MISJA Wspieranie autentycznych więzi wśród młodych dorosłych
życie z miastenią gravis.
VISION Sieć młodych dorosłych wspierających się wzajemnie
inni w swoich podróżach MG.
Witamy w MAYA!
Program MGFA „Miasthenia Advocacy for Young Adults” (MAYA) to program mający na celu pomóc osobom w wieku 18–40 lat prowadzić udany i pozytywny styl życia z MG. Poprzez tematy do dyskusji i możliwości zaangażowania przeznaczone dla młodych dorosłych, MAYA tworzy społeczność, w której młodzi pacjenci z MG mogą dzielić się swoimi doświadczeniami i wiedzą.
MAYA organizuje wirtualne spotkania i wydarzenia networkingowe, podczas których wszyscy czują się mile widziani i wspierani.
Wirtualne spotkania
MAYA spotyka się co miesiąc za pośrednictwem Zoom – zobacz harmonogram na naszej stronie Strona grupy wsparcia. E-mail mgfamaya@gmail.com aby się zarejestrować. Linki do wydarzeń znajdziesz również w Grupa na Facebooku.
Zasoby MG
Proszę się wymeldować strona Zasoby strony internetowej MGFA. Tutaj znajdziesz wirtualny pakiet dla pacjenta z MG. Znajdziesz tu również inne zasoby MGFA, takie jak program MG Friends.
Media społecznościowe
Dołącz do społeczności online MAYA wysyłając prośbę o dołączenie do naszego Facebook grupa. Połącz się z innymi członkami MAYA i bądź na bieżąco z najnowszymi treściami grupy.
Przywództwo wolontariuszy MAYA
„MAYA dała mi możliwość nawiązania kontaktu z osobami z MG w moim wieku, z którymi inaczej nie mogłabym się utożsamić. To niezwykle kojące rozmawiać z ludźmi, którzy całkowicie mnie rozumieją i potrafią wczuć się w moje doświadczenia z MG. Grupa daje mi mnóstwo nadziei i zapewnia, że nie jestem sama w walce z MG!”
Jessica M. – Liderka grupy wsparcia
U Jessiki M. zdiagnozowano MG w 2006 roku, gdy miała 13 lat. Dorastając w Bay Area, poznała inną osobę z MG po raz pierwszy w 2016 roku za pośrednictwem grupy wsparcia Stanford. W tym samym roku zaangażowała się w działalność MGFA poprzez lokalny marsz MG Walk. Pod koniec 2019 roku założyła grupę wsparcia w San Francisco i obecnie prowadzi grupę wsparcia MGFA MAYA. Jest również główną wolontariuszką pomagającą w organizacji targów zdrowia MGFA Community Health Fairs. W wolnym czasie Jessica lubi gotować, piec (pracuje jako zawodowa piekarka), grać w golfa i zwiedzać San Francisco, swoją bazę.
„Ta grupa wsparcia MGFA pomogła mi poczuć się mniej osamotnionym i nawiązać kontakt z innymi osobami zmagającymi się z diagnozą MG. To niesamowite, jak samo słuchanie o podobnych doświadczeniach innych może sprawić, że poczujesz się mniej samotny”.
Hannah E. – współliderka grupy wsparcia
U Hannah zdiagnozowano uogólnioną miastenię gravis z dodatnim wynikiem ACHR w marcu 2022 roku po roku zmagania się z nasileniem objawów i walką o badania oraz diagnozę. Jest pasjonatką wspierania osób z MG, szczególnie młodych dorosłych. Po uczestnictwie w swoim pierwszym spotkaniu MAYA trzy dni po diagnozie, poczuła motywację do zaangażowania się i odwdzięczenia się społeczności MG. Głęboko wierzy, że nikt z MG nie powinien pozostać bez diagnozy i leczenia. Hannah pomagała w organizacji Targów Zdrowia Społeczności MGFA w Tampie w 2022 roku i współprzewodniczy targom i marszowi w Tampie w 2023 roku. Kiedy nie pracuje jako wolontariuszka w MGFA, Hannah mieszka w Kolorado i pracuje na pełen etat jako inżynier. Uwielbia spędzać czas ze swoim mężem od dziesięciu lat i córką. Na zdjęciu powyżej Hannah i Jessica podczas Krajowej Konferencji Pacjentów MGFA, która odbyła się w kwietniu 2024 roku w Tampie na Florydzie.
Wszystkie ogólne grupy wsparcia MGFA mają minimalny wiek 18 lat. Jeśli Ty lub ktoś, kogo znasz, jest osobą poniżej 18 roku życia i potrzebuje dodatkowego wsparcia, zasięgnij porady opiekuna, prawnego opiekuna lub innej zaufanej osoby dorosłej, rozważając skorzystanie z dostępnych zasobów. Aby uzyskać więcej informacji na temat wsparcia dla dzieci i młodzieży, skontaktuj się z nami pod adresem ktimothy@myasthenia.org.