Ważne jest, aby natychmiast zgłosić się po pomoc medyczną, gdy tylko poczujesz, że zbliża się kryzys MG, aby zapewnić odpowiednią interwencję medyczną. Jeśli odczuwasz duszność, bardzo ważne jest, aby natychmiast zadzwonić pod numer 911 lub uzyskać pomoc medyczną.

Zaostrzenia i kryzysy MG

Życie z miastenią gravis bywa trudne i ważne jest, aby być przygotowanym na przyszłość. Wiedza jest kluczowa dla zrozumienia, jak radzić sobie z kryzysem lub zaostrzeniem, pozwalając być najlepszym obrońcą samego siebie. Zaostrzenie, czyli rzut choroby, to nasilenie objawów i/lub ich nasilenie. Ważne jest, aby skontaktować się z lekarzem w przypadku jakiejkolwiek zmiany objawów lub problemów. Lekarz może interweniować, aby zaostrzenie nie przerodziło się w kryzys.

Kryzys MG kontra Rozbłysk MG

KRYZYS MIASTENICZNY dotyka niewielki odsetek osób z MG. Występuje, gdy mięśnie oddechowe stają się zbyt słabe, aby wtłoczyć i wydmuchać wystarczającą ilość powietrza z płuc. Osoba nie jest w stanie oddychać i konieczne jest zastosowanie respiratora, aby wspomóc oddychanie. Respirator może to zrobić poprzez rurkę do dróg oddechowych (intubacja dotchawicza) lub ściśle dopasowaną maskę na twarzy (BiPAP). Kryzys miasteniczny obejmuje mięśnie oddechowe, dlatego różni się od zaostrzenia MG (zaostrzenia).

Zaostrzenie lub rozbłysk MG opisuje stan, w którym występuje osłabienie niektórych lub wszystkich mięśni ciała, ale oddychanie nie wymaga wspomagania. Zaostrzenia MG różnią się u poszczególnych osób, ale mogą obejmować nasilenie podwójnego widzenia, niewyraźną mowę, nasilone osłabienie ramion, upadki, niestabilny chód i trudności w połykaniu. Podczas zaostrzenia MG może dojść do osłabienia wielu mięśni w ciele, ale przełom miasteniczny odnosi się konkretnie do ciężkiego, potencjalnie zagrażającego życiu osłabienia mięśni oddechowych. Przełom miasteniczny zazwyczaj rozwija się po kilku dniach lub tygodniach nasilania się objawów. W rzadkich przypadkach przełom miasteniczny może rozwinąć się szybciej. Ważne jest, aby natychmiast zwrócić się o pomoc lekarską w przypadku wystąpienia objawów potencjalnego przełomu MG.

Przygotowanie przed kryzysem MG

Wiedza o tym, czego się spodziewać i przygotowanie na wypadek kryzysu są kluczowe dla osiągnięcia dobrego wyniku. Regularne monitorowanie objawów może być pomocne, ponieważ Ty i Twój opiekun będziecie wiedzieć, co jest dla Ciebie normalne, a co nie. Przygotuj pakiet ważnych informacji medycznych i ubezpieczeniowych, który zabierzesz ze sobą do lekarza lub na izbę przyjęć w szpitalu. Przechowuj ten pakiet w bezpiecznym miejscu, gdzie opiekunowie, ratownicy medyczni i inne osoby będą mogły go znaleźć. Możesz być przygotowany, gromadząc materiały lub pliki do pobrania poniżej.

Spakuj niezbędne rzeczy – Spakuj zestaw niezbędnych rzeczy do małej torby podróżnej, aby być gotowym na wszelki wypadek. Zabierz wydruki pobranych materiałów i poniższych list, a także kosmetyki, wygodne ubranie, poduszkę pod szyję, słuchawki i bardzo długą ładowarkę do telefonu. Zabierz ze sobą wszystkie przyjmowane w domu leki oraz listę wszystkich przyjmowanych leków.

Lista leków ostrożności – Niektóre leki i preparaty dostępne bez recepty mogą nasilać objawy MG. POBIERZ LISTĘ LEKÓW OSTROŚCI OZNACZAJĄCYCH i udostępnij ją ratownikom medycznym, personelowi izby przyjęć oraz personelowi medycznemu, zarówno w warunkach stacjonarnych, jak i ambulatoryjnych.

Karta Alarmowa – Tę przydatną kartę można wypełnić cyfrowo, wydrukować i okazać personelowi medycznemu, aby rozpoznał u Ciebie miastenię gravis. Karta pomoże również ratownikom medycznym i personelowi medycznemu zrozumieć, jak leczyć Cię w przypadku kryzysu związanego z miastenią. Kartę można pobrać i wydrukować. To jest wersja w języku hiszpańskim.

Lista wszystkich terapii i leków – Dołącz listę wszystkich przyjmowanych leków i witamin, w tym dawkowanie, jednostki i częstotliwość. Możesz również dołączyć informacje o swojej aptece.

Numery telefonów alarmowych – Przygotuj łatwo dostępną listę numerów telefonów i adresów e-mail opiekunów, pracowników służby zdrowia, w tym pielęgniarek, neurologów i innych lekarzy, a także osób kontaktowych w nagłych wypadkach, takich jak małżonek, członkowie rodziny i bliscy przyjaciele. Upewnij się, że masz dane kontaktowe do osób, które mogą Ci pomóc w nagłym wypadku.

Wydrukuj broszury dotyczące nagłych wypadków MG – MGFA oferuje dwie broszury dotyczące nagłych wypadków: jedną, która pomoże ratownikom rozpoznać i leczyć kryzys miasteniczny, a drugą, która pomoże Tobie i Twoim bliskim zrozumieć, jak postępować w nagłym wypadku MG. Te wskazówki mogą uratować Ci życie.

• Zarządzanie kryzysowe MG dla służb ratowniczych
• MG Zarządzanie sytuacjami awaryjnymi dla pacjentów i opiekunów

Pobierz aplikację mobilną MyMG – aplikacja umożliwia pacjentom i opiekunom monitorowanie objawów, ich nasilenia oraz leczenia. Korzystaj z aplikacji codziennie, aby monitorować swoje objawy i wyświetlać wykresy objawów i leczenia oraz historię choroby lekarzowi, neurologowi lub personelowi pogotowia ratunkowego. Aplikację mobilną MyMG możesz pobrać tutaj.

Pakiety dla pacjentów MGFA – Oferujemy drukowane pakiety informacyjne zawierające te materiały i inne broszury. Jeśli chcesz zamówić wersję papierową pakietu, MOŻESZ WYPEŁNIĆ FORMULARZ TUTAJ.

Kryzys miasteniczny

Potencjalnie zagrażające życiu powikłanie miastenii. W stanie krytycznym mięśnie oddechowe mogą stać się tak słabe, że trudno jest uzyskać wystarczającą ilość tlenu. Mogą to być mięśnie utrzymujące drogi oddechowe otwarte lub przepona. Nazywa się to niewydolnością oddechową i wentylacja mechaniczna jest konieczna, aby zapewnić oddychanie i odpoczynek mięśni. Niektórzy pacjenci stosują BiPAP, podczas gdy inni muszą być intubowani. 

Rozpoznanie objawów zaostrzenia choroby może uchronić Cię przed kryzysem, dlatego zawsze zwracaj uwagę na to, jak się czujesz i nie bój się szukać pomocy lekarskiej.

Wiedza o tym, kiedy potrzebujesz interwencji medycznej

Chociaż powikłania MG są uleczalne, kryzys miasteniczny jest stanem zagrażającym życiu, który wpływa na oddychanie i wymaga natychmiastowego leczenia. Należy pamiętać, że regularna opieka i leczenie u lekarza może pomóc w zapobieganiu zaostrzeniom i potencjalnemu kryzysowi. Należy rozpoznać objawy narastającego osłabienia, zwłaszcza duszność i trudności z połykaniem, i skonsultować się z lekarzem lub udać się na oddział ratunkowy w celu interwencji. 

Ważne jest, aby natychmiast zgłosić się po pomoc medyczną, gdy tylko poczujesz, że nadchodzi kryzys, aby zapewnić odpowiednią interwencję medyczną. Jeśli odczuwasz duszność, bardzo ważne jest, aby natychmiast zadzwonić pod numer 911 lub uzyskać pomoc medyczną. 

Zarządzanie awaryjne

Konieczna jest staranna ocena i monitorowanie, ponieważ kryzys miasteniczny objawia się inaczej niż inne postacie niewydolności oddechowej.

W tym filmie, przeznaczonym dla specjalistów medycyny ratunkowej, można dowiedzieć się więcej o objawach MG i o tym, jak leczyć pacjentów w trakcie zaostrzenia choroby lub kryzysu.

Oglądaj

Obejrzyj ten informacyjny film, w którym zastępca szefa straży pożarnej Michael Riley opowiada, jak ratownicy medyczni zajmują się pacjentami z ciężkim porażeniem mózgowym w sytuacjach nagłych.

Więcej informacji można znaleźć w naszej broszurze MG Zarządzanie kryzysowe dla służb ratowniczych.