Rozmowy o MG w miejscu pracy
„Czy mówisz ludziom, z którymi pracujesz – współpracownikom, przełożonym, a nawet szefowi – że masz miastenię gravis?” To może być jedna z najtrudniejszych rzeczy, z którymi zmagają się osoby z miastenią gravis. Jeśli zdecydujesz się powiedzieć o tym współpracownikom, musisz wiedzieć, jak podejść do tematu i jakie przysługują Ci prawa.
Po pierwsze, decyzja o powiadomieniu pracodawcy o Twoim MG jest TWÓJ Decyzja należy wyłącznie do Ciebie. Nie masz prawnego obowiązku informowania o tym. Zachęcamy jednak do poinformowania pracodawcy o swoim stanie zdrowia i o tym, jak może on wpłynąć na Twoją pracę. Jeśli pracodawca nie zna Twojej diagnozy, może założyć, że jesteś niekompetentny lub obojętny wobec swoich obowiązków służbowych. Niektóre osoby z MG były oskarżane o stan upojenia alkoholowego lub zażywanie narkotyków z powodu bełkotliwej mowy i opadających powiek, które są objawami MG.
Jeśli zdecydujesz się poinformować pracodawcę o swoim MG, będziesz mógł ubiegać się o uzasadnione udogodnienia, które pomogą Ci w wypełnianiu obowiązków służbowych. W Stanach Zjednoczonych jest to wymóg prawny, zgodnie z Tytuł I Ustawy o Amerykanach z Niepełnosprawnościami.
Dzieląc się swoją diagnozą, pomożesz pracodawcy zrozumieć MG i zachęcisz do dyskusji na temat możliwych rozwiązań wszelkich problemów, jakie mogą stwarzać Twoje objawy. Komunikuj się, komunikuj i jeszcze raz komunikuj! Daj pracodawcy znać, czego potrzebujesz, aby dobrze wykonywać swoją pracę. Twój MG powinien współpracować z Twoją karierą, a nie jej przeczyć. Bądź szczery. Jeśli czujesz się zmęczony, powiedz o tym. Jeśli fizycznie nie możesz czegoś zrobić, powiedz o tym pracodawcy. Współpracuj z nim, aby znaleźć rozwiązania. Sieć dostosowań zawodowych może pomóc Tobie i Twojemu pracodawcy zrozumieć Twoje prawa.
Stresujące sytuacje w pracy mogą nasilać objawy MG. Poinformuj o tym swojego pracodawcę, aby nie zinterpretował tego błędnie jako niskiej wydajności. Szczególnie intensywny okres lub stresująca sytuacja w pracy może wymagać krótkiego urlopu, aby umożliwić Ci odpoczynek i regenerację. Elastyczny czas pracy to doskonałe rozwiązanie, które może pomóc w zaspokojeniu Twoich potrzeb i potrzeb Twojego pracodawcy. Jeśli w Twojej firmie nie ma formalnej polityki elastycznego czasu pracy, możesz ją zaproponować. Wyjaśnij, że poprzez alternatywny harmonogram możesz zoptymalizować swoją wydajność i produktywność dla pracodawcy. Jeśli pracodawca nadal jest sceptyczny, zaproponuj miesięczny harmonogram próbny, aby pomóc mu ocenić korzyści płynące z takiego rozwiązania.
Kiedy ktoś w miejscu pracy patrzy na ciebie inaczej, na przykład z powodu opadania powieki lub twojej niezdolności do uśmiechu, wykorzystaj to jako okazję do nauki. Postaraj się zwięźle wyjaśnić. Możesz powiedzieć: „Czy zastanawiasz się, dlaczego moja powieka opada (lub dlaczego noszę opaskę na oko itp.)? Mam miastenię gravis. To choroba autoimmunologiczna, która powoduje osłabienie mięśni. To jeden z objawów. Jeśli jesteś ciekawy, możesz dowiedzieć się więcej na stronie myasthenia.orgIm bardziej otwarcie powiesz o tym, przez co przechodzisz, tym bardziej rozszerzy się twoja sieć wsparcia w pracy.
Wyjaśnianie miastenii gravis znajomym
Zostań nauczycielem i dziel się swoją wiedzą, aby edukować ludzi wokół siebie.
Daniel Schwartz, pacjent z MG z Alpharetta w stanie Georgia, mówi, że często spotyka się ze znajomymi, którzy wykonują czynności fizyczne, których on już nie może wykonywać.
„Oglądałem, jak moi znajomi grali w kickball, żeby wesprzeć dobrego przyjaciela, który był kapitanem drużyny. Powiedział kolegom z drużyny, że idę tylko popatrzeć, bo nie mogę biegać. Kilka osób pytało, a ja im to tłumaczyłem”.
Opisując to znajomym lub osobom, które nie znają MG, staraj się mówić krótko i prosto. Na przykład: „Moje mięśnie i nerwy się nie komunikują”.
Wyjaśnij przyjacielowi, że jeśli Twoja powieka opada, to dlatego, że organizm nie pozwala nerwom na pobudzanie mięśni powiek do pracy.
Jeśli po krótkim spacerze lub korzystaniu z pomocy wspomagającej ruch czujesz się zmęczony, oznacza to, że Twoje mięśnie nie pracują tak, jak powinny.
Jeśli nie możesz połykać, oznacza to, że język, gardło i przełyk nie wiedzą, że to właśnie one są odpowiedzialne za ich funkcję.
Wyjaśnij, że osoba z MG może mieć wrażenie, jakby właśnie wykonała najcięższy trening – po wyjęciu ubrań z suszarki, wyprowadzeniu psa lub innych prostych czynnościach. Poproś znajomych, aby wyobrazili sobie, jak to jest chodzić po wodzie, a następnie wyjaśnij, że tak samo czujesz się, stawiając każdy krok na lądzie.
Znajomi mogą chcieć wiedzieć, jak „zachorowałeś” na MG – czy jest zaraźliwe? Czy to coś, co zrobiłeś? Ważne jest, aby uświadomić ludziom, że MG nie jest zaraźliwe, ale nie wiemy, dlaczego niektórzy ludzie na nie zapadają. Podobnie jak w przypadku wielu chorób autoimmunologicznych, prawdopodobnie kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych na siebie oddziałuje, aby wywołać MG.
Kiedy znajomy dowie się o Twojej MG, może powiedzieć: „Mam nadzieję, że szybko poczujesz się lepiej!”. Przyjaciele powinni wiedzieć, że MG to choroba przewlekła, z którą będziesz się zmagać do końca życia. Wyjaśnij, że chociaż istnieje wiele metod leczenia objawów, a u niektórych pacjentów choroba przechodzi w remisję, nie ma na nią lekarstwa. Powiedz im, że pytanie „Jak się ostatnio czujesz?” to świetne i mile widziane pytanie.
Oprócz poinformowania znajomych o MG, powiedz im, w jaki sposób mogą Ci pomóc.
Poniżej znajdziesz kilka sposobów, w jakie możesz zaangażować swoich znajomych:
- Poproś o pomoc, kiedy jej potrzebujesz. MG wysysa z Ciebie energię, a przyjaciele mogą Ci bardzo pomóc w realizacji zadań. Jeśli jesteś zmęczony, poproś znajomego, żeby przyniósł Ci obiad, odebrał Twoje pranie chemiczne lub odwiózł dzieci do szkoły tego dnia. Sieć kontaktów, na którą możesz liczyć, poprawi Twoje zdrowie fizyczne i psychiczne. Wielu znajomych wystarczy poprosić – chętnie Ci pomogą i wesprą.
- Bądź swoim kontaktem alarmowym. Poinformuj bliskich, jak wygląda kryzys związany z MG i co zrobić, jeśli potrzebujesz pomocy. Poinformuj ich, gdzie znajdują się Twoje dane medyczne i kto Cię leczy. Poproś kilka osób, do których możesz zadzwonić, jeśli potrzebujesz podwózki na wizytę lub do szpitala.
- Podnoszenie świadomości. Zachęć znajomych do rozpowszechniania informacji o miastenii gravis. Mogą udostępniać posty z okazji Miesiąca Świadomości MG, uczestniczyć w lokalnych kampaniach zbierania funduszy oraz rozprowadzać plakaty, ulotki i inne materiały edukacyjne w remizach strażackich, bibliotekach, gabinetach lekarskich itd. Zapytaj znajomych, czy mają kontakty, które mogłyby pomóc Ci wygłosić prelekcję o MG w lokalnej organizacji społecznej.
- Zbieraj fundusze na rzecz MGFA. Twoi znajomi mogą organizować zbiórki pieniędzy w społeczności, takie jak spacery czy turnieje golfowe, albo uczestniczyć w zbiórkach online. Darowizna na rzecz MGFA wspiera ważne badania, usługi wsparcia pacjentów i edukację.
Wyjaśnianie miastenii gravis dzieciom
Niezależnie od tego, czy Twoja diagnoza jest nowa, czy stara, dzieci w Twoim życiu będą ciekawe, a może nawet trochę przestraszone. Czy boli Cię ciało? Czy umrzesz? Czy nadal będziesz mógł się ze mną bawić? Czy ja też zachoruję?
To wszystko są naturalne pytania. Nie bój się rozmawiać z dziećmi o MG otwarcie i szczerze. Fakty to świetny sposób na rozpoczęcie rozmowy z dzieckiem na temat MG.
Wiek dziecka będzie miał wpływ na to, ile i jak szczegółowo się nim podzielisz. Starsze dzieci i nastolatki mogą być zainteresowane biologicznym mechanizmem MG – wyjaśnij, w jaki sposób układ odpornościowy organizmu wykrywa atak, wytwarzając w nadmiarze pewne przeciwciała, które mogą wpływać na komunikację między nerwami i mięśniami. Mogą docenić materiały z naszej strony internetowej.
Młodszym dzieciom wystarczy powiedzieć, że chorują na chorobę, która czasami sprawia, że czują się osłabione i zmęczone. Mogą nie być w stanie biegać i bawić się, czytać książek na głos ani rozkładać klocków Lego tak jak kiedyś. Mogą mieć senne powieki lub trudności z mówieniem. Czasem czujesz się dobrze, a czasem źle. Tak czy inaczej, wciąż jesteś sobą i kochasz swoje dzieci!
Upewnij się, że odpowiadasz na pytania szczerze. Możesz wyrażać swoje emocje dzieciom. Jeśli czasami czujesz strach, nie ma problemu, żeby o tym powiedzieć. Możesz również powiedzieć, że masz wspaniałych lekarzy, którzy się tobą opiekują i że masz nadzieję na przyszłe leczenie, które pomoże ci poczuć się lepiej.
W zależności od stopnia nasilenia MG, warto, aby Twoje dzieci wiedziały, czym jest kryzys MG i co robić w nagłych wypadkach. Mogą poczuć się lepiej, wiedząc, co zrobić, gdy będziesz potrzebować pomocy. Poczucie bezradności i dezorientacji, gdy bliska osoba znajduje się w nagłym przypadku medycznym, jest stresujące dla każdego, a zwłaszcza dla dziecka.
Dzieci są pełnymi pasji obrońcami osób, które kochają. Nie bój się angażować dzieci w swoje działania mające na celu podnoszenie świadomości i zbieranie funduszy! Uwielbiają się angażować.