Pisanie o swoich doświadczeniach z miastenią gravis może być oczyszczającym sposobem na podzielenie się swoją historią i pokazanie innym, że nie są sami. Niektórzy członkowie naszej społeczności napisali wspomnienia lub inne książki o miastenii gravis, a wybór z nich znajdziesz tutaj.
Kontakt Michał Antonellis jeśli masz książkę do udostępnienia mantonellis@myasthenia.org.
Tytuł i autor
Gdzie kupić
Miastenia gravis: musical!
Jane Marla Robbins
Niesamowita, zabawna, poruszająca, inteligentna, inspirująca, bezczelna i buntownicza, Jane Marla Robbins opisuje swoją historię z miastenią gravis w wyjątkowych wspomnieniach. Jej książka zaczyna się od zabawnego i surrealistycznego scenariusza hipotetycznego musicalu, a całość jest pełna poezji, żartów, modlitw, tyrad, inspiracji i nadziei.
Jeszcze przed chwilą wszystko było w porządku: moje pierwsze trzy miesiące z miastenią gravis
Ron Fredman
Kiedy Ron Fredman usłyszał diagnozę MG, chciał płakać, ale zamiast tego postanowił się śmiać. „Kiedy się śmieję, nie uśmierzam bólu – ale pomaga”. Przeczytaj zabawne opowieści Rona o jego pierwszych trzech miesiącach po diagnozie w tej książce elektronicznej „Wszystko było w porządku minutę temu”, wydanej przez MGFA.
21 błędów popełnianych przez opiekunów i jak ich unikać: rozwiązania i strategie redukujące stres i zwiększające poczucie szczęścia
Toni Claire Gitles
Toni Gitles, ekspertka ds. opieki nad pacjentami z zespołem metabolicznym i osobami starszymi, analizuje typowe pułapki, w jakie wpadają opiekunowie, i proponuje rozwiązania oraz strategie, które zaoszczędzą czas, energię i ból opiekunom rodzinnym. Dowiesz się o zasadach i praktykach, które przekształcą proces opieki w doświadczenie pełne więzi, pewności siebie i odkryć.
Niewidzialna choroba
Michele Lee Niec
Przewodnik A Leadership Guide to Normalizing the Discussion of Invisible Illness in the Workplace, przeznaczony dla pracowników, działów kadr i liderów firm, to przydatny podręcznik definiujący niewidoczną niepełnosprawność i przedstawiający pierwsze kroki w celu rozpoczęcia dyskusji mających na celu podniesienie świadomości, edukację, poszukiwanie pomocy, a co najważniejsze, wyeliminowanie poczucia, że pracownicy się ukrywają lub są nieuczciwi.
Jeśli chodzi o życie
Marilyn McVicker
Muszę ostrzec czytelnika, że moje teksty nie mają na celu nieść otuchy ani inspirować. Na każdą chwilę czy emocję, którą uchwyciłem na papierze, kryją się inne, równie silne, choć wręcz przeciwne, doświadczenia. Ofiarowuję te wiersze Tobie i mam nadzieję, że odczujesz satysfakcję, wiedząc, że nawet w chorobie jest życie, miłość, a nawet w obliczu skrajnego cierpienia jest radość i obfitość.
Radzenie sobie z miastenią gravis
Aziz Shaibani
Pomysł na książkę zrodził się z potrzeby pacjentów z miastenią gravis, aby uczyć się od siebie nawzajem strategii radzenia sobie z tą chorobą oraz pokonywania trudności związanych z nią i jej leczeniem. Niektóre mechanizmy radzenia sobie zostały odkryte przez pacjentów po długim cierpieniu i dlatego są cenne. Informacje te nie znajdują się w podręcznikach medycznych, a o swoich doświadczeniach mogą mówić tylko pacjenci.
Cały dochód ze sprzedaży tej książki zostanie przeznaczony na
Fundacja Miastenii Gravis w Ameryce.
Fantastyczne rzeczy
Eliza Bruce
Missy Barrett kocha swoich braci, Aarona i Josha. Kocha ich tak bardzo, że nie ma niczego, czego by dla nich nie zrobiła. Josh cierpi na rzadką chorobę zwaną miastenią gravis i Missy uważa, że najwyższy czas zadać mu kilka ważnych pytań na temat jej istnienia. W końcu bracia i siostry powinni sobie pomagać, a wiedza o tym, co zrobić, gdy Josh potrzebuje pomocy, jest bardzo ważna.