Dla opiekunów

Wspieranie osoby z MG

Jeśli ktoś z Twoich bliskich zdiagnozowano MG, chcesz być dla niego jak najbardziej pomocny i wspierający. Badania pokazują, że rodzina i przyjaciele odgrywają bardzo ważną rolę w pomaganiu bliskiej osobie w radzeniu sobie z chorobą przewlekłą. Kiedy ktoś otrzymuje diagnozę MG, wiele rzeczy może się zmienić. Nowa diagnoza może być przerażająca. I każdy potrzebuje zapewnienia, że ​​ważne rzeczy pozostaną takie same. Osoby z poważną chorobą mogą początkowo czuć się bezradne, a Twoje wsparcie może naprawdę wiele zmienić.

Oto trzy kluczowe kroki w zapewnianiu znaczącego wsparcia:

  1. Dowiedz się wszystkiego, co możesz o MGStrona internetowa MGFA zawiera mnóstwo informacji, które pomogą Ci lepiej zrozumieć MG. Upewnij się, że korzystasz z wiarygodnych i rzetelnych źródeł informacji.
  2. Komunikacja :Każdy związek jest inny, dlatego ważne jest, aby omówić, w jaki sposób możesz być najbardziej pomocny w swojej konkretnej relacji jako małżonek, rodzic, rodzeństwo, przyjaciel lub inna bliska osoba osobie z MG.
  3. Dbaj o siebie:Dowiedz się, jak prosić o pomoc i jak ją przyjmować, gdy jej potrzebujesz. Jeśli czujesz się przytłoczony, trudniej będzie Ci opiekować się bliską osobą z MG.

Ważne jest również, aby nauczyć się wspierać bliską osobę. Ludzie różnią się w sposobie, w jaki czują się wspierani. Na przykład, niektórzy lubią praktyczną pomoc, inni lubią spędzać czas z innymi, a jeszcze inni wolą współpracować przy zadaniach, które mogą być trudne. Każdy musi wiedzieć, że nadal jest kochany tak samo mocno jak zawsze. Możecie również wspólnie uczestniczyć w spotkaniach lokalnych grup wsparcia. Dowiedz się więcej o grupach wsparcia dla osób z MG w Twojej okolicy.

Opiekunowie są mile widziani w naszych grupach wsparcia. W rzeczywistości większość naszych grup wsparcia składa się zarówno z pacjentów, jak i opiekunów. W naszych większych grupach wsparcia pacjenci i opiekunowie często dzielą się na dwie grupy, ponieważ każda grupa ma swój własny, unikalny zestaw problemów, które mogą wymagać omówienia z innymi opiekunami. Możesz również skorzystać z sieci MG Friend, aby nawiązać kontakt z innym opiekunem.

Wspólnie opracuj plan opieki

Dostępność jest bardzo ważna. Życie wciąż stawia przed nami wymagania, a MG czasami bardzo utrudnia, a nawet uniemożliwia ich spełnienie. To powoduje stres, który może wywołać lub nasilić objawy MG. Świadomość, że ktoś jest dostępny, aby pomóc w tych wymaganiach, może mieć ogromne znaczenie.

  • Skontaktuj się z bliską Ci osobą. Mogą nie chcieć zwracać się do Ciebie o pomoc, ale odpowiedzą na konkretną ofertę pomocy.
  • Używaj zwrotów, które wam obojgu odpowiadają. Jeśli nie wiesz, co powiedzieć, z czasem dowiesz się, jakie podejście sprawdza się w twoim konkretnym związku. Może to być rzeczowe, zabawne lub pełne współczucia. Albo po prostu zrobienie tego, co uważasz za konieczne:
    • „Jestem tu. Co mogę zrobić?” jest proste i bezpośrednie.
    • „Mam nadzieję, że nie jestem natrętna, ale nie powiedziałeś mi, jak mam zrobić dla ciebie pranie”.
    • „Wyglądasz, jakbyś miał ciężki dzień. Zawiozę cię do…” Albo: „Chciałbym cię zawieźć do…”
  • Sprawdź, czy naprawdę chcesz pomóc. Po tym, jak spróbujesz pomóc, zadaj jedno lub dwa pytania, aby dowiedzieć się, jak czuje się druga osoba.
  • Komunikuj się często. Potrzeby się zmieniają, zmienia się dostępność (również Twoja), dlatego ważne jest, aby regularnie sprawdzać, czy bieżący plan jest nadal najlepszy.

Pamiętaj, że proszenie o pomoc może być dość trudne i że pomaganie komuś daje poczucie satysfakcji. Mając to na uwadze, możesz ustalić zadania i inne rzeczy do zrobienia. Osoba z MG może nie być w stanie wykonać zadania wymagającego wysiłku fizycznego, ale jest w stanie podjąć się mniej wymagającego fizycznie zadania. Wspólne poczucie celu w podejściu do tego, co trzeba zrobić, to najlepszy sposób, aby wszyscy czuli się potrzebni, kompetentni i docenieni.

Samo spędzanie czasu z ukochaną osobą to bezcenny dar. Bardzo ważne jest, aby poświęcać czas na rzeczy, które oboje lubicie – mogą to być proste przyjemności lub wyjątkowe wyjścia. Wizyty rodzinne, wolontariat, rozrywka i przebywanie na łonie natury – to wszystko może być źródłem wspaniałych wspomnień. Pamiętaj, aby delektować się tymi dobrymi chwilami!

Słuchanie bliskiej osoby to prawdopodobnie jeden z najważniejszych sposobów, w jaki możesz ją wspierać. Każdy może nauczyć się tej kluczowej umiejętności, pamiętając o kilku rzeczach:

  • Słuchanie oznacza milczenie, gdy ktoś mówi, nieczynienie założeń i pozwolenie drugiej osobie na dokończenie myśli przed udzieleniem odpowiedzi (SILENT i LISTEN używają tych samych liter).
  • Bardzo ważne jest również powtórzenie tego, co naszym zdaniem usłyszeliśmy, i pozwolenie drugiej osobie na potwierdzenie lub skorygowanie naszych słów.
  • Chęć pomocy leży w ludzkiej naturze – ale nasze rozwiązanie może nie sprawdzić się u kogoś innego. Staraj się współpracować przy rozwiązywaniu problemu, zamiast rzucać pierwsze sugestie.
  • Ponownie, należy regularnie sprawdzać, czy obecny plan spełnia potrzeby wszystkich.

Zrozum, że każdy w związku musi dbać o swoją energię – fizyczną, emocjonalną i psychiczną. Dotyczy to zarówno osób z diagnozą MG, jak i ich opiekunów. Naucz się dbać o siebie i o swoich bliskich. Zadbaj o odpowiednią ilość snu i włącz przyjemne aktywności do swojej codziennej rutyny.

Samoopieka dla opiekuna

Naucz się prosić o pomoc i ją przyjmować. Dla niektórych może to być dość trudne.

Ludzie różnią się pod względem ilości potrzebnej pomocy. MG to choroba „płatków śniegu”, co oznacza, że ​​doświadczenia każdego z nią związane są inne pod względem objawów, wyzwań i codziennego życia. Można również powiedzieć, że opiekunowie są „płatkami śniegu”, ponieważ potrzeby mogą być bardzo zróżnicowane!

  • Poproś o konkretną pomoc – to ułatwia życie wszystkim. „Potrzebuję kilku zakupów i nie mogę teraz wyjść. Czy mógłbyś kupić jajka i chleb, kiedy pójdziesz do sklepu? Dziękuję bardzo!”
  • Przyjmuj pomoc, gdy inni ją proponują. Możesz niemal automatycznie powiedzieć: „Nie, dziękuję, wszystko w porządku”, tylko po to, by uświadomić sobie, że masz o wiele za dużo do zrobienia. Pamiętaj, że pomaganie innym sprawia im przyjemność. Nauczysz się jednak, że nie każdy będzie pomagał w sposób znaczący. Rozpoznaj to na wczesnym etapie, aby nie marnować energii emocjonalnej na kogoś, kto nie jest godny zaufania ani pomocny.
  • Stwórz plan awaryjny na dni, w których nie będziesz w stanie zapewnić potrzebnej pomocy. Mogą zdarzyć się chwile, gdy poczujesz, że nie jesteś w stanie zapewnić wsparcia, którego potrzebuje Twoja rodzina. Pomoc zawodowa, wolontariacka i społeczna może być w takich chwilach cennym wsparciem.

Dowiedz się wszystkiego, co możesz o MG i bądź na bieżąco. Zawsze pojawiają się nowe informacje, które mogą pomóc. Utrzymuj kontakt z innymi, czy to z lokalną grupą wsparcia, lokalnymi zasobami, czy z rodziną i przyjaciółmi. Pamiętaj, że empatia i troska są kluczowe dla osoby z chorobą przewlekłą – chodzi o nią, a Twoje wsparcie może wiele zmienić. Często zapominane, ale równie ważne jest dbanie o siebie – emocjonalnie, fizycznie i psychicznie.

Zasoby dla opiekuna

MGFA dysponuje zasobami, które pomogą Ci wypełniać rolę opiekuna bliskiej Ci osoby chorej na MG.