O nas
Jane Ellsworth założyła Fundację Miastenia Gravis w Ameryce (MGFA) w 1952 roku, kiedy u jej nastoletniej córki Pat zdiagnozowano rzadką chorobę nerwowo-mięśniową, miastenię gravis (MG). Stwierdziwszy, że dostępnych jest niewiele informacji, Jane założyła MGFA jako fundację, której misją było stworzenie „Świata bez MG”.
Dziś MGFA stała się największą, wiodącą organizacją wspierającą pacjentów, której celem jest wyłącznie znalezienie lekarstwa na MG i poprawa jakości życia osób żyjących z tą chorobą. W samych Stanach Zjednoczonych ponad 70 000 osób ma zdiagnozowaną i choruje na MG. Osoby z miastenią cierpią na poważne, wyniszczające objawy fizyczne, takie jak skrajne zmęczenie i osłabienie mięśni, które wpływają na zdolność widzenia, połykania, uśmiechania się, chodzenia i oddychania.
Fundacja MGFA kontynuuje działania Jane Ellsworth, aby pomagać pacjentom i ich rodzinom, finansując najbardziej obiecujące odkrycia naukowe w zakresie lepszych metod leczenia i sposobów wyleczenia, a także zapewniając skuteczne programy, wskazówki i edukację w celu wsparcia członków społeczności MG.
Aby być na bieżąco z informacjami na temat miastenii gravis, dołącz do nas tlista mailingowa MGFA.
Nasza Misja
Nasza wizja: Świat bez MG
Nasza misja: Twórz połączenia, ulepszaj życie, ulepszaj opiekę, lecz MG
Nasze wartości
SZACUNEK: Dążymy do stworzenia organizacji inkluzywnej, która wzmacnia naszą zdolność do wypełniania misji. Wspieramy i celebrujemy różnorodność myśli i doświadczeń. Zdobywamy zaufanie poprzez konsekwentne demonstrowanie uczciwości, etycznego postępowania i bezkompromisowego profesjonalizmu.
DOSKONAŁOŚĆ: Dążymy do doskonałości we wszystkim, co robimy. Jesteśmy odpowiedzialni wobec siebie nawzajem i opinii publicznej za decyzje podejmowane w imieniu MGFA i społeczności MG. Dzięki rozsądnemu wykorzystaniu zasobów ludzkich i finansowych, prowadzimy społeczność MG do świata bez MG.
PRZEZROCZYSTOŚĆ: Wspieramy kulturę organizacyjną promującą szerokie zaangażowanie w podejmowanie decyzji, otwartą i bezpośrednią komunikację, współpracę i pracę zespołową.
WSPÓŁPRACA: Wierzymy, że postęp jest wynikiem współpracy, która rodzi się z pozytywnych relacji w rozwijaniu badań, edukacji i usług dla pacjentów.
CIĄGŁE DOSKONALENIE: Stawiamy czoła każdemu wyzwaniu, wiedząc, że potrzebne będą nowe rozwiązania, aby sprostać coraz bardziej złożonemu środowisku, w którym działamy. Do naszej pracy podchodzimy kreatywnie, aby rozwiązywać problemy, z którymi borykamy się zarówno w życiu prywatnym, jak i zawodowym.
Plan strategiczny MGFA
Plan strategiczny MGFA: 2024–2026
Plan Strategiczny MGFA określał kluczowe priorytety organizacji oraz obszary bezprecedensowych możliwości rozwoju na lata 2024-2026. Plan ten został starannie i wspólnie opracowany przez pracowników MGFA oraz Radę Dyrektorów, z uwzględnieniem kluczowych spostrzeżeń i opinii społeczności MG, w tym osób zdiagnozowanych z MG, opiekunów, pracowników medycznych i naukowców, firm z branży i firm biotechnologicznych oraz różnorodnych interesariuszy. Plan strategiczny stanowi mapę drogową, która wyznacza kierunek działań operacyjnych, celów i planowanych rezultatów organizacji do roku fiskalnego 2026.
Podsumowanie planu strategicznegoWyniki i rezultaty planu strategicznego MGFA na lata 2021–2023
MGFA realizowała kompleksowy plan strategiczny na lata 2021-2023, który doprowadził do bezprecedensowych możliwości rozwoju, znacznego zwiększenia finansowania grantów, ulepszonych materiałów edukacyjnych i zasobów, a także do powstania i kontynuacji wydarzeń i możliwości zgromadzenia wszystkich członków globalnej społeczności MG. Jesteśmy dumni z naszej ciężkiej pracy i pozytywnych rezultatów, które znacząco wpłynęły na doświadczenie miastenii gravis.
Przejrzyj nasz dotychczasowy plan i wynikiStrategie realizacji misji:
- Stworzenie solidnej sieci zasobów w celu ułatwienia dostępu do opieki i poprawy jakości życia osób z MG.
- Zbudować ogólnopolską sieć wsparcia dla osób dotkniętych MG.
- Bądź inicjatorem i wspieraj obiecujące badania nad MG.
- Skrócenie czasu diagnozy i leczenia MG poprzez profesjonalną edukację, narzędzia diagnostyczne i działania informacyjne.
- Podnoszenie świadomości na temat MG poprzez działania rzecznicze, komunikację i edukację.
Zapraszamy do zapoznania się z naszą działalnością, naszym wpływem i fascynującymi historiami osób, którym służymy, poprzez obejrzenie naszych Film podnoszący świadomość MG.