukończyła Uniwersytet Arizony z tytułem licencjata nauk ścisłych i wnosi zarówno wiedzę specjalistyczną, jak i osobiste zaangażowanie w rzecznictwo praw pacjentów. Z pasją wspiera inkluzywne, zorientowane na misję programy, które wzmacniają społeczności i poprawiają jakość życia.
Erin Turner – Krajowy menedżer ds. spacerów i zbiórek funduszy dla społeczności
Erin dołączyła do MGFA, aby współpracować z liderami wolontariuszy i zarządzać wszystkimi aspektami programu MG Walk, aby stymulować zbiórkę funduszy i rozwój. Po studiach Erin podróżowała po świecie i odkryła w sobie pasję do wspierania osób ze specjalnymi potrzebami oraz tych, którzy potrzebują wsparcia fizycznego i emocjonalnego. Jej siedmioletnie doświadczenie w opiece zdrowotnej i orędownictwie doprowadziło ją do dołączenia do Olimpiad Specjalnych i organizacji charytatywnej Autism Speaks. Te wczesne doświadczenia pomogły jej rozwinąć pasję do organizacji non-profit opartych na misjach, które angażują się w budowanie społeczności i wspieranie osób o podobnych poglądach w dążeniu do celu. Erin jest niezwykle zaangażowana i entuzjastycznie nastawiona do swojej obecnej pracy w MGFA. Ukończyła studia licencjackie z psychologii na Uniwersytecie Stanowym Kennesaw w Georgii.
Melissa Tyson – Dyrektor krajowy, operacje wykonawcze
Melissa Tyson dołącza do MGFA jako Dyrektor Krajowy ds. Operacji Wykonawczych. Wnosi ponad 20 lat doświadczenia we współpracy z prezesami, zarządami, urzędnikami i zespołami kierowniczymi wyższego szczebla w celu wzmocnienia zarządzania, doprecyzowania strategii i zwiększenia efektywności organizacyjnej. Od 2005 roku Melissa pełniła funkcje w ramach partnerstwa z kadrą zarządzającą o wysokim poziomie zaufania w sektorze opieki zdrowotnej, administracji publicznej, rolnictwa i technologii. W Crestwood Medical Center współpracowała z prezesem zarządu i radą nadzorczą, aby wzmocnić zarządzanie i działania w zakresie planowania strategicznego. Później pełniła funkcję starszego doradcy przewodniczącego Komisji Hrabstwa Madison, kierując strategią komunikacyjną, nadzorując komunikację w związku z kryzysem COVID-19 i wspierając przejrzysty nadzór budżetowy. Ostatnio Melissa pełniła funkcję kierownika ds. operacji wykonawczych i asystenta specjalnego prezesa zarządu w rolnictwie i technologii, gdzie dopasowywała działania kierownictwa do priorytetów strategicznych, usprawniała procesy zarządzania zarządem i wdrażała systemy zwiększające przejrzystość, odpowiedzialność i realizację zadań w całej organizacji. Znana ze swojej oceny, dyskrecji i umiejętności przewidywania potrzeb, Melissa z pasją tworzy struktury, które pozwalają liderom skupić się na tym, co najważniejsze.
Kathleen Timothy – Krajowa Specjalistka ds. Zaangażowania Społeczności i Rzecznictwa
Kathi dołącza do MGFA jako pełna pasji wolontariuszka i orędowniczka z bogatym doświadczeniem w opiece zdrowotnej. Posiada bogate doświadczenie w branży opieki zdrowotnej, wcześniej pełniła funkcję Dyrektora ds. Dostępu Pacjenta w dwóch szpitalach, gdzie zajmowała się ubezpieczeniami, finansowaniem opieki zdrowotnej i poprawą ogólnego doświadczenia pacjentów. Jej zaangażowanie w działalność rzeczniczą i zaangażowanie społeczne jest długotrwałe, w tym współpraca z Amerykańskim Towarzystwem Walki z Rakiem (American Cancer Society) w zakresie pozyskiwania funduszy, koordynacji wolontariatu i działań informacyjnych. Kathi uzyskała tytuł magistra administracji w ochronie zdrowia na Southern New Hampshire University tuż przed diagnozą miastenii gravis. Jako aktywna i zaangażowana wolontariuszka, Kathi współprowadzi dwie grupy wsparcia MGFA i przewodniczyła zarówno Targom Zdrowia Społeczności MGFA Tampa Bay, jak i Tampa Bay MG Walk. Jest głęboko zaangażowana w tworzenie wartościowego, wpływowego i wspierającego środowiska wolontariatu, zachęcając innych do odwdzięczania się, a jednocześnie stawiając na pierwszym miejscu ich własne dobro.
Komitet Wykonawczy
Robert Thomas – Przewodniczący
Robert Thomas pełni funkcję przewodniczącego zarządu MGFA i przewodniczącego komitetu wykonawczego zarządu. Obecnie jest założycielem, prezesem i dyrektorem generalnym NUEnergy Payroll HR, nowej firmy zajmującej się płacami. Jest oddanym i kreatywnym przedsiębiorcą, który zakładał firmy poprzez transformacje organizacyjne, mentoring startupów i inspiruje ich sukcesy. Dociera do społeczności poprzez wystąpienia publiczne, wykorzystując swoje bogate doświadczenie w zarządzaniu dyrektorami generalnymi dużych korporacji, jako niedawny dyrektor ds. świadczeń w dziale strategicznej administracji świadczeń, strategii, operacji i HRIS w mieście Houston, a także wcześniejsze role jako dyrektor rezydencyjny w Houston Technology Center, mentor/doradca firm SURGE Accelerator, były członek rady doradczej dziekana na Wydziale Technologii Uniwersytetu Houston oraz członek rady doradczej dziekana Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Teksańskiego. Pogłębia swoje zaangażowanie społeczne w University of Houston Downtown poprzez pracę jako starszy pracownik naukowy, kładąc nacisk na zaawansowane finanse korporacyjne, strategiczne zarządzanie biznesem, prognozowanie finansowe i komunikację dla specjalistów finansowych. Wcześniej Robert pełnił funkcje kierownicze w firmach Fidelity, ADP, Hewitt i Bank of America. Swoją karierę rozpoczął od służby wojskowej jako podoficer Korpusu Piechoty Morskiej Stanów Zjednoczonych. Uzyskał tytuł MBA na Uniwersytecie Phoenix i ukończył programy rozwoju kadry kierowniczej w Harvard Business School i Haas School of Business na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley.
Justin Stachtiaris – Wiceprzewodniczący i Skarbnik
Justin Stachtiaris jest wiceprzewodniczącym zarządu MGFA, przewodniczącym komitetu finansowego i skarbnikiem komitetu wykonawczego MGFA w zarządzie. Obecnie jest współpracownikiem w Bain Capital w grupie private equity w sektorze opieki zdrowotnej. Justin koncentruje się na współpracy i inwestowaniu w firmy z branży oprogramowania dla sektora opieki zdrowotnej oraz badań w dziedzinie nauk przyrodniczych. Zanim dołączył do Bain Capital w 2020 roku, Justin spędził trzy lata w Bain & Company, gdzie współpracował z klientami z branży badań farmaceutycznych, handlu detalicznego produktami zdrowotnymi i dóbr konsumpcyjnych. W Bain & Co, Justin kierował również bostońskim oddziałem Inspire, organizacji non-profit, która świadczy bezpłatne doradztwo strategiczne rozwijającym się organizacjom pozarządowym z sektora opieki zdrowotnej, edukacji i rozwoju globalnego. W październiku 2019 roku Justin kierował projektem Inspire, w ramach którego wraz z Brianem Gladdenem i Nancy Law stworzył strategiczny plan MGFA na lata 2020–2022. Zainspirowany misją MGFA i poruszony rozmowami z członkami społeczności, Justin pozostał zaangażowany w działalność organizacji i wspierał bieżące inicjatywy strategiczne. Uzyskał tytuł licencjata inżynierii systemów na Uniwersytecie Wirginii.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – Sekretarz
Adrejia Lajoy Ann Boutte pełni funkcję sekretarza zarządu MGFA. Jest prawnikiem procesowym z Luizjany z ponad 20-letnim doświadczeniem po obu stronach sali sądowej jako radca prawny wewnętrzny oraz jako prawnik ds. sporów handlowych, broniąc w sprawach firm z listy Fortune 500 oraz różnych towarzystw ubezpieczeniowych w całym kraju. Dzięki bogatemu doświadczeniu w kierowaniu organizacjami prawniczymi (stanowymi i krajowymi), w kwestiach zgodności z przepisami (ze szczególnym uwzględnieniem cyberzagrożeń) oraz jako wieloletnia orędowniczka celów różnorodności, Adrejia regularnie prowadzi szkolenia i prezentacje dla osób prywatnych i firm. Adrejia rozwija się, „myśląc nieszablonowo” i poruszając poważne tematy z humorem i innymi przystępnymi metodami. Jako „MGer” z ponad 35-letnim stażem i z pasją do badań i edukacji, Adrejia zaangażowała się w misję MGFA. Adrejia uzyskała tytuł licencjata z psychologii w Xavier University School of Louisiana, tytuł doktora prawa w Southern University Law Center oraz tytuł magistra prawa (LLM) w zakresie prawa biznesowego ze świadectwem zgodności z przepisami (Certificate in Compliance Studies) w Loyola University Chicago School of Law.
Zarząd
Wes Caudle
Wes Caudle został powołany do zarządu MGFA w 2025 roku. Wes jest dyrektorem w branży biofarmaceutycznej z ponad 15-letnim doświadczeniem w kształtowaniu i optymalizacji dostępu pacjentów, refundacji i usług wsparcia na złożonych rynkach specjalistycznych i chorób rzadkich. Ceniony za strategiczną wizję, rygor operacyjny i pasję do poprawy doświadczeń pacjentów i opiekunów, Wes zbudował i kierował wysoce wydajnymi zespołami odpowiedzialnymi za dostarczanie innowacyjnych rozwiązań w zakresie dostępu do nowatorskich terapii. Jego praca koncentruje się na strategicznym planowaniu długoterminowego sukcesu usług dla pacjentów sponsorowanych przez producentów, projektowaniu i wdrażaniu kompleksowych programów wsparcia dla pacjentów oraz ustanawianiu równych ścieżek dostępu do leków dla zróżnicowanych grup pacjentów. Wes uzyskał tytuł licencjata z biologii oraz tytuł magistra administracji w ochronie zdrowia na Uniwersytecie w Memphis.
Todd Fowler
Todd Fowler dołączył do zarządu MGFA w 2025 roku i jest przewodniczącym Komitetu ds. Zarządzania i Nominacji MGFA. Jest licencjonowanym księgowym (CPA) i starszym partnerem w KPMG LLP z ponad 25-letnim doświadczeniem w kierowaniu dużymi, złożonymi projektami międzynarodowymi. Obecnie, jako lider sektora energetycznego, zasobów naturalnych i chemikaliów w KPMG w USA, nadzoruje portfel klientów KPMG w branży audytorskiej, podatkowej i doradczej. Wnosi bogate doświadczenie w sprawozdawczości finansowej, kontroli wewnętrznej, zarządzaniu ryzykiem, podatkach, inżynierii procesów biznesowych i ładzie korporacyjnym. Jego doświadczenie obejmuje koordynację dużych, globalnych projektów i sprawozdawczości regulacyjnej w zakresie sprawozdań SEC, wydzielonych sprawozdań finansowych, emisji długu publicznego, sekurytyzacji i konwersji na MSSF. Posiada trzyletnie doświadczenie międzynarodowe w KPMG w Niemczech. Jest członkiem Amerykańskiego Instytutu Biegłych Rewidentów (American Institute for Certified Public Accountants) i Stowarzyszenia Biegłych Rewidentów Stanu Nowy Jork (New York State Society of CPAs) oraz regularnie publikuje analizy i prowadzi wykłady w branżowych organizacjach. Posiada tytuł magistra rachunkowości oraz licencjat z administracji biznesowej Uniwersytetu Massachusetts. U Todda zdiagnozowano miastenię gravis w 2015 roku i z entuzjazmem przyjmuje możliwość odwdzięczenia się, podniesienia świadomości i wsparcia misji MGFA, jaką jest „świat bez MG”.
Kelly Gwathmey, lekarz medycyny
Dr Kelly Gwathmey pełni funkcję wiceprzewodniczącej Rady Doradczej ds. Medycznych i Naukowych MGFA i jest członkiem zarządu MGFA. Jest profesorem nadzwyczajnym neurologii na Virginia Commonwealth University w Richmond w stanie Wirginia. Kelly studiowała neurobiologię i biologię behawioralną na Emory University w Atlancie w stanie Georgia. Następnie uczęszczała do Eastern Virginia Medical School w Norfolk w stanie Wirginia. Szkolenie z neurologii i neurofizjologii klinicznej ukończyła na University of Virginia. Następnie odbyła staż z medycyny nerwowo-mięśniowej w Brigham and Women's Hospital i Massachusetts General Hospital w Bostonie. Na University of Virginia założyła wielodyscyplinarną klinikę MDA, była współdyrektorką kliniki ALS i była dyrektorką stypendiów z neurofizjologii klinicznej i neurofizjologii nerwowo-mięśniowej. Kelly dołączyła do VCU w styczniu 2019 roku i obecnie pełni funkcję kierownika oddziału neuromięśniowego, kierownika programu medycyny nerwowo-mięśniowej i kierownika laboratorium EMG. Dr Gwathmey zajmuje się szerokim spektrum pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi i wykonuje badania elektrodiagnostyczne (badania przewodnictwa nerwowego i elektromiografię). Jej zainteresowania badawcze obejmują czynniki ryzyka środowiskowego w SLA oraz instrumenty do pomiaru jakości życia.
Erin Harrigan
Erin Harrigan jest członkinią Komitetu Audytu i Ryzyka Rady Dyrektorów MGFA, do którego dołączyła w 2025 roku. Jest prawnikiem procesowym w dziale Regulacji, Dochodzeń, Strategii i Egzekwowania w kancelarii Troutman Pepper Locke, gdzie doradza klientom z branż o wysokim stopniu regulacji w dochodzeniach i działaniach egzekucyjnych prowadzonych przez władze stanowe, lokalne i federalne. Erin posiada bogate doświadczenie w doradzaniu dużym korporacjom i podmiotom w zakresie zgodności z przepisami w szerokim zakresie branż, takich jak kontrakty rządowe, opieka zdrowotna, szkolnictwo wyższe, finansowanie konsumenckie i budownictwo wielorodzinne. Wcześniej pełniła funkcję prokuratora federalnego w Prokuraturze Stanów Zjednoczonych dla Zachodniego Dystryktu Wirginii oraz zastępcy prokuratora generalnego Wirginii. Erin uzyskała tytuł licencjata w The College of New Jersey oraz tytuł magistra prawa w William & Mary Law School. Jako osoba zmagająca się z miastenią gravis od ponad 17 lat, z niecierpliwością oczekuje możliwości wspierania misji MGFA.
Clyde Hosein
Clyde Hosein zasiada obecnie w Komitecie Finansów i Inwestycji Rady Dyrektorów MGFA, do którego dołączył w 2024 roku. Jest doświadczonym dyrektorem finansowym (obecnie na emeryturze), który pracował w kilku prestiżowych firmach technologicznych, takich jak Automation Anywhere, RingCentral i Marvell Semiconductor. Jest również członkiem kilku innych zarządów. Clyde posiada dogłębną wiedzę specjalistyczną w zakresie strategii finansowej i efektywności operacyjnej oraz bogate doświadczenie w skalowaniu organizacji globalnych. Dzięki swojemu wszechstronnemu doświadczeniu w nadzorze finansowym i zarządzaniu korporacyjnym, Clyde wnosi znaczący wkład w strategię finansową MGFA. Zdiagnozowano u niego miastenię gravis i z entuzjazmem angażuje się w działania na rzecz społeczności osób z MG oraz pomaga w rozwiązywaniu problemów związanych z późną diagnozą tej choroby.
Ani Maitra
Ani Maitra jest członkiem Komitetu ds. Zarządzania i Nominacji Rady Dyrektorów MGFA, do którego dołączył w 2024 roku. Obecnie jest profesorem nadzwyczajnym filmoznawstwa i mediów oraz prorektorem ds. równości i różnorodności na Uniwersytecie Colgate. Ani z powodzeniem promował różnorodność kadry akademickiej, wdrażał inkluzywne praktyki rekrutacyjne i przywództwo w zakresie różnorodności, równości i integracji (DEI). Jego specjalizacja obejmuje zarządzanie budżetem, retencję kadry akademickiej oraz szkolenia antydyskryminacyjne, co czyni go niezwykle aktywnym orędownikiem polityki inkluzywnej. U Ani zdiagnozowano miastenię gravis w 2011 roku i z ogromną pasją działa na rzecz podnoszenia świadomości na temat miastenii, jednocześnie promując inicjatywy edukacyjne i rzecznicze wspierające społeczność.
Richard J. Nowak, lekarz medycyny, magister nauk
Dr Richard Nowak pełni obecnie funkcję przewodniczącego Rady Doradczej ds. Medycznych i Naukowych MGFA, Głównego Doradcy Medycznego MGFA oraz jest członkiem Rady Dyrektorów MGFA. Jest neurologiem, który odbył staż specjalizacyjny w dziedzinie neuromięśniowej i członkiem Wydziału Neurologii na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Yale. Richard jest dyrektorem założycielem Programu Badań Klinicznych i Translacyjnych Neuromięśniowych (CTNR) oraz Kliniki Miastenii Gravis (MG) Uniwersytetu Yale.
Pełniąc tę funkcję kierowniczą, z powodzeniem stworzył i zbudował program translacyjnej immunologii nerwowo-mięśniowej. Klinika MG cieszy się uznaniem zarówno w kraju, jak i za granicą. Jest uważana za jedną z największych w Stanach Zjednoczonych i powszechnie znana z doskonałości klinicznej i badawczej.
Od momentu powstania programu CTNR zainicjował ponad tuzin badań skupionych na chorobach nerwowo-mięśniowych o podłożu immunologicznym. Dr Nowak otrzymał grant U01 w 2013 r. na przeprowadzenie jednego z pierwszych interwencyjnych badań klinicznych w MG sponsorowanych przez NIH i pełnił funkcję krajowego głównego badacza w badaniu fazy 2 Rituximabu w miastenii gravis (BeatMG Study), wieloośrodkowym badaniu kontrolowanym placebo z podwójnie ślepą próbą. Odegrał kluczową rolę w utworzeniu niedawno finansowanej przez NIH Sieci Chorób Rzadkich dla Miastenia gravis (MGNet) wraz ze swoimi współpracownikami z Duke University i George Washington University. Dr Nowak jest nie tylko utalentowanym neurologiem akademickim, ale także doświadczonym, starszym badaczem, o czym świadczy ciągłe finansowanie grantów NIH. Wnosi perspektywę niezależnego badacza skupionego na badaniach klinicznych, projektowaniu badań klinicznych oraz rozwoju/stosowaniu terapii celowanych w celu ułatwienia przyszłych, dostosowanych do potrzeb pacjenta podejść terapeutycznych. Dr Nowak nadal angażuje się w rozwój nauki o MG i opiekę nad pacjentami.
Dr Nowak uzyskał tytuł licencjata (BS) na Uniwersytecie Loyola w Chicago, tytuł magistra (MS) na Uniwersytecie Northwestern oraz tytuł doktora medycyny (MD) na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Drexel. Ukończył staż (medycyna wewnętrzna), rezydenturę (neurologia) i specjalizację (medycyna nerwowo-mięśniowa) w Szpitalu Yale New Haven.
Kevin C. O'Connor, doktor
Dr Kevin C. O'Connor pełni obecnie funkcję głównego doradcy naukowego MGFA i jest członkiem zarządu MGFA. Jest profesorem neurologii i immunobiologii w Yale School of Medicine. Kevin posiada tytuł licencjata z chemii z University of Massachusetts Amherst oraz doktorat z biochemii z Tufts Medical School. Po ukończeniu stażu podoktorskiego z immunologii w Harvard Medical School, przez kilka lat pracował na jej wydziale, zanim przeniósł się do Yale.
Badania dr. O'Connora koncentrują się na ludzkiej immunologii translacyjnej i neurologii, a w szczególności na badaniu wpływu limfocytów B i ich przeciwciał na uszkodzenia tkanek w chorobach autoimmunologicznych. Jego zespół bada próbki pochodzące od ludzi, aby zrozumieć, w jaki sposób specyficzne autoreaktywne podgrupy limfocytów B i przeciwciała inicjują i podtrzymują autoimmunizację. Ich badania koncentrują się głównie na takich chorobach, jak miastenia gravis (MG), choroba ze spektrum zapalenia nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego (NMO) oraz choroba związana z przeciwciałami przeciwko glikoproteinie mieliny oligodendrocytów (MOG).
Kyle Sell
Kyle Sell pełni funkcję przewodniczącego Komitetu Audytu i Ryzyka (MGFA). Jest partnerem w kancelarii Deloitte & Touche LLP, gdzie w ciągu ponad 30 lat kariery obsługiwał wielu globalnych klientów. Jest również partnerem zarządzającym działem audytu i usług audytorskich w New Jersey, odpowiedzialnym przede wszystkim za wdrażanie inicjatyw firmy w zakresie jakości audytu, inkluzji, działalności operacyjnej, wyników finansowych i rozwoju na rynku New Jersey. Posiada bogate doświadczenie w zakresie procesów biznesowych i systemów księgowych oraz sprawozdawczości zgodnie z wymogami US GAAP, IFRS i SEC. Jako aktywny lider w branży, Kyle był byłym prezesem Stowarzyszenia Biegłych Rewidentów New Jersey (New Jersey Society of CPAs), otrzymał nagrodę NJCPA za wybitne usługi i został wymieniony w rankingu NJ Biz Accounting Power Top 50. Kyle dołączył do zarządu MGFA, aby wesprzeć swoją żonę Jocelyn, która choruje na miastenię gravis.
Mark Willig
Mark Willig jest liderem w branży nauk przyrodniczych z ponad 25-letnim doświadczeniem na stanowiskach kierowniczych w zakresie budowania i restrukturyzacji globalnych firm, generując jednocześnie wykładniczy wzrost. Skuteczny styl zarządzania Marka oraz wykorzystanie danych rynkowych i analiz pozwoliły mu regularnie przekraczać cele korporacyjne i oczekiwania Wall Street, rad nadzorczych firm i akcjonariuszy. Posiada bogate doświadczenie we wprowadzaniu na rynek i dywersyfikacji oferty produktowej, a jednocześnie tworzeniu nowych źródeł przychodów poprzez nowe rozwiązania, które przyczyniają się do poprawy wyników leczenia pacjentów. Pełnił funkcję starszego lidera i członka zarządu w firmach z listy Fortune 1000, takich jak Thermo Fisher Scientific i Abbott Laboratories. Mark doprowadził również do przejęcia trzech niezależnych firm, w tym podmiotów na wczesnym etapie rozwoju, takich jak PrognostiX, a także do restrukturyzacji Exigon A/S i Specialty Laboratories. Obecnie zasiada w trzech zarządach (w tym w jednym przewodniczy) i jest dyrektorem generalnym Key Proteo. W trakcie swojej kariery pozyskał ponad 70 milionów dolarów w rundach finansowania serii A i B. Mark dołączył do zarządu MGFA w 2025 roku.
Doradca Specjalny Zarządu
Paul Strumph, lekarz medycyny
Dr Paul Strumph zasiadał w Radzie Dyrektorów MGFA w latach 2020–2026, a obecnie pełni funkcję specjalnego doradcy Rady, w szczególności ds. badań i działań klinicznych MGFA. Paul pełni również funkcję lidera ds. wolontariuszy w Rejestrze Pacjentów z Real MG Vitaccess. W 2022 roku otrzymał nagrodę MGFA Impact Award, przyznawaną wolontariuszom, którzy zmienili kierunek rozwoju MGFA, a w 2026 roku nagrodę Ellsworth Award, przyznawaną osobom, które przez wiele lat wykazywały się wybitnymi zasługami dla MGFA. Paul jest endokrynologiem specjalizującym się w leczeniu dorosłych i dzieci. Po zakończeniu prywatnej praktyki endokrynologicznej dołączył do branży farmaceutycznej i od ponad 25 lat przyczynia się do rozwoju terapii leczenia cukrzycy. Jest założycielem i kierownikiem Centrum Doskonałości w Diabetologii w Quintiles (obecnie IQVIA) oraz pełnił funkcje Dyrektora Medycznego w Quintiles, Juvenile Diabetes Research Foundation (obecnie Breakthrough T1D), Metavant Sciences i Seraxis. Paul ma osobiste doświadczenie z przewlekłymi chorobami autoimmunologicznymi, ponieważ w dzieciństwie zdiagnozowano u niego cukrzycę typu 1, a w 2019 roku miastenię gravis. Uzyskał tytuł licencjata na Wesleyan University, tytuł doktora medycyny z wyróżnieniem w dziedzinie badań naukowych na University of Rochester oraz ukończył rezydenturę z medycyny wewnętrznej i pediatrii na Emory University.
Krzesła emerytowane
Brian Gladden
Brian Gladden pełnił funkcję przewodniczącego zarządu w latach 2021–2024. Jest dyrektorem finansowym Zelis, firmy technologicznej z branży opieki zdrowotnej, sponsorowanej przez Bain Capital i Parthenon Capital. Zelis to wiodąca w amerykańskim sektorze opieki zdrowotnej platforma optymalizacji kosztów i płatności roszczeń, oferująca zaawansowane technologie i rozwiązania do wyceny roszczeń, ich wypłaty i wyjaśniania. Przed dołączeniem do Zelis na początku 2021 roku Brian był partnerem operacyjnym w Bain Capital Private Equity, gdzie pracował nad budowaniem wartości kapitałowej spółek portfelowych funduszy North America Private Equity. Przed dołączeniem do Bain Capital, Brian był dyrektorem finansowym Mondelēz International, globalnej firmy z branży dóbr konsumpcyjnych o wartości 30 mld dolarów z siedzibą w Chicago, gdzie nadzorował wszystkie aspekty globalnego działu finansowego firmy, w tym skarbiec, księgowość, podatki, planowanie i analiza finansowa (FP&A), a także fuzje i przejęcia, technologie informatyczne, obiekty i globalne usługi biznesowe. Przed dołączeniem do Mondelēz, pan Gladden był dyrektorem finansowym w Dell, zdywersyfikowanej firmie technologicznej o wartości 60 mld dolarów z siedzibą w Austin w Teksasie. Pełnił również funkcje dyrektora generalnego i kierownicze w SABIC Innovation Plastics i General Electric. U Briana zdiagnozowano miastenię gravis w 2015 roku. Uzyskał tytuł licencjata z administracji biznesowej na Uniwersytecie Millersville.
Marc Kalish, JD
Marc Kalish jest byłym pilotem myśliwskim Sił Powietrznych i emerytowanym prawnikiem, który obecnie pełni funkcję mediatora i arbitra. Po raz pierwszy dołączył do Zarządu MGFA w 1991 roku, pełniąc jednocześnie funkcję Prezesa Oddziału Arizony. Został wybrany na Przewodniczącego Zarządu MGFA w 1992 roku i piastował to stanowisko do 1996 roku. Został ponownie wybrany do Zarządu na stanowisko Wiceprzewodniczącego w 1997 roku i pełnił tę funkcję do 1999 roku, kiedy to został zmuszony do rezygnacji po tymczasowym powołaniu na stanowisko sędziego. Po dołączeniu do Komisji Finansów w 2006 roku, Marc został ponownie wybrany do Zarządu w 2008 roku i pełnił funkcję skarbnika. Marc jest żonaty z Ginny (Virginia z domu Morrison) od 1970 roku. Mają dwoje dzieci i dwie wnuczki, które mieszkają niedaleko w Phoenix. U Ginny po raz pierwszy zdiagnozowano MG w 1958 roku.
Susan Klinger
Susan jest emerytowaną starszą wiceprezes ds. zasobów ludzkich. Spędziła 29 lat ze swojej 35-letniej kariery w dziale HR w Citigroup na różnych stanowiskach w działach HR w całej korporacji. Jej specjalizacją jest rozwiązywanie problemów, zarządzanie wydajnością, komunikacja i rekrutacja. Jest również szczególnie zainteresowana orędownictwem pracowniczym, co łatwo przełożyło się na orędownictwo pacjentów. Krótko po zdiagnozowaniu u niej MG w 2004 roku, zaangażowała się w działalność byłego oddziału Metro NY MGFA, dołączając do jego zarządu w 2005 roku. Dołączyła do zarządu National MGFA w 2008 roku. Susan była wolontariuszką w Medicare Rights Center jako orędowniczka zdrowia, a także pełniła funkcję członka zarządu i przewodniczącej HR w Human Development Services of Westchester, organizacji, która zapewnia wielodyscyplinarne programy dla osób wracających do zdrowia po problemach ze zdrowiem psychicznym. Sue uzyskała licencjat z socjologii w Brooklyn College i uczęszczała do Baruch College Graduate Business Management School. Susan współprowadzi grupę wsparcia Greater NYC MG. Działała w kilku komitetach MGFA; pełnił funkcję sekretarza zarządu, wiceprzewodniczącego i pełniącego obowiązki przewodniczącego.
Ziemia Estery
Esther jest emerytowaną specjalistką ds. marketingu w Dematic, firmie produkującej urządzenia do transportu bliskiego, po 45 latach pracy. W trakcie swojej kariery zawodowej i później, była wolontariuszką w leczeniu miastenii gravis. Poznała MGFA, gdy zdiagnozowano u niej MG w 1960 roku. Od tamtej pory angażuje się w działalność organizacji na szczeblu krajowym i lokalnym. W 1975 roku współzałożyła oddział Great Lakes MGFA, gdzie pełniła kilka funkcji w zarządzie. Do zarządu krajowego MGFA dołączyła w 1985 roku, zasiadając w licznych komisjach do 2009 roku, w tym jako przewodnicząca zarządu w latach 2003-2007. Z pasją pomaga osobom dotkniętym MG, kontynuuje swoje zaangażowanie, motywując i wspierając pacjentów w całym stanie Michigan.
Marcia S. Lorimer, pielęgniarka dyplomowana, pielęgniarka dyplomowana
Marcia Lorimer, CPNP, RN, jest emerytowaną adiunktką w Szkole Pielęgniarstwa Uniwersytetu Duke'a, gdzie przez wiele lat pełniła funkcję wykładowcy i kierownika kierunku pielęgniarstwa pediatrycznego, uznawanego za jeden z najlepszych w kraju. Jest absolwentką Szkoły Pielęgniarstwa Szpitala Mount Sinai, City College of New York (licencjat), Albert Einstein College of Medicine (certyfikat PNP) oraz Uniwersytetu Wirginii (tytuł magistra pielęgniarstwa). U Marcii miastenię zdiagnozowano w wieku 10 lat. Od czasu wyboru na pierwszą kadencję w 1991 roku pełniła różne funkcje w zarządzie MGFA, w tym przewodniczącej, przewodniczącej komisji i przedstawicielki NAB.
Sam Schulhof
Sam został wybrany na członka zarządu MGFA w 2005 roku, a następnie pełnił funkcję skarbnika, a następnie przewodniczącego zarządu do 2016 roku. Posiada ponad 40 lat doświadczenia operacyjnego i na stanowiskach kierowniczych wyższego szczebla w sektorze publicznym i prywatnym. Sam był jednym z czterech dyrektorów technicznych Centrum Badań Korporacyjnych GE, odpowiedzialnym za nadzór nad pięcioma z trzynastu laboratoriów Centrum oraz Centrum Badań Środowiskowych GE. Był również odpowiedzialny za codzienne zarządzanie programami technicznymi GE Capital i jego 25 przedsiębiorstw. Przed dołączeniem do GE pełnił funkcję zastępcy wiceprezesa ds. badań stosowanych oraz wiceprezesa University of Pittsburg Trust. Wcześniej piastował wysokie stanowiska polityczne w Agencji Ochrony Środowiska USA, Departamencie Zdrowia, Edukacji i Opieki Społecznej USA, Agencji Działań (Peace Corps i Vista) oraz jako zastępca specjalnego asystenta dwóch prezydentów Stanów Zjednoczonych. W swojej karierze Sam był zaangażowany w kilka technologicznych start-upów jako założyciel, inwestor i przewodniczący zarządu. Obecnie Sam jest emerytowanym przewodniczącym MGFA. Zasiada również w zarządzie Gulf Beach Art Center, Inc.
Pośmiertny przewodniczący emerytowany
Prawo Nancy
Nancy Law pełniła funkcję dyrektora generalnego (CEO) w Myasthenia Gravis Foundation of America od marca 2016 do lutego 2020 roku i została mianowana przewodniczącą zarządu w 2020 roku. Była członkiem zarządu organizacji przez 8 lat przed objęciem stanowiska dyrektora generalnego. Nancy przeszła na emeryturę w 2015 roku po 28-letniej karierze w National Multiple Sclerosis Society, gdzie pełniła funkcję wiceprezesa wykonawczego. Kierowała działaniami Towarzystwa w zakresie programów, usług i opieki klinicznej, pracując na rzecz osiągnięcia wysokiej jakości programów dla osób z SM i ich rodzin w całym kraju oraz zwiększenia dostępu do wysokiej jakości opieki zdrowotnej. Zdiagnozowana z MG w 1996 roku, Nancy zawsze była entuzjastycznie nastawiona do pracy na rzecz własnej choroby i kierowała wdrażaniem nowych programów MGFA, w tym telefonicznego wsparcia rówieśniczego (MG Friends) i Partners in MG Care, a także zwiększyła widoczność i znaczenie MGFA w mediach społecznościowych. Działała w kilku krajowych i międzynarodowych radach pacjentów z MG. Po przejściu na emeryturę z NMSS, a przed objęciem stanowiska prezesa MGFA, Nancy doradzała przemysłowi farmaceutycznemu w zakresie projektowania programów i strategii usprawniających komunikację pacjent-lekarz. Nancy ukończyła studia z zakresu logopedii i komunikacji na Ohio Wesleyan University i uzyskała licencję pracownika socjalnego w Ohio w 1986 roku. Przed dołączeniem do MS Society, zdobywała doświadczenie w opiece nad dziećmi, certyfikowała rodziny zastępcze i sprawowała nadzór nad nimi, a także zarządzała wolontariatem. Nancy zmarła w 2021 roku.
Eda Walsha
Ed dołączył do zarządu MGFA w 2010 roku, pełnił funkcję skarbnika w latach 2011-2016, a w latach 2016-2020 był przewodniczącym zarządu MGFA. Zmarł w 2021 roku. Ed był starszym menedżerem z ponad 30-letnim doświadczeniem w międzynarodowych usługach finansowych i operacyjnych dla klientów korporacyjnych i konsumenckich. Po przejściu na emeryturę w Citibank/Citicorp, gdzie pełnił funkcję wiceprezesa wykonawczego (EVP) i dyrektora administracyjnego ds. kredytów konsumenckich, zaangażował się w kilka startupów private equity, pełniąc funkcję członka zarządu i inwestora. Jako EVP odpowiadał za wszystkie produkty związane z aktywami (z wyjątkiem kart kredytowych) w Citibank/Citigroup i zarządzał aktywami o wartości 222 mld USD.