إليزابيث مادول، التي تبلغ من العمر 12 عامًا فقط، تساعد بالفعل في تشكيل مستقبل رعاية مرضى الوهن العضلي الوبيل.

منذ صغرها، كانت أعراضها شديدة، بما في ذلك نوبات تهدد حياتها. لقد عانت مما يعرفه العديد من مرضى الوهن العضلي الوبيل جيدًا: عندما تواجه صعوبة في التنفس، لا يكون ذلك واضحًا دائمًا لفريق الرعاية الصحية الخاص بها.

قد يُشكل هذا مشكلة خطيرة، خاصةً أثناء نوبة الوهن العضلي الشديد، حيث يلجأ المرضى غالبًا إلى العلاج لوقف التفاقم قبل أن يستدعي الأمر التنبيب. كيف يتأكد مقدمو الرعاية الصحية من استجابة المريض للعلاج؟

رغم امتلاك الأطباء طرقًا موضوعية لقياس قوة عضلات التنفس، إلا أن هذه القياسات قد لا تُستخدم بالقدر الكافي أو تتأثر بجهد المريض. وقد يلجأ الأطباء غير الملمين بمرض الوهن العضلي الوبيل إلى بيانات غازات الدم، والتي لا تُعد مؤشرًا موثوقًا لصعوبات التنفس لدى مرضى الوهن العضلي الوبيل إلا عند حدوث أزمة.

بعد سنوات من دخول المستشفى والاعتماد على أجهزة التنفس الاصطناعي في المنزل، أتيحت لإليزابيث فرص عديدة لمراقبة ارتفاع وانخفاض مؤشرات جهاز التنفس الاصطناعي. بدأت بتحليل البيانات، وتحديد أنماط خلال نوبات المرض تشير إلى عدم استجابتها للعلاج، حتى عندما بدت مستويات الأكسجين مستقرة.

أدت هذه النتائج إلى تعاون مع طبيبها المختص بالأعصاب، الدكتور أليكس فاي، في دراسة حالة باستخدام بيانات إليزابيث نفسها. ووجدوا أن ذروة ضغط الشهيق، أو PIP، تزداد باستمرار عندما تتفاقم أعراضها، وتنخفض بعد أن يبدأ العلاج في تحسين قوة عضلات إليزابيث.

قدمت إليزابيث والدكتور فاي بحثهما في مؤتمر أبحاث جمعية ضمور العضلات في مارس 2026، ويأملان في حضور مؤتمرات طبية مستقبلية أيضًا. هدف إليزابيث بسيط: منع المرضى الآخرين من الوصول إلى مراحل حرجة. وتأمل هي والدكتور فاي أن يشجع بحثهما الأطباء على دمج هذا المقياس بشكل أفضل في رعاية مرضى الوهن العضلي الشديد.

للاستماع مباشرةً إلى إليزابيث والدكتورة فاي، بما في ذلك رؤى أعمق حول رحلتها وبحثها، استمع إلى حلقة بودكاست MG Voice الخاصة بنا.