Zespół zarządzający
Personel
Zarząd
Zespół zarządzający
Samantha Masterson – Prezes i Dyrektor Generalny
Samantha wnosi do Fundacji Miastenia Gravis Ameryki (MGFA) ponad 25 lat doświadczenia w kierowaniu organizacjami non-profit, w tym funkcje kierownicze w krajowych organizacjach ochrony zdrowia, takich jak March of Dimes, National Brain Tumor Society i American Liver Foundation. Od ponad sześciu lat, kiedy dołączyła do MGFA, przeprowadziła organizację przez dwa cykle planowania strategicznego, przyczyniając się do znacznego wzrostu potencjału organizacyjnego, wpływu programowego, zaangażowania społeczności i realizacji misji. Wszystkie te elementy łącznie przyczyniły się do zwiększenia wpływu MGFA w skali krajowej i globalnej. Znana ze swojego doświadczenia w planowaniu strategicznym, rozwoju organizacyjnym, zarządzaniu radą nadzorczą, angażowaniu wolontariuszy i generowaniu przychodów, Samantha umocniła pozycję MGFA jako wiodącej organizacji działającej na rzecz społeczności chorych na miastenię gravis. Jako Dyrektor Generalna, zapewnia wizję i przywództwo niezbędne do realizacji misji MGFA, wspiera współpracę między interesariuszami i zapewnia, że organizacja pozostaje responsywna wobec zmieniających się potrzeb pacjentów, rodzin, lekarzy i badaczy.
Craig Strenger – Dyrektor operacyjny
Craig dołącza do MGFA z ponad 30-letnim doświadczeniem w sektorze non-profit i pełnił funkcję lidera w Muscular Dystrophy Association, American Diabetes Association, Cystic Fibrosis i National Brain Tumor Society. Craig jest znany ze swojego kreatywnego i innowacyjnego podejścia oraz doskonałej umiejętności budowania zespołów zorientowanych na wyniki i wywierających wpływ. Jako dyrektor operacyjny (CIO) kieruje działaniami operacyjnymi MGFA i inicjatywami biznesowymi, dostawcami usług i współpracą z korporacjami oraz funkcjami finansowymi/budżetowymi.
Jenny McCue – wiceprezes ds. globalnych badań i rozwoju klinicznego
Jenny McCue dołączyła do MGFA w 2026 roku. Jest liderką w dziedzinie zaangażowania pacjentów, rzecznictwa i strategii badań klinicznych nad chorobami rzadkimi. Jej kariera koncentruje się na promowaniu podejścia zorientowanego na pacjenta w badaniach i rozwoju leków poprzez budowanie silnych partnerstw między społecznościami pacjentów, organizacjami rzeczniczymi, badaczami, przemysłem i rządem. Posiada bogate doświadczenie międzysektorowe, piastując stanowiska kierownicze w organizacjach rzeczniczych pacjentów, rządzie federalnym, globalnych firmach farmaceutycznych i branży biotechnologicznej. To szerokie doświadczenie daje jej unikalną perspektywę na to, jak zapewnić, aby pacjenci pozostali w centrum priorytetów badawczych, rozwoju klinicznego i innowacji terapeutycznych – nie jako uczestnicy, ale jako ich motor napędowy. Jenny po raz pierwszy zaangażowała się w społeczność miastenii gravis podczas pracy w UCB, gdzie kierowała strategią zaangażowania rzeczniczego w wielu obszarach chorób rzadkich, w tym w MG.
Michael Antonellis – Wiceprezes ds. globalnego marketingu i komunikacji
Michael Antonellis dołączył do MGFA w 2020 roku. Jest zorientowanym na wyniki specjalistą ds. marketingu i komunikacji korporacyjnej, który piastował wpływowe stanowiska kierownicze w organizacjach non-profit z branży opieki zdrowotnej, korporacjach z branży zaawansowanych technologii oraz agencjach marketingowych i public relations, takich jak National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) i Fleishman Hillard. Kieruje i buduje zespoły ekspertów, które prezentują wartość MGFA wszystkim zewnętrznym interesariuszom. Jako wiceprezes ds. globalnego marketingu i komunikacji, Michael tworzy i kieruje strategicznym kierunkiem oraz wizją dla wszystkich inicjatyw z zakresu świadomości, komunikacji i promocji, jednocześnie stosując wielokanałowe podejście do wspierania inicjatyw rozwojowych/fundraisingowych, edukacyjnych, badawczych i wsparcia pacjentów w szerokim spektrum odbiorców, darczyńców i wyborców.
Rob Thomas – wiceprezes ds. operacji kadrowych
Rob Thomas to rewolucyjny lider HR z blisko 15-letnim doświadczeniem we współpracy z zespołami kierowniczymi w różnych branżach, którego celem jest opracowywanie strategii personalnych zorientowanych na człowieka, napędzających wydajność organizacji w krytycznych okresach wzrostu. Wnosi on wiedzę specjalistyczną w zakresie budowania infrastruktury talentów, strategii wynagrodzeń oraz systemów wspierania i zarządzania talentami, które pomagają organizacjom prosperować w okresach zmian i wzrostu. Wcześniej Rob pełnił funkcję Fractional Head of People w różnych startupach i zajmował kluczowe stanowiska strategiczne w działach HR w Ribbon Health (obecnie H1), BlockFi i Y7 Studio, gdzie konsekwentnie przekształcał dział HR z funkcji wsparcia w strategiczny motor napędowy biznesu. Filozofia przywództwa Roba opiera się na przekonaniu, że prosperujące firmy opierają się na zaangażowanych i dobrze wspieranych pracownikach, tworząc ramy, w których jednostki i organizacje rozwijają się wspólnie.
Daryl Lee – Krajowy Dyrektor Finansowy
Daryl dołącza do MGFA z bogatym doświadczeniem biznesowym. Zaczynając karierę jako inżynier lotnictwa i kosmonautyki, Daryl przechodził na różne stanowiska finansowe i kierownicze w branży technologicznej, opieki zdrowotnej i organizacjach non-profit. Znany jest z wykorzystywania umiejętności budowania zespołu i analizy, aby wspierać swoich współpracowników w całej firmie. Ostatnio pracował w Providence St. Joseph Healthcare i Working Wardrobes for a New Start.
Pracownicy MGFA
Krista Murray – Krajowy Starszy Dyrektor ds. Rozwoju
Krista Murray wnosi do MGFA ponad 15 lat doświadczenia w kierowaniu organizacjami non-profit. Jej kariera skupiała się na budowaniu programów, partnerstw i strategii filantropijnych, które łączą ludzi z opieką, zasobami i możliwościami, których potrzebują, aby się rozwijać.
Zanim dołączyła do MGFA, Krista pełniła funkcje kierownicze i krajowe w organizacjach zajmujących się mieszkalnictwem, rozwojem kadr i opieką zdrowotną, między innymi jako dyrektor wykonawczy Catherine McAuley Center i krajowy menedżer ds. filantropii w NextFlex. W trakcie swojej kariery budowała wartościowe partnerstwa, pozyskiwała finansowanie transformacyjne i jednoczyła ludzi wokół złożonych wyzwań, aby tworzyć trwałe zmiany.
Krista jest szczególnie zafascynowana misją MGFA, ponieważ wierzy, że nikt nie powinien sam stawiać czoła wyzwaniom zmieniającym życie. To przekonanie kształtuje jej podejście do filantropii i zaangażowanie w zapewnienie osobom i rodzinom dotkniętym MG dostępu do niezbędnego wsparcia, społeczności i nadziei. Poza pracą Krista z radością obchodziłaby okres świąteczny tak długo, jak to możliwe, i wnosi tę samą atmosferę ciepła, więzi i świętowania do swojej pracy, wierząc, że najsilniejsze społeczności budują ludzie, którzy dają sobie nawzajem wsparcie.
Jako krajowy starszy dyrektor ds. rozwoju Krista kieruje działaniami MGFA w zakresie zbierania funduszy i nawiązywania partnerstw, pomagając w ten sposób gromadzić zasoby filantropijne niezbędne do prowadzenia badań, zwiększania świadomości i wzmacniania wsparcia dla wszystkich osób żyjących z miastenią gravis.
Tom Lorenzo – Starszy Dyrektor, Globalny Zintegrowany Marketing i Marka
Tom dołącza do MGFA z prawie 20-letnim doświadczeniem w kreatywnym zarządzaniu, strategii marki, marketingu i mediach cyfrowych. W trakcie swojej kariery współpracował z organizacjami różnej wielkości, aby lepiej opowiadać ich historie, docierać do nowych odbiorców i budować silniejsze społeczności. Jego doświadczenie obejmuje kierowanie strategiami i kreacją dla dużych organizacji non-profit, marek rozrywkowych i instytucji edukacyjnych. Szczególnie pociąga go praca skoncentrowana na misji, która ma pozytywny wpływ na życie ludzi. Jako starszy dyrektor ds. globalnego zintegrowanego marketingu i marki, Tom kieruje działaniami MGFA mającymi na celu wzmocnienie marki organizacji i umożliwienie większej liczbie osób dotarcia do informacji, zasobów i społeczności oferowanych przez MGFA.
Kate Stober – Krajowy Starszy Dyrektor ds. Marketingu i Komunikacji
Kate jest starszą liderką ds. komunikacji i marketingu, która pomaga organizacjom non-profit w budowaniu trwałego wpływu. W MGFA opracowuje i wdraża strategie realizacji misji organizacji, posiadając bogate doświadczenie w zakresie strategii content marketingowej, marketingu cyfrowego, relacji z darczyńcami, relacji z mediami i angażowania pracowników. Jej kariera obejmuje opiekę zdrowotną, sztukę i edukację wyższą, w tym stanowiska w Mayo Clinic, Fundacji Uniwersytetu Montany, Bibliotece Publicznej w Nowym Jorku i Muzeum Tenement. Jest absolwentką Uniwersytetu Waszyngtońskiego w St. Louis i Uniwersytetu Columbia.
Genna Mvalo – Dyrektor krajowy ds. programów
Genna to doświadczona liderka, która zarządzała złożonymi projektami i współpracowała z różnymi organizacjami lokalnymi, krajowymi i międzynarodowymi. Jej kwalifikacje zawodowe obejmują liczne role w organizacjach non-profit działających na rzecz rzadkich chorób. Pełniła funkcję doradcy ds. zdrowia społecznego w Korpusie Pokoju Stanów Zjednoczonych w Malawi, gdzie aktywnie angażowała się w działania na rzecz zdrowia, dobrego samopoczucia i przeciwdziałania dyskryminacji marginalizowanych członków społeczności, w szczególności kobiet i osób zakażonych HIV. Ukończyła Uniwersytet Bostoński, uzyskując tytuł licencjata z zakresu zdrowia publicznego i biologii. Genna to entuzjastyczna liderka, która ma doświadczenie w reprezentowaniu interesów grup wrażliwych i wspieraniu strategicznych projektów rozwojowych, koncentrujących się na wzmacnianiu pozycji jednostek, grup i społeczności.
Megan McKay – Dyrektor krajowy ds. targów zdrowia i edukacji w społecznościach
Megan jest doświadczoną liderką programów, która zarządzała zakrojonymi na szeroką skalę inicjatywami edukacyjnymi i na rzecz równości w opiece zdrowotnej w organizacjach akademickich, non-profit i społecznościach lokalnych. Jej doświadczenie zawodowe obejmuje projektowanie i nadzorowanie programów, które poszerzają dostęp do badań, szkoleń i ścieżek kariery dla populacji niedostatecznie obsługiwanych i wiejskich. Prowadziła złożone wydarzenia z udziałem wielu interesariuszy, rozwijała zrównoważone partnerstwa i tworzyła systemy oparte na danych, aby poprawić wyniki i równość w edukacji zdrowotnej. Megan ukończyła Uniwersytet Arizony z tytułem licencjata nauk ścisłych i wnosi zarówno wiedzę specjalistyczną, jak i osobiste zaangażowanie w rzecznictwo praw pacjentów. Z pasją wspiera inkluzywne, zorientowane na misję programy, które wzmacniają społeczności i poprawiają jakość życia.
Makena Lincoln – Starszy menedżer ds. globalnych badań i operacji klinicznych
Makena jest specjalistką w dziedzinie zarządzania projektami z 5-letnim doświadczeniem w branżach takich jak reklama i zarządzanie wydarzeniami. Jej specjalnością jest dbanie o płynny i skuteczny przebieg projektów od początku do końca . Wnosi swoje umiejętności strategicznego zarządzania zakresem i elastyczność do pracy w MGFA, wspierając dział badań poprzez zarządzanie grantami i stawiając pacjentów w centrum rozwoju klinicznego. Jako absolwentka programu Bandier na Uniwersytecie Syracuse, zawsze interesowała się badaniami nad rzadkimi chorobami i poszukiwaniem sposobów na poprawę opieki nad pacjentami.
Melissa Tyson – Dyrektor krajowy, operacje wykonawcze
Melissa Tyson posiada ponad 20-letnie doświadczenie we współpracy z prezesami, zarządami, urzędnikami i zespołami kierowniczymi wyższego szczebla w celu wzmocnienia zarządzania, doprecyzowania strategii i zwiększenia efektywności organizacyjnej. Od 2005 roku Melissa pełniła funkcje w ramach partnerstwa na szczeblu kierowniczym, ciesząc się wysokim zaufaniem, w obszarach opieki zdrowotnej, administracji publicznej, rolnictwa i technologii. W Crestwood Medical Center współpracowała z prezesem zarządu i radą powierniczą w celu wzmocnienia zarządzania i działań w zakresie planowania strategicznego. Później pełniła funkcję starszego doradcy przewodniczącego Komisji Hrabstwa Madison, kierując strategią komunikacyjną, nadzorując komunikację w związku z kryzysem COVID-19 i wspierając przejrzysty nadzór budżetowy. Ostatnio Melissa pełniła funkcję kierownika ds. operacyjnych i asystenta specjalnego prezesa zarządu w rolnictwie i technologii, gdzie dopasowywała działania kierownictwa do priorytetów strategicznych, usprawniała procesy zarządzania w zarządzie i wdrażała systemy zwiększające przejrzystość, odpowiedzialność i realizację zadań w całej organizacji. Znana ze swojej oceny, dyskrecji i umiejętności przewidywania potrzeb, Melissa z pasją tworzy struktury, które pozwalają liderom skupić się na tym, co najważniejsze.
Kathleen Timothy – Krajowa Specjalistka ds. Zaangażowania Społeczności i Rzecznictwa
Kathi dołącza do MGFA jako pełna pasji wolontariuszka i orędowniczka z bogatym doświadczeniem w opiece zdrowotnej. Posiada bogate doświadczenie w branży opieki zdrowotnej, wcześniej pełniła funkcję Dyrektora ds. Dostępu Pacjenta w dwóch szpitalach, gdzie zajmowała się ubezpieczeniami, finansowaniem opieki zdrowotnej i poprawą ogólnego doświadczenia pacjentów. Jej zaangażowanie w działalność rzeczniczą i zaangażowanie społeczne jest długotrwałe, w tym współpraca z Amerykańskim Towarzystwem Walki z Rakiem (American Cancer Society) w zakresie pozyskiwania funduszy, koordynacji wolontariatu i działań informacyjnych. Kathi uzyskała tytuł magistra administracji w ochronie zdrowia na Southern New Hampshire University tuż przed diagnozą miastenii. Jako wolontariuszka MGFA współprowadziła dwie grupy wsparcia i przewodniczyła zarówno Targom Zdrowia Społeczności MGFA Tampa Bay, jak i Marszu MG Tampa Bay. Jest głęboko zaangażowana w tworzenie wartościowego, wpływowego i wspierającego środowiska wolontariatu, zachęcając innych do odwdzięczania się, a jednocześnie stawiając na pierwszym miejscu ich własne dobro.
Zarząd
Komitet Wykonawczy
Robert Thomas – Przewodniczący
Robert Thomas pełni funkcję przewodniczącego zarządu MGFA i przewodniczącego komitetu wykonawczego zarządu. Obecnie jest założycielem, prezesem i dyrektorem generalnym NUEnergy Payroll HR, nowej firmy zajmującej się płacami. Jest oddanym i kreatywnym przedsiębiorcą, który zakładał firmy poprzez transformacje organizacyjne, mentoring startupów i inspiruje ich sukcesy. Dociera do społeczności poprzez wystąpienia publiczne, wykorzystując swoje bogate doświadczenie w zarządzaniu dyrektorami generalnymi dużych korporacji, jako niedawny dyrektor ds. świadczeń w dziale strategicznej administracji świadczeń, strategii, operacji i HRIS w mieście Houston, a także wcześniejsze role jako dyrektor rezydencyjny w Houston Technology Center, mentor/doradca firm SURGE Accelerator, były członek rady doradczej dziekana na Wydziale Technologii Uniwersytetu Houston oraz członek rady doradczej dziekana Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Teksańskiego. Pogłębia swoje zaangażowanie społeczne w University of Houston Downtown poprzez pracę jako starszy pracownik naukowy, kładąc nacisk na zaawansowane finanse korporacyjne, strategiczne zarządzanie biznesem, prognozowanie finansowe i komunikację dla specjalistów finansowych. Wcześniej Robert pełnił funkcje kierownicze w firmach Fidelity, ADP, Hewitt i Bank of America. Swoją karierę rozpoczął od służby wojskowej jako podoficer Korpusu Piechoty Morskiej Stanów Zjednoczonych. Uzyskał tytuł MBA na Uniwersytecie Phoenix i ukończył programy rozwoju kadry kierowniczej w Harvard Business School i Haas School of Business na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley.
Justin Stachtiaris – Wiceprzewodniczący i Skarbnik
Justin Stachtiaris jest wiceprzewodniczącym zarządu MGFA, przewodniczącym komitetu finansowego i skarbnikiem komitetu wykonawczego MGFA w zarządzie. Obecnie jest współpracownikiem w Bain Capital w grupie private equity w sektorze opieki zdrowotnej. Justin koncentruje się na współpracy i inwestowaniu w firmy z branży oprogramowania dla sektora opieki zdrowotnej oraz badań w dziedzinie nauk przyrodniczych. Zanim dołączył do Bain Capital w 2020 roku, Justin spędził trzy lata w Bain & Company, gdzie współpracował z klientami z branży badań farmaceutycznych, handlu detalicznego produktami zdrowotnymi i dóbr konsumpcyjnych. W Bain & Co, Justin kierował również bostońskim oddziałem Inspire, organizacji non-profit, która świadczy bezpłatne doradztwo strategiczne rozwijającym się organizacjom pozarządowym z sektora opieki zdrowotnej, edukacji i rozwoju globalnego. W październiku 2019 roku Justin kierował projektem Inspire, w ramach którego wraz z Brianem Gladdenem i Nancy Law stworzył strategiczny plan MGFA na lata 2020–2022. Zainspirowany misją MGFA i poruszony rozmowami z członkami społeczności, Justin pozostał zaangażowany w działalność organizacji i wspierał bieżące inicjatywy strategiczne. Uzyskał tytuł licencjata inżynierii systemów na Uniwersytecie Wirginii.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – Sekretarz
Adrejia Lajoy Ann Boutte pełni funkcję sekretarza zarządu MGFA. Jest prawnikiem procesowym z Luizjany z ponad 20-letnim doświadczeniem po obu stronach sali sądowej jako radca prawny wewnętrzny oraz jako prawnik ds. sporów handlowych, broniąc w sprawach firm z listy Fortune 500 oraz różnych towarzystw ubezpieczeniowych w całym kraju. Dzięki bogatemu doświadczeniu w kierowaniu organizacjami prawniczymi (stanowymi i krajowymi), w kwestiach zgodności z przepisami (ze szczególnym uwzględnieniem cyberzagrożeń) oraz jako wieloletnia orędowniczka celów różnorodności, Adrejia regularnie prowadzi szkolenia i prezentacje dla osób prywatnych i firm. Adrejia rozwija się, „myśląc nieszablonowo” i poruszając poważne tematy z humorem i innymi przystępnymi metodami. Jako „MGer” z ponad 35-letnim stażem i z pasją do badań i edukacji, Adrejia zaangażowała się w misję MGFA. Adrejia uzyskała tytuł licencjata z psychologii w Xavier University School of Louisiana, tytuł doktora prawa w Southern University Law Center oraz tytuł magistra prawa (LLM) w zakresie prawa biznesowego ze świadectwem zgodności z przepisami (Certificate in Compliance Studies) w Loyola University Chicago School of Law.
Rada Dyrektorów | Członkowie Zarządu
Wes Caudle
Wes Caudle został powołany do zarządu MGFA w 2025 roku. Wes jest dyrektorem w branży biofarmaceutycznej z ponad 15-letnim doświadczeniem w kształtowaniu i optymalizacji dostępu pacjentów, refundacji i usług wsparcia na złożonych rynkach specjalistycznych i chorób rzadkich. Ceniony za strategiczną wizję, rygor operacyjny i pasję do poprawy doświadczeń pacjentów i opiekunów, Wes zbudował i kierował wysoce wydajnymi zespołami odpowiedzialnymi za dostarczanie innowacyjnych rozwiązań w zakresie dostępu do nowatorskich terapii. Jego praca koncentruje się na strategicznym planowaniu długoterminowego sukcesu usług dla pacjentów sponsorowanych przez producentów, projektowaniu i wdrażaniu kompleksowych programów wsparcia dla pacjentów oraz ustanawianiu równych ścieżek dostępu do leków dla zróżnicowanych grup pacjentów. Wes uzyskał tytuł licencjata z biologii oraz tytuł magistra administracji w ochronie zdrowia na Uniwersytecie w Memphis.
Todd Fowler
Todd Fowler dołączył do zarządu MGFA w 2025 roku i jest przewodniczącym Komitetu ds. Zarządzania i Nominacji MGFA. Jest licencjonowanym księgowym (CPA) i starszym partnerem w KPMG LLP z ponad 25-letnim doświadczeniem w kierowaniu dużymi, złożonymi projektami międzynarodowymi. Obecnie, jako lider sektora energetycznego, zasobów naturalnych i chemikaliów w KPMG w USA, nadzoruje portfel klientów KPMG z branży audytorskiej, podatkowej i doradczej. Posiada bogate doświadczenie w sprawozdawczości finansowej, kontroli wewnętrznej, zarządzaniu ryzykiem, podatkach, inżynierii procesów biznesowych i ładzie korporacyjnym. Jego doświadczenie obejmuje koordynację dużych globalnych projektów i sprawozdawczości regulacyjnej w zakresie sprawozdań SEC, wydzielonych sprawozdań finansowych, emisji długu publicznego, sekurytyzacji i konwersji na MSSF. Posiada trzyletnie doświadczenie międzynarodowe w KPMG w Niemczech. Jest członkiem Amerykańskiego Instytutu Biegłych Rewidentów (American Institute for Certified Public Accountants) i Stowarzyszenia Biegłych Rewidentów Stanu Nowy Jork (New York State Society of CPAs) oraz regularnie publikuje analizy i prowadzi wykłady w branżowych organizacjach. Posiada tytuł magistra rachunkowości oraz licencjat z administracji biznesowej Uniwersytetu Massachusetts. U Todda zdiagnozowano miastenię gravis w 2015 roku i z entuzjazmem przyjmuje możliwość odwdzięczenia się, podniesienia świadomości i wsparcia misji MGFA, jaką jest „świat bez MG”.
Kelly Gwathmey, lekarz medycyny
Dr Kelly Gwathmey jest członkiem Rady Doradczej ds. Medycznych i Naukowych MGFA oraz zasiada w Radzie Dyrektorów MGFA. Jest profesorem nadzwyczajnym neurologii i dyrektorem ds. badań klinicznych w Columbia University Irving Medical Center w Nowym Jorku. Kelly studiowała neurobiologię i biologię behawioralną na Uniwersytecie Emory w Atlancie w stanie Georgia. Następnie uczęszczała do Eastern Virginia Medical School w Norfolk w stanie Wirginia. Ukończyła szkolenie z neurologii i neurofizjologii klinicznej na Uniwersytecie Wirginii. Następnie odbyła staż specjalizacyjny z medycyny nerwowo-mięśniowej w Brigham and Women's Hospital oraz Massachusetts General Hospital w Bostonie. Na Uniwersytecie Wirginii założyła wielodyscyplinarną klinikę MDA, była współdyrektorką kliniki ALS oraz kierownikiem stażu w ramach stażu specjalizacyjnego z neurofizjologii nerwowo-mięśniowej i klinicznej. Kelly dołączyła do VCU w styczniu 2019 roku, gdzie pracowała, a w 2026 roku przeniosła się do Columbii. Dr Gwathmey zajmuje się szerokim spektrum pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi i wykonuje badania elektrodiagnostyczne (badania przewodnictwa nerwowego i elektromiografię). Jej zainteresowania badawcze obejmują czynniki ryzyka środowiskowego w SLA oraz instrumenty do pomiaru jakości życia.
Erin Harrigan
Erin Harrigan jest członkinią Komitetu Audytu i Ryzyka Rady Dyrektorów MGFA, do którego dołączyła w 2025 roku. Jest prawnikiem procesowym w dziale Regulacji, Dochodzeń, Strategii i Egzekwowania w kancelarii Troutman Pepper Locke, gdzie doradza klientom z branż o wysokim stopniu regulacji w dochodzeniach i działaniach egzekucyjnych prowadzonych przez władze stanowe, lokalne i federalne. Erin posiada bogate doświadczenie w doradzaniu dużym korporacjom i podmiotom w zakresie zgodności z przepisami w szerokim zakresie branż, takich jak kontrakty rządowe, opieka zdrowotna, szkolnictwo wyższe, finansowanie konsumenckie i budownictwo wielorodzinne. Wcześniej pełniła funkcję prokuratora federalnego w Prokuraturze Stanów Zjednoczonych dla Zachodniego Dystryktu Wirginii oraz zastępcy prokuratora generalnego Wirginii. Erin uzyskała tytuł licencjata w The College of New Jersey oraz tytuł magistra prawa w William & Mary Law School. Jako osoba zmagająca się z miastenią gravis od ponad 17 lat, z niecierpliwością oczekuje możliwości wspierania misji MGFA.
Clyde Hosein
Clyde Hosein zasiada obecnie w Komitetach Audytu i Zarządzania Ryzykiem oraz Finansów i Inwestycji Rady Dyrektorów MGFA, do której dołączył w 2024 roku. Jest doświadczonym dyrektorem finansowym (obecnie na emeryturze), który pracował w kilku prestiżowych firmach technologicznych, takich jak Automation Anywhere, RingCentral i Marvell Semiconductor. Jest również członkiem kilku innych zarządów. Clyde posiada dogłębną wiedzę specjalistyczną w zakresie strategii finansowej i efektywności operacyjnej oraz bogate doświadczenie w skalowaniu globalnych organizacji. Dzięki swojemu wszechstronnemu doświadczeniu w nadzorze finansowym i zarządzaniu korporacyjnym, Clyde wnosi znaczący wkład w strategię finansową MGFA. Zdiagnozowano u niego miastenię gravis i z entuzjazmem odwdzięcza się społeczności osób z MG oraz pomaga w rozwiązywaniu wyzwań związanych z późną diagnozą tej choroby.
Ani Maitra
Ani Maitra jest członkiem Komitetu ds. Zarządzania i Nominacji Rady Dyrektorów MGFA, do którego dołączył w 2024 roku. Obecnie jest profesorem nadzwyczajnym filmoznawstwa i mediów oraz prorektorem ds. równości i różnorodności na Uniwersytecie Colgate. Ani z powodzeniem promował różnorodność kadry akademickiej, wdrażał inkluzywne praktyki rekrutacyjne i przywództwo w zakresie różnorodności, równości i integracji (DEI). Jego specjalizacja obejmuje zarządzanie budżetem, retencję kadry akademickiej oraz szkolenia antydyskryminacyjne, co czyni go niezwykle aktywnym orędownikiem polityki inkluzywnej. U Ani zdiagnozowano miastenię gravis w 2011 roku i z ogromną pasją działa na rzecz podnoszenia świadomości na temat miastenii, jednocześnie promując inicjatywy edukacyjne i rzecznicze wspierające społeczność.
Kevin C. O'Connor, doktor
Dr Kevin C. O'Connor pełni obecnie funkcję głównego doradcy naukowego MGFA i jest członkiem zarządu MGFA. Jest profesorem neurologii i immunobiologii w Yale School of Medicine. Kevin posiada tytuł licencjata z chemii z University of Massachusetts Amherst oraz doktorat z biochemii z Tufts Medical School. Po ukończeniu stażu podoktorskiego z immunologii w Harvard Medical School, przez kilka lat pracował na jej wydziale, zanim przeniósł się do Yale.
Badania dr. O'Connora koncentrują się na ludzkiej immunologii translacyjnej i neurologii, a w szczególności na badaniu wpływu limfocytów B i ich przeciwciał na uszkodzenia tkanek w chorobach autoimmunologicznych. Jego zespół bada próbki pochodzące od ludzi, aby zrozumieć, w jaki sposób specyficzne autoreaktywne podgrupy limfocytów B i przeciwciała inicjują i podtrzymują autoimmunizację. Ich badania koncentrują się głównie na takich chorobach, jak miastenia gravis (MG), choroba ze spektrum zapalenia nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego (NMO) oraz choroba związana z przeciwciałami przeciwko glikoproteinie mieliny oligodendrocytów (MOG).
Lotaryngia Romasco
Lorraine jest doświadczoną dyrektor ds. marketingu i komunikacji, specjalizującą się w budowaniu marki, marketingu produktów, kreowaniu popytu i strategiach wprowadzania produktów na rynek dla złożonych organizacji. Ostatnio pełniła funkcję Głównego Stratega ds. Komunikacji w Oracle, gdzie projektowała skalowalne struktury komunikacji i rozwiązania dla kadry kierowniczej w zakresie technologii chmurowych, sztucznej inteligencji (AI) i rozwiązań opartych na sztucznej inteligencji (AI) w sektorze opieki zdrowotnej, szkolnictwa wyższego i sektora publicznego. Wcześniej Lorraine zajmowała stanowiska kierownicze i doradcze w firmach Gallagher, Edelman Financial Engines i Fidelity Investments, a także we własnej firmie konsultingowej obsługującej klientów z listy Fortune 500. Ukończyła studia magisterskie z zakresu public relations i komunikacji biznesowej w Emerson College oraz licencjat z dziennikarstwa na Uniwersytecie Indiana.
Kyle Sell
Kyle Sell pełni funkcję przewodniczącego Komitetu Audytu i Ryzyka w MGFA. Jest partnerem w Deloitte & Touche LLP, gdzie w ciągu ponad 30 lat kariery obsługiwał wielu globalnych klientów. Jest również partnerem zarządzającym działem audytu i zapewnienia jakości w New Jersey, odpowiedzialnym przede wszystkim za wdrażanie inicjatyw firmy w zakresie jakości audytu, inkluzji, działalności operacyjnej, wyników finansowych i rozwoju na rynku New Jersey. Posiada bogate doświadczenie w zakresie procesów biznesowych i systemów księgowych oraz sprawozdawczości zgodnie z wymogami US GAAP, IFRS i SEC. Jako aktywny lider w branży, Kyle był byłym prezesem Stowarzyszenia Biegłych Rewidentów New Jersey (New Jersey Society of CPAs), otrzymał nagrodę NJCPA Distinguished Services Award i został wymieniony w rankingu NJ Biz Accounting Power Top 50. Kyle dołączył do zarządu MGFA, aby wesprzeć swoją żonę Jocelyn, która cierpi na miastenię gravis.
Mark Willig
Mark Willig jest liderem w branży nauk przyrodniczych z ponad 25-letnim doświadczeniem na stanowiskach kierowniczych w firmach o zasięgu globalnym, budując i restrukturyzując je, generując jednocześnie dynamiczny wzrost. Skuteczny styl zarządzania Marka oraz wykorzystanie danych rynkowych i analiz pozwoliły mu regularnie przekraczać cele korporacyjne i oczekiwania Wall Street, zarządu firmy i akcjonariuszy. Posiada bogate doświadczenie we wprowadzaniu na rynek i dywersyfikacji oferty produktowej, a jednocześnie w tworzeniu nowych źródeł przychodów poprzez nowe rozwiązania, które przyczyniają się do poprawy wyników leczenia pacjentów. Pełnił funkcję starszego lidera i członka zarządu w firmach z listy Fortune 1000, takich jak Thermo Fisher Scientific i Abbott Laboratories. Mark doprowadził również do przejęcia trzech niezależnych firm, w tym podmiotów na wczesnym etapie rozwoju, takich jak PrognostiX, a także do restrukturyzacji Exigon A/S i Specialty Laboratories. Obecnie zasiada w trzech zarządach (w tym w jednym z nich jest przewodniczącym) i jest dyrektorem generalnym Key Proteo. W trakcie swojej kariery pozyskał ponad 70 milionów dolarów w rundach finansowania serii A i B. Mark dołączył do zarządu MGFA w 2025 roku.
Doradca Specjalny Zarządu
Paul Strumph, lekarz medycyny
Dr Paul Strumph zasiadał w Radzie Dyrektorów MGFA w latach 2020–2026, a obecnie pełni funkcję specjalnego doradcy Rady, w szczególności ds. badań i działań klinicznych MGFA. Paul pełni również funkcję lidera ds. wolontariuszy w Rejestrze Pacjentów z Real MG Vitaccess. W 2022 roku otrzymał nagrodę MGFA Impact Award, przyznawaną wolontariuszom, którzy zmienili kierunek rozwoju MGFA, a w 2026 roku nagrodę Ellsworth Award, przyznawaną osobom, które przez wiele lat wykazywały się wybitnymi zasługami dla MGFA. Paul jest endokrynologiem specjalizującym się w leczeniu dorosłych i dzieci. Po zakończeniu prywatnej praktyki endokrynologicznej dołączył do branży farmaceutycznej i od ponad 25 lat przyczynia się do rozwoju terapii leczenia cukrzycy. Jest założycielem i kierownikiem Centrum Doskonałości w Diabetologii w Quintiles (obecnie IQVIA) oraz pełnił funkcje Dyrektora Medycznego w Quintiles, Juvenile Diabetes Research Foundation (obecnie Breakthrough T1D), Metavant Sciences i Seraxis. Paul ma osobiste doświadczenie z przewlekłymi chorobami autoimmunologicznymi, ponieważ w dzieciństwie zdiagnozowano u niego cukrzycę typu 1, a w 2019 roku miastenię gravis. Uzyskał tytuł licencjata na Wesleyan University, tytuł doktora medycyny z wyróżnieniem w dziedzinie badań naukowych na University of Rochester oraz ukończył rezydenturę z medycyny wewnętrznej i pediatrii na Emory University.
Krzesła emerytowane
Brian Gladden
Brian Gladden pełnił funkcję przewodniczącego zarządu w latach 2021–2024. Jest dyrektorem finansowym Zelis, firmy technologicznej z branży opieki zdrowotnej, sponsorowanej przez Bain Capital i Parthenon Capital. Zelis to wiodąca w amerykańskim sektorze opieki zdrowotnej platforma optymalizacji kosztów i płatności roszczeń, oferująca zaawansowane technologie i rozwiązania do wyceny roszczeń, ich wypłaty i wyjaśniania. Przed dołączeniem do Zelis na początku 2021 roku Brian był partnerem operacyjnym w Bain Capital Private Equity, gdzie pracował nad budowaniem wartości kapitałowej spółek portfelowych północnoamerykańskich funduszy private equity. Przed dołączeniem do Bain Capital, Brian był dyrektorem finansowym Mondelēz International, globalnej firmy z branży dóbr konsumpcyjnych o wartości 30 mld dolarów z siedzibą w Chicago, gdzie nadzorował wszystkie aspekty globalnego działu finansowego firmy, w tym skarbiec, księgowość, podatki, planowanie i analiza finansowa (FP&A), a także fuzje i przejęcia, technologie informatyczne, infrastrukturę oraz globalne usługi biznesowe. Przed pracą w Mondelēz, pan Gladden był dyrektorem finansowym w Dell, zdywersyfikowanej firmie technologicznej o wartości 60 miliardów dolarów z siedzibą w Austin w Teksasie. Pełnił również funkcje prezesa zarządu i kierownictwa wyższego szczebla w SABIC Innovative Plastics i General Electric. U Briana zdiagnozowano miastenię gravis w 2015 roku. Uzyskał tytuł licencjata z zarządzania biznesem na Uniwersytecie Millersville.
Marc Kalish, JD
Marc Kalish jest byłym pilotem myśliwca Sił Powietrznych i emerytowanym prawnikiem, który obecnie pełni funkcję mediatora i arbitra. Po raz pierwszy dołączył do Zarządu MGFA w 1991 roku, pełniąc jednocześnie funkcję Prezesa Oddziału Arizony. Został wybrany na Przewodniczącego Zarządu MGFA w 1992 roku i piastował to stanowisko do 1996 roku. Został ponownie wybrany do Zarządu na stanowisko Wiceprzewodniczącego w 1997 roku i pełnił tę funkcję do 1999 roku, kiedy to został zmuszony do rezygnacji po tymczasowym powołaniu na stanowisko sędziego. Po dołączeniu do Komitetu Finansowego w 2006 roku, Marc został ponownie wybrany do Zarządu w 2008 roku i pełnił funkcję skarbnika. Marc jest żonaty z Ginny (Virginia z domu Morrison) od 1970 roku. Mają dwoje dzieci i dwie wnuczki, które mieszkają niedaleko w Phoenix. U Ginny po raz pierwszy zdiagnozowano MG w 1958 roku.
Susan Klinger
Susan jest emerytowaną starszą wiceprezes ds. zasobów ludzkich. Spędziła 29 lat ze swojej 35-letniej kariery w dziale HR w Citigroup na różnych stanowiskach w działach HR w całej korporacji. Jej specjalizacją jest rozwiązywanie problemów, zarządzanie wydajnością, komunikacja i rekrutacja. Jest również szczególnie zainteresowana orędownictwem pracowniczym, co łatwo przełożyło się na orędownictwo pacjentów. Krótko po zdiagnozowaniu u niej MG w 2004 roku, zaangażowała się w działalność byłego oddziału Metro NY MGFA, dołączając do jego zarządu w 2005 roku. Dołączyła do zarządu National MGFA w 2008 roku. Susan była wolontariuszką w Medicare Rights Center jako orędowniczka zdrowia, a także pełniła funkcję członka zarządu i przewodniczącej HR w Human Development Services of Westchester, organizacji, która zapewnia multidyscyplinarne programy dla osób wracających do zdrowia po problemach ze zdrowiem psychicznym. Sue uzyskała licencjat z socjologii w Brooklyn College i uczęszczała do Baruch College Graduate Business Management School. Susan współprowadzi grupę wsparcia Greater NYC MG. Działała w kilku komitetach MGFA; pełnił funkcję sekretarza zarządu, wiceprzewodniczącego i pełniącego obowiązki przewodniczącego.
Ziemia Estery
Esther jest emerytowaną specjalistką ds. marketingu w Dematic, firmie produkującej urządzenia do transportu bliskiego, po 45 latach pracy. W trakcie swojej kariery zawodowej i później, była wolontariuszką w leczeniu miastenii gravis. Zetknęła się z MGFA, gdy w 1960 roku zdiagnozowano u niej MG. Od tamtej pory angażuje się w działalność organizacji na szczeblu krajowym i lokalnym. W 1975 roku współtworzyła oddział MGFA w regionie Wielkich Jezior, gdzie pełniła kilka funkcji w zarządzie. Do zarządu krajowego MGFA dołączyła w 1985 roku, zasiadając w licznych komisjach do 2009 roku, w tym jako przewodnicząca zarządu w latach 2003-2007. Z pasją pomaga osobom dotkniętym MG, kontynuuje swoje zaangażowanie, wspierając i motywując pacjentów w całym stanie Michigan.
Marcia S. Lorimer, pielęgniarka dyplomowana, pielęgniarka dyplomowana
Marcia Lorimer, CPNP, RN, jest emerytowaną adiunktką w Szkole Pielęgniarstwa Uniwersytetu Duke'a, gdzie przez wiele lat pełniła funkcję wykładowcy i kierownika kierunku pielęgniarstwa pediatrycznego, uznawanego za jeden z najlepszych w kraju. Jest absolwentką Szkoły Pielęgniarstwa Szpitala Mount Sinai, City College of New York (licencjat), Albert Einstein College of Medicine (certyfikat PNP) oraz Uniwersytetu Wirginii (tytuł magistra pielęgniarstwa). U Marcii miastenię zdiagnozowano w wieku 10 lat. Od czasu wyboru na pierwszą kadencję w 1991 roku pełniła różne funkcje w zarządzie MGFA, w tym przewodniczącej, przewodniczącej komisji i przedstawicielki NAB.
Sam Schulhof
Sam został wybrany na członka zarządu MGFA w 2005 roku, a następnie pełnił funkcję skarbnika, a następnie przewodniczącego zarządu do 2016 roku. Ma ponad 40 lat doświadczenia operacyjnego i na stanowiskach kierowniczych wyższego szczebla zarówno w sektorze publicznym, jak i prywatnym. Sam był jednym z czterech dyrektorów technicznych Centrum Badań Korporacyjnych GE, odpowiedzialnym za nadzór nad pięcioma z trzynastu laboratoriów Centrum oraz Centrum Badań Środowiskowych GE. Był również odpowiedzialny za codzienne zarządzanie programami technicznymi GE Capital i jego 25 przedsiębiorstw. Przed dołączeniem do GE pełnił funkcję zastępcy wiceprezesa ds. badań stosowanych oraz wiceprezesa University of Pittsburgh Trust. Wcześniej piastował wysokie stanowiska polityczne w Agencji Ochrony Środowiska USA, Departamencie Zdrowia, Edukacji i Opieki Społecznej USA, Agencji Działań (Peace Corps i Vista) oraz jako zastępca specjalnego asystenta dwóch prezydentów Stanów Zjednoczonych. W swojej karierze Sam był zaangażowany w kilka startupów technologicznych jako założyciel, inwestor i przewodniczący zarządu. Obecnie Sam jest emerytowanym przewodniczącym MGFA. Zasiada również w zarządzie Gulf Beach Art Center, Inc.
Pośmiertny przewodniczący emerytowany
Prawo Nancy
Nancy Law pełniła funkcję dyrektora generalnego (CEO) Fundacji Myasthenia Gravis of America od marca 2016 do lutego 2020 roku i została mianowana przewodniczącą zarządu w 2020 roku. Była członkiem zarządu organizacji przez 8 lat przed objęciem stanowiska dyrektora generalnego. Nancy przeszła na emeryturę w 2015 roku po 28-letniej karierze w Narodowym Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego (National Multiple Sclerosis Society), gdzie pełniła funkcję wiceprezesa wykonawczego. Kierowała działaniami Towarzystwa w zakresie programów, usług i opieki klinicznej, pracując na rzecz zapewnienia wysokiej jakości programów dla osób z SM i ich rodzin w całym kraju oraz zwiększenia dostępu do wysokiej jakości opieki zdrowotnej. Zdiagnozowana z MG w 1996 roku, Nancy zawsze z entuzjazmem pracowała na rzecz swojej choroby i kierowała wdrażaniem nowych programów MGFA, w tym telefonicznego wsparcia rówieśniczego (MG Friends), Partners in MG Care oraz zwiększyła widoczność i znaczenie MGFA w mediach społecznościowych. Działała w kilku krajowych i międzynarodowych radach pacjentów z MG. Po przejściu na emeryturę z NMSS, a przed objęciem stanowiska prezesa MGFA, Nancy doradzała przemysłowi farmaceutycznemu w zakresie projektowania programów i strategii usprawniających komunikację pacjent-lekarz. Nancy ukończyła studia z zakresu logopedii i komunikacji na Ohio Wesleyan University i uzyskała licencję pracownika socjalnego w Ohio w 1986 roku. Przed dołączeniem do MS Society, zdobywała doświadczenie w opiece nad dziećmi, certyfikowała i nadzorowała rodziny zastępcze oraz zarządzała wolontariatem. Nancy zmarła w 2021 roku.
Eda Walsha
Ed dołączył do zarządu MGFA w 2010 roku, pełnił funkcję skarbnika w latach 2011-2016, a w latach 2016-2020 był przewodniczącym zarządu MGFA. Zmarł w 2021 roku. Ed był starszym menedżerem z ponad 30-letnim doświadczeniem w międzynarodowych usługach finansowych i operacyjnych dla klientów korporacyjnych i konsumenckich. Po przejściu na emeryturę w Citibank/Citicorp, gdzie pełnił funkcję wiceprezesa wykonawczego (EVP) i dyrektora administracyjnego ds. kredytów konsumenckich, zaangażował się w kilka startupów private equity, pełniąc funkcję członka zarządu i inwestora. Jako EVP odpowiadał za wszystkie produkty związane z aktywami (z wyjątkiem kart kredytowych) w Citibank/Citigroup i zarządzał aktywami o wartości 222 mld USD.
